帕金森病患者的第二個(gè)“蜜月期”

冼文彪 陳玲

帕金森病溯源

帕金森病是一種常見的中老年人神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，其發(fā)病機(jī)制是大腦黑質(zhì)區(qū)域分泌多巴胺的神經(jīng)細(xì)胞減少，導(dǎo)致靜止性震顫、肌強(qiáng)直、動(dòng)作遲緩和行走困難等癥狀。左旋多巴類藥物可提高腦部多巴胺的遞質(zhì)水平，是治療帕金森病最有效的藥物，早期可以顯著改善患者癥狀，讓患者度過一個(gè)良好的“蜜月期”。然而，長(zhǎng)期大劑量使用左旋多巴類藥物會(huì)導(dǎo)致一系列的運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥，如藥效持續(xù)時(shí)間縮短，一劑藥的末期會(huì)出現(xiàn)帕金森病的癥狀加重（劑末現(xiàn)象）；甚至有些患者在服藥后出現(xiàn)肢體不自主扭動(dòng)或舞蹈樣動(dòng)作等表現(xiàn)（異動(dòng)癥）。

腦起搏器，是通過植入腦部的刺激電極，發(fā)放電脈沖至控制運(yùn)動(dòng)相關(guān)的腦深部核團(tuán)，調(diào)控患者異常的神經(jīng)電活動(dòng)，達(dá)到減輕和控制帕金森病的癥狀。該療法具有安全、微創(chuàng)、可逆、可調(diào)節(jié)等優(yōu)勢(shì)，而且療效顯著，既可以改善帕金森病癥狀，又可以顯著減少藥物所致的運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥，讓帕金森病患者度過第二個(gè)“蜜月期”。腦起搏器患者通過良好的術(shù)后自我管理，可讓該療法達(dá)到最佳治療效果。

術(shù)后預(yù)期的效果

理想的腦起搏器術(shù)后可能達(dá)到以下效果：

1. 顯著改善震顫、僵直、運(yùn)動(dòng)遲緩以及平衡障礙等癥狀；

2. 減輕甚至消除因藥物引起的并發(fā)癥，如劑末現(xiàn)象、異動(dòng)癥等；

3. 明顯減少抗帕金森病藥物的劑量；

4. 明顯延長(zhǎng)“開”期時(shí)間，同時(shí)改善“關(guān)”期運(yùn)動(dòng)功能；

5. 明顯改善生活質(zhì)量。

當(dāng)腦起搏器開機(jī)后，大部分患者當(dāng)天就可以感受到癥狀改善，但也有些患者在數(shù)周～數(shù)月后，才逐漸感受到癥狀改善。改善時(shí)間的快慢不能直接反映腦起搏器療效的優(yōu)劣。同時(shí)，并不是所有的癥狀都能立刻改善，一些癥狀改善較快（如震顫和肌強(qiáng)直），另一癥狀改善（如步態(tài)）需要一定的時(shí)間。腦起搏器可以改善疾病的癥狀，它不會(huì)治愈或阻止疾病的進(jìn)展。一段時(shí)間后，癥狀可能會(huì)有所加重，需要及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生，接受程控來調(diào)整參數(shù)。腦起搏器只能改善術(shù)前藥物能改善的癥狀，對(duì)肢體的癥狀（震顫、僵直、運(yùn)動(dòng)遲緩）可能會(huì)比中軸癥狀（步態(tài)困難、構(gòu)音含糊等）效果好，患者需要有一個(gè)合理的期望值，配合醫(yī)生的治療以達(dá)到最佳的效果。

術(shù)后參數(shù)程控管理

1.開機(jī)程控

術(shù)后1-2周，植入電極會(huì)產(chǎn)生“微毀損”效應(yīng)，患者的帕金森病癥狀會(huì)部分緩解，一般術(shù)后4周后，該效應(yīng)消失，患者需要進(jìn)行開機(jī)程控，從這時(shí)開始，腦起搏器的治療效果才真正開始體現(xiàn)。需要注意的是，患者在開機(jī)程控的當(dāng)天盡量不要服用治療帕金森病的藥物，這樣才能讓程控醫(yī)生正確測(cè)試電極刺激產(chǎn)生的治療效果，從而設(shè)定正確的治療參數(shù)。患者在開機(jī)過程中，醫(yī)生會(huì)調(diào)整不同的參數(shù)以測(cè)定療效和副作用，如測(cè)試過程中有不舒服，需及時(shí)反饋給醫(yī)生記錄相關(guān)副作用。

2.癥狀不適時(shí)程控

在開機(jī)之后的3-6個(gè)月內(nèi)，是一個(gè)初步適應(yīng)期，患者根據(jù)自身的情況，需定期返回醫(yī)院，程控醫(yī)生會(huì)對(duì)刺激參數(shù)及服用的藥物的種類和藥量進(jìn)行調(diào)整，以達(dá)到最佳的刺激效果及最少的副作用。經(jīng)過半年左右的適應(yīng)和調(diào)試，患者的癥狀穩(wěn)定之后，患者一般半年至1年返院調(diào)整參數(shù)，或者按照與程控醫(yī)生的約定，按時(shí)回醫(yī)院進(jìn)行程控。如果遇到帕金森病癥狀突然加重或嚴(yán)重副作用等突發(fā)情況，應(yīng)該盡快去醫(yī)院尋求程控醫(yī)生的協(xié)助。到醫(yī)院程控時(shí)，最好能準(zhǔn)備一份最近的服藥記錄，告訴醫(yī)生目前最困擾的癥狀，這樣配合讓醫(yī)生更容易程控來減輕主要癥狀。

3.自我參數(shù)程控

配備患者簡(jiǎn)易程控的，可以根據(jù)自己的情況進(jìn)行簡(jiǎn)單的參數(shù)調(diào)整。醫(yī)生一般會(huì)設(shè)定一個(gè)安全的參數(shù)調(diào)整范圍供患者調(diào)整，通常患者可調(diào)整的參數(shù)為：開機(jī)或關(guān)機(jī)，增加或降低電壓，切換程序組。一般情況下盡量不要觸碰開/關(guān)機(jī)鍵，除非出現(xiàn)嚴(yán)重副作用需要緊急關(guān)機(jī)，或者帕金森病癥狀突然加重懷疑起搏器受外界磁場(chǎng)干擾關(guān)機(jī)需重新開機(jī)。電壓方面，一般帕金森病的癥狀加重可增加電壓，出現(xiàn)異動(dòng)癥等副作用則降低電壓，每次調(diào)整電壓需觀察數(shù)分鐘～數(shù)小時(shí)評(píng)估療效變化。程序組是醫(yī)生預(yù)設(shè)好的幾組參數(shù)方案，可以根據(jù)自身癥狀進(jìn)行調(diào)整。如果患者癥狀加重不明顯，盡量不要調(diào)整自己的參數(shù)，因?yàn)獒t(yī)生是經(jīng)過專業(yè)知識(shí)來設(shè)定參數(shù)的，患者在這方面經(jīng)驗(yàn)不足，隨便調(diào)整參數(shù)可能會(huì)導(dǎo)致副作用產(chǎn)生。

術(shù)后生活小貼士

1.術(shù)后避免傷口感染

頭部切口拆線后15日內(nèi)不建議洗頭，保持切口部位的清潔干燥。在傷口愈合過程中，可能會(huì)出現(xiàn)傷口處發(fā)癢，嚴(yán)禁抓撓手術(shù)切口。如體溫升高，手術(shù)切口出現(xiàn)局部紅腫熱痛等癥狀，請(qǐng)立即聯(lián)系您的主治醫(yī)生，及時(shí)就醫(yī)。因染發(fā)劑容易進(jìn)入毛囊，導(dǎo)致局部破潰電極線裸露感染，故術(shù)后慎用染發(fā)劑。

2. 術(shù)后注意防磁

在活動(dòng)時(shí)應(yīng)注意避免靠近產(chǎn)生強(qiáng)電磁場(chǎng)的設(shè)備，靠近強(qiáng)電磁干擾源會(huì)使刺激器打開或關(guān)閉。很多術(shù)后病人都擔(dān)心生活會(huì)不會(huì)受到影響，其實(shí)術(shù)后日常生活一般都不會(huì)有影響。電視、冰箱、電池爐、手機(jī)、收音機(jī)等日常家用電器設(shè)備可正常使用。醫(yī)療的多數(shù)檢查治療項(xiàng)目也不受影響，比如：X片，B超，CT等，腦起搏器在開機(jī)狀態(tài)下可以正常進(jìn)行檢查。腦起搏器電刺激會(huì)干擾心電圖的記錄，所以進(jìn)行心電圖檢查時(shí)需要關(guān)機(jī)；在進(jìn)行鉆牙治療時(shí)需要關(guān)機(jī)。在做磁共振檢查時(shí)一定要注意，3.0T的高場(chǎng)強(qiáng)磁共振是不能做的，而頭部可以做1.5T的磁共振，最好在做腦起搏器手術(shù)的醫(yī)院做，醫(yī)生要把刺激器的參數(shù)做特殊的設(shè)置。在過機(jī)場(chǎng)或者高鐵的安檢門時(shí)，請(qǐng)出示植入卡片，安檢人員一般會(huì)關(guān)閉安檢門電源后讓患者通過，然后進(jìn)行手工安檢。

3.術(shù)后活動(dòng)注意事項(xiàng)

鼓勵(lì)患者術(shù)后堅(jiān)持適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)，如打太極拳，做力所能及的家務(wù)勞動(dòng)，積極參與社會(huì)活動(dòng)，這樣也有助于癥狀的改善，保持運(yùn)動(dòng)功能和愉悅的心情。但避免頸部過度屈伸的運(yùn)，避免過度牽拉植入系統(tǒng)的部件。突然、過度、或反復(fù)低頭，頸部扭轉(zhuǎn)，跳躍或伸展有可能導(dǎo)致部件破損或移位。避免反復(fù)觸摸、揉搓刺激系統(tǒng)部件（刺激器、電極、導(dǎo)線或骨孔）。這樣有可能導(dǎo)致部件損壞或皮膚磨損。

4.術(shù)后藥物管理

腦起搏器雖然療效顯著，但不能完全取代藥物，多數(shù)患者術(shù)后藥物劑量可減少30%-70%，極少數(shù)患者無需服藥治療。術(shù)后1-3個(gè)月腦起搏器刺激參數(shù)尚未上調(diào)至最佳參數(shù)時(shí)，患者應(yīng)該按照之前自己服藥的種類和藥量服藥，除非出現(xiàn)嚴(yán)重的異動(dòng)癥狀，否則不要減少藥量，如果異動(dòng)嚴(yán)重，請(qǐng)盡快聯(lián)系程控醫(yī)生，按照醫(yī)生建議進(jìn)行藥物調(diào)整。如果患者的治療情況良好，3-6個(gè)月之后可以逐漸減少服藥量，但切忌突然停藥。提醒注意的是，術(shù)后避免盲目追求減藥，藥物的調(diào)整是以保證癥狀的改善和良好的生活質(zhì)量為前提，否則不建議隨便減少藥量。

5.簡(jiǎn)易控制器和充電設(shè)備管理

至少一位照料者或患者本人掌握簡(jiǎn)易控制器和充電設(shè)備的應(yīng)用。知曉簡(jiǎn)易控制器開/關(guān)機(jī)及增減參數(shù)的方法，如果使用的是可充電的腦起搏器產(chǎn)品，患者必須注意按時(shí)充電，一般一周充電一次，每次3-4小時(shí)，或者每天充電一次，每次30-60分鐘，盡量保持電池的電量在50%以上。因?yàn)殡姵叵幕蚱渌颍碳は到y(tǒng)也會(huì)意外關(guān)閉。在癥狀突然加重的情況下，應(yīng)聯(lián)系醫(yī)生檢查。

腦起搏器治療是目前帕金森病最先進(jìn)的控制和改善癥狀的方法，但是，對(duì)于中晚期患者來說，不能把所有的期望都寄托在起搏器本身，還需要開機(jī)后及時(shí)配合康復(fù)鍛煉，配合醫(yī)生進(jìn)行藥物和參數(shù)調(diào)整，通過術(shù)后良好的自我管理，以及穩(wěn)定和愉悅的情緒心理，合理的預(yù)期目標(biāo)，快樂地享受帕金森病的第二個(gè)“蜜月期”。