身心障礙人士家庭支持研究簡述

[提 要]通過對精神病患者及殘障兒童家庭支持研究的梳理發現，重視生活照顧，忽視心理支持、忽視對照顧者的支持，是身心障礙者家庭支持的普遍現狀。身心障礙人士的家庭照顧者，不僅需要相應的支持、陪伴，還需要相應的照顧技巧的培訓及喘息服務。身心障礙人士問題引發家庭的結構、功能和家庭關系發生的變化，進一步加劇了身心障礙人士的生存狀況，需要家庭社會工作及家庭治療來介入。

[關鍵詞]身心障礙人士；社會工作；家庭支持

[作者簡介]王雪蓮（1979—），女，廣州番禺職業技術學院副教授，研究方向為家庭社會工作。（廣東廣州 511495）

何乃柱等在《從“殘廢”到“障礙”：稱謂的演變對殘疾人社會工作的影響》一文中提到，一定程度上，對“身心障礙人士”的稱謂，從“殘廢”、“殘疾”、“殘障”再到“障礙”，其實都是“他稱”，是污名化和貼標簽的過程。身心障礙人士稱謂的演變過程、稱謂折射的價值觀，對身心障礙人士社會工作具有明顯的影響。由于身心障礙人士種類繁多，本研究僅重點探討精神病患者及殘障兒童家庭支持相關的研究。

一、精神病患者的家庭支持研究

身心障礙人士種類繁多，一些學者針對特定身心障礙人士家庭支持狀況進行了研究。如劉琳、曾昭祥認為，精神分裂癥是一種病程遷延呈反復加重或惡化的常見疾病。病人發病時，對每一個家庭來說，都是一種強烈的刺激，會影響家庭成員的生活質量，甚至導致其產生疾病。其對116例精神分裂癥患者的配偶進行了生活質量調查，并與52名正常對照者作對比分析，發現精神分裂癥患者配偶的總體生活質量及軀體功能、心理功能、社會功能、物質生活方面均較正常對照者差，其中以心理健康和軀體健康對生活質量的影響最大。未婚、入院前不與家人同住者，社會支持狀況更差。孫淑敏、宿風琴等的研究也發現精神病患者的婚姻狀況、家庭經濟狀況等對其社會支持有顯著影響。張燕紅、陳為香等調查發現，首次住院的精神病患者社會支持高于再次住院的患者及多次復發的患者。由于受病恥感及疾病發展的影響，此類身心障礙人士變得孤僻懶散、退縮、社會適應力差，令家屬產生厭倦感，視其為負擔，導致其社會支持不足，對疾病的康復不利。沈興華認為患者的情緒反應具有多種差異性，對患者的情緒護理要觀察、了解這些差異，注意弄清情緒反應的根源，要了解患者的需要與體驗；調控好自己的情緒；調動患者的積極性和自我調控能力；注意情緒護理的及時性、預見性、連貫性和協調性。可見身心障礙人士的家庭照顧者不僅需要相應的支持、陪伴，還需要相應的照顧技巧的培訓。需要專業的家庭社會工作的介入，幫助身心障礙人士改善生存環境，正確認識自身的角色定位。

韓麗麗在《家庭問題與家庭社會工作的介入》一文中認為，了解家庭生活狀況對于開展家庭社會工作十分重要，特別是針對開展家庭社會工作中的個案工作。家庭個案工作是以在家庭角色的執行上有困難的家庭成員為服務對象，在解決問題時要把突破點放在幫助家庭成員角色的執行上。所以首先要了解家庭成員的角色關系是否有合理的分配，分析妨礙角色執行的原因，是由環境造成的或是因為家庭角色分配的混亂，還是因為性格及家庭成員相互間的人際關系造成的。然后在此基礎上運用社會工作的助人技巧，借助一定的社會資源，幫助執行角色失敗的家庭成員，使其接受自己的角色，同時也接受履行角色的責任。其中一切工作的基礎前提是了解該家庭的問題，了解家庭具體的生活狀況以及家庭成員相互間的人際關系。

二、殘障兒童的家庭支持研究

馬麗莊在亞洲區家庭研究聯盟第四屆研討會上，介紹了近年來與醫院建立轉介合作機制，對多動癥兒童進行多家庭小組治療的做法。綜合運用小組社會工作和家庭治療的技巧進行干預和研究，將家庭治療作為介入兒童多動癥的重要手法。其研究發現，當家庭成員的互動模式、家庭邊界發生改變，多動兒童的癥狀也發生改變，兩者有交互影響關系。通過研究不同的互動模式從而作出調整，對于改善身心障礙人士生存狀況具有深遠影響。有研究認為許多殘障兒童同時也是受虐兒童。受父母的壓力、社會的信念等因素的影響，孩子往往被視為是父母的私有財產，父母虐待兒童一定程度被認為是家庭個人問題，外界很難介入，因而導致殘障兒童的處境更加危險，且一定程度上忽視對施虐者的懲罰。所以非常需要家庭社會工作者介入家庭，通過對家庭成員與身心障礙兒童的互動形式的研究，評估家庭的機能障礙，如經濟貧困、家庭暴力、父母感情問題等是否也會增加身心障礙兒童進一步受虐待風險，深入了解何種家庭互動模式對于身心障礙兒童的影響最有利，從而在互動形式方面作出改善。

邵亞萍在國外殘障兒童受虐問題及其福利政策研究中指出，美國調查機構通過對自澳大利亞、比利時、加拿大、丹麥、法國、瑞典和瑞士等7個發達國家組織代表的調查，發現不同類型的殘障兒童家庭支持服務主要分為四類：支持、臨時護理、托兒和緊急支援。該研究主張要提供一種通用的交流溝通系統，使得各利益相關者和照料家庭互相溝通、對話，希望鼓勵更多的研究對策用于支持殘障兒童的家庭。

當前，大陸學者從社會學、社會工作角度開展的身心障礙人士家庭支持研究尚不多，在法律上有關身心障礙人士的條例也不多。臺灣從上世紀80年代以來推出了一系列的法規、政策，經過幾十年的發展，現已基本完備。臺灣頒布的《身心障礙者權益保障法》，認定身心障礙者是指身體系統構造或功能有損傷或不全，導致顯著偏離或喪失，影響其活動與參與社會生活，經醫生、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑒定及評估，確認可申領身心障礙證明。臺灣身心障礙福利政策的借鑒在于：一是身心障礙人士具備平等的人格，這是完善身心障礙福利政策供給的前提；二是在完善身心障礙福利政策內容基礎上，要更加注重社會福利政策的實施；三是要加大身心障礙福利供給主體與供給方式的整合，形成多元福利供給主體、多種福利供給方式，形成身心障礙福利建設的合力。這對我們進一步做好身心障礙人士社會工作具有參考作用。

國外關于此方面的研究較多。Knoll，JamesA關于身心障礙人士家庭照顧相關的研究觀點認為，“家庭團體組織與家庭支持倡導者、大學研究機構、教育機構或人類服務機構合作，提倡使用自然社區支持和增加聯邦、州、本地和其它各種資助資源充實家庭支持系統”；“家庭團體的組織不僅能夠提供直接的家庭支持，如咨詢、轉介信息、喘息服務、家庭培訓等，而且最重要的是能使身心障礙人士的家庭聯合起來，共同致力于影響政府政策的制定和實施”；“各相關服務機構的醫生、物理治療師、特殊教育教師及相關的從業人員扮演積極的角色，鑒別出符合援助資格的家庭，指導家庭獲得可利用的服務，并加大宣傳力度使普通民眾了解支持援助的具體形式。”研究者還認為“喘息服務是提供給家庭照護者短暫休息機會，以預防照護者成為下一位受照護者的一種直接服務；該服務是家庭及其照護者在支持其身心障礙人士的漫漫長路上走得更遠的一種保障。”可見，國外關于身心障礙人士家庭支持有很多值得我們借鑒的地方。

可見，跨專業合作為身心障礙人士提供家庭支持是可取的做法。采取個案管理的模式，將身心障礙人士的家庭支持服務分為以下三類：一是家庭社會工作服務：喘息服務（Respite care）和兒童照料、居家協助（家庭衛生保健）、環境適應（為適應能力而設計的設備、居家調整）、休閑生活、家庭咨詢或家庭支持團隊、父母的培訓、系統的支持（信息或轉介、自我倡導）、非平常的支持（健康保險、特殊飲食等）；二是醫療介護及職業發展服務：行為管理、語言治療、職能治療、物理治療、個別化的咨詢、醫療保健或牙醫服務、職業技能培訓、診斷或評估、護理；三是金融社會工作服務：現金津貼、補助、優惠的購物券、退還現金、信用貸款等。不斷提升家庭照料身心障礙者的能力，使身心障礙者及其家庭盡可能獲得像普通家庭一樣的生活。

未來，身心障礙人士家庭支持還需要多維度努力：從家庭角度，幫助身心障礙人士家庭意識和了解到中國目前對殘障家庭的支持力度以及未來發展的客觀性，增加殘障家庭對生活的自信心；從社會角度，讓更多的正式的社會支持網絡對身心障礙人士的家庭提供社會幫扶；從政策角度，可以為改進身心障礙人士婚姻、最低保障、醫療等相關政策提供建議，動員身心障礙家庭聯合起來，共同致力于影響政府政策的制定和實施，還應該鼓勵身心障礙者家庭自助與自救，成立自己合法協會，督促政府完善相關的政策和法規。

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[責任編輯：上官濤]