慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負擔的影響因素

梁敏余 陳 沁 馮穎君 鐘 彤 王 婧

(遵義醫學院珠海校區，廣東 珠海 519090)

輕、中及重度慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者的勞動能力分別下降3.4%、3.9%和14.4%〔1，2〕，導致工作喪失、經濟損失。由于個體的疾病和照護需求影響到他人而產生移情擔憂，導致內疚、抑郁、痛苦、負擔感和自我感覺的降低，其中包括身體因素、社會因素、經濟因素和情感因素，稱為自我感受負擔(SPB)〔3〕。SPB與焦慮抑郁消極的情緒〔4〕和生活質量〔5〕密切相關，影響患者醫療決策〔6〕。許少英等〔7〕研究表明，75%COPD患者存在不同程度SPB。本研究旨在探討COPD患者生活質量對SPB的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 2013年12月至2014年2月廣州市某綜合性醫院住院的COPD患者121例。平均年齡(71.5±4.4)歲，61～79 歲占75.2%，≤60歲9.1%，≥80歲15.7%；男占89.3%，女占10.7%；10.7%公費醫療，62.8%城鎮醫保，24.0%農村合作醫療，其他為2.5%；22.3%患病≤3年，24.0%患病4～6年，53.7%患病≥7年；有59.5%照護者身體健康，40.5%患者照護者身體不適。納入標準：明確診斷為COPD；病情穩定。排除標準：合并有癌癥患者；非呼吸道疾病引起的活動障礙；認知功能障礙和合并精神病患者。

1.2方法 (1)調查工具。① 一般資料調查表：為自行設計，包括患者年齡、醫療費用支付方式、能否承擔醫療費用、職業、患病時間(年)、住院次數、病程嚴重程度、自理能力、功能性呼吸困難分級、主要照護者、主要照護者的健康狀態。②SPB量表：本研究使用許少英等〔7〕對SPB的翻譯測評版本，該量表的內容效度為1，內部一致性信度為0.89。量表共10個條目，采用1～5分評分制，共50分。得分≤19分為無明顯SPB，20～29分為輕度，30～39分為中度，≥40分為重度，得分越高表示SPB越重。③COPD生存質量測評表共35項，分屬4個因子，即日常生活能力、社會活動狀況、抑郁心理癥狀、焦慮心理癥狀，每項按4級評分，分數越高表示生存質量越低。該測評表總表α系數為0.836，各條目α系數0.681～0.836。(2)資料收集方法。取得患者知情同意后，以面對面的形式進行調查，發放問卷121份，實際回收有效問卷121份(100%)。

1.3質量控制 調查時先向患者說明填寫方法及注意事項，患者填寫問卷期間，調查者在場對有疑問的進行解答，視力模糊或文盲的患者由調查者進行口頭翻譯，調查的資料經復核后，由兩人進行數據錄入以交叉核對和檢驗。

1.4統計學方法 采用SPSS18.0軟件進行t檢驗、方差分析及逐步回歸分析。

2 結 果

2.1SPB的單因素方差分析 不同職業、承擔醫療費用費用、主要照顧者、性格、住院次數、疾病程度、自理能力患者SPB得分差異有統計學意義(P<0.05,P<0.01)，見表1。不同程度SPB患者生存質量得分差異有統計學意義(P<0.01)，見表2。

2.2SPB多因素分析 以SPB為因變量，一般資料、生存質量中經單因素方差分析有統計學意義的為自變量進行多元逐步回歸(引入和剔除的標準分別為0.05與0.10)。分析前對無序多分類變量照顧者進行啞變量設置，對有序變量承擔醫療費用能力(可以=1，不能=0)進行回歸分析。進入回歸方程為子女或媳婦照顧者、其他照顧者、承擔醫療費用能力、日常生活能力、抑郁心理、焦慮心理。此方程可解釋因變量SPB得分總變異的52.3%。見表3。

表1 不同特征COPD患者SPB得分比較分)

表2 不同程度SPB患者的生存質量的評分(分，

表3 COPD患者SPB的多元逐步回歸分析(n=121)

3 討 論

COPD疾病主要特點為，疾病遷延，反復發作，肺功能不斷下降，勞動能力逐漸喪失，甚至生活不能自理，影響其社交活動。患者在日常生活上、經濟上需要不同程度地依賴家人，在家庭及社會的角色也發生轉變。病情的反復、癥狀的加重、病程遷延的長期治療，不斷加重家庭負擔，使患者產生心理壓力和負擔，即SPB，包括患者對照護需求的愧疚，擔心自己的疾病和不良預后帶給家人的情感沖擊，對不能實現的重要角色責任和義務的顧慮等。SPB條目得分排在前3位的是：家人能夠應對照護工作，覺得自己是家人的大麻煩，擔心家人過于勞累、給家人帶來困難、負擔。即使家人能應對照護工作，患者仍然對自己給予家人額外的照護工作而內疚，擔心疾病及照護對家人的影響，與Suri等〔8〕研究結果相同。其原因是，SPB不僅由于照護需求引起，還體現在患者履行責任能力降低或喪失〔3〕，一方面患者原來的家庭任務由家人承擔，患者擔心家人的負擔過重，另一方面患者因無法履行責任、自身角色轉換的不適應，而感到沮喪與愧疚。許少英等〔7〕使用同一量表的研究表明，75%COPD患者存在SPB，50%為中重度SPB。研究結果的差異可能與調查對象病程、經濟狀況有關。本研究病情比較重的患者無法接受調查，應發展新的評估量表評估病情較重的患者，以提高研究的信效度。SPB普遍存在于COPD患者中，護理人員應重視并找出其相關因素及時給予干預措施。Mcpherson等〔3〕研究中沒有提及經濟負擔，因加拿大患者享受的是公費醫療。但我國多項研究表明〔9～11〕，經濟狀況與SPB相關。由于疾病反復發作，多次入院，雖然有醫療保障但有部分費用不能報銷，患者經濟負擔重，此外擔憂治療花費過大影響家人養老，加重心理負擔。研究表明〔12～14〕，COPD給患者及家庭帶來不同程度的變化特別是經濟方面，使部分患者產生心理壓力，氧療、無創通氣治療、服藥的依從性降低。加大醫療保障力度，完善養老保障制度，減輕患者心理負擔對提高患者康復治療效果有積極作用。研究指出，照護者健康狀況是患者的SPB的影響因素之一〔3〕。照護者健康狀況較差的患者其自主意識較強，能發揮最大潛能進行自我護理,或因患者有較強康復的動力，能積極進行疾病的自我管理。不同照護者對患者的SPB有影響，本研究結果顯示配偶為照護者的SPB比兒女或媳婦的重，與Oeki等〔15〕研究結果相同，但與肖美玲等〔11〕研究結果相反。其原因有：①患者88.5%為男性，本是家庭的支柱，現家庭責任大多數由配偶承擔，不能履行對妻子的責任，自尊心受損，而SPB與自尊心較相關〔4,5〕。②受養兒防老的傳統觀念影響，患者認為兒女對自己的照顧是本分工作，心理得到平衡。③研究的調查對象大部分是中老年患者，多數已退休，照護工作主要由配偶負責，而少數無配偶的患者由子女或者其他人承擔，需擴大其他家屬為照護者的樣本量，進一步驗證照護者對SPB的影響。

本研究結果與甘莉等〔16〕研究一致，原因是本調查的對象是住院患者，患者社會活動受限，精力主要集中在治療上，對社會活動關注較少。田秀麗等〔17〕指出由于照護需求而產生的負擔是患者SPB的主要構成因素。COPD患者在生理功能、社會功能方面降低50%左右〔14〕，本研究有89.2%患者有自理能力缺陷，日常生活的照顧及家務活都需家人負責。照護需求增多的現實與不想成為他人負擔的矛盾引起患者強烈的情感反應，因增加他人負擔而內疚，不能負擔責任而失落，無法幫助他人而沮喪。本研究結果與Suri等〔8〕研究結果相同，但Kowal等〔18〕研究表明焦慮抑郁影響較大。生理功能與心理狀態對SPB影響大小不一致，與生理功能或與心理狀態對SPB相互影響的過程有關。生理功能受限可導致照護需求增加而產生心理負擔〔4,18〕，獨立性及履行責任能力降低使患者產生失控感〔3〕，而失控感是SPB最為相關的因素〔5〕。可見生理功能與心理狀態對SPB的影響存在相互的作用，一方面生理功能可直接影響SPB，另一方面可因生理功能對患者心理產生影響間接作用于SPB，生理功能直接或間接影響作用的大小或因疾病與個體差異不同。因病而悶悶不樂的情緒、責備的心理、生活快樂滿意度是患者抑郁狀態的前三大影響因子，體現了患者依賴家人自責和不滿現在生活狀態的心理。有研究表明SPB患者更容易診斷為焦慮抑郁癥〔5,19,20〕。護理人員應不僅注重患者自理能力的提高，同時重視患者心理護理，緩解患者焦慮抑郁情緒和心理負擔，進一步了解生理功能與心理狀態對患者SPB的影響機制，以提供針對性的護理措施。

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