與漸凍癥抗爭14年

翟佳琦

閱讀分享：在醫學上，漸凍癥是一種肌肉逐漸萎縮的疑難雜癥，至今病因不明。患有漸凍癥的美國人安東尼是不幸的，在與病魔抗爭了14年后，最終離開了他無比熱愛的世界。然而他又是幸運的：他與病魔抗爭的頑強感染了周圍的人，引爆了火遍全球社交網絡的“冰桶挑戰”，完善了“漸凍癥研究組織”，迎來了大量愛心捐款……如何去評價有意義的人生，安東尼的一番話似乎啟迪了我們——“定義我們人生的，從來不是我們向生活索取了什么，而是我們給予了他人什么。”（特約教師：山東鄒城市郭里中學 仲維柯）

還記得2014年火遍全球社交網絡的“冰桶挑戰”嗎？2017年11月25日，一個令人心痛的消息傳來：這項挑戰的發起者，同樣也是一位漸凍癥患者的美國人安東尼·瑟那查離開了人世，終年46歲。

安東尼成長在美國阿拉巴馬州的佩勒姆市，中學時代的他熱愛足球，技藝精湛。就在高中的綠茵場上，安東尼邂逅了他后來的妻子珍妮特。2003年，在經歷了長達14年的愛情長跑后，安東尼與珍妮特終于走入了婚姻的殿堂。這時32歲的安東尼，無論是事業還是愛情，似乎都是在節節高升，但就在那年，安東尼被診斷出患了“漸凍癥”。

醫生認為他可能只剩下幾年的壽命，但安東尼并沒有就此屈服，此后14年中，安東尼開始努力喚起人們對于“漸凍癥”及其患者的關注和了解，而這其中最卓著的努力，無疑是令全世界矚目的“冰桶挑戰”。其實，“冰桶挑戰”最早的發起人并不是安東尼，剛開始甚至和“漸凍癥”沒任何關系。

據《時代》周刊2014年報道，是安東尼的妻子珍妮特的表哥，職業高爾夫球運動員肯尼迪最先被自己的朋友點名參與冰桶挑戰。那時，“冰桶挑戰”并沒和“漸凍癥”扯上關系，被點名的人可以接受挑戰，或者捐出一些善款。肯尼迪看到了安東尼在對抗“漸凍癥”過程中的努力，選擇了向“漸凍癥研究組織”捐款，并且點名了安東尼的妻子珍妮特參與“冰桶挑戰”。

“我表哥肯尼迪給我發郵件，讓我看下自己的社交網站。他點了我的名其實就是一個玩笑，因為我們以前也經常互相開玩笑，他以為我肯定會找個基金會捐錢算了。”然而，珍妮特并沒有示弱，選擇了接受挑戰，并在緊接著的7月16日上傳了自己接受挑戰的視頻，并且點了更多的人。在發布視頻時，她打上了一個標簽：抗擊漸凍癥。

自此，該活動開始在漸凍癥患者的“病友圈”中發酵，很多患者的身邊人開始參與挑戰，特別是一名“大V”級漸凍癥病友的加入，開始將這一活動帶入公眾視野。而就在7月29日之后，漸凍癥聯合會組織開始收到大筆捐款。隨后，著名的商業“大佬”比爾·蓋茨、扎克伯格，科學家史蒂芬·霍金，還有一眾演藝界明星紛紛加盟，將這個活動的效應推向了“霸屏”級別。

正是安東尼對于“漸凍癥”不懈的抗爭精神，激發了自己身邊的人投身這項活動，并讓更多人受益，因此，他被媒體和大眾稱為“冰桶活動”創始人，榮譽和掌聲也不斷向他涌來。但在所有的身份中，安東尼最珍惜的是還自己作為父親的角色，盡管行動不便，他每天最享受的事情就是陪女兒塔亞吃早飯，輔導她做功課，跟她一起散步。

“定義我們人生的，從來不是我們向生活索取了什么，而是我們給予了他人什么。”安東尼說。

張朝元摘自《湖南工人報》