基于ICF和聯合國《殘疾人權利公約》對國際組織有關殘疾定義及其測量的內容研究①

邱卓英，李安巧，黃珂，郭鍵勛，張愛民，劉巧艷，李沁燚，陳迪

1.中國康復研究中心康復信息研究所，北京市100068；2.WHO-FIC中國合作中心，北京市100068；3.中國康復科學所，北京市100068；4.中國ICF研究院，山東濰坊市261000；5.中國智力和發展性殘疾分級、評估與康復(運動)重點實驗室，鄭州大學，河南鄭州市450001；6.蘇州大學體育學院，殘疾功能評定與運動康復研究中心，江蘇蘇州市215021；7.香港扶康會和香港復康會

殘疾是一個變化發展的過程，是人與其環境相互作用的結果，環境因素對個人參與能力和活動能力有重要影響。鑒于殘疾概念內涵的復雜性與發展性，不同時期，不同理論支持下，會產生不同的殘疾定義。國際組織建立了不同的殘疾定義，導致殘疾定義的多樣性、殘疾術語的不同以及殘疾內容的差異，造成殘疾統計標準與統計數據的多樣性與差異性[1]；缺乏統一的殘疾定義與數據標準，造成各國統計數據既不具有可比性也不易于解釋，對全球殘疾人數量難以估計，殘疾人的具體殘疾情況和生活受影響程度也難以估計[2-3]；各國政府難以根據已有的殘疾數據制定可靠的發展指導政策，分配適當的資源支持和幫助殘疾人及其家庭[4]。

收集殘疾數據可用于不同目的。因目的不同，會產生不同的殘疾統計數據[5-6]；即使目的相同，如果使用不同的殘疾概念與測量方法，也會造成對殘疾的操作性定義不同，出現不同的統計結果[7]。

殘疾統計在殘疾政策制定、監測和評估中發揮重要作用，準確、有效、完整的殘疾數據是殘疾政策有效實施的前提。目前國際各種保護殘疾人權利的政策均要求運用標準化的殘疾數據來監測與評估政策的實施質量與結果，分析殘疾人的需求以及殘疾人的功能狀況，基于殘疾數據提供服務，以滿足殘疾人的健康、康復與社會需求[8-9]。

世界衛生組織(World Health Organization,WHO)頒布《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)，并將其作為殘疾政策和殘疾統計的標準工具。聯合國統計署將ICF作為國際殘疾相關統計標準。

本研究運用ICF和聯合國《殘疾人權利國際公約》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities,CRPD)中有關殘疾及殘疾人的定義，對相關國際組織殘疾和殘疾人定義進行基于ICF的術語、內容分析和編碼分析，并分析其使用的殘疾及殘疾人定義的內容以及相關的殘疾測量工具。研究成果有助于建立基于ICF的殘疾定義與術語、殘疾統計標準、殘疾統計數據標準以及編碼方法。

1 基于ICF構建殘疾術語、數據標準與殘疾測量的理論架構

1.1 殘疾術語、編碼與數據標準以及殘疾測量研究的理論架構

本研究基于ICF有關功能和殘疾的理論模式、構成殘疾的核心成分、殘疾的標準術語以及編碼方法，對CRPD以及其他國際組織關于殘疾模式、殘疾和殘疾人的定義進行內容分析和編碼。在此基礎上，構建操作性的殘疾定義和術語體系，分析基于ICF的國際推薦的殘疾統計中相關殘疾測量的核心內容。

1.2 基于ICF的殘疾模式和核心術語

ICF建立的功能和殘疾生物-心理-社會殘疾模式，是一個多維度、通用、連續、相互作用、包容、語言中立的現代綜合性殘疾模式[10]，該殘疾模式已經廣泛應用于健康、康復、教育、就業以及社會服務等相關領域[11-12]。

不同于《國際殘損、殘疾和殘障分類》對殘疾采用消極術語的描述，ICF采用中性術語，可分為積極方面與消極方面表達，每一領域的術語都分為兩個方面進行描述。

ICF定義了多維度的殘疾概念，將殘疾定義為個體與其身體、社會和態度障礙之間相互作用的結果[13]。在結構上，ICF將身體功能與功能損傷/身體結構與結構損傷、活動與活動受限以及參與和參與局限作為三對重要的范疇來定義殘疾(表1)。ICF對殘疾的定義，由身體功能和結構、活動和參與和背景因素(環境因素和個人因素)共同構成。這些核心術語構成了有關功能和殘疾的核心術語體系。

2 CRPD有關殘疾和殘疾人的核心概念內容與編碼研究

CRPD是聯合國2006年通過的第一個與殘疾人相關的人權公約，是全球對殘疾認識和發展的標志性文件，它要求普遍承認與尊重殘疾人的尊嚴，確保所有殘疾人都能享有與其他人相同的權利和機會。

CRPD對殘疾與殘疾人都做了明確定義(表2)，確認殘疾是一個演變中的概念。CRPD采用的殘疾模式是社會模式[14]，但分析CRPD對殘疾的定義，其所表達的殘疾與ICF對殘疾的定義模式相同。表2根據ICF編碼規則對CRPD的殘疾和殘疾人定義進行編碼。

表1 ICF功能與殘疾概念的范疇和術語

由表2可見，CRPD定義的殘疾是演進中的概念，與環境有密切關系。這與ICF定義殘疾是個體與環境相關作用的結果一致。

表2 CRPD殘疾和殘疾人定義的ICF編碼

CRPD列舉了殘疾人包括肢體、精神、智力或感官有長期損傷的人，涉及到的身體結構和功能分類包括神經骨骼肌肉和運動有關的功能與運動有關的結構、精神功能與神經系統的結構、智力功能與神經系統的結構、感覺功能和疼痛與眼、耳和有關結構；CRPD有關殘疾的定義覆蓋ICF分類的4種成分：身體功能、身體結構、活動和參與、環境因素和個人因素。

3 基于ICF對相關國際組織有關殘疾定義與測量項目內容分析

本研究對聯合國、世界衛生組織、國際勞工組織(International Labour Organization,ILO)、聯合國兒童基金會(United Nations International Children's Emergency Fund,UNICEF)、聯合國亞太經濟與社會委員會(The United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific,UNESCAP)、歐盟(EU)等組織有關殘疾和殘疾人的定義，運用ICF分類工具和編碼方法，對定義內容進行分析。見表3。

ILO第159號公約《殘疾人職業康復和就業公約》和《工作場所殘疾人管理行為準則》兩個文件中有關殘疾人的定義，從殘疾對殘疾人職業的影響方面進行定義，目前也根據CRPD，應用ICF進行更新。

由表3可見，國際組織的殘疾和殘疾人定義，均已經根據CRPD的要求，進行了更新，并符合ICF有關殘疾的架構、術語，涵蓋其主要功能和殘疾分類類目，強調人與環境之間交互作用的重要性。

相關測量工具由于采用了與ICF相關的理論架構、分類體系、術語標準以及殘疾分級方法，保障了殘疾數據的標準化，便于數據的比較與跨行業的數據交換[15]。

表3 國際組織有關殘疾核心定義的內容分析與推薦的殘疾測量工具