老年癡呆患者主要照護親屬的負擔及生活質量相關調查研究

艾憲英

老年癡呆（Senile dementia）是指老年期（≥60歲）內各種原因引起的癡呆總稱［1］，是一種持續性的認知功能障礙綜合征，在意識清楚的情況下發生的，臨床以記憶、理解、判斷、推理、計算和抽象思維等多種認知功能減退，并常伴有行為和感覺異常為主要表現的疾病［2］，其中認知功能損害、人格的改變，精神、行為、情感紊亂及社會領域適應能力減退等是其最典型的特征［3］。隨著我國社會老齡化的到來，老年人數量的增加，老年癡呆發病率也呈逐年增加趨勢，而老年癡呆的照護工作自然落在了家庭成員親屬身上，長期繁重的日常護理不僅會給家庭帶來沉重的經濟負擔，還會給主要照護親屬帶來巨大精神負擔，常年的照顧壓力，照護親屬的身心健康及生活質量受到很大影響。本研究通過對91名患者家屬進行調查，旨在探討老年癡呆患者主要照護親屬的生活質量影響因素，為減輕老年癡呆患者親屬的照護負擔、提高其生活質量提供臨床依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用方便抽樣法，選取 2015年12月～2016年11月在山東省精神衛生中心住院的，符合國際疾病分類第10版（ICD-10）阿爾茨海默病（AD）和血管性癡呆（VD）診斷標準的老年癡呆住院患者的照顧親屬100名為調查對象，納入標準：（1）自愿配合調查，并能理解調查表內容者；（2）照顧者與患者之間是親屬關系，排除雇傭關系；（3）參與研究的照顧者為患者的主要照顧者，照顧時間為6個月以上；（4）本研究獲得家屬的知情同意，并經我院倫理委員會批準。排除標準：（1）患有嚴重軀體疾病及精神病患者；（2）不愿配合者。本次共發放問卷100份，回收有效問卷91份，有效回收率為91%，實際入研究組者91名。

1.2 方法

1.2.1 評價工具 （1）一般情況調查表：調查內容包括患者性別、年齡、病程、收入、婚姻狀況、居住地、照護者與患者關系及照護者年齡、學歷、是否單獨照護等10項。（2）世界衛生組織生活質量測定量表簡表（The brief questionnaire of World Health Organization Quality of Life，WHOQOL-BREF）［4］：是在 WHOQOL 100的基礎上制定的，分為4個分量表，包括生理領域（7個條目）、心理領域（6個條目）、社會領域關系（3個條目）和周圍環境領域（8個條目）共24個條目，另有2個獨立條目，每個條目分為1～5級，分別賦予1～5分，得分越高表明生活質量越好。生活質量和健康狀況總體水平分別用第1個條目“對生活質量的總體評價”和第2個條目“對健康狀況的總體評價”來表示，后將各領域及方面的得分換算成百分制。目前該量表在我國老年人群中的Cronbach’sα系數為0.90，量表生理領域、心理領域、社會領域和環境領域的Cronbach’sα系數分別為0.74、0.72、0.72和 0.87。（3）照顧者負擔量表 （Zarit Burden Interview，ZBI）［5］：該量表于1980年由美國學者Zarit SH等研制，專門用于測量照顧者的主觀負擔，它包括個人負擔與責任負擔2個維度22個條目。按Likert 5級評分法，從“沒有”到“總是”分別計0～4分，總分0～88分，得分越高，表示照顧負擔越重，20分以下表示無負擔或輕度負擔，21～39分表示中度負擔，≥40分表示重度負擔。中文版量表由國內王烈等［6］翻譯，中文版量表的 Cronbach’sα系數為 0.87。

1.2.2 調查方法 本研究采用方便抽樣法進行問卷的發放調查，發放問卷前對兩名調查人員進行統一培訓，調查前告知調查對象本研究的目的、意義和填寫要求，在患者入院時經其知情同意后自行發放，讓患者親屬在充分理解的情況下完成問卷填寫，問卷采用無記名方式填寫，30 min后回收，該問卷所需填寫時間約20 min。

1.2.3 統計學方法 所得資料經雙人核對后錄入，應用SPSS17.0軟件進行統計學分析，患者的一般資料采用均數±標準差、頻數和頻率等指標描述，對照護者負擔和生存質量進行正態性檢驗，符合正態分布，采用Pearson相關分析進行統計分析。將單因素分析中有統計學意義的變量引入回歸模型，進行多重線性回歸分析。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 調查對象的基本情況 患者中男40例（43.96%），女51例（56.04%）；平均年齡（67.29±5.70）歲；病程 ＜3年30例（32.97%），3～6年45例（49.45%），＞6年16例（17.58%）；收入 ＜4 000元者 31例（34.07%），4 000～8 000元者54例（59.34%），＞8 000元者6例（6.59%）；居住地農村16例（17.58%），郊區22例（24.18%），城市53例（58.24%）；已婚63例（69.23%），未婚 6例（6.59%），喪偶23例（25.28%）。照護者：子女41名（45.06%），配偶34名（37.36%），兄弟姐妹16名（17.58%）；照護親屬年齡 20～40歲 31名（34.07%），41～60歲 40名（43.95%），＞60歲者 20名（21.98%），平均（48.57±13.62）歲；學歷中大學 12名（13.19%），中學 74名（81.32%），小學5名（5.49%）。照護親屬負擔量表得分情況：責任負擔（11.7±2.55）分，個人負擔（22.69±5.20）分，總負擔（37.27±8.03）分。生活質量得分：生理領域（41.92±7.87）分，心理領域（41.22±8.24）分，社會領域（41.34±8.23）分，環境領域（41.41±8.53）分，總質量（41.65±7.86）分。

2.2 患者一般資料與照護者WHOQOL-BREF、ZBI評分相關性分析 患者的婚姻與照護者WHOQOLBREF總分及心理領域評分均呈正相關（P＜0.05），年齡與WHOQOL-BREF總分及各緯度評分呈正相關（P＜0.05），患者的病程與照護者WHOQOL-BREF總分及各維度評分均呈負相關（P＜0.05，P＜0.01），患者的收入與照護者WHOQOL-BREF總分及各維度評分均呈正相關（P＜0.01），患者的收入與照護者ZBI總分及個人負擔、責任負擔均呈負相關（P＜0.01）。見表1。

表1 患者一般資料與照護者WHOQOL-BREF、ZBI評分相關性分析（r）

2.3 照護者各變量間相關性分析 照護者WHOQOL-BREF總分及各維度評分與ZBI總分及各維度評分均呈負相關（P＜0.01）。見表2。

表2 照護者各變量間相關性分析（r）

2.4 照護者生活質量影響因素的回歸分析 分別以WHOQOL-BREF總分及心理領域評分為因變量，納入單因素分析中有統計學意義的變量，結果顯示，患者婚姻、病程、收入和ZBI總分對WHOQOL-BREF總分及心理領域評分有預測作用（P＜0.01），總體回歸模型共解釋 WHOQOL-BREF總分 80.0%（R2＝0.800）、心理領域評分74.8%（R2＝0.748）的方差總變異。以WHOQOL-BREF生理領域、社會領域及環境領域評分為因變量，納入單因素分析中有統計學意義的變量，結果顯示，患者病程、收入和ZBI總分對WHOQOL-BREF生理領域、社會領域及環境領域評分有預測作用（P＜0.01），總體回歸模型共解釋生理領域評分71.6%（R2＝0.716）、社會領域評分 73.4%（R2＝0.734）、環境領域評分 77.2%（R2＝0.772）的方差總變異（P＜0.01）。見表3。

表3 照護者生活質量影響因素的回歸分析

3 討論

住院老年癡呆患者照護親屬的負擔處于中等水平，各維度評分略高于陳虹宇等［7］的研究結果，分析原因既與老年癡呆患者病程長、癡呆癥狀不可逆、進行性加重，同時伴有精神、行為改變的特殊性有關，又與照護者有關（參與本研究的照護者皆為照護6個月以上的直系親屬）［8］。老年癡呆患者隨著病情的進展，其記憶、行為、自理能力逐漸退化，認知功能如進一步發展，會出現性格改變及行為異常，對照護者出現敵對、猜疑、攻擊等行為，由于疾病的影響患者不能理解照護者的付出和壓力，從而造成照護者的負擔隨著照顧時間的遞增越來越重，由于擔心老人身體健康和生活質量，擔心病情變化和意外，使得照護者負擔加重。有研究表明老年癡呆照顧者的生活質量低于非阿爾茨海默病照顧者［9］。說明老年癡呆患者照護親屬的生活質量差，應引起醫務工作者及社會群體的關注。

本研究結果顯示，患者的年齡、病程、收入與照護者生活質量存在相關性。老年癡呆患者的收入高，病程時間短，病情輕，低年齡階段，照護親屬的生活質量較好［10，11］。這與鐘碧橙等［12］的研究不一致，究其原因可能是患者年齡越低，患病時間就越短，照護者負擔輕，而患者年齡大，患病時間相對要長，隨著老年癡呆病情的進展，照護親屬的負擔加重，生活質量受到嚴重影響。患者婚姻對照護者總體生活質量及心理領域有正向預測作用（P＜0.05），說明患者婚姻狀況有助于照護者總體生活質量、心理方面的改善。而患者的病程、收入、年齡及照護者負擔均對照護者總體生活質量及各維度有預測作用，即照護者總體生活質量及生理領域、社會領域、心理領域、環境領域的變異中可由患者的婚姻、病程、收入、年齡和照護者總負擔來解釋。

本研究顯示，老年癡呆患者的年齡與照護者生活質量有相關性，患者年齡越大照護親屬的負擔越小、生活質量越好，Freyne A等［13］的研究結果也表明，癡呆患者年齡越小，照護親屬的負擔越重，發生抑郁焦慮等心理問題的情況就越大，生活質量就容易受到影響。

有研究顯示，病程為5年以上，照顧患者時間為1年以上的照護者負擔重、生活質量差［14］。這于本研究結果一致，患者的病程與生活質量呈負相關，這可能由于患病時間長的老年癡呆患者，照護親屬在時間和精力方面的消耗大，所以軀體領域、心理領域、社會領域、環境領域的生活質量會受到很大影響，從而導致照護親屬的生活質量差。

有研究顯示，收入偏低的群體往往表現出高負擔及高壓力，老年癡呆患者的照顧者，負擔水平及壓力水平較高，尤其是低收入群體［15］。本研究中患者的收入與照護親屬的生活質量呈正相關，與照護者負擔呈負相關。患者收入高，照護親屬的經濟負擔輕，壓力小，生活質量好。收入高的患者，親屬在照護同時還能得到額外的經濟回報，甚至照護患者的同時還能增加自己經濟收入提高生活質量。收入低的患者，其照護親屬在精神心理領域方面壓力加大的同時，經濟方面也會不堪重負，生活質量低。在香港、澳大利亞、美國、英國以及中國臺灣地區，對老年癡呆照顧者都設有額外津貼，而加拿大、瑞典及英國則為照顧者提供稅務優惠［16］。

患者的婚姻狀況在照護親屬生活質量的心理領域、總體生活質量方面起到正性作用。馮瑞新等［17］研究喪偶的老年癡呆患者容易受虐待，良好的婚姻，使患者和照護親屬的家庭支持系統更完善，心里更踏實，對照護親屬的心理領域起到了保護支撐作用。

本研究顯示，照護者負擔與生活質量、患者收入呈負相關，照護者收入低、負擔重，生活質量差，過重的負擔甚至可能通過虐待患者的方式轉嫁到患者身上，收入高、負擔輕，生活質量好，這與多數研究結果一致［18～20］。研究表明照顧者責任負擔重，更容易感知負擔的存在［21，22］，醫務人員可以通過提供給他們釋放壓力和負擔的機會，協助他們更好地適應照護者的角色。

由于條件限制，本研究僅探討和分析了人口學資料和照護者負擔對生活質量的影響，為更好地指導護理實踐仍需要進一步拓展相關領域的研究。結合本研究提出以下建議：（1）開展老年癡呆患者照護親屬相關的護理干預；（2）開展老年癡呆照護親屬護理干預及生活質量的相關研究，探索有效的干預方式和適宜的干預內容是今后老年癡呆研究領域和護理實踐關注的方向。

［1］ 韓恩吉.實用癡呆學［M］.濟南：山東科學技術出版社，2011：4.

［2］ 吳浩，藺惠芳.老年癡呆的社區防治與護理［M］.北京：人民軍醫出版社，2011：5.

［3］ 李春艷.中國阿爾茨海默病流行病學現狀及三級預防對策研究［J］.實用老年醫學，2013，27（7）：604-606.

［4］ World Health Organization.WHOQOL-BREF：instruction，administration，scoring，and generic version of the assessment［M］.Geneva：WHO，1996：5-6

［5］ Zarit SH，Reever KE，Bach-Peterson J.Relatives of the impaired elderly：correlates of feelings of burden［J］.Gerontologist，1980，20（6）：649-655.

［6］ 王烈，楊小湜，侯哲，等.護理者負擔量表中文版的應用與評價 ［J］.中國公共衛生，2006，22（8）：970-972.

［7］ 陳虹宇，宋宇，付憲秋.居家帕金森患者主要照顧者照顧負擔與疲勞狀況的相關性分析 ［J］.中華現代護理雜志，2016，22（3）：350-352.

［8］ 王麗娜，龐蓮玉，徐冰，等.從人口學因素對比老年癡呆照護者的負擔［J］.全科護理，2016，14（3）：239-240.

［9］ 危艷萍，李紅，陳萍，等.福建省養老機構阿爾茨海默病患者照顧者生活質量現況調查［J］.護士進修雜志，2016，31（8）：743-745.

［10］ Papastavrou E，Andreou P，Middleton N，et a1.Factors associated with quality of life among family members of patients with dementia in Cyprus［J］.Int Psychogeriatr，2014，26（3）：443-452.

［11］ Yang X，Hao Y，George SM，et a1.Factors associated with health-related quality of life among Chinese caregivers of the older adults living in the community：a cross-sectional study［J］.Health Qual Life Outcomes，2012，10：143.

［12］ 鐘碧橙，鄒淑珍.老年癡呆患者照顧者生活質量現狀及其影響因素分析［J］.中華現代護理雜志，2010，16（3）：256-258.

［13］ Freyne A，Kiddn N，Coen R，et al.Burden in carers of dementia patients：higher levels in carers of younger sufferers［J］.Int J Geriatr Psychiatry，1999，14（9）：784-788.

［14］ 穆福駿，潘乃林.老年癡呆患者家庭焦慮照顧者體驗的質性研究［J］.護理管理雜志，2012，12（6）：441-442.

［15］ 許麗華，張敏，聞子葉.老年癡呆患者家庭照顧者負擔與壓力現狀及影響因素［J］.中國老年學雜志，2016，36（12）：3205-3207.

［16］ 任維.老年癡呆照顧者心理領域負擔影響因素及干預的研究進展［J］.中華現代護理雜志，2012，18（9）：1105-1108.

［17］ 馮瑞新，劉雪琴.照顧者虐待老年人危險行為的影響因素分析［J］.現代臨床理，2010，9（6）：77-79.

［18］ 楊萍萍，沈軍.老年癡呆照顧者虐待傾向及影響因素分析 ［J］.中國老年學雜志，2013，33（3）：642-644.

［19］ 武麗，胡洋，宇翔，等.湖北省農村地區社會領域支持與老年人虐待關系的研究［J］.中華流行病學雜志，2011，32（10）：978-982.

［20］ 蘇普玉，郝加虎，熊黎明，等.安徽省農村老年人受虐待與忽視現狀及其影響因素研究［J］.中華流行病學雜志，2011，32（2）：110-115.

［21］ Wiglesworth A，Mosqueda L，Mulnard R，et al.Screening for abuse and neglect of people with dementia［J］.J Am Geriatr Soc，2010，58（3）：493-500.

［22］ Erosa NA，Elliott TR，Berry JW，et al.Verbal and physical abuse experienced by family caregivers of adults with severe disabilities［J］.Italian J Public Health，2010，7（2）：76.