袁立：大愛清“塵”，終生愿做塵肺病患者代言人

劉錦麗

關注塵肺病患者， 深入山區探訪

2015年7月的一天，在杭州度假的袁立在網上看到一幅6年前的新聞照片，照片上的男子叫張海超，河南新密人，因多年在沙塵彌漫的環境下作業，長此以往，他患上了嚴重的職業病——塵肺病。患病后，由于他之前沒有和工廠簽訂勞動合同，加之醫院不愿出具張海超屬于塵肺病的診斷證明，張海超一怒之下到鄭州一家有名的三甲醫院“開胸驗肺”，照片上的張海超赤裸上身，開胸手術后裸露的傷疤觸目驚心，讓袁立大為震撼。

作為著名演員，袁立性格耿直，平時熱心公益。看到張海超“開胸驗肺”的照片后，她開始著手查閱國內塵肺病患者的資料，這一查讓她的心揪得更緊了。據統計，中國目前塵肺病實際患病人數已超過100萬例，另據民間公益組織“大愛清塵”保守估算，國內累計塵肺病患者已經達到600萬，他們中60%的人是農民。從患上塵肺病那一刻起，這個病情就是不可逆轉的，除非換肺，但換肺僅手術費用就得30萬～ 40萬元，而后每年抗排異的藥物和其他醫療費用需要近10萬元，這是塵肺病農民負擔不起的。

了解到這個情況后，袁立心情沉重，她在微博上私信了“大愛清塵”組織負責人王克勤，說想近距離觀察一下塵肺病患者的生活方式。看到袁立的私信后，王克勤很快做了回復，說過幾天“大愛清塵”要去湖北、陜南等地探訪塵肺病患者，問袁立要不要一起過去，袁立毫不猶豫地說：“去！”

袁立跟隨“大愛清塵”團隊先探訪了湖北一些“塵肺村”，這些村子里有很多80后塵肺病人，這里的人的打工特點是“抱團”，他們中的多數人沒有文化和技術，只能干一些簡單的體力活，因此多去煤礦工作。袁立了解到，這些民工長期在粉塵飛揚的環境下作業，有的礦主雖然提供口罩，質量卻不合格，再加上許多民工也沒有佩戴口罩的習慣，長此以往，導致他們吸入的生產性粉塵（灰塵）在肺內潴留，從而引起以肺組織彌漫性纖維化（疤痕）為主的全身性疾病，這就是塵肺病。塵肺病的潛伏期是七到八年，一旦爆發，等待他們的大都是死亡這條路。

作為志愿者，袁立在塵肺病患者家中吃過飯后，都會留上100元錢，但他們卻堅辭不收，他們覺得志愿者到他們家吃飯是看得起他們，收錢就變了味，可他們有時困難到連50元錢的藥費都拿不出來。面對塵肺病患者這一特殊群體，袁立感到特別心痛。

大愛無疆， 一路含淚捐助塵肺病患者

探訪過程中，袁立了解到許多塵肺病人的無奈和痛苦。塵肺病患者肺組織纖維化不可逆轉，一期患者可以洗肺，在陜西每次洗肺的費用至少1萬元，一次能洗出20多瓶墨汁一樣的黑水，然而很多家庭連這筆費用都拿不出來，只能靠每天100多元的藥物減輕痛苦，很多藥物還不在農村合作醫療報銷范圍之內。嚴重的二期、三期塵肺病患者，他們的肺葉就像是兩塊水泥，想活下去只能換肺，但是高昂的費用是貧窮的塵肺病患者家庭難以承擔的。

讓袁立更感到難過的是，塵肺病患者躺著幾乎無法呼吸，每天只能跪在床上吃飯、睡覺，平時靠制氧機維持呼吸，可一些塵肺病患者連2000多元一臺的制氧機都買不起。在塵肺病患者蔡永富家里，袁立了解到，蔡永富的妻子得知其患病后離家出走，家中僅剩一個患精神病的老娘，蔡永富為治病掏光了家底，借錢也借不到了，更別說買什么制氧機了，每天跪在床上艱難維持生命的他只求盡快離開人世，讓自己和家人得到解脫。這些情況讓袁立心痛不已。

在一個村子里，袁立看到一個長得很秀氣的年輕女人，袁立走上前與她攀談。女人告訴她自己28歲，丈夫患塵肺病死了。她流著淚說，丈夫死之前非常痛苦，塵肺病最怕并發癥，丈夫的并發癥很厲害，腎衰、心衰，腿都爛了，尿都排不出去，每天活得生不如死。丈夫死后，她家的房子也倒了，她帶著兩個孩子，要想活下去就得嫁人。離開時，袁立塞給她2000元錢。

塵肺病患者的悲苦境遇讓袁立的心越揪越緊。有些家庭，她覺得不留些錢，他們都活不下去了。于是，袁立掏錢的頻率越來越高，隨身帶的現金用完以后，只要發現有銀行、有ATM柜員機，她都會去取錢。

為了尊重塵肺病患者及其家屬的感受，心細的袁立把錢分裝在信封里，有的裝1000元，有的裝500元，視塵肺病患者家庭的困難程度送給他們。她也知道，這點錢對塵肺病患者起不了多大作用，但她就是想表達一下心意，希望通過這點杯水車薪告訴他們，塵肺病患者并沒有被遺棄。在陜南向陽村，當塵肺病患者徐德地在又黑又潮的屋子里向她傾訴時，袁立忍不住擁抱了他。

在陜南，袁立發現很多農民都認識她，但并不知道她叫袁立，而是喊她“杜小姐”“杜老師”。他們都對袁立在《鐵齒銅牙紀曉嵐》中扮演的杜小月印象深刻，劇中的杜小月也常常替人打抱不平。

資助塵肺病患者肺移植， 多方呼吁喚起國家重視

探訪回來后，袁立在微博上發起了援助塵肺病患者活動，目標是為塵肺病患者募款購買2000臺制氧機，她自己率先拿出22萬元，捐了100臺制氧機。接著，袁立又促成了一例塵肺病患者肺移植手術的實施。

接受肺移植手術的塵肺病患者叫任能平，陜南向陽村人，袁立走進他家的時候，這個30多歲的男人顯得羞澀、靦腆，在他家的墻角里放著一口棺材，外面覆蓋著一層塑料薄膜，上面系著一條紅綢子，那是任能平為自己準備的。任能平患塵肺病好幾年了，因為債臺高筑，妻子覺得在這個家生活沒有希望，決絕地拋下他走了。

第一次見面之后，袁立和任能平保持著聯系，并且有著很好的友誼。轉眼到了2015年冬天，任能平的病越來越嚴重，甚至出現了心衰，體重從65公斤驟降到40公斤。為了挽救任能平的生命，也為了喚起全社會對塵肺病患者的關注，喚起國家對改善民工打工、生存環境的重視，袁立決定拿出60萬元資助任能平做肺移植手術。2016年1月，任能平終于等來了肺源，并確定了手術日期。

袁立在征得任能平的同意后，決定用網絡直播的形式對外展示這場手術，以期獲取外界對塵肺病患者更多的關注和這一職業病背后的社會問題。手術進行得很順利，網友們看到任能平患病的肺部呈焦黑狀，已經纖維化，讓人目不忍睹。

讓人痛心的是，任能平的手術雖然成功，但因為新肺出現嚴重排斥反應，且出現了各種并發癥，他最終還是沒能活下來。任能平去世后，袁立難過了好多天。

任能平離世后，袁立對這個特殊群體愈加關注，她數次隨同“大愛清塵”“藝發聲”等公益組織探訪“塵肺村”，并在各種場合呼吁大眾對這個群體的關注和支持。讓袁立欣慰的是，任能平去世后不久，國家十部委聯合下發文件，要求改善解決塵肺病患者的困境，改善民工作業和生活環境。

為了救助更多的塵肺病患者，袁立成立了“上海袁立公益基金會”，并應國家安全生產監督管理總局的邀請，擔任國家煤礦塵肺病防治親善大使，還與中國煤礦塵肺病防治有關部門負責人，就如何切實幫助塵肺病患者家庭展開深入討論。

在袁立和“大愛清塵”等公益組織的努力下，一系列令人欣慰的成果出現了，越來越多的網友知道了塵肺病到底是一種什么病，社會愛心人士主動為塵肺病患者捐贈呼吸機，一些醫學界愛心人士免費為塵肺病患者家屬提供醫護方面的培訓。

2018年春節剛過，袁立就接到了來自貴州、湖北、陜西、山西等地的塵肺病患者及家屬的求助，袁立又開始了為他們四處奔走的生活。袁立曾經說過，自己的后半生要為塵肺病患者做代言人，要讓這個群體數量在我國經濟發展過程中逐步縮小乃至消失，這是她的奮斗目標。