基于基因檢測技術的生育選擇的倫理問題研究

王遠旭

[摘要] 隨著現代醫學技術的迅猛發展，基因檢測技術的應用逐步推廣，在臨床上使用基因檢測技術越來越常見，而應用于生育選擇的基因檢測技術帶來的倫理問題也日益凸顯。①基因檢測技術對生育數量的影響;②對嬰兒生活質量的影響;③對準父母和嬰兒自身權利的思考。為此，要推動基因檢測技術臨床應用和產業化的良性發展，必須不斷完善相關法律法規，建立獨立的倫理審查機制、切實加強醫學倫理的教育和宣傳。

[關鍵詞] 基因檢測技術;生育選擇;醫學倫理

[中圖分類號] R714 [文獻標識碼] A [文章編號] 1672-5654（2018）12（c）-0194-02

[Abstract] With the rapid development of modern medical technology， the application of genetic testing technology has been gradually promoted. It is more and more common to use genetic testing technology in clinical practice， and the ethical problems brought by genetic testing technology applied to fertility selection have become increasingly prominent. 1.the impact of genetic testing technology on the number of births. 2.the impact on the quality of life of infants， thirdly， reflect on the rights of parents and infants. 3.in order to promote the benign development of clinical application and industrialization of genetic testing technology， it is necessary to continuously improve relevant laws and regulations， establish an independent ethical review mechanism， and effectively strengthen the education and publicity of medical ethics.

[Key words] Genetic testing technology; Fertility selection; Medical ethics

基因技術的迅猛發展及其在人類生殖繁衍領域的應用，即從最基本的家族族譜分析到最精密的PGD（移植前基因診斷）診斷，它對滿足準父母所展現出來的愿景和責任已經達到前所未有的高度[1]。正因為基因檢測技術能夠給人類繁衍領域帶來如此巨大的變革，我們需要對基于基因檢測技術上的生育選擇所產生的倫理問題進行反思。

1 ?基因檢測技術及其在我國臨床中的應用現狀

1.1 ?基因檢測技術

所謂基因檢測技術就是通過被檢測對象的血液、體液或者是細胞對基因進行檢測的技術[2]。當前我國基因檢測技術主要應用在致病基因攜帶者篩選、胚胎植入前遺傳學診斷、食品物種基因判定、犯罪及血緣關系身份認定等領域[3]。基因檢測技術的特點主要體現在：①基因檢測技術在遺傳學檢測中的應用較為廣泛，包括對胎兒遺傳性疾病的檢測、嬰兒遺傳疾病的診斷等等，借助基因檢測技術能夠準確診斷出1 000多種遺傳性疾病。②對于頻發的食品安全事故，也可使用基因檢測技術對存在安全隱患的食品進行相應的基因鑒定。③基因檢測技術也被應用于法律領域的鑒定，主要應用于罪犯的鑒定和親子關系的鑒定。

1.2 ?基于生育選擇的基因檢測技術

應用于生育選擇臨床活動的基因檢測主要是為準父母提供識別和排除胚胎與遺傳疾病相關的DNA的突變狀況[4]。在準父母的基因檢測中，需要通過獲取準父母的血液或者少量的唾液樣品進行分析，并在孕前評估遺傳性疾病給后代帶來的風險。與之相反，在孕后的基因檢測主要分為三大類，即產前檢測、產后檢測和胚胎植入前遺傳學診斷。①產前檢測指的是用于診斷胎兒的遺傳性或非遺傳性疾病的檢測手段。②產后檢測就如同準父母檢測一樣，通過獲取嬰兒的血液或者少量的唾液樣品進行分析，并診斷新生兒是否受到遺傳性疾病的影響。③胚胎植入前遺傳學診斷與產前檢測互補，為準媽媽提供輔助生殖技術，更具體來說是進行體外受精。

2 ?基于基因檢測技術的生育選擇的倫理問題

2.1 ?人工流產的倫理問題

自由主義始祖洛克認為：“人類天生是自由、平等和獨立的，任何人均不得侵害他人的生命、健康、自由和財產[5]。”這意味著人的生命權是神圣不可侵犯的，而人工流產這一行為剝奪了生命存在最基本的權利。盡管人類有生育自由的權利，能夠選擇生育的數量，但是生育決定將會改變最終生產和流產的個體數量。如果是不同數量的選擇，那么會產生明顯人工流產行為，如果是相同數量的選擇，生育決定不會產生人工流產行為。這是兩種有區分的行為選擇，但是其產生的倫理問題在本質上是一致的。

2.2 ?嬰兒生活質量的倫理問題

在生育選擇中引入對嬰兒未來生活質量的思考，標志著潛在的生育選擇的倫理差異。布坎南認為：“人生在世的價值不是只比其他大多數人過得好，或者比其他人擔負更多的責任。它是一個生命，從生命的本質來看，生命是在如此繁重的負擔和無效益的補償的前提之下有尊嚴地活著并且美好地死去”[6]。這句話表明生命不僅僅是活著，還包含它所面臨的一切美好的事物和邪惡的事物。給嬰兒一個良好的生活質量只是一個借口，決定本該出生嬰兒命運的生育選擇違背了生育自由的倫理道德[7]。例如，羊膜穿刺術或者輔助生殖技術最終顯示了對殘疾人的一種丑惡的態度。因此，當一對夫妻在發現胎兒受到唐氏綜合征影響時會選擇終止妊娠。但是，在正確的育兒倫理觀念上，不僅僅包括遺傳天賦、避免疾病，還包括了對兒童的照顧和承諾。一個患有XYY綜合征的兒童，只是在一定的條件之下有50%概率在學習和語言學習上有輕微的障礙，有時可能會引發ADHD（注意力缺陷多動癥）。但是ADHD很容易通過適當的教育進行干預管理。因此，擔心兒童生活質量不高而選擇墮胎的行為并沒有得到強有力的支持，反而引發諸多倫理問題，造成對兒童生命的侵害[8]。

2.3 ?變相的優生原則

優生原則本身并沒有太大的倫理爭議，爭議的焦點主要在于當今優生原則的變相發展。①變相的優生原則在生育過程中違背了生育自由原則。對于準父母來說，基于基因檢測的優生原則需要他們進行更多的投資，尤其是他們可能會犧牲自己的個人發展和前途。變相的優生原則給準父母所帶來的巨大的負擔是極其不公平的。②變相的優生原侵害了孩子未來的開放的權利。在遺傳的干預之下，尤其是非醫療性的干預，當準父母給他們的孩子施加特定的特性，使得他們傾向于追求的具體的生活計劃目標得以實行，那么孩子未來的開放的權利就受到了侵害。

3 ?基于基因檢測技術上的生育選擇的倫理問題的對策

3.1 ?建立健全完善的法律法規

首先，建立健全相應的法律法規，規范基因檢測技術的應用。①對基于檢測技術的應用，法律應該規定其具體的應用方式、應用范圍和應用的對象。②要對其應用主體進行規范，特別是在臨床醫學上要對醫護人員的行為進行嚴格的規范，避免基因檢測技術的濫用。③要對應用的客體進行規范，設置相應的使用標準，對達到使用標準的客體進行規范性的基因檢測。④要依法嚴格懲處違法使用基于檢測技術的相關人員，以儆效尤。其次，要對生育選擇進行相應的規范。制定符合人工流產的具體標準，嚴格規范執行人工流產手術的醫護人員的行為準則，大力懲處非法進行人工流產手術的行為。最后，建立健全基于基因檢測上的生育選擇行為的法律規范。規范生育選擇中基因檢測的應用，特別是輔助生殖技術中基因檢測的應用，規定在何種情況和條件之下允許使用基因檢測技術幫助生育選擇活動。

3.2 ?建立獨立的倫理審查機制

首先，對基因檢測的生育選擇進行倫理審查，確保基因檢測和生育選擇行為得到倫理的辯護。其次，要對醫療機構的資質進行倫理審查和監督。醫療機構是提供基因檢測的主力軍，其獲得相應資質是提供基因檢測服務的根本前提。再次，要對醫護人員進行倫理審查。一是對醫護人員加強醫學倫理教育;二是對醫護人員的職業素養進行審查和監督，確保醫護人員在其工作中愛崗敬業、遵紀守法、遵守相應的職業道德。最后，也要對準父母進行倫理審查和監督。審查和監督準父母是否真的因為身體原因而使用輔助生殖技術，是否因身體原因進行生育選擇，他們進行基因檢測的原因是否在倫理道德所允許的范圍之內。

3.3 ?加強倫理教育和宣傳

一是加強對醫護人員和公眾的倫理教育。對醫護人員可以進行集中教育和宣傳，并通過撰寫總結、心得等方式來檢驗教育和宣傳的效果。二是對基于基因檢測的生育選擇的倫理風險加強宣傳，提升公眾的倫理意識，形成以倫理的視角對待基因檢測技術在生育選擇中的應用。可以以社區、學校和街道為單位，開展豐富多彩的教育和宣傳活動;可以利用微信、微博、軟件客戶端等方式對公眾進行相應的醫學倫理知識宣傳和教育。

4 ?結論

醫學技術在人類生殖領域的應用，在給予準父母自由選擇權利的同時也要求準父母承擔更多的責任。但是，正如馬克思所說的“科學技術是一把雙刃劍”，科學技術的發展必然帶來相應的社會問題，特別是高新技術、生命科學技術的發展也會帶來相應的倫理問題。因此要求我們正確對待科學技術特別是生命科學技術的發展與應用，充分認識其倫理風險，在其應用的過程中通過各種手段規避風險，促進科學技術的良性發展。

[參考文獻]

[1] ?Maugeri P.Genetic Testing and Reproductive Choices[M]//Counselling and Medical Decision-Making in the Era of Personalised Medicine. Springer International Publishing， 2016.

[2] ?周元，蔡善榮，鄧甬川.基因檢測應用的社會倫理問題[J].中國醫學倫理學，2008（2）：102，119.

[3] ?許林東，張偉，許林勇，等.基因檢測服務在醫學中的應用[J].中國現代醫學雜志，2011（16）：1888-1891，1894.

[4] ?斯蒂芬·羅思曼.還原論的局限來自活細胞的訓誡[M].李創同，王策，譯.上海：上海世紀出版集團，2006：3-4.

[5] ?Buchanan A，Dan A，Brock W，et al.Book Reviews-From Chance to Choice—Genetics and Justice[J].Bioethics，2002.

[6] ?十六到十八世紀西歐各國哲學[M].北京：商務印書館，1974：75.

[7] ?Sandel MJ.The Case Against Perfection[J].Atlantic，2004，35（April）：380.

[8] ?Glover J.Choosing Children： Genes， Disability， and Design[M].Oxford University Press，2006.

（收稿日期：2018-09-22）