西南少數民族地區殘疾兒童家庭生活的支持模型
——基于六地家庭的質性研究

申 仁 洪 任 春 雷

(重慶師范大學 教育科學學院，重慶 401331)

1 問題提出

家庭是社會的細胞，也是個體生存發展的根本支持系統。通過深度展現完整的家庭生活情況對國家人口戰略制定與政策導向具有參考意義；對于殘疾兒童來說，自主與獨立是其社會適應與價值實現的必經之路，這需要兒童自我努力，核心表現為自我倡導(Self-Advocacy)[1]，同時也需要家庭的支持。實際上，家庭也需要額外支持來幫助兒童走向獨立自主生活之路，所以對殘疾兒童的支持建立在家庭賦權增能(Family Empowerment)的基礎上。家庭賦權增能不僅是一種視角，更是一種策略，使家庭直面挑戰，通過家庭的努力與外部的支持促進家庭生活質量的提高。[2]

作為我國一個較大的地理單元，西南地區是眾多少數民族的聚居地。從人口規劃到民族發展再到特殊教育的發展，對西南少數民族地區殘疾兒童家庭生活的探索應時應勢。2016年，《關于“十三五”促進民族地區和人口較少民族發展規劃的通知》明確指出把加快少數民族和民族地區發展擺到更加突出的戰略地位；[3]同年，政府將完善家庭發展支持體系和保障殘疾人合法權益作為國家人口規劃(2016-2030年)的重要內容之一。[4]包括2017年《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020)》[5]已經提出對中西部農村地區的關注，也提出家庭落實責任，支持殘疾兒童的思路。

2 研究方法

本文擬采用量與質的混合方法展開研究，在獲得家庭基本信息后選擇具有代表性的家庭進行質性研究。

2.1 研究思路

本研究中的殘疾兒童是廣義的殘疾兒童，包括智力殘疾、聽力殘疾、肢體殘疾等，也包括自閉癥兒童；西南少數民族地區是國家意義上的重慶、四川、云南、貴州四地的民族自治區。本研究意圖將殘疾兒童的家庭生活作為切入點，探索家庭、家庭功能與生活支持的關系。本文參照加拿大學者David Cheal對家庭生活內涵的解釋，即“誰是家庭成員，家庭是干什么的，家庭如何與其他群體相互聯系”這三點描述與解釋家庭生活，即家庭類型、家庭功能及家庭與外界的聯系[6]1-10；并通過量與質的混合路徑來挖掘西南少數民族地區殘疾兒童家庭生活值得反思的一面。

2.2 研究對象

按照地區——學校——兒童——家庭逐步深入，并綜合個案差異性及研究可行性選擇個案。個案差異體現在兒童性別、殘疾類型、家庭居住地等。為保護研究對象的隱私，將真實校名隱去，同時將兒童的名字以代碼表示。具體研究對象及背景如表一。

表一 研究對象背景特點

注：地區、學校、殘疾兒童家庭的排序按研究的時間順序排列。其中云南地區第二名個案，沒有接受過學校教育；云南的“B”學校和貴州的“F”學校只有對教師的訪談。

2.3 資料收集

資料收集包括訪談與觀察。研究者通過聯系學校教務主任獲取學生點名冊，據此訪問班主任老師關于每個學生的家庭情況，由此獲得共298名兒童的家庭情況。其中關于教師的訪談問題舉例介紹：(1)您可以向我介紹一下這個學生嗎？(2)您可以談一談您所了解的這個學生的家庭情況嗎，包括家庭類型，家庭經濟情況，父母的文化與職業？(3)您可以分享一下您與這個學生父母交流后的感受嗎？(4)您認為這個家庭需要支持嗎，需要什么樣的支持？訪談教師后，在學校與家長的同意下，綜合前期個案選擇情況選擇后一個個案。而后離開學校進入家庭與之共同生活幾日，采用完全浸入式的方式獲取資料。其中主要運用訪談策略，對家長的訪談問題舉例介紹：(1)您可以介紹一下您的家庭生活情況嗎？(2)您對現在的家庭生活有一些什么想法？(3)您可以談一談您在生活中遇到了什么困難？(4)您在生活中得到了什么支持？并根據回答作一定的追問。

2.4 資料分析

為提高研究效率，將收集的訪談資料放入Nvivo11.0質性數據分析軟件中進行儲存分析。資料的編碼包括來源編碼和意義編碼。來源編碼便于引用，意義編碼便于分析。其中來源編碼方式為：訪談資料格式——“身份-學生姓氏首拼字母-訪談時間”；其中，身份包括：T-教師，G-爺爺，F-父親，M-母親；訪談時間為年月日順序的八位數字，舉例：”F-S-20170501”代表“對S學生的爸爸在2017年5月1日的訪談。意義編碼舉例解釋：將訪談資料中反復出現的字眼作為節點進行編碼，如“放棄”“留守”等。或根據訪談資料自己歸納節點，如可根據資料基本內容編碼為“家庭結構”“家庭功能”等；也可以根據資料隱含的意義進行編碼，如根據一段訪談資料，深入解讀可以總結出家長為殘疾兒童的康復與教育在努力爭取支持，用自己的方法積極地去解決困難，這樣就可以歸納為一種“賦權增能的家庭”。

2.5 研究倫理

為保護研究對象的隱私，所有關于學校、家長、殘疾兒童的名字全部用符號代替。同時研究者在進入個案家庭前，由學校向家長聯系，經過對方同意后才進行研究。

3 研究結果

通過對西南少數民族地區殘疾兒童家庭類型的比較與家庭功能與家庭生活支持的分析可以總結出家庭生活的支持模式。這種模式注重在客觀支持的基礎上幫助家庭體驗支持。

3.1 生活特點：從家庭結構審視家庭類型

綜合分析資料，家庭結構可直觀表現家庭的生活特點。根據家庭結構可分為核心家庭、直系家庭、擴展家庭與單親家庭。(如表二所示)

表二 根據家庭結構劃分的家庭類型

3.1.1 核心家庭與直系家庭為主

核心和直系家庭為主體家庭結構。根據訪談，約51.01%為核心家庭，約22.15%為直系家庭，約13.09%為擴展家庭。家庭具有多子化特點。這可能與民族地區政策和文化有關，也與以農業為主的生產方式有關。但從家庭結構可見，該地區殘疾兒童家庭類型趨向于現代化，即聯合式的大家庭轉向核心式的小家庭。但無論是哪種家庭類型都出現家里年長的人來照顧殘疾兒童的情況。這實質是一種家庭內部或家庭間的人力支持，這在解放家庭主要勞動力，幫助其投入到家庭經濟生產中有著重要的作用。

3.1.2 單親家庭的典型家庭類型

單親家庭也是一種較為典型的家庭結構。此處單親家庭是傳統意義上的離異和喪偶家庭，主要表現為兒童父母離異、一方或雙方意外亡故，或發生家庭意外使得家庭成員無法負擔責任。根據訪談，約14%屬于單親家庭。經濟壓力、突發意外、缺乏支持很容易使家長因無法承受巨大壓力而喪失信心，最終產生單親家庭。所以許多老師常用“媽媽跑了”“媽媽改嫁了”或“爸爸走了就再也沒回來”來形容。文中YZH(個案三)的爺爺就表示，父母把孩子拋棄后就各自再成家，爸爸還會回來探望，但是媽媽再也沒回來過。(G-Y-20170422)

3.2 生活特點：從家庭賦權增能審視家庭類型

家庭賦權增能的角度可以反映一個家庭在應對殘疾兒童時表現出的能力，根據家庭賦權程度可以分為無力的家庭、緘默的家庭、忍耐的家庭、增能的家庭。(如圖一所示)

圖一 根據賦權增能程度劃分的家庭類型

3.2.1 無力的家庭

無力的家庭指家中除有殘疾兒童外，其他家庭成員也有殘疾而導致困難加重的情況。這樣的家庭伴隨經濟危機，家庭資源貧瘠，容易產生貧病交加。這種情況勢必影響家庭功能的發揮。根據訪談，約11%為無力的家庭。在這11%的家庭中，約57%的家庭殘疾兒童的父母一方或雙方有殘疾，僅殘疾兒童的母親有智力殘疾的情況就達到了38%，25%的家庭中兄弟姐妹也有殘疾。

這樣的家庭多在偏遠、封閉的地區，受欠發達的經濟條件與局限的生育思想所制約。傳統的“重男輕女”思想易導致短時人口性別比例失調，在“傳宗接代”思想的影響下，很容易忽視優生優育。個案二的家庭如是。個案一ZQH雖然還在上小學，但“只求嫁人”則是家長對她未來的唯一期望。(F-Z-20170318)雖然當前近親結婚的現象已經很少了，但參與送教上門的老師表示，在特別偏遠的地方仍發現有近親結婚而導致殘疾兒童的發生。(T-B-20170316)這樣積貧積弱的家庭自身與外部支持都是缺乏的。

3.2.2 緘默的家庭

緘默的家庭指家庭長期對殘疾兒童持有較低期望，忽視殘疾兒童成長，逃避教養責任的家庭。這些家庭更容易借國家對殘疾兒童支持之便，不積極履行責任與義務，實際上并沒有完全盡到教養責任。訪談中，許多老師會用“不管”“不顧”“不關心”“放養”“甩包袱”來形容，不打電話關心兒童的生活，包括兒童生病也不理會。有的家庭受制于客觀條件，資源有限、子女眾多，從而無法擔負殘疾兒童的生活。最主要的原因是家長無法應對殘疾兒童，降低了期望也使得責任缺失。實質上，相比物質支持，這樣的家長缺乏積極的心理支持。

3.2.3 忍耐的家庭

忍耐的家庭指家庭雖沒有放棄對孩子的關注，但受制于經濟、教育條件而無法解決兒童需要的家庭，所以只能以“忍耐”的方式面對壓力。這種家庭雖沒有逃避責任，但也沒有辦法憑借自身能力支持兒童的成長，所以也沒有辦法與學校教育形成合力。這樣的家庭占據了多數。如個案四的父親，他只是一個老實的農民，供養四個兒女，其中兩個是聽力殘疾，但他并沒有因此放棄，雖然他不懂手語，不了解教育，也自認為沒辦法給孩子更好的生活，但他也會時常鍛煉他們的生活技能，促進他們的社會適應。(F-S-20170501)實質上，這樣的家庭較為缺乏自身的物質支持與外界的專業支持。

3.2.4 增能的家庭

增能的家庭一方面具有一定經濟與文化資源，另一方面能通過自己的努力尋找各種支持，不拋棄殘疾兒童，積極履行責任。這樣的家庭自身稟賦良好，具備一定經濟支持、有廣泛的親屬給予幫助、擁有良好的文化素質，更重要的是對殘疾兒童有著堅強的信念，能夠在兒童的進步中發揮出正向心理。這樣的家庭既會自己支持自己，同樣也會尋找外界支持，并且在殘疾兒童早期康復就做了許多努力，從而將家庭的教養功能發揮到最大化。

如個案五的媽媽，為了孩子的康復，能及時帶兒童做手術、堅持去醫院做康復，并且自己學習康復方法，堅持每天晚上為孩子按摩，同時毫不猶豫購買儀器、保健品支持孩子的成長。在筆者對其家訪時，對方還堅持讓筆者推薦學習材料來自我學習。她還曾經嘗試以給市長寫信的方式為殘疾兒童爭取資源。可見，這是一位非常積極的母親。(M-Y-20170519)此外，個案六的媽媽，曾不惜花費幾十萬元帶兒童到省城租房堅持做康復，并且在家庭創造各種康復條件來支持孩子的成長。(M-T-20170520)

3.3 內部因素：發揮不暢的家庭功能

家庭功能發揮不良勢必影響整體的家庭生活，突出體現為家庭經濟功能和家庭教養功能的發揮不暢。

3.3.1 家庭經濟功能的限制

家庭經濟功能是家庭運行良好的基礎，為家庭生存與發展提供保障。該地區家庭經濟功能受限有以下原因：缺乏家庭資源與現代生活需要的矛盾；低收入與多家庭人口的矛盾。

調查中發現該地區殘疾兒童家庭資源有限，并且家庭收入多是處于低下水平，外加家庭人口眾多，沒有更多條件滿足個體的特殊需要。如有些家庭只能依靠傳統種植糧食作物，飼養牲畜，及打零工換取收入，家庭收入微薄且不穩定。如遇子女眾多的情況，很容易形成家庭資源分配不均。所以家庭經濟無法得到很好發揮，直接限制家庭功能的發揮。

3.3.2 家庭教養功能的限制

家庭教養功能的限制直接影響兒童成長與發展。由于家長自身思想、文化水平局限，家庭對殘疾兒童的早期康復不夠了解，也不夠重視。當錯過寶貴的康復期時，家長很容易因殘疾兒童無法獲得進步而降低期望。在有些民族特色較為濃厚，生活方式較為原始的地區，如藏牧民的無固定居所，用單一的方言進行溝通交流，這不利于家庭了解新的信息，也不利于家長與學校的溝通。同時，有的家長沿襲舊有生養觀念，沒有隨時代更新，在某種程度上不利于家庭教養功能的實現。

3.4 外部因素：單一的家庭支持

家庭支持在一定程度上反映了家庭與外界聯系的情況，外部家庭支持是一個重要的補充。

3.4.1 以親屬支持為主

該地區殘疾兒童的家庭支持主要來源于親屬。由于家長工作原因，一般會由家中老人來幫助看護殘疾兒童。所以即使是核心家庭，也會有老人來到家中支援家庭幫助照顧殘疾兒童。而有些家庭由于學校距家庭比較遠，所以在兒童放假時會托附近的親屬幫忙接送。可見，除國家層面上的政策支持，對于家庭支持大多是親屬給予的人力支持。本次調查的殘疾兒童家庭背景多數來自鄉村家庭，少部分來自城市，其尋求支持的來源也與張翼的結果較為相似，即農民與工人的家庭中，支持的來源主要來自于家人。[7]

3.4.2 缺乏專業的支持

該地區殘疾兒童的專業支持比較匱乏。國家層面的政策支持面向全體，很難做到“個性化”的精準支持。而作為現今殘疾兒童家庭支持的主體，特殊學校也只能解決殘疾兒童的教育問題。兒童的早期康復至關重要，學校教育卻無法對殘疾兒童的早期康復起到效能。在大城市中會有醫院、私人康復機構，更有專業化的組織來解決家長對專業支持的需要。但該地區由于條件限制恰恰缺乏專業支持。本次調查的對象很多來源于鄉村家庭。而農村的特殊教育是從零開始的，幾乎沒有任何的基礎。[8]所以，部分家庭選擇去大城市中尋求專業支持，但比較昂貴。而家長曾反映國家通過政府購買服務為家庭提供經費去為殘疾兒童進行康復，但這些經費補助也只是杯水車薪。(M-Y-20170519)家庭更需要有效的支持。

3.5 支持策略：客觀條件與積極心理相結合的模式

根據對不同殘疾兒童家庭類型的比較以及對家庭功能與支持現狀的分析，可以得出對殘疾兒童家庭生活支持的策略。

3.5.1 客觀條件為基礎

客觀條件是一切支持條件的基礎，這樣的客觀支持包括人力支持、經濟支持、專業支持等。殘疾兒童的特殊性使得家庭需要投入更多的精力與時間去養護，同時家庭生產也需要人力的作用。經濟支持是滿足家庭正常物質生活需要的基礎，許多殘疾兒童家庭也有經濟方面的局限。殘疾兒童的生存與發展需要更多額外的康復與特殊教育策略，這使得許多普通父母在家庭教養上面臨挑戰。

3.5.2 積極的精神力量

賦權增能的家庭很容易將積極的精神力量發揮出來，由此產生積極的行為。家長的心理賦權增能(Psychology Empowerment)可以更好地解釋這種精神力量，即家長在家庭生活中為促進殘疾兒童發展而形成的一種對自身控制力與能力的態度和對自身技能和知識的評價以及直接和間接參與殘疾兒童家長團體組織行為中產生的心理體驗。[9]這種積極力量以客觀支持及感受或體驗到支持為基礎。此外，宗教會增強個體的的信念，如藏傳佛教中的“積德行善”觀念是很有影響力的，這讓信仰者堅信善待殘疾兒童是善舉。

3.5.3 殘疾兒童家庭生活支持模型

根據以上的家庭類型，發現殘疾兒童家庭原本的客觀條件、外部支持與家庭積極的精神力量可以通過促進殘疾兒童家庭教養功能的發揮來影響殘疾兒童家庭的生活。如圖二所示為模擬的家庭生活支持模型。家庭處在一個充滿支持的環境中，包括已有的、可以感知的和通過努力而獲得的。在一個相對完整的家庭中(第一層)，家庭最基本的一些條件如家庭環境、經濟條件、家長的文化等資源本身會構成一個支持系統(第二層)。外部系統提供支持(第三層)和家庭感受到這種支持(第四層)會促進家庭積極精神力量的生發，而這種生發性的積極心理會促使家庭進一步需求支持，形成良性的擴展效果。

圖二 殘疾兒童家庭教養功能支持模型

4 研究反思

圍繞家庭生活支持模型可以通過以下方法去提高家庭的教養功能。

4.1 加快形成家庭需求評估的機制與團隊

加快成立家庭需求評估團隊與機制可以更好地促進資源的合理配置。每個家庭對生活上、心理上、專業上的支持都有不同程度的需要，找到合適的切入點比提供統一的支持更有實際意義。針對家庭資源不豐富的“無力的家庭”，提供最基本的生活支持是緊迫的；對于“緘默的家庭”，解決家長心理上的逃避是更重要的；對于“忍耐的家庭”講，提供專業的支持可能是更有效的。

4.2 探索地方的家庭支持政策與服務模式

探索西南少數民族地區殘疾兒童家庭個性化的支持政策與模式支持是當務之急。美國對于特殊兒童家庭的支持更為廣泛，如立法、貧困家庭臨時援助計劃、醫療補助、喘息計劃等。[10]歐洲許多發達國家也有很好的保障政策，但是由于不同國家的人口情況不同，所以家庭政策不能照搬照抄。當前我國對特殊兒童教育的實際支持主要以經費為主，同時配備輔具支持。但同時應加強康復服務支持的長效機制，避免流于形式。關于地方殘疾低保支持應該加強落實上的監督管理，避免形成嚴重的社會不公。同時，我國應該堅持預防性政策和支持性政策相互結合。家庭的早期干預應該得到大力支持。[11]所以亟待探索地區性的家庭早期干預的支持模式。

4.3 充分運用地方資源來提高群眾的意識

優生優育思想是提高我國人口質量的一個重要條件。尤其在部分偏遠民族地區，更要做好優生優育的宣傳工作。有許多家庭因為居住在山中，尋醫問藥不便或忽視兒童早年的感冒、發燒而導致后天殘疾的產生。所以，充分運用地方資源尤為重要。如村醫是一個值得關注的角色。因為在閉塞的地方，村醫的專業理念和醫療資源對這些家庭可以起到一定的支持作用。通過培訓村醫而后對居民進行優生優育理念、衛生知識、康復知識的傳播，可以在一定程度上提高居民的意識。

4.4 加強民族地區專業人才培養與儲備

加強民族地區專業人才培養與儲備是保證專業支持的一個重要條件。本身我國特殊教育起步晚，長期沒有得到快速的發展。而西南少數民族地區的特殊教育事業則更加需要支持。殘疾兒童家長為尋求更好的康復與教育的條件不得不前往大城市，這會給家庭生活造成更大的壓力。所以，國家需要通過政策鼓勵保證該地區具有一定的特殊教育與康復的人才儲備。同時也要將當地的醫院與學校教育有機結合起來，保證地區特殊教育事業的專業性。

4.5 地方特殊教育學校提高教育的效能

特殊學校提高對殘疾兒童的教育效能對促進家長積極心理的生發具有推進作用。首先，特殊學校是該地區殘疾兒童的一種主要安置方式，寄宿制的生活決定了殘疾兒童成長的大部分時間都在學校中度過；其次，很多家長由于自身教養的低效能感而漸漸放棄兒童。學校教育對喚回家長自信與積極的心理具有重要的作用。所以特殊學校要多鼓勵殘疾兒童家長的參與，并將殘疾兒童點滴的進步展示給家長，重構家長的信心。提高學校的效能意味著提高教師的效能，所以對專業師資的建設與教育監督體制的建設必不可少。

4.6 激發殘疾兒童家長的積極心理

國家政策的堅持落實，地方提供專業性的支持，學校提高教育效能對殘疾兒童家長的積極心理都有促進作用。同時還要加強地方對特殊教育和關愛殘疾兒童，理解殘疾兒童家庭的宣傳導向，努力創造一個包容與支持的環境。同時，教師、社會工作人士、醫護工作者等應該充分讓家長體驗到被支持的感覺，一是明確讓家長知道他已經獲得支持的內容；二是可以通過家長工作坊、家長會議等形式將殘疾兒童家長聯合起來，增強他們之間的聯系；三是讓家長真實的感受到殘疾兒童一點點的進步。

4.7 家長自我意識提升與力量聯合

為殘疾兒童的康復發展爭取機會歸根結底要靠家庭的努力。美國的家長中心(Parent Centers)是幫助家長整合資源，提供服務的支持性、增能性平臺，而這樣的組織就是靠殘疾兒童們自身的努力不斷壯大的。[12]對于我國，短時間內在少數民族地區成立一個這樣的平臺不切實際。但對家庭講，社會網絡的擴大對促進社會支持具有重要作用。[13]38,55家長可以通過拓寬自己的聯系網絡來尋求支持。可以通過依靠一些積極的家長牽頭，運用現代化溝通方式如聊天群來交互信息，互相溝通，互相鼓勵，以形成家長聯合的力量，這對孤立無援的家長體驗支持，尋找歸屬，提升信心是非常有幫助的。

[參 考 文 獻]

[1] 申仁洪.美國特殊兒童自我倡導的內涵與培養研究[J].比較教育研究,2017,(11).

[2] 申仁洪.走向伙伴協作的殘障兒童家庭參與——基于美國研究的考查[J].比較教育研究,2016,(4).

[3] 中華人民共和國中央人民政府.國務院關于印發“十三五”促進民族地區和人口較少民族發展規劃的通知[EB/OL].http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/24/content_5162950.htm, 2016-12-24.

[4] 中華人民共和國中央人民政府.國務院關于印發國家人口發展規劃(2016—2030年)的通知EB/OL].http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/25/content_5163309.htm,2016-12-30.

[5] 中華人民共和國中央人民政府.七部門關于印發《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》的通知[EB/OL].http://www.gov.cn/xinwen/2017-07/28/content_5214071.htm,2017-07-28.

[6] David Cheal.家庭生活中的社會學[M].北京:中華書局,2005.

[7] 張翼.中國各階級的家庭規模與家庭生活[J].社會科學研究,2015,(4).

[8] 楊廣學.需要對特殊兒童家庭提供專業服務[J].中國特殊教育,2009,(4).

[9] Thersea M. Akey, Janet G. Margaret E. Ross. Validation of Scores on the Psychological Empowerment Scale: A Measure of Empowerment for Parents of Children with a disability[J]. Educational and Measurement,2003,(3).

[10] 陳靜.美國對特殊兒童家長的幫扶政策及對我國的啟示[J].中國科技投資,2013,(4).

[11] 滿小歐,李月娥.西方困境兒童家庭支持福利制度模式探析[J].北京社會科學,2015,(11).

[12] 任春雷,申仁洪.美國家長中心:基于家庭賦權增能的資源整合[J].現代特殊教育(高教版),2016,(12).

[13] 孫薇薇.親人的力量:中國城市親屬關系與精神健康研究[M].北京:中國社會科學出版社,2014.