成偉英 辛麗霞 袁愛文
先天愚型又被稱之為唐氏綜合征, 是臨床上相對較為常見的一類染色體遺傳疾病, 患兒會出現(xiàn)不同程度的面容變化、肌張力下降、精神發(fā)育遲滯[1], 嚴重影響患兒的生存質(zhì)量。隨著經(jīng)驗的積累, 臨床上對于先天愚型患兒早期干預的效果持肯定態(tài)度。本次研究將以本中心收治的40例先天愚型患兒進行分組研究, 將既有的科學文獻資料與臨床經(jīng)驗相結合開創(chuàng)全方位康復護理干預, 并將其與常規(guī)護理效果進行統(tǒng)計學對比, 現(xiàn)報告如下。
1.1 一般資料 選擇2010年1月~2017年12月接收的40例先天愚型患兒作為研究對象, 采用《殘疾兒童綜合評估表》進行評估分組分為觀察組和對照組, 每組20例。觀察組男13例, 女7例, 平均年齡(5.45±0.37)歲。對照組男13例,女7例, 平均年齡(4.8±0.40)歲。兩組患兒性別、年齡等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05), 具有可比性。研究經(jīng)醫(yī)院倫理會批準, 中心領導同意參與研究。
1.2 方法 對照組實施常規(guī)護理, 包括針對照顧者和患兒的健康知識宣教以及根據(jù)患兒身體狀況制訂的檢查和理療。觀察組實施全方位康復護理干預, 內(nèi)容如下。①語音訓練:先天愚型患兒均存在不同程度的構音、發(fā)音障礙, 且2歲左右為患兒語言學習的重要階段[2];在具體實施上, 康復老師須聯(lián)合護理人員主動與患兒進行溝通和交流, 以提升患兒的語音識別能力和詞匯量, 初期應側(cè)重于簡單的字、詞和具有針對性的音節(jié), 反復在患兒面前提及, 以加深其印象;②感知及動作干預:選取顯眼的圖畫、模型對患兒的視覺感知能力進行訓練, 另根據(jù)患兒的身體狀況制訂主動/被動肢體協(xié)調(diào)能力訓練和手眼協(xié)調(diào)能力訓練;由于患兒年齡較小,短期記憶量較小, 因而訓練難度要合理把控, 且訓練內(nèi)容盡可能貼近患兒的日常生活;③心理引導:a.做好照顧者的心理引導, 讓其認識到干預的意義, 以改善其負性情緒, 讓照顧者能夠以更為積極的狀態(tài)和面貌參與到患兒的康復中來,并有效避免將負性情緒傳遞給患兒[3];b.康復老師和護理人員在與患兒的日常接觸中, 要給予其安撫、鼓勵和支持, 以拉近與患兒之間的關系, 提升其信任感, 當患兒出現(xiàn)情緒波動或負性情緒時要立即進行疏導, 可采用挑逗或使用其感興趣的玩具轉(zhuǎn)移其注意力。
1.3 觀察指標及判定標準 研究采用SF-36健康調(diào)查量表,比較兩組患兒干預后的生存質(zhì)量;選取表格中的6項指標進行評估, 單項滿分100分, 評分越高則提示患兒的生存質(zhì)量越好。另采用部門自制滿意度調(diào)查表, 比較兩組照顧者對于康復護理服務的滿意度, 分為完全滿意、部分滿意和不滿意。滿意度=(完全滿意+部分滿意)/總例數(shù)×100%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS15.0統(tǒng)計學軟件對研究數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)±標準差(±s)表示, 采用t檢驗;計數(shù)資料以率(%)表示, 采用χ2檢驗。P<0.05表示差異具有統(tǒng)計學意義。
2.1 兩組患兒干預后生存質(zhì)量評分比較 干預后, 觀察組生理機能、生理職能、軀體疼痛、精神狀態(tài)、社會功能、情感職能評分均優(yōu)于對照組, 差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。
表1 兩組患兒干預后生存質(zhì)量評分比較( ±s, 分)

表1 兩組患兒干預后生存質(zhì)量評分比較( ±s, 分)
注:與對照組比較, aP<0.05
組別 例數(shù) 生理機能 生理職能 軀體疼痛 精神狀態(tài) 社會功能 情感職能觀察組 20 80.25±3.75a 69.19±2.78a 90.90±4.35a 76.35±3.02a 85.19±3.88a 81.79±3.56a對照組 20 73.19±2.76 57.31±2.14 88.26±3.57 62.04±3.65 76.65±3.07 66.39±4.02 t 6.781 15.144 2.098 13.509 7.719 12.826 P<0.05 <0.05 <0.05 <0.05 <0.05 <0.05
2.2 兩組照顧者對于康復護理服務的滿意度比較 觀察組照顧者對于康復護理服務的滿意度為95.00%, 高于對照組的70.00%, 差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組照顧者對于康復護理服務的滿意度比較(n,%)
先天愚型是較為常見的一類遺傳性疾病, 患兒多會出現(xiàn)較為嚴重的智力低下、語言障礙, 嚴重影響患兒的生存質(zhì)量;隨著我國對產(chǎn)前檢查重要性的宣傳逐漸加大, 先天愚型患兒的比重較之過往有顯著的降低, 但由于我國屬人口大國, 加之地區(qū)差異性較大, 先天愚型在小兒先天性疾病中的比重依舊較高, 且該疾病現(xiàn)階段尚無針對性的治療方法[4-7]。
隨著臨床經(jīng)驗的積累, 合理的后天干預能夠在一定程度上改善先天愚型患兒的生存質(zhì)量, 在研究中總結臨床經(jīng)驗并結合已有的文獻資料, 對觀察組20例患兒實施了全方位康復護理干預, 重點對語音、感知和心理3個環(huán)節(jié)著手加以干預, 針對性的干預不僅能夠幫助照顧者更好的參與到護理干預中來, 還能在一定程度上推動和諧護患關系的建立。
結果顯示:干預后, 觀察組生理機能、生理職能、軀體疼痛、精神狀態(tài)、社會功能、情感職能評分均優(yōu)于對照組,差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。提示全方位康復護理干預能夠在一定程度上改善先天愚型患兒的生活質(zhì)量[5]。另一方面, 觀察組照顧者對于康復護理服務的滿意度為95.00%, 高于對照組的70.00%, 差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05), 提示照顧者對于全方位康復護理干預的實施具有較高的認可度, 并且該理念的實施能夠推進和諧護患關系的建立。
先天愚型是新生兒中比較常見的一類遺傳性疾病, 針對性產(chǎn)前檢查是預防該疾病的主要手段, 針對性治療方法尚無,疾病本身會對患兒的后期生存質(zhì)量造成巨大的影響[8]。從研究結果比較來看, 通過語音、感知和心理3個方面的全方位康復護理干預, 能夠在一定程度上改善患兒的生存質(zhì)量, 方法經(jīng)研究驗證具有可行性[9,10]。
綜上所述, 對先天愚型患兒實施全方位康復護理干預,可有效改善患兒的生存質(zhì)量, 值得在臨床中應用。