當(dāng)“來(lái)自星星的孩子”長(zhǎng)大了

賈遠(yuǎn)琨 有之炘 王原

交流障礙、行為刻板……他們是自閉癥患者，被稱為“來(lái)自星星的孩子”。如今，我國(guó)第一批確診的自閉癥患者逐漸步入而立之年，成年之后的他們?nèi)谌肷鐣?huì)了嗎？

近日，本刊記者在第十一個(gè)“世界提高自閉癥意識(shí)日”走進(jìn)自閉癥患者家庭，聽(tīng)到了他們的喜與憂。

六年了，他仍然是“唯一”

自閉癥患者由于語(yǔ)言溝通能力和社會(huì)交往能力較弱，圖書(shū)和超市管理工作是他們比較理想的選擇。

2012年，20歲的棟棟成為上海圖書(shū)館的一名圖書(shū)管理志愿者，當(dāng)時(shí)，他是上海首位也是唯一一位成功就業(yè)的自閉癥患者。六年來(lái)，棟棟仍然是這個(gè)“唯一”。

棟棟每天的工作是在上海圖書(shū)館外借室內(nèi)將讀者歸還的書(shū)刊按照顏色、數(shù)字編碼分類后放回書(shū)架。

上海市殘聯(lián)精親協(xié)會(huì)副主席蕭志華說(shuō)：“棟棟就業(yè)的示范意義大于本身的意義，但對(duì)于大多數(shù)用人單位而言，接收一名自閉癥患者是有很多后顧之憂的。”用人單位承擔(dān)社會(huì)義務(wù)，但一旦出現(xiàn)問(wèn)題，誰(shuí)又來(lái)給用人單位排憂解難？

“圖書(shū)館的工作人員有愛(ài)心，理解自閉癥患者，在自閉癥患者情緒高峰的時(shí)候易于相處，情緒低谷的時(shí)候也避免干擾自閉癥患者，是自閉癥患者的理想工作環(huán)境。”蕭志華說(shuō)，“但自閉癥患者仍然存在難以適應(yīng)工作崗位的問(wèn)題，比如，讀者問(wèn)詢時(shí)正好碰到自閉癥患者的情緒低谷期，他們不搭理讀者，讀者就會(huì)投訴。”

有讀者給圖書(shū)館建議，給棟棟做“標(biāo)簽”，告訴讀者他是自閉癥患者，需要更多的理解，但圖書(shū)館認(rèn)為打“標(biāo)簽”就是歧視，是對(duì)患者的不尊重，所以只能向讀者賠禮道歉。

自閉癥患者渴望更多地走進(jìn)社會(huì)，但對(duì)于大多數(shù)自閉癥患者而言，工作是極其“奢侈”的。在第一批被確診的自閉癥患者中，多數(shù)患者仍然無(wú)法做到生活自理，只能依靠親人的照顧。

“長(zhǎng)大成人”是又一場(chǎng)艱難之旅

蕭志華的兒子也是一位自閉癥患者，今年已經(jīng)30歲了。“1995年，一位前往美國(guó)交流訪問(wèn)的專家回國(guó)后告訴我，我孩子患的是孤獨(dú)癥，也就是自閉癥。當(dāng)時(shí)，我們嘗試了很多治療方法，其實(shí)都是錯(cuò)誤的，是徒勞的，走了很多彎路。”蕭志華說(shuō)。

到了入學(xué)年齡，蕭志華的兒子是上海第一批以自閉癥患兒身份進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)的孩子，就讀的是智障兒童讀書(shū)的輔讀學(xué)校。如今，蕭志華的兒子能夠做到生活基本自理。

對(duì)自閉癥患者來(lái)說(shuō)，生活場(chǎng)景是最好的課堂，但現(xiàn)在最大的問(wèn)題是“無(wú)處可去”。“現(xiàn)在，自閉癥孩子可以接受9年或11年的義務(wù)教育，但完成學(xué)業(yè)后，真正的難題就來(lái)了。他們無(wú)處可去，回到家里，生活在封閉的環(huán)境中，病情就會(huì)急轉(zhuǎn)直下。”蕭志華說(shuō)。

目前，上海針對(duì)自閉癥的干預(yù)機(jī)構(gòu)有三四十家，大多面向?qū)W齡前兒童，學(xué)齡后的自閉癥患者如何安置，這仍然是一個(gè)難題。

“事實(shí)上，康復(fù)就業(yè)基本是水中花、鏡中月。上海對(duì)自閉癥患者的康復(fù)干預(yù)已經(jīng)作了很多嘗試，但一般的康復(fù)就業(yè)機(jī)構(gòu)已經(jīng)人滿為患，并且缺少針對(duì)自閉癥患者的專業(yè)能力和條件。”蕭志華說(shuō)。

希望“星星”不再孤獨(dú)閃爍

2015年，彩虹媽媽組建了自閉癥患者家長(zhǎng)的聯(lián)誼會(huì)，希望為家長(zhǎng)提供一個(gè)交流平臺(tái)，大家習(xí)慣稱之為“喘息站”。

“自閉癥的判斷主要依靠肉眼和經(jīng)驗(yàn)，不像高血壓那樣可量化，因此很多不確定、不嚴(yán)謹(jǐn)因素會(huì)引發(fā)誤判，自閉癥是一種精神障礙，就像調(diào)試一臺(tái)電腦，配置很低，很多功能模塊是沒(méi)有的，所以我要慢慢輸入。”彩虹媽媽說(shuō)，“很多家長(zhǎng)都需要通過(guò)相互交流更多地了解自閉癥，了解自己孩子的需要。”

從沙龍、聯(lián)誼會(huì)到互助會(huì)，自閉癥患者的家長(zhǎng)通過(guò)各種形式的交流平臺(tái)分享經(jīng)驗(yàn)。“自閉癥孩子痛苦，家長(zhǎng)其實(shí)更痛苦，我們發(fā)起了‘關(guān)心最需要關(guān)心的人的活動(dòng)，就是為了給這些家長(zhǎng)以鼓勵(lì)和支持。”蕭志華說(shuō)。

第一批被確診的自閉癥患者的家長(zhǎng)已經(jīng)步入老年，他們最憂心的問(wèn)題是，將來(lái)誰(shuí)來(lái)照顧孩子。

彩虹媽媽的兒子嘉華今年28歲。“我對(duì)他的期待就是我去世以后，他可以生活自理，可以自己打飯，自己刷卡，自己洗澡。現(xiàn)在政府每個(gè)月給兒子2000元補(bǔ)貼，已經(jīng)很好了，我們非常感恩。”彩虹媽媽說(shuō)。

特殊教育、隨班就讀、送教上門……政府牽頭、社會(huì)融入。目前，自閉癥孩子已經(jīng)擁有了多種形式的教育機(jī)會(huì)。但最終能否融入社會(huì)，是所有自閉癥孩子及其家庭都將面對(duì)的問(wèn)題，而這單單依靠個(gè)體家庭是難以做到的。

讓“星星”不再孤獨(dú)閃爍，我們還需要更多的努力。