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邊海芳:指尖的溫柔讓愛“聽”得見

2018-07-02 03:50:06徐以立
至愛 2018年6期
關鍵詞:醫院

文、圖|徐以立

上午11點30分,她從靜安區的家里出發,風雨無 阻;

中午12點30分,準時到達位于浦東新區即墨路的上海市東方醫院(以下簡稱“東方醫院”)3樓的義工之家后,她開始為志愿服務做準備;

中午12點50分,為了行動方便,她換上輕便合腳的布鞋,穿上醒目的藍色志愿者馬甲,等候在3樓分組候診區;

下午1點,她微笑地走向佩戴“Smile”標識的患者……

這是東方醫院“無聲有愛”助聾門診(以下簡稱“助聾門診”)手語志愿者邊海芳的日常。每周五,她都要和哥哥邊海楨一起,協同東方醫院的助聾義工小組服務為聾人患者服務。在助聾門診,手語翻譯志愿者和助聾義工穿上藍色志愿者馬甲,聾人患者佩戴“Smile”標識以便識別。

5月20日是全國助殘日。根據全國殘障人第二次抽樣調查的數據,全國有接近2700萬的聾人。國務院總理李克強在今年的政府工作報告中也提出加大對殘障人等就業困難人員援助力度,加強殘障人康復服務等要求。

雖然“尋醫問藥”本是生活中的常事,但對于聾人來說卻有著難以逾越的困擾。“我愿做他們的‘聲音’,讓就醫不再是畏途。”談起自己6年來在助聾門診的志愿服務,邊海芳如是說道。

聾人患者不再“有口難言”

“你的眼睛是怎么不舒服?是看東西時眼前有白乎乎的‘霧’,還是眼球脹痛,頭也疼?”

陳阿姨是邊海芳當天的第一個服務對象。用手語溝通了大約5分鐘后,她就對陳阿姨的病情有精準了解。

6年里,邊海芳掌握了豐富的醫學知識,再結合自己的人生經驗,能快速準確地了解聾人患者的細微感受。一旁的東方醫院醫生對記者解釋說:“向醫生轉述病情如果稍有差錯,就可能影響診斷的準確性。”

由于聽不見、講不清,許多聾人患者基本處于“小病忍、大病扛”的狀態,不到萬不得已是不會到醫院看病的。即使前往就診,如果醫生表現出一點點不耐煩,敏感的他們就會著急,認為自己帶來麻煩;而一般情況下,醫生又不懂手語,只能用紙、筆與其交流,問診時間往往會比正常情況多上幾倍;再加上不少聾人患者文化程度不高,用字表達不一定準確,導致醫生容易誤診。

接過陳阿姨的身份證,邊海芳快速走下電梯,來到2樓的掛號窗口的綠色通道。聽力健全(以下簡稱“健聽”)患者看到“插隊”的是穿著醒目藍色馬甲的手語翻譯志愿者,大都會很理解和配合地讓出一條通道,以便讓他們優先掛號。健聽患者王先生對記者說:“聾人看病不容易,我們當然能幫一點就幫一 點。”

掛好號后,陳阿姨亦步亦趨地跟在邊海芳身后,滿臉焦慮。走著走著,邊海芳似乎感覺到了什么,停下腳步,轉過身,安慰性地握握陳阿姨的手,打著手語告訴她:“別擔心,醫生會幫你看好的。”

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優先就診時,記者跟隨她們走進眼科診室。邊海芳首先向眼科醫生詳細介紹陳阿姨的病情,然后把醫生的詢問內容用手語翻譯給陳阿姨。這樣的一問一答雖然要好幾個回合,花費的時間也幾乎是問診健聽患者的一倍,但過程極其流暢。

經過詳細檢查,眼科醫生診斷出陳阿姨患有白內障,建議進行手術。

“聽”見要做手術,陳阿姨的神色一下子慌亂了起來。邊海芳微笑著用手語安慰她:“白內障是最常見的眼科疾病之一,不要擔心。這也不算大手術,你可以回家和兒子商量商量的。”頓時,陳阿姨無措的表情緩解了下來。

轉過頭,邊海芳和眼科醫生說:“晚上我再給她兒子打個電話說明具體情況,我怕她說不清楚,耽誤病情就不好了。”在助聾門診里有一本厚厚的記錄冊,詳細登記著每一次來就診聾人患者的姓名、聯系方式、就診情況,且每個都有專屬編號。

回過頭,她又打著手語,細細地叮囑起陳阿姨:“平時不要過度勞累,要保持心情舒暢……”見狀,眼科醫生笑著對記者說:“邊老師就像半個醫生,每次把我要對患者說的注意事項都說了。”

問診結束了,陳阿姨要在助聾義工的陪伴下去拿藥。臨走前,她對正忙著為下一位聾人患者服務的邊海芳頻頻彎曲大拇指:“謝謝!”

熱心的邊家三兄妹

雖然邊姓并不是一個不常見的姓氏,但是在上海聾人圈,說起熱心和專業的邊家三兄妹,倒是無人不知、無人不曉。“最開始,我和哥哥都是被姐姐邊海琴硬拽來做手語翻譯的。當時我們還說只是臨時來幫幫忙的,沒想到這‘一臨時’就是6年。”

在東方醫院一個僻靜的樓梯間里,結束一下午志愿者服務的邊海芳揉了揉因為站了幾小時而酸疼的腿,坐了下來,開始了我們的對話。對她而言,聾人從來都不是“異類”,而是生活的習以為常。

“我的父母都是聾人,出生后我就一直生活在‘無聲家庭’里。作為聾人的至親骨肉,我懂得他們的苦楚。”邊家三兄妹是聾人父母誕下的健聽孩子,國際上通稱為CODA(Child Of Deaf Adults)。

美國有相當多的CODA們從事與聾人有關的工作,如手語翻譯、聾教育教師、聾人社會工作等等。一些CODA甚至為聾人做出了巨大的貢獻。比如最早建立了美國聾人劇團的盧·范特先生。他編寫的劇本《次神的孩子(Children of Lesser God)》被拍成電影,聾人女主角瑪麗·瑪特琳更是因此捧得奧斯卡最佳女主角的獎項。

而反觀中國,很少有CODA像邊氏三兄妹一樣成為助聾事業有力的臂膀。聾人本是弱勢群體,作為其至親骨肉,如果連CODA也不能一起幫助聾人的話,改變他們處境的道路恐怕要更加漫長。

姐姐邊海琴深知這一點。退休后,她放棄悠閑的退休生活,成為聾協的資深手語翻譯,同時她也是東方醫院助聾門診的促成人之一。在哥哥姐姐的影響下,邊海芳加入了助聾事業。

“CODA游走在有聲和無聲的夾縫中,命中注定要成為兩個世界的橋梁。”她無比深情地說。

無聲有愛的無障礙就醫

東方醫院開設助聾門診的緣起,來自于6年前的一次聾人義診。偌大的門診大廳寂靜無聲,只有兩百多聾人在“比手畫腳”—這一幕深深地震撼了東方醫院的領導和醫護人員,讓他們覺得一定要做些什么。

2012年,上海市聾人協會(以下簡稱“聾協”)與東方醫院合作開辦助聾門診。這是全國首家助聾門診,每周五由聾協提供手語翻譯擔任志愿者。于是,邊海芳成為了第一批志愿者,哥哥邊海楨則成了她的搭檔。

助聾門診和普通門診一樣,都是從下午1點開始,到下午4點半結束。因為就診機會難得,通常一下午就會有三四十位聾人患者從上海各區或者全國各地趕來。兩位手語翻譯志愿者需要同時服務三四位聾人患者,這對他們的腦力和體力而言也是極大的考驗。

邊海芳說,雖然她和哥哥一下午需要說不少的話,但是根本沒有時間喝水,也不敢喝水,“就怕上廁所,浪費聾人患者和醫生的時間”。為此,東方醫院特意組建起助聾義工小組來幫助他們。

“我們和助聾義工合作很久了,彼此間非常有默契,就像老朋友一樣。他們特別不容易,平均年齡都超過60歲了,大都沒有手語翻譯的基礎,都是這幾年邊做邊學的,有些義工還是大病康復后來參加的義工小組的呢。”她笑著說。

根據東方醫院的統計,截至2017年8月底,助聾門診共開設245次,近2000人次的助聾義工參與其中,累計服務時間近8000小時,門診達到6000人次,更有30位住院聾人患者通過助聾門診得到個性化、有效便捷的服務。

用心靈去傾聽,用關愛去撫慰,用真誠去靠近,用行動去照顧。現在,東方醫院助聾門診和邊家兄妹的名字就像一張名片,在上海聾人圈廣泛流傳。邊海芳說有時她還看見母親的聾人朋友來就診。那些八九十歲的老人顫顫巍巍地走進門診大廳,拉著她的手說:“東方醫院的助聾門診實在好,終于能好好看次病了,真想把自己身上所有的毛病都讓醫生看 看。”

聾人患者賈爺爺來自南匯區,每次來東方醫院都要從上午就出門,倒好幾次公交車,非常不便。通過助聾義工,他告訴記者:“ 聽說今天兩位邊老師都在,我就放心了。他們都用‘上海手語’翻譯,我都能看懂,也就不怕說不清楚病情了。”

手語雖然是聾人的交際溝通工具,但也有中國手語和方言手語之分,相當于普通話和方言的區別。即使在上海,各個區縣的手語也有差別,而上了歲數的聾人患者更喜歡上海手語。由于醫學專業術語太多,加上還要轉換成上海手語,手語翻譯志愿者要在短時間內精通醫學手語是非常不容易的。

除了本地聾人患者外,一些聾人患者甚至從杭州、南京、北京、深圳等地慕名趕來就診,有些還是在助聾門診治愈疾病的本地聾人患者介紹來的。

口碑傳播,無疑是對東方醫院助聾門診的最好褒獎。

有過委屈,但更收獲了信任和友誼

“在助聾門診這么多年,有受過委屈嗎?”

“有。以前還哭過,就在這個樓梯間,不過就一次,還是剛開始做手語翻譯志愿者的時候。”邊海芳說得很坦率。

聾人的世界與健聽人完全不同。“由于他們社交范圍相對小,人會相對單純,有時候做出來的事情會讓人又好氣又好笑。”她說,“舉個例子,遇到一些事情時,健聽人會先放在心里想想,而聾人都會當即用表情或者手語表達出來他的喜怒哀樂。”

一次,邊海芳和往常一樣被四五個聾人患者圍繞著。分身乏術的她努力地解答著每一個患者的問題。突然,一位中年女性聾人患者開始面帶慍色,對著她飛快地打著手語,神情激動地“說”著什么。她一下子愣住了,看了好一會兒才知道對方在指責她手語打得太快、看不懂,以及沒有及時回復問題等 等。

當下,邊海芳耐心對那位聾人阿姨解釋著。沒想到她依然“喋喋不休”,倒是其他在場的聾人患者看不下去,開始七嘴八舌地“批評”起來:“邊老師的手語沒有打得很快,我都看得懂”“邊老師一直反復回答你同一個問題,已經很耐心了”……

服務結束后,年近六旬的邊海芳一個人在樓梯間哭了很久。但是下一周,她又笑呵呵地來到了東方醫院,全身心地投入到志愿服務中,仿佛什么都沒有發生過,“想想聾人的困難,這點委屈并不算什 么”。

后來,邊海芳參加聾人朋友女兒的婚禮。席上,一位聾人阿姨不斷地打量著邊海芳,似乎想對她“說”些什么。邊海芳也覺得她面熟,但就是想不起來她是誰。席間,她突然站了起來,斟滿了一杯酒,對邊海芳鄭重地說:“邊老師,我就是上次在助聾門診‘罵’你的人。上次是我不好,脾氣太急了。今天我向你賠禮道歉。”

而現在,她和邊海芳成了好朋友。如果家里人需要做一些重大的決定,或者有不能解決的事情,她一定要找邊海芳“聊聊”,聽聽她的意見才覺得放 心。

“只要幫一點點,他們就會十分信任你。”邊海芳說。那些來自聾人朋友的信任和友誼,讓她覺得彌足珍貴,更是她堅持下去的動力,“其實最開心的是看見一些門診‘老面孔’不再來看病了,因為說明他們恢復健康了,這也是我們和醫護人員最想看到 的”。

無障礙的信息交流體現城市的溫暖

雖然頭上沒有耀眼的光環和驕人的榮譽,但是邊海芳依然默默無聞地做著很多人看來“很傻”的事情。除了東方醫院的助聾門診,只要聾人有需要,她都是有求必應。有時候,她會被請去為一些會議作手語翻譯。會場翻譯一般是20分鐘換一位手語翻譯,但是邊海芳卻經常站著,獨自承擔長達1—2小時的翻譯。“因為如果我坐著打手語,坐在后排的聾人會‘看’不見我說的話。”她解釋道,即使有中場休息,她也不閑著,她會將前場翻譯過的內容向聾人再作解說。

無障礙設施是城市文明的“測量計”,無障礙的信息交流也是其重要方面。對此,與聾人接觸很多的邊海芳感受頗深:“其實,聾人的期望很簡單,就是當有一天走在街上,坐在公共汽車上,或者是需要幫助時,聽人對他們沒有異樣的神色,并會以一點點‘指尖的溫柔’(手語)讓他們感到些許溫 暖。”

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