以家庭為中心護理模式對先天性心臟病患兒生活質量的影響

何瑞玲，朱群英，王藝遐，陳少麗，王月嬋

先天性心臟病（CHD）是嚴重影響患兒生命健康的常見心臟病，手術是CHD的主要治療方法之一。隨著心臟外科手術技術的不斷發展，兒童CHD生存率不斷提高，生存時間延長，術后患兒的生活質量日益受到關注[1-2]。以家庭為中心的護理模式（FCC）是對患者整個家庭成員進行干預，從而提供全面、延續、優質的護理服務。為了探討FCC對CHD患兒術后生活質量的影響，筆者對比分析了是否實施FCC的學齡期CHD患兒各60例術后生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 以2015年1月～2016年12月手術治療的CHD患兒納入研究對象，納入條件：（1）年齡6～14歲；（2）術后無嚴重并發癥，如肺動脈高壓危象、難治性心律失常、重癥感染等；（3）術后康復出院，并且隨訪依從性較好；（4）無合并其他慢性疾病者。共120例符合條件患兒納入研究。按照患兒的入組順序編號，采用隨機數字表法分為干預組和對照組，各60例。其中干預組出院后給予FCC干預，年齡6～14歲，中位年齡7.8歲；男性36例，女性24例。對照組僅出院時給予相應的健康教育，出院后未實施FCC干預，年齡6～14歲，中位年齡7.6歲；男性38例，女性22例。兩組年齡、性別、病情程度等比較均無顯著差異（P＞0.05），具有可比性。本研究通過醫院醫學研究倫理委員會批準，所有患兒家長均簽署知情同意書。

1.2 FCC干預措施 成立CHD術后FCC干預小組，由心臟外科護士長任組長，2～3名高年資心臟外科專科護士為小組成員，負責FCC干預方案的制定及實施。首先了解CHD患兒家庭成員狀況，包括與患兒關系、文化程度、聯系方式等，建立患兒家庭信息檔案。然后由小組成員每月對患兒進行1次FCC護理干預，主要措施包括：（1）向患兒家屬介紹CHD的相關知識；（2）向患兒家屬講明術后注意事項，常見并發癥及預防措施，傷口的護理方法等；（3）營養及飲食指導，合理搭配飲食，提高患兒體質；（4）根據患兒恢復情況，協助家屬制定適宜的康復訓練方案，并指導患兒進行康復訓練；（5）指導患兒家屬加強患兒呼吸道感染、心律不齊、缺氧等并發癥的觀察及預防；（6）取得患兒家庭成員的理解和幫助，對患兒給予精心照顧，減輕心理壓力；（7）指導患兒定期預約復診。FCC干預采用上門指導、電話指導及手機微信等方式進行，干預期為6個月。

1.3 觀察指標 在患兒出院后第6個月，采用少兒主觀生活質量問卷（ISLQ）[3]，對患兒家屬進行問卷調查，評價患兒生活質量。該問卷包含52個條目，共8個維度，分別為軀體情感、焦慮體驗、抑郁體驗、家庭生活、同伴交往、學校生活、生活環境、自我認識，總分208分，評分越高代表生活質量越好。

1.4 統計學方法 應用SPSS16.0統計學軟件分析數據，計數資料以例和百分率表示，進行χ2檢驗；計量資料以均值±標準差表示，進行t檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

出院后6個月，干預組ISLQ各維度得分及總分均較對照組顯著升高（P＜0.01，表1）。

表1 兩組出院后6個月ISLQ評分比較

3 討論

盡管手術可治愈多數CHD患者，但CHD本身及其手術影響著患者的生理心理健康、家庭社會功能、外表以及生活環境等，尤其是對學齡期兒童的生活質量造成一定的影響[1-2]。隨著人們健康觀念的轉變，對CHD患兒不僅追求軀體上的健康，還應該注重心理、社會層面的健康狀態[2]。以往研究表明，影響CHD患兒生活質量的因素，除了患兒自身的年齡、身體發育情況、病情嚴重程度以外，家庭也是影響患兒生活質量的重要因素[1]。本研究分析了FCC干預對CHD患兒ISLQ評分的影響，結果發現，出院后6個月，干預組ISLQ各維度得分及總分均較對照組顯著升高，表明FCC有助于提高學齡期CHD術后患兒的生活質量。

FCC干預對象擴展至患者整個家庭，以家庭為中心，鼓勵患兒家長參與，與醫務人員合作，共同促進兒童健康，目前在兒科護理中應用廣泛[4]。徐妍等[5]對癲癇患兒進行了FCC干預，結果發現FCC干預有助于提高患兒對疾病的認識程度，減少羞恥感，提高服藥依從性，有助于改善患兒的身體健康。李君麗等[6]將FCC應用于腎病綜合征患兒，結果發現干預后6個月，患兒ISLQ評分較對照組顯著升高，表明FCC有助于改善腎病綜合征患兒生活質量。然而，CHD術后患兒的FCC干預目前報道少見，尚缺乏經驗。本研究發現，FCC干預有助于改善CHD患兒的軀體情感，緩解焦慮和抑郁，加強患兒與同伴的交往，改善家庭和學校生活體驗，增強患兒的自我認識，提高患兒總體生活質量。筆者認為，對學齡期CHD術后患兒實施FCC護理干預，有助于整個家庭對CHD這一疾病的認知程度，提高對患兒的日常護理水平，能夠更好指導患兒進行康復性訓練，并且增強了家長對患兒的理解和關愛，最終不僅有助于患兒獲得軀體上的健康，同時得到心理和社會層面的滿足，有助于提高患兒的生活質量。

總之，FCC護理干預有助于提高學齡期CHD患兒術后生活質量，值得臨床推廣應用。

【參考文獻】

[1]王國琴，王宏琴，蘆瑋瑋，等.先天性心臟病患兒生活質量影響因素研究進展[J].中華現代護理雜志,2016,22（30）:4429-4432.

[2]吳佳瑩，陳京立.先天性心臟病術后患兒生活質量的研究現狀[J].中國婦幼健康研究,2017,28（5）:609-611.

[3]王惠梅，何淑貞，李慶麟，等.急慢性軀體疾病患兒的主觀生活質量及影響因素[J].中國心理衛生雜志,2006,20（8）:545-547.

[4]王英杰，李楊.以家庭為中心的教育干預在兒科護理中的應用現狀[J].中華護理雜志,2016,51（1）:98-102.

[5]徐妍，陳剛，曹艷菲.以家庭為中心的健康教育對青少年癲癇患兒羞恥感及自尊水平的影響[J].中華現代護理雜志,2016,22（29）:4222-4225.

[6]李君麗，韋琴，李艷青，等.以家庭為中心的護理模式應用于原發性腎病綜合征患兒的效果[J].中國護理管理,2014（3）:322-325.