成人白血病患者照顧者心理壓力感受的分析及應(yīng)對(duì)

劉瓊

【關(guān)鍵詞】成人白血病;心理壓力;分析

1 成人白血病患者照顧者心理壓力現(xiàn)狀

白血病是血液系統(tǒng)的一種惡性腫瘤，是兒童及年輕成人最常見的惡性疾病，在我國白血病在癌腫發(fā)生中男性為第六位，女性第八位，它是兒童和青壯年中最常見的一種惡性腫瘤，其發(fā)病率在兒童和青壯年惡性腫瘤中居首位。家庭成員罹患疾病會(huì)影響著家庭日常生活的正常運(yùn)作、家庭成員的生活質(zhì)量、家庭結(jié)構(gòu)及家庭功能。針對(duì)成人白血病患者來說提高患者的社會(huì)支持（大部分來自于照顧者的支持），有助于提高患者的生存質(zhì)量，當(dāng)主要照顧者是固定且是患者較為親密的人時(shí)，患者的精神負(fù)擔(dān)明顯減輕。由此可見成人白血病患者照顧者的狀態(tài)對(duì)患者的治療和恢復(fù)起到一定的作用。

目前國內(nèi)成人白血病患者照顧者相關(guān)研究較少。國外報(bào)道，癌癥晚期及姑息治療階段患者親屬情緒障礙發(fā)生率達(dá) 30%～50%，成人白血病患者照顧者因與患者朝夕相處，易受到患者對(duì)于自身所患疾病的憂心忡忡、唉聲嘆氣等負(fù)面情緒的感染，情緒自控力較差的患者將不滿與悲傷的情緒向照顧者發(fā)泄，亦會(huì)加重照顧者心理負(fù)擔(dān)^[1]。除了來自于患者的心理負(fù)擔(dān)之外，照顧者還承受著經(jīng)濟(jì)上的壓力、社會(huì)壓力、倫理壓力等，是需要關(guān)注的群體。

2 成人白血病患者照顧者心理壓力因素分析

2.1經(jīng)濟(jì)成本的增加帶來的壓力

照顧者為照顧患者不得不暫時(shí)離職或辭去工作，經(jīng)濟(jì)來源的缺失加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其可能會(huì)因醫(yī)療費(fèi)用籌措不足產(chǎn)生無助感;同時(shí)還會(huì)因擔(dān)心醫(yī)療費(fèi)用問題影響患者的治療而產(chǎn)生自責(zé);因此經(jīng)濟(jì)狀況較差的照顧者在雙重心理壓力下，易產(chǎn)生抑郁情緒。

2.2時(shí)間成本的增加帶來的壓力

照顧者用于照顧患者的時(shí)間越多，可自行安排的個(gè)人時(shí)間越少，導(dǎo)致其負(fù)擔(dān)不斷加重。

白血病患者隨著病程的進(jìn)展，病情不斷加重，需要得到照顧者的幫助越來越多，頻繁的檢查、治療以及患者病情的反復(fù)使照顧者身心疲憊。有研究表明照顧時(shí)間超過一年是照顧者抑郁得分的一個(gè)分水嶺，照顧時(shí)間超過一年的照顧者抑郁得分明顯高于一年以下者，可能由于長期日夜照顧患者的經(jīng)歷使照顧者在生理、心理上已達(dá)到一個(gè)極限，看到患者病情并未減輕甚至加重，照顧者在重壓下難以避免產(chǎn)生抑郁情緒。

2.3缺乏援助帶來的長期緊張和疲憊壓力

成人白血病者照顧者通常是其配偶或父母，人群相對(duì)固定，且常常是沒有替代者。對(duì)于一些承擔(dān)照顧角色的老人來說，自身健康狀況也逐漸堪憂，白血病患者的照顧不是一時(shí)的，需要長線作戰(zhàn)，缺少休息和適當(dāng)?shù)妮啌Q讓照顧者得不到適當(dāng)?shù)摹按ⅰ保L期處于緊張和疲憊狀態(tài)。

2.4大眾的不理解造成的疏離壓力

社會(huì)大眾對(duì)白血病的相關(guān)信息缺乏了解，在與白血病家庭的交流互動(dòng)中，會(huì)對(duì)這一群體投向異樣的眼光，甚至回避與其的交流，這使得白血病家庭在社會(huì)人際互動(dòng)過程中很受傷。同時(shí)，部分患者家庭親友的疏離更加劇阻礙了白血病家庭對(duì)外社會(huì)交往的動(dòng)力。

3 成人白血病患者照顧者心理壓力應(yīng)對(duì)策略

3.1社會(huì)層面

社會(huì)支持乃是個(gè)人及其家庭緩沖和調(diào)試壓力的重要資源，家庭可以通過與外界建立社會(huì)關(guān)系，尋求家庭所需要的資源和照顧，安然面對(duì)危機(jī)。因此，白血病家庭可以通過親友、醫(yī)務(wù)人員、病友的協(xié)助以及其他社會(huì)資源的援助，緩解其在照顧過程中的壓力^[2]。

對(duì)于醫(yī)務(wù)人員來說，從患者照顧者角度，應(yīng)協(xié)助其消除恐懼心理，幫助其接受事實(shí)，承擔(dān)起照顧患者的責(zé)任。鼓勵(lì)照顧者表達(dá)自己的心路歷程和內(nèi)心的痛苦情緒，安慰支持照顧者，樹立其與疾病抗戰(zhàn)的信心。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)指導(dǎo)其表達(dá)自身對(duì)患者疾病的希望水平，即作為與患者共同對(duì)抗病魔的支持力量，照顧者希望能夠?yàn)榛颊咛峁┖畏N支持，希望獲取醫(yī)務(wù)人員的何種幫助。同時(shí)指導(dǎo)照顧者掌握自身不良情緒的發(fā)泄途徑，如與其他病友家屬交流、散步等。醫(yī)護(hù)人員可鼓勵(lì)患者其他家屬共同承擔(dān)照顧患者的責(zé)任，讓家屬間適當(dāng)輪換休息，以減輕主要照顧者的壓力。在患者治療初期，告知照顧者患者完成整個(gè)治療過程中可能產(chǎn)生費(fèi)用，根據(jù)自身經(jīng)濟(jì)情況來選擇合適的治療方案。對(duì)于經(jīng)濟(jì)較為困難的家庭，提供相關(guān)醫(yī)療保險(xiǎn)信息及可能獲取的醫(yī)療救助途徑，必要時(shí)呼吁媒體和社會(huì)幫助賦能式健康教育有效提高患者主要照顧者自我效能水平。

發(fā)揮志愿者團(tuán)體及互助團(tuán)體的作用，如紅十字會(huì)、白血病救助基金，工作單位也能給予白血病家庭經(jīng)濟(jì)層面和心理層面的支持。

3.2國家層面

3.2.1提供均等化多元化的補(bǔ)助

白血病家庭要面臨巨額的醫(yī)藥費(fèi)，家庭的經(jīng)濟(jì)存在著巨大的壓力，白血病家庭所獲得的經(jīng)濟(jì)支援通常來自紅十字會(huì)的醫(yī)療救助金和在民政部門、居委所幫助申請(qǐng)的困難補(bǔ)助金，后者在過年、過節(jié)時(shí)期為病童家庭送水果及一定數(shù)量的慰問金。

對(duì)于我國來說，城鄉(xiāng)醫(yī)保的投保和報(bào)銷存在較大差異，同在一家醫(yī)院治療的患者可能享受著不同的補(bǔ)助待遇，醫(yī)療救助制度的不完善，如醫(yī)療救助各地不一致、救助補(bǔ)償比例低、封頂線和時(shí)效性的限制、先墊付后報(bào)銷等問題，白血病家庭在飽受疾病所帶來的沖擊之外，又要面臨沉重的醫(yī)療費(fèi)負(fù)擔(dān)。在對(duì)患者家屬的采訪過程中也有所體現(xiàn)：“我們那個(gè)街道幫我們申請(qǐng)低保，過段時(shí)間應(yīng)該會(huì)辦下來的。但由于各地區(qū)、城鄉(xiāng)的福利標(biāo)準(zhǔn)不一樣，對(duì)不同的家庭的支持效果不同，有城鎮(zhèn)保險(xiǎn)和少兒住院保險(xiǎn)的家庭其支持程度較高，能夠緩解其壓力，但是對(duì)于無醫(yī)保或是新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)的家庭來說其報(bào)銷的金額實(shí)為杯水車薪此外，由于報(bào)銷程序是繁瑣經(jīng)常造成保險(xiǎn)失去時(shí)效性。鑒于此，希望國家在制定政策之時(shí)多加考慮這一群體的需求。”“建議政府繼續(xù)加大對(duì)白血病患者的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度，尤其是針對(duì)低收入家庭提供額外補(bǔ)助，切實(shí)減輕白血病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”國家應(yīng)重視這種差異，提供均等化的補(bǔ)助。

3.2.2做好救助途徑的信息渠道公開工作

國家層面可以給予白血病家庭以信息性支持，主要的是在醫(yī)療、福利申請(qǐng)等有關(guān)方面提供信息支持。在對(duì)白血病患者照顧者的采訪中可以看出，在社會(huì)保險(xiǎn)之外，國家雖然會(huì)提供一些救助，大部分的白血病家庭對(duì)于醫(yī)療政策、福利申請(qǐng)的信息來源處在被動(dòng)接受的狀態(tài)，或是不知道如何辦理或申請(qǐng)相關(guān)的醫(yī)療報(bào)銷、救助申請(qǐng)等，且不會(huì)積極爭(zhēng)取。由于信息不暢，導(dǎo)致其未享受到多樣化的救助。如一些患者家屬反映：“希望政府相關(guān)部門能夠主動(dòng)提供政府和福利方面的信息，在醫(yī)療機(jī)構(gòu)與社會(huì)福利單位建立通報(bào)系統(tǒng)，在患者進(jìn)行醫(yī)療保險(xiǎn)和福利申請(qǐng)時(shí)候，減少程序上的辦理周期。”“聽說白血病可以申請(qǐng)紅十字會(huì)的救助金什么的，我們一點(diǎn)都不知道的，也不知道怎么申請(qǐng)。政府能提供信息是最好的了，不要我們自己上網(wǎng)找啊，照顧病人就夠累的了，在醫(yī)院放一些申請(qǐng)表啊什么的，也能減少我們的壓力，不要浪費(fèi)時(shí)間嘛。”所以在救助途徑的信息提供上國家應(yīng)當(dāng)由主動(dòng)并便利化的提供信息，讓照顧者將精力放在照顧病人身上，減少在信息尋找上的時(shí)間成本和程序成本^[3]。

3.2.3提供便捷免費(fèi)的心理咨詢服務(wù)

前文已經(jīng)分析白血病患者照顧者面臨著多種壓力，也有研究表明該群體存在較高的抑郁發(fā)生率，我們應(yīng)該關(guān)注這一群體的心理健康問題。對(duì)于長期照顧白血病患者的照顧者應(yīng)早期開展心理干預(yù)，預(yù)防抑郁或減輕抑郁癥狀。由于照顧者在照顧患者過程中已經(jīng)面臨著較大的經(jīng)濟(jì)壓力，也伴隨著其他壓力，如何緩解，嚴(yán)重的需要求助于專業(yè)的心理咨詢機(jī)構(gòu)，讓其自身去承擔(dān)專門的心理咨詢費(fèi)用可能造成新的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力，所以國家層面可以提供一些便捷免費(fèi)的心理咨詢服務(wù)，如發(fā)動(dòng)志愿者力量在醫(yī)院設(shè)置心理咨詢服務(wù)臺(tái)等。心理咨詢方面的需求在與照顧者的訪談中可見一斑：“負(fù)擔(dān)很重，很希望政府部門來關(guān)心下我們這個(gè)群體有專門心理師給我們心理咨詢下也行啊，我自己都覺得心理有問題的，但是聽說心理咨詢很貴的，所以希望有關(guān)部門派些專業(yè)人員給我們免費(fèi)你做心理咨詢。”

參考文獻(xiàn)

[1]王躍，急性白血病患者自我管理效能感與自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查研究[D].大連醫(yī)科大學(xué)，2017.

[2]曹蕾，董曉欣，柳春波，孫彩虹，馮志仙. 成人白血病患者照顧者抑郁水平及其影響因素研究[J]. 中國護(hù)理管理，2016，16（05）：625-629.

[3]李曼帝，倪敏，胡麗麗，劉敏杰. 賦能式健康教育對(duì)白血病患者照顧者焦慮、抑郁及自我效能的影響[J]. 現(xiàn)代臨床護(hù)理，2015，14（09）：72-77.