醫院-社區-家庭一體化的同理心支持模式對白血病患者的生存質量及社會功能的影響

徐曉敏，謝 珺，張琳敏

(南京醫科大學附屬無錫市人民醫院，江蘇 無錫 214023)

白血病是一類血液惡性腫瘤，由于該病所呈現出的病情侵襲性以及快速進展性，導致大多數的患者得知疾病后，出現強烈的焦慮、恐懼心理，同時部分患者會逐步將自身與家庭社會隔離開來，其社會角色功能亦受到一定程度的損害[1]。目前該病在臨床上最為有效的治療方案為化療，但是往往治療周期較長，甚至需要終身治療。由于化療不僅會殺死血液中的癌細胞，對人體的正常造血細胞也會造成傷害及破壞，從而使患者在軀體感知層面上出現乏力、精力不足等癥狀，明顯削弱患者的生存質量[2]。考慮到化療方案的長期性，如何改善患者在診療期間的生存質量，并提高患者的人際交往能力，恢復其正常的社會功能，已成為護理學領域重點關注的方向[3]。傳統的護理模式，更多的服務側重點在于患者住院期間的臨床干預，而一旦患者出院后，則無法為其提供出院后的護理服務，這亦給患者的就診服務造成了很大的瓶頸[4]。因為患者住院期間有護理人員對其日常生活進行督導，并對其癥狀予以控制干預，能保證其內心的安寧，而一旦出院，患者自身的認知欠缺以及執行力不佳，將導致很多陋習再次出現，從而影響診療效果[5]。基于此，有學者提出了“醫院-社區-家庭”一體化的同理心支持模式，將患者在治療周期內的不同場所串聯起來，從而保證護理模式的延續性，利于疾病的全程化管理[6]。該項護理模式以護士作為主導者的角色，發動患者的家屬作為輔助支持力量，重點在患者的院外生活上給予必要的情感安撫以及精神支持，保證患者在身心方面均能獲得較為滿意的感知體驗[7]。由于該項護理模式的理念較為新穎，目前在臨床上尚未普及推廣，筆者擬對白血病患者引入這項新型的護理模式，以剖析其產生的具體成效，并為優質護理服務的架構提供證據支撐。現報道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

選取我院2014年7月—2016年6月收治的78例白血病患者，其中男40例，女38例；年齡42～73(64.8±7.9)歲。所有就診患者均經骨髓穿刺活檢，再結合其癥狀體征確診為白血病，診斷依據參照《內科學》[8]中關于該病的診斷標準。納入標準：患者未伴有其他系統的惡性腫瘤；患者無心臟、肝臟及腎臟等重要的實質性臟器；無溝通交流障礙和原發性、繼發性癡呆；無化療禁忌證；對本次調研內容知悉并簽訂同意書。以隨機數字表作為分組依據，將所有的納入對象劃分為研究組和對照組，每組各39例。2組性別、年齡、疾病類型以及學歷層次比較差異均無統計學意義(P均>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 2組基線資料對比

1.2 方法

1.2.1對照組 本組患者開展傳統的護理干預，即由護士根據患者的病情狀況予以對癥干預，為患者做好基本的心理干預，以常規宣教策略告知患者最基本的疾病知識，針對患者化療相關的不良癥狀予以干預和指導，幫助其掌握系統及全面的理論認知體系，患者住院期間應為其營造好一個干凈、舒爽的休養環境，從而促進其病情的整體化預后轉歸。

1.2.2研究組 本組患者在對照組基礎上引入醫院—社區—家庭一體化的同理心支持模式。①不同場所下的認知對接：患者在住院期間，由責任護士從患者的直系親屬中遴選出一名搭檔，要求這名搭檔為患者的兄弟姐妹或配偶，且與患者共同生活的時間至少超過6個月。將遴選出來的家屬以及患者組建成一個干預小組，由護士作為主發起人，為患者及家屬營造出一個私密的環境，避免在認知宣教進程中受到外界的干擾；同時，給患者及家屬各分發一本記事本以及一根黑筆，要求雙方就自己在本堂課中所領會的知識點予以記錄。護士采取通俗易懂的口語作為主要宣教方式，重點向患者及家屬介紹疾病發生、發展、預后及轉歸等方面的知識體系。在宣教過程中，護士注意與患者及家屬之間的眼神交流，從中讀懂其對當前該部分內容的內化程度以及理解水平，當其流露出的困頓神情時，護士應放緩語速，再次重申該部分內容，必要時采取視頻動畫以及手繪動畫的方式，從而加強其理解及深化認知。護士的宣教時間控制在30 min以內，待宣教結束后，護士則要求患者及家屬相互交換記事本，并給雙方各5 min的時間，針對對方記事本中遺漏的知識點以及存在偏差的內容，進行矯正。待矯正完畢后，要求一方向另一方進行內容復述，在一方復述的同時，另一方應認真聆聽，并記錄其不當的知識點以及理解有誤的信息，每人的時間控制在10 min以內。而護士則用手機錄制下雙方的現場復述視頻，并對雙方的表現給以中肯的點評，將錄制的視頻資料拷貝給雙方，要求其于當晚入睡前30 min，再次溫習及回顧相關內容，以放電影的方式向對方復述相關內容。次日清晨9點，要求患者及家屬按照同樣的方法，根據昨日所習得的知識點，以雙方復述的形式重新進行復述。②不同場所下的自理情境扮演：待雙方掌握一定程度的理論知識后，由護士根據雙方在出院后可能遇到的生活事件作為話題情境，要求患者及家屬分別挑選角色，開展情境代入式角色扮演。具體的情境要求與患者的生活貼近，且是在患者已掌握的理論基礎水平上進行設定的，比如：近2天來，你感覺自己的免疫力下降得厲害，天氣一冷，就會出現流鼻水、咳嗽、咽喉發痛的感冒樣癥狀，當面對這個癥狀時，你和家屬分別會采取何種方式予以應對？護士分別給雙方各5 min的時間進行認知思考和情感醞釀，待時間到后，護士要求雙方先以口述的方式闡述自己打算采取的方案，護士則耐心地進行傾聽，并指出雙方所存在的認知欠缺以及需改善的要點。結束后，護士用手機錄制下雙方現場扮演的具體情境，并將該視頻拷貝給雙方。護士對雙方的表現給予肯定及表揚，以回放視頻的方式，逐條解析其存在的不足，并給以認知強化，幫助其盡快適應角色。該項情境扮演方案的時間控制在30 min以內，1次/d。③院后微信群的搭建：待患者出院后，由護士作為微信發起人，將患者、家屬一同拉入微信群中，要求患者及家屬每天9：00及21：00，以文字的形式進行一天生活的報備，即書寫的格式為：時間+地點+人物+事件，如：今天10：00，我認真觀看了先前在住院期間的宣教視頻，又重新學習及鞏固了相關理論知識，讓我受益匪淺。另外，護士要求患者于入睡前，將一張與家屬的自拍照上傳至朋友圈中，要求自拍照中的患者及家屬必須露出笑容，同時在微信狀態中配上積極以及富含正面能量的文字，而護士則及時在該微信狀態下給以點贊以示鼓勵。

1.3 觀察項目

①對2組患者實施隨訪，以電話追蹤的方式了解患者的基本情況，并預約患者定期進行門診復查。2組患者于干預前及干預后第4周末，接受SF-36生存質量量表測評，該量表共囊括8個維度：生理功能、生理職能、軀體疾病、一般情況、精力、社會功能、情感功能及精神健康。每個維度總分為0～100分，若患者得分越高，則表明其生活質量越佳。②2組患者于干預前及干預后第4周末，接受個人和社會功能量表(PSP)測評，該量表共囊括4個維度：對社會有益的活動，包括工作和學習；個人關系和社會關系；自我照料；擾亂及攻擊行為，每個維度分值為0～25分，即總分為0～100分，得分越高，表明患者的個人和社會功能越佳。

1.4 統計學方法

2 結 果

2.1

2組患者干預前后生存質量評分比較 干預前，2組患者SF-36生存質量各維度評分比較差異無統計學意義(P均>0.05)；干預后，研究組生理功能、生理職能、軀體疾病、一般情況、精力、社會功能、情感功能及精神健康的評分均明顯高于對照組(P均<0.05)。見表2。

2.2

2組患者干預前后個人和社會功能評分比較2組患者干預前個人和社會功能評分比較差異無統計學意義(P均>0.05)；干預后，研究組對社會有益的活動(包括工作和學習)、個人關系和社會關系、自我照料、擾亂及攻擊行為的評分均明顯高于對照組(P均<0.05)。見表3。

表2 2組干預前后SF-36生存質量評分比較分)

3 討 論

表3 2組干預前后個人和社會功能評分比較分)

白血病患者的精神心理狀態往往處于內心的焦灼狀態，一方面其擔憂自身病情的整體化預后，另一方面出于對病情認知程度不足導致其擔憂自己出院后的自我照護能力，從而使其整日陷入惶恐不安的心理狀態，最終會明顯削弱其生存質量[9]。考慮到當前這類白血病患者內心有強烈的提高生存質量訴求，故而應該從患者的認知水平以及情緒管理等訴求點著手，使患者在醫院、社區以及家庭等場所達到延續性管理的目的[10]。傳統的護理模式更多的是關注患者在住院期間的護理干預，從而忽視了患者出院后的臨床照護。所以，從延續化的視角出發，站在同理心的立場，以患者當前內心最渴求的照護措施為干預重點，為其提供優質、舒適的臨床服務。在本次調研中，筆者引入了醫院-社區-家庭的同理心方案，以剖析將該方案應用于白血病患者中所呈現出的臨床成效。

本次調研結果顯示，研究組患者干預后各維度生活質量評分明顯高于對照組，這表明醫院-社區-家庭一體化的同理心支持模式有助于提高白血病患者的生存質量。分析導致該結果的原因，與如下幾方面的因素密切相關：①借助在不同場所下的認知對接措施的有效落實，能有效糾正患者不佳的認知體驗，使其對住院期間以及出院后的相關理論知識能有所內化，這有助于延續性護理的有效過渡，避免患者因擔憂出院后的自理行為而出現恐懼、焦慮等負面情感[11]。所以，護士以同理心的視角，去審視患者的心理感知狀態，并充分發動家屬作為后盾力量，共同參與到認知干預中來。這項干預措施，主要是在患者住院期間執行，一方面能保證干預的有效性，另一方面能避免患者因出院后無法回院診治的弊端。而在家屬和患者互動性的認知復述上，能有效保證雙方在彼此間的知識點復述過程中，逐步發動自身主觀能動性，從而內化相關理論知識，進而將其轉換為神經元細胞中的長時記憶，利于其自覺踐行相應的臨床自護行為[12]。另外，考慮到短時記憶的時效性，護士又充分借助艾賓浩斯遺忘曲線的規律，讓患者在接受宣教后即刻、入睡前以及次日清晨，按照家屬患者復述的方式，再次闡述相關知識點，這能達到知識內化以及鞏固的成效，為后續情境式的角色扮演奠定了前提條件。②借助在不同場所下的自理情境扮演，能使患者逐步適應院內以及院外的家庭生活情境，能幫助患者及家屬提前了解可能發生的醫療情境，并預先演習相應的應對策略，從而能減輕事件突發所致的應激程度[13]。在扮演過程中，患者及家屬再次挖掘既往所掌握的知識內容，達到學以致用的目的。另外，在實戰演習中，患者及家屬亦能充分調動其視覺、聽覺、動作等多項行為感官，這有助于情境的真實化體驗，利于其內心自理認知的快速成熟，使其能以平和的心態面對出院后的自理生活。除此之外，患者和家屬彼此參演，能增強雙方的默契度，避免家庭內部矛盾的發生，從而保證家庭氛圍的和諧，為患者病情的康復制造條件[14]。③為保證患者出院后的生活，能繼續與護士保持聯系，故特搭建院后微信群，為患者與護士之間的溝通聯系提供平臺。一方面，要求患者及家屬養成良好的作息規律，于9：00和21：00在微信群中以發表文字的形式進行報備，這能幫助護士從大體上了解患者及家屬一天的生活狀態，并對其展開分析，以此為依據擬定相應的干預方案。另一方面，護士要求患者發布自己的笑臉照片，并附帶正面情緒的文字表述，能幫助打開患者的心扉，使其從容地面對世界，為其與朋友圈的其他人制造了一個互動的空間，這亦有助于提高患者與社會的關聯度，以此促進其社會人角色的回歸，從而提高其社會功能[15-16]。在本次調研中，筆者亦對比了2組患者的個人和社會功能評分，結果顯示，研究組患者干預后的各維度評分要明顯高于對照組。該結果主要得益于家屬與患者之間的認知互動、情境角色互動以及患者與微信群好友間的互動，能幫助患者蓄積正面能量，提高其戰勝疾病的自信心，使其樂于開拓自己的交際圈。

綜上所述，對于白血病患者而言，引入醫院-社區-家庭一體化的同理心支持模式，有助于提高患者的生存質量及社會功能，值得在臨床上做進一步推廣。

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