魏瑞紅，“種太陽”的“瓷娃娃”

龔新葉

罕見病是指發病率低、患病人數少的疾病，全世界有7000—8000種。而依據世界衛生組織估計，患者約占全球人口總數的1/15。以此推算，中國約有9000萬人受其影響，成骨不全癥（俗稱“瓷娃娃”）即屬于其中之一。魏瑞紅是“瓷娃娃”，同時也是心理咨詢師，她創辦了太陽語罕見病心理關懷中心，幫助患者走進社會、重建信心。

《環球人物》：因為什么機緣巧合，創辦了太陽語罕見病心理關懷中心？

魏瑞紅：這得益于上海至美公益基金會理事、首席公益導師張大諾的幫助。

2010年—2012年，他義務指導我創作《玻璃女孩水晶心》并出版，這是中國大陸首部成骨不全癥領域的長篇文學作品，也讓我成為“瓷娃娃”家庭知心的“瑞紅姐姐”，同時在北京一家公益機構，以心理咨詢師的身份開展病友關懷服務工作。做了1000多例“瓷娃娃”家庭的關懷服務之后，在張大諾和一些具有公益心的朋友幫助下，我發起創辦了太陽語罕見病心理關懷中心。

《環球人物》：“太陽語”的公益活動得到了哪些支持？

魏瑞紅：首先是專業方面。太陽語工作人員80%是瓷娃娃病友，大多沒有沒接受過系統教育，急需提高個人能力。各界專家會定期來“太陽語”，做籌資、傳媒、經濟等學科的培訓，為太陽語伙伴開辟了新的思維角度，提供了非常多的實用方法。其次是籌資與傳播。至美公益基金會及安信信托在2017年通過海報、正能量故事做傳播籌款，和全國各地愛心人士共籌資47萬，專門用于“瓷娃娃”醫療救助和教育工作。

《環球人物》：我國殘疾人數量大，相對而言，公益機構和志愿者缺乏。……