身心障礙人士家庭支持研究簡述

[提 要]通過對(duì)精神病患者及殘障兒童家庭支持研究的梳理發(fā)現(xiàn)，重視生活照顧，忽視心理支持、忽視對(duì)照顧者的支持，是身心障礙者家庭支持的普遍現(xiàn)狀。身心障礙人士的家庭照顧者，不僅需要相應(yīng)的支持、陪伴，還需要相應(yīng)的照顧技巧的培訓(xùn)及喘息服務(wù)。身心障礙人士問題引發(fā)家庭的結(jié)構(gòu)、功能和家庭關(guān)系發(fā)生的變化，進(jìn)一步加劇了身心障礙人士的生存狀況，需要家庭社會(huì)工作及家庭治療來介入。

[關(guān)鍵詞]身心障礙人士；社會(huì)工作；家庭支持

[作者簡介]王雪蓮（1979—），女，廣州番禺職業(yè)技術(shù)學(xué)院副教授，研究方向?yàn)榧彝ド鐣?huì)工作。（廣東廣州 511495）

何乃柱等在《從“殘廢”到“障礙”：稱謂的演變對(duì)殘疾人社會(huì)工作的影響》一文中提到，一定程度上，對(duì)“身心障礙人士”的稱謂，從“殘廢”、“殘疾”、“殘障”再到“障礙”，其實(shí)都是“他稱”，是污名化和貼標(biāo)簽的過程。身心障礙人士稱謂的演變過程、稱謂折射的價(jià)值觀，對(duì)身心障礙人士社會(huì)工作具有明顯的影響。由于身心障礙人士種類繁多，本研究僅重點(diǎn)探討精神病患者及殘障兒童家庭支持相關(guān)的研究。

一、精神病患者的家庭支持研究

身心障礙人士種類繁多，一些學(xué)者針對(duì)特定身心障礙人士家庭支持狀況進(jìn)行了研究。如劉琳、曾昭祥認(rèn)為，精神分裂癥是一種病程遷延呈反復(fù)加重或惡化的常見疾病。病人發(fā)病時(shí)，對(duì)每一個(gè)家庭來說，都是一種強(qiáng)烈的刺激，會(huì)影響家庭成員的生活質(zhì)量，甚至導(dǎo)致其產(chǎn)生疾病。其對(duì)116例精神分裂癥患者的配偶進(jìn)行了生活質(zhì)量調(diào)查，并與52名正常對(duì)照者作對(duì)比分析，發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者配偶的總體生活質(zhì)量及軀體功能、心理功能、社會(huì)功能、物質(zhì)生活方面均較正常對(duì)照者差，其中以心理健康和軀體健康對(duì)生活質(zhì)量的影響最大。未婚、入院前不與家人同住者，社會(huì)支持狀況更差。孫淑敏、宿風(fēng)琴等的研究也發(fā)現(xiàn)精神病患者的婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等對(duì)其社會(huì)支持有顯著影響。張燕紅、陳為香等調(diào)查發(fā)現(xiàn)，首次住院的精神病患者社會(huì)支持高于再次住院的患者及多次復(fù)發(fā)的患者。由于受病恥感及疾病發(fā)展的影響，此類身心障礙人士變得孤僻懶散、退縮、社會(huì)適應(yīng)力差，令家屬產(chǎn)生厭倦感，視其為負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致其社會(huì)支持不足，對(duì)疾病的康復(fù)不利。沈興華認(rèn)為患者的情緒反應(yīng)具有多種差異性，對(duì)患者的情緒護(hù)理要觀察、了解這些差異，注意弄清情緒反應(yīng)的根源，要了解患者的需要與體驗(yàn)；調(diào)控好自己的情緒；調(diào)動(dòng)患者的積極性和自我調(diào)控能力；注意情緒護(hù)理的及時(shí)性、預(yù)見性、連貫性和協(xié)調(diào)性。可見身心障礙人士的家庭照顧者不僅需要相應(yīng)的支持、陪伴，還需要相應(yīng)的照顧技巧的培訓(xùn)。需要專業(yè)的家庭社會(huì)工作的介入，幫助身心障礙人士改善生存環(huán)境，正確認(rèn)識(shí)自身的角色定位。

韓麗麗在《家庭問題與家庭社會(huì)工作的介入》一文中認(rèn)為，了解家庭生活狀況對(duì)于開展家庭社會(huì)工作十分重要，特別是針對(duì)開展家庭社會(huì)工作中的個(gè)案工作。家庭個(gè)案工作是以在家庭角色的執(zhí)行上有困難的家庭成員為服務(wù)對(duì)象，在解決問題時(shí)要把突破點(diǎn)放在幫助家庭成員角色的執(zhí)行上。所以首先要了解家庭成員的角色關(guān)系是否有合理的分配，分析妨礙角色執(zhí)行的原因，是由環(huán)境造成的或是因?yàn)榧彝ソ巧峙涞幕靵y，還是因?yàn)樾愿窦凹彝コ蓡T相互間的人際關(guān)系造成的。然后在此基礎(chǔ)上運(yùn)用社會(huì)工作的助人技巧，借助一定的社會(huì)資源，幫助執(zhí)行角色失敗的家庭成員，使其接受自己的角色，同時(shí)也接受履行角色的責(zé)任。其中一切工作的基礎(chǔ)前提是了解該家庭的問題，了解家庭具體的生活狀況以及家庭成員相互間的人際關(guān)系。

二、殘障兒童的家庭支持研究

馬麗莊在亞洲區(qū)家庭研究聯(lián)盟第四屆研討會(huì)上，介紹了近年來與醫(yī)院建立轉(zhuǎn)介合作機(jī)制，對(duì)多動(dòng)癥兒童進(jìn)行多家庭小組治療的做法。綜合運(yùn)用小組社會(huì)工作和家庭治療的技巧進(jìn)行干預(yù)和研究，將家庭治療作為介入兒童多動(dòng)癥的重要手法。其研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)家庭成員的互動(dòng)模式、家庭邊界發(fā)生改變，多動(dòng)兒童的癥狀也發(fā)生改變，兩者有交互影響關(guān)系。通過研究不同的互動(dòng)模式從而作出調(diào)整，對(duì)于改善身心障礙人士生存狀況具有深遠(yuǎn)影響。有研究認(rèn)為許多殘障兒童同時(shí)也是受虐兒童。受父母的壓力、社會(huì)的信念等因素的影響，孩子往往被視為是父母的私有財(cái)產(chǎn)，父母虐待兒童一定程度被認(rèn)為是家庭個(gè)人問題，外界很難介入，因而導(dǎo)致殘障兒童的處境更加危險(xiǎn)，且一定程度上忽視對(duì)施虐者的懲罰。所以非常需要家庭社會(huì)工作者介入家庭，通過對(duì)家庭成員與身心障礙兒童的互動(dòng)形式的研究，評(píng)估家庭的機(jī)能障礙，如經(jīng)濟(jì)貧困、家庭暴力、父母感情問題等是否也會(huì)增加身心障礙兒童進(jìn)一步受虐待風(fēng)險(xiǎn)，深入了解何種家庭互動(dòng)模式對(duì)于身心障礙兒童的影響最有利，從而在互動(dòng)形式方面作出改善。

邵亞萍在國外殘障兒童受虐問題及其福利政策研究中指出，美國調(diào)查機(jī)構(gòu)通過對(duì)自澳大利亞、比利時(shí)、加拿大、丹麥、法國、瑞典和瑞士等7個(gè)發(fā)達(dá)國家組織代表的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)不同類型的殘障兒童家庭支持服務(wù)主要分為四類：支持、臨時(shí)護(hù)理、托兒和緊急支援。該研究主張要提供一種通用的交流溝通系統(tǒng)，使得各利益相關(guān)者和照料家庭互相溝通、對(duì)話，希望鼓勵(lì)更多的研究對(duì)策用于支持殘障兒童的家庭。

當(dāng)前，大陸學(xué)者從社會(huì)學(xué)、社會(huì)工作角度開展的身心障礙人士家庭支持研究尚不多，在法律上有關(guān)身心障礙人士的條例也不多。臺(tái)灣從上世紀(jì)80年代以來推出了一系列的法規(guī)、政策，經(jīng)過幾十年的發(fā)展，現(xiàn)已基本完備。臺(tái)灣頒布的《身心障礙者權(quán)益保障法》，認(rèn)定身心障礙者是指身體系統(tǒng)構(gòu)造或功能有損傷或不全，導(dǎo)致顯著偏離或喪失，影響其活動(dòng)與參與社會(huì)生活，經(jīng)醫(yī)生、社會(huì)工作、特殊教育與職業(yè)輔導(dǎo)評(píng)量等相關(guān)專業(yè)人員組成之專業(yè)團(tuán)隊(duì)鑒定及評(píng)估，確認(rèn)可申領(lǐng)身心障礙證明。臺(tái)灣身心障礙福利政策的借鑒在于：一是身心障礙人士具備平等的人格，這是完善身心障礙福利政策供給的前提；二是在完善身心障礙福利政策內(nèi)容基礎(chǔ)上，要更加注重社會(huì)福利政策的實(shí)施；三是要加大身心障礙福利供給主體與供給方式的整合，形成多元福利供給主體、多種福利供給方式，形成身心障礙福利建設(shè)的合力。這對(duì)我們進(jìn)一步做好身心障礙人士社會(huì)工作具有參考作用。

國外關(guān)于此方面的研究較多。Knoll，JamesA關(guān)于身心障礙人士家庭照顧相關(guān)的研究觀點(diǎn)認(rèn)為，“家庭團(tuán)體組織與家庭支持倡導(dǎo)者、大學(xué)研究機(jī)構(gòu)、教育機(jī)構(gòu)或人類服務(wù)機(jī)構(gòu)合作，提倡使用自然社區(qū)支持和增加聯(lián)邦、州、本地和其它各種資助資源充實(shí)家庭支持系統(tǒng)”；“家庭團(tuán)體的組織不僅能夠提供直接的家庭支持，如咨詢、轉(zhuǎn)介信息、喘息服務(wù)、家庭培訓(xùn)等，而且最重要的是能使身心障礙人士的家庭聯(lián)合起來，共同致力于影響政府政策的制定和實(shí)施”；“各相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)的醫(yī)生、物理治療師、特殊教育教師及相關(guān)的從業(yè)人員扮演積極的角色，鑒別出符合援助資格的家庭，指導(dǎo)家庭獲得可利用的服務(wù)，并加大宣傳力度使普通民眾了解支持援助的具體形式。”研究者還認(rèn)為“喘息服務(wù)是提供給家庭照護(hù)者短暫休息機(jī)會(huì)，以預(yù)防照護(hù)者成為下一位受照護(hù)者的一種直接服務(wù)；該服務(wù)是家庭及其照護(hù)者在支持其身心障礙人士的漫漫長路上走得更遠(yuǎn)的一種保障。”可見，國外關(guān)于身心障礙人士家庭支持有很多值得我們借鑒的地方。

可見，跨專業(yè)合作為身心障礙人士提供家庭支持是可取的做法。采取個(gè)案管理的模式，將身心障礙人士的家庭支持服務(wù)分為以下三類：一是家庭社會(huì)工作服務(wù)：喘息服務(wù)（Respite care）和兒童照料、居家協(xié)助（家庭衛(wèi)生保健）、環(huán)境適應(yīng)（為適應(yīng)能力而設(shè)計(jì)的設(shè)備、居家調(diào)整）、休閑生活、家庭咨詢或家庭支持團(tuán)隊(duì)、父母的培訓(xùn)、系統(tǒng)的支持（信息或轉(zhuǎn)介、自我倡導(dǎo)）、非平常的支持（健康保險(xiǎn)、特殊飲食等）；二是醫(yī)療介護(hù)及職業(yè)發(fā)展服務(wù)：行為管理、語言治療、職能治療、物理治療、個(gè)別化的咨詢、醫(yī)療保健或牙醫(yī)服務(wù)、職業(yè)技能培訓(xùn)、診斷或評(píng)估、護(hù)理；三是金融社會(huì)工作服務(wù)：現(xiàn)金津貼、補(bǔ)助、優(yōu)惠的購物券、退還現(xiàn)金、信用貸款等。不斷提升家庭照料身心障礙者的能力，使身心障礙者及其家庭盡可能獲得像普通家庭一樣的生活。

未來，身心障礙人士家庭支持還需要多維度努力：從家庭角度，幫助身心障礙人士家庭意識(shí)和了解到中國目前對(duì)殘障家庭的支持力度以及未來發(fā)展的客觀性，增加殘障家庭對(duì)生活的自信心；從社會(huì)角度，讓更多的正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)身心障礙人士的家庭提供社會(huì)幫扶；從政策角度，可以為改進(jìn)身心障礙人士婚姻、最低保障、醫(yī)療等相關(guān)政策提供建議，動(dòng)員身心障礙家庭聯(lián)合起來，共同致力于影響政府政策的制定和實(shí)施，還應(yīng)該鼓勵(lì)身心障礙者家庭自助與自救，成立自己合法協(xié)會(huì)，督促政府完善相關(guān)的政策和法規(guī)。

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[責(zé)任編輯：上官濤]