王 洋,劉佳鴻,姚 新
(1.長春中醫藥大學,吉林 長春 130000;2.吉林省吉林中西醫結合醫院,吉林 長春 130117)
癡呆癥是由于腦部慢性進行性地退化影響人體認知功能而引起的一組綜合征,患者表現為學習、記憶、認知、語言、定向力、情感以及社會行為的退化或者改變,最終無法生活自理[1]。癡呆癥多好發于老年人,我國已是老齡化人口發展速度最快的國家之一,現有60歲以上老年人數量己經超過1億三千萬,大約2%~10%的病例于65歲以前發生。目前,老年癡呆癥患者發病率與患病率呈逐年遞增的趨勢,患者數居世界第一位,占全球老年癡呆癥患者總數的25%[2,3]。家庭照顧者是老年癡呆患者最主要的照料者和社會支持來源,直接決定了其的生活質量及預后。
我國由于醫療服務保障體系還不夠健全以及受傳統文化的影響,絕大多數老年癡呆患者仍采用家庭照顧方式。本研究旨在對老年癡呆家庭照顧者進行疾病不確定感水平與焦慮、健康狀況的現狀調查,來幫助其解除不被他們重視的心理社會應激源,有利于提高老年癡呆家庭照顧者生活質量,促使其處于心身最佳狀態。
1.1研究對象:本研究采用便利抽樣的方法,選取吉林省三級甲等醫院老年科老年癡呆家庭照顧者作為調查對象,本研究共發放問卷104份,回收有效問卷89份,有效回收率85.6%。納入標準:老年癡呆患者的主要家庭照顧者范圍限定在配偶、子女、親屬中或其他親屬,每個患者限選一名;家庭照顧者意識清楚,言語正常,照顧患者的時間不少于三個月;家庭照顧者選為患者家庭中照顧時間最長者;愿意接受調查的老年癡呆家庭照顧者。排除標準:有語言表達及交流障礙的家庭照顧者;家庭照顧者為護理員等領薪照顧者;不配合調查者。
1.2研究方法:采用自行設計結構問卷調查,問卷分為3個部分,第1部分為一般資料包括:性別、年齡、與患者的關系、健康狀況、提供的照顧時間(h/d)、家中分擔照顧任務的人數、工作狀況等,在健康狀況中采用亞健康狀況進行評定,選用了符合2006年中華中醫藥學會頒布的《亞健康中醫臨床指南》[4],標準為:以疲勞、睡眠紊亂、肌肉關節疼痛、心悸胸悶、頭暈頭痛;抑郁寡歡、或焦躁不安、急躁易怒,或恐懼膽怯,或短期記憶力下降、注意力不能集中;人際交往頻率減低,或不能正常地處理好人際關系、家庭關系,難以進行正常的社會交往等為主訴就診的人群;述3條癥狀表現中的任何一條持續發作3個月以上者。第2部分為疾病不確定感量表,采用美國護理專家Mishel[5]制定的疾病不確定感家屬量表(PPUS-FM ),是一種自評式量表,用于測量親屬患病后家庭成員的疾病不確定感水平。該量表共30個條目,包括不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性四個維度。量表所有條目均采用Likert5分計分法,其中有11個條目為反向計分,其Cronbach,sα系數為0.91。第3部分為焦慮自評量表(SAS)[6],由Zung于1971年編制,主自行要評定項目為所定義的癥狀出現的頻度,它是一個含有20個項目,量表所有條目均采用Likert4分計分法,用于評出焦慮患者的主觀感受,其Cronbach,sα系數為0.81。
2.1老年癡呆家庭照顧者一般人口學資料:見表1。
表1一般人口學資料(n=89)

項目例數(人)百分比(%)性別男222472女677528年齡①<60353933≥60546067與患者的關系配偶434831兒子111236兒媳91011女兒212360其他親屬5562健康狀況良好2225亞健康293258患有慢性疾病586517提供的照顧時間(h/d)①<11303371≥11596629是否與患者同住是788764否111236家中分擔照顧任務的人數0637079≥1262921工作狀況在業121348不在業778652教育程度小學/初中525843高中/中專284746大專/本科以上91011
注:①根據平均數分組
2.2老年癡呆家庭照顧者疾病不確定感四個維度的調查現狀:見表2。在四個維度中所得的分數以不明確性和復雜性得分較高。
2.3老年癡呆家庭照顧者焦慮調查現狀:見表3。大部分家庭照顧者存在不同程度的焦慮狀態,且以中度焦慮程度居多。
表2疾病不確定感四個維度的調查現狀

項目量表得分范圍實際得分范圍(x±s)不明確性13~6519~593782±573復雜性8~409~342157±351信息缺乏性5~255~231621±278不可預測性4~204~191363±234總分30~15041~1428679±1372
表3老年癡呆家庭照顧者焦慮調查現狀

項目量表得分范圍所占份數所占百分比(%)輕度焦慮53~62283145中度焦慮63~72495506重度焦慮73~100121349
3.1老年癡呆家庭照顧者現狀分析:老年癡呆一般呈進行性發展,目前主要以家庭照顧為主,癡呆老人的生活自理能力差,并發的疾病較多,同時伴有精神和行為障礙,給社會與家庭帶來沉重的經濟和照顧負擔。本研究表1結果顯示,家庭照顧者多為不在業(86.52%)的配偶(48.31%)及女兒(23.60%),這與國內外研究相一致[7,8]。在健康狀況中采用了2006年中華中醫藥學會頒布的《亞健康中醫臨床指南》進行評價,約有32.58%處于亞健康狀況,約有65.17%患有高血壓、心臟疾病、糖尿病等不同程度的慢性疾病。在黃文貞的研究中發現照顧者最初發現家人患有老年期癡呆后[9],通常采用放棄自己的正常生活工作進行全日陪同照顧,這種方式不僅打亂自己的日常活動,并不能切實有效的減輕家庭的負擔,患者及照顧者的生活水平均呈直線下降趨勢。與本次調查的結果是相一致的,本次調查發現家庭照顧患者的人數約70.79%為單獨照顧患者,且照顧時間≥11 h的人群約為66.29%。
3.2老年癡呆家庭照顧者疾病不確定感現狀分析:疾病不確定感是指患者及家屬對疾病相關癥狀、診斷、治療和預后等所感受到不確定的感覺[10]。本研究調查顯示家庭照顧者疾病不確定感平均分是(86.79±13.72)分,研究中老年癡呆家庭照顧者存在很高的疾病不確定感,他們對疾病相關信息缺乏了解(16.21±2.78)分,對于未來的疾病發展及預后存在不明確性(37.82±5.73)分,對于家庭照顧的時間是不可預測的(13.63±2.34)分,這與國內外許多研究相一致[11,12],患者疾病的發展過程是影響家屬疾病不確定感的重要因素,患者的病情越嚴重時間與長,家庭照顧者的疾病不確定感程度將越高,反之,其疾病不確定感程度越低。
3.3老年癡呆家庭照顧者焦慮現狀分析:焦慮是人們對環境中即將來臨的、預期會造成危險和災禍等不良后果的事件進行適應時,在主觀上引發的緊張、不愉快的情緒反應[13]。老年癡呆家庭照顧者焦慮調查現狀中,輕度焦慮占31.45%,中度焦慮占55.06%,重度焦慮占13.49%。 由于老年癡呆患者生活無法自理,伴有肢體及意識的障礙,照顧者忙于癡呆患者的日常照料及看護,往往缺乏自由支配的時間[14],社交范圍狹小,不能參加正常的文體活動,沒有足夠的休息及外出的機會,得到的信息量減少,導致焦慮感日益增強。
在我國,家庭仍是照護的重要提供場所,家庭支持及照顧者個人因素的多樣化應作為制定及實施干預的考慮因素,建議社區及醫療機構為照顧者提供更多的醫療教育及活動的資源,采取相應的護理措施,減輕甚至消除家庭照顧者的負向因素,切實有效的提高癡呆患者家庭照顧者的生活質量,以確保癡呆患者的康復。
[1] Ballard C,Bannister C.Criteria for the diagnosis of dementia[M].In:Ames D,Burns A,O′Brien J,editors.Dementia.4th ed.London:Hodder Arnold,2010:31-45.
[2] Alzheimer′s Disease International.World Alzheimer Report 2009[R].London:Alzheimer′s Disease International,2009.
[3] United Nations.World Population Prospects:The 2010 Revision[EB/OL].United Naitons 2010 [2013-03-20].http://esa.un.org/ wpp/unpp/panel-indicators.htm.
[4] 中華中醫藥學會.亞健康中醫臨床指南[M].中國中醫藥出版社,2016,10.
[5] Mishel MH.Uncertainty in illness[J].Image:Journal of Nursing Scholarship,1988,20(4):225.
[6] 戴梓壽.Zung 氏焦慮自評量表(SAS)中國常模與修訂焦慮自評量表(SAS-CR)208例正常人測試結果初步分析[G].全國評定量表協作會議,成都,1986.
[7] 張 睿,李 崢,王 玲,等.老年癡呆患者照顧者積極感受的研究[J].中國實用護理雜志,2009,25(9):16.
[8] Henry Brodaty,Alisa Green.Defining the Role of the Caregiver in Alzheimer′ s Disease Treatment[J].Drug Aging,2002,19(12):891.
[9] 黃文貞,主要照顧者照顧感受對120例老年期癡呆患者生活質量的影響[D].吉林大學,2016.
[10] 崔紅艷.慢性病家庭照顧者疾病不確定感與社會支持、應對方式的相關性研究[D].延邊大學,2010.
[11] 溫冬蘭,馬靜,何艷紅.心肌梗死患者疾病不確定感的調查分析及護理對策[J].寧夏醫學雜志,2010,32(8):766.
[12] Stewart IL,Lynn MR,Mishel MH.Psychometric evaluation of a new instrument to measure uncertainty in children and adolescents with cancer[J].Nurs Res,2010,59(2):119.
[13] 王海燕,王惠連.白血病患兒父母疾病不確定感與焦慮的相關性研究[J].護理研究,2013,27(1):117.
[14] Sutter M,Perrin PB,Peralta SV.Beyond Strain:Personal Strengthsand Mental Health of Mexican and Argentinean Dementia Caregivers J[J].J Transcult Nurs,2016,27(4):376.