國內外殘疾相關數據的內容與標準研究進展①

胡龍軍，萇鳳水，李丹，吳靜華，薛戀鼎，勵曉紅，尹純禮，鄒佳彤，劉巧艷，黃曉靜，邱卓英，呂軍

1.同濟大學附屬第十人民醫院，上海市200072；2.復旦大學中國殘疾問題研究中心/健康相關重大社會風險預警協同創新中心，上海市200032；3.上海殘疾人聯合會，上海市200127；4.中國康復研究中心康復信息研究所，世界衛生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068

基于《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)分析殘疾數據，是國際社會關于殘疾研究與殘疾統計的基本要求。聯合國《殘疾人權利公約》第三十一條專門論述“統計和數據收集”，提到“締約國承諾收集適當的信息，包括統計和研究數據，以便制定和實施政策，落實本公約”?！稓埣玻A防、管理和康復》[1]、《殘疾與康復行動計劃(2006年～2011年)》[2]等多份文件也都提到和強調收集標準化殘疾相關數據的重要性和價值。邱卓英等[3-5]、李鎖強等[6-8]分別闡述了如何統計標準化的殘疾相關數據，以及國際上殘疾數據和統計的標準化問題。本研究圍繞主題詞“殘疾數據”“殘疾調查”“殘疾統計”等，分別在CNKI、萬方、PubMed和Google學術等數據平臺，收集與殘疾數據內容和標準相關資料，并查閱相關網站補充收集，進行系統分析。核心文獻主要是國際標準及其工具，還有部分國家的殘疾統計標準和方法等。研究將圍繞殘疾相關數據的標準和內容，對國內外最新政策文件、核心方法和最新發展進行研究，以期為我國殘疾相關數據的進一步研究提供參考。

1 國際組織殘疾相關數據的內容與標準

1.1 世界衛生組織殘疾評估工具與相關量表

表1 世界衛生組織殘疾評估工具與相關量表情況

數據研究的重要主題是數據的規范化與標準化。世界衛生組織指出，各國只有對殘疾人數據進行科學和完整的統計，才能制定有針對性的幫助殘疾人的政策，從而有效促進殘疾人的福祉[9]。為此，世界衛生組織發布多種殘疾評估工具與相關量表，以規范、統一對殘疾相關數據的統計。其中ICF是殘疾功能分類評估工具，殘疾評定量表(World Health Organization Disability Assessment Schedule,WHO DAS)和示范殘疾調查(Model Disability Survey,MDS)是殘疾評估量表，世界衛生組織殘疾生活質量量表、世界衛生組織殘疾態度量表、世界衛生組織殘疾人照顧質量量表等是評估殘疾人生活狀況的量表，總結于表1[10-28]。

1.2 國際重要文件中對殘疾數據統計的建議

1.2.1 亞洲及太平洋殘疾人“切實享有權利”仁川戰略

2012年，聯合國亞洲及太平洋經濟社會委員會通過第三個“亞太殘疾人十年”倡議，并審議通過亞洲及太平洋殘疾人“切實享有權利”的仁川戰略(以下簡稱《仁川戰略》)?！度蚀☉鹇浴酚?0項總目標，27項具體目標和62項指標組成，旨在指導亞太地區各成員國殘疾事業發展，并要求各會員國在2022年前達標或超標完成[29]。

1.2.2 《世衛組織2014-2021年全球殘疾問題行動計劃：增進所有殘疾人的健康》

《世衛組織2014-2021年全球殘疾問題行動計劃：增進所有殘疾人的健康》(以下簡稱《行動計劃》)于2014年由世界衛生組織發布，明確提出“加強收集殘疾方面國際上可對比的相關數據，并支持關于殘疾和相關服務研究”的具體目標，認為數據必須是標準化的并具有國際可比性；《行動計劃》還從理論上提出殘疾數據對支撐決策的重要意義，并在殘疾人的衛生服務和康復服務兩個領域提出相應目標和評價指標體系，督促所有會員國收集可比殘疾數據[30]。

1.2.3 世界衛生組織《健康服務體系中的康復》

2017年，世界衛生組織召開“康復2030：呼吁采取行動”國際會議，發布有關康復的國際指南《健康服務體系中的康復》，該指南確認康復在實現聯合國2030年可持續發展目標中的作用，指出全球康復數據短缺，不能為資源有效利用提供證據，建議在各國現有的衛生信息系統中，最大范圍收集康復數據[31]。

綜上所述，目前基于ICF建立了殘疾相關數據內容與標準；各國殘疾統計應全面使用基于ICF的殘疾統計工具和方法；國際上基于ICF及其工具建立了很多跨行業、跨領域的殘疾統計數據平臺；國際組織就殘疾相關數據收集指標和要求，提出許多具體建議。

2 美國殘疾相關數據的內容與標準

由于美國殘疾相關數據的調查項目眾多，目前有40種與殘疾人群相關的調查類型[32]。本研究按調查涉及殘疾相關數據較多、影響較廣的原則，重點關注人口和住房10年普查(Decennial Census of Population and Housing,DCPH)、美國衛生訪談調查(National Health Interview Survey,NHIS)、美國社區調查(American Community Survey,ACS)、收入和項目參與調查(Survey of Income and Program Participation,SIPP)及美國國家殘疾組織Harris殘疾調查。

2.1 DCPH

DCPH最早開始于1790年，每10年1次，主要調查美國的人口數量、分布和土地等信息。1990年和2000年的調查將殘疾人群納入其中，單獨進行調查，以掌握全美殘疾人口信息；但2000年后取消，轉由美國社區衛生調查取代。在1990年的調查中，將是否因身心障礙導致持續6個月工作受限或失業，或是否外出困難或自我照顧受限作為殘疾界定的標準，將殘疾人分為不能工作、活動受限和自我照顧受限3類；在2000年的調查中，將是否有失明、耳聾或嚴重視力、聽力損傷，是否在行走、爬樓、伸展、舉物等身體活動方面嚴重受限作為殘疾界定的標準[33]。

2.2 NHIS

NHIS始于1957年，目的是獲得美國疾病和傷殘人員的基本信息以及提供服務方面的信息，該調查每年1次，采用多階段隨機抽樣方法。調查內容分為基本項目和變動項目兩類，其中基本項目包括人口、健康狀況、醫療利用等信息；變動項目針對當年存在的衛生問題統計信息。對殘疾界定的分類包括目的性感覺、學習、交流、活動、移動、自理、家庭生活、人際互動等8類；收集與殘疾相關的信息包括人口學背景(教育、工作類別、家庭收入、婚姻狀況等)、居住安排、家庭戶構成、健康狀況、衛生資源可及情況、衛生服務覆蓋情況等[34]。

2.3 ACS

ACS始于20世紀90年代，是由美國人口普查局主導的年度調查，數據具有連貫性和時效性，目的是衡量社會和經濟的發展變化，從2000年開始單獨調查統計殘疾人群的社會保障和經濟狀況。在2000年的調查中，將殘疾人群單獨作為調查對象進行統計，殘疾分類包括知覺障礙、身體障礙、精神障礙、自我照顧障礙、出門障礙、就業障礙等6類；在2008年調查中，殘疾分類重新調整為聽力困難、視力困難、認知困難、移動困難、自我照顧困難、獨立生活困難等6類[35]。

2.4 SIPP

SIPP始于1983年，由美國人口普查局組織。它是一項國家性縱向家庭抽樣調查，每3～5年調查1次；6歲以上殘疾人被單獨調查，目的是了解美國殘疾人群的就業、工作及收入狀況[36]。調查內容涉及功能性活動(視、聽、說、抓、舉、使用臺階、行走)，日常生活活動項目(自我照顧、工作、家庭生活)，老年癡呆、腦癱、孤獨癥，其他抑郁或焦慮等非特異性癥狀等，以及工資和就業狀況等信息。

2.5 國家殘疾組織Harris殘疾調查

美國國家殘疾組織Harris殘疾調查于1982年建立，屬于私人非營利組織，目的是了解美國殘疾人生活質量與就業機會。1986年、1994年、1998年、2000年、2004年和2010年共進行6次抽樣調查，其對殘疾的定義是：①由于身體問題導致在工作、學習、家庭勞務或其他活動方面存在障礙；②存在視力、聽力、言語、情感、精神和學習障礙的任一種；③自己認為或被別人看作存在殘疾。調查對象不僅有殘疾人，還包括非殘疾人士，調查內容主要包括就業率、家庭收入、教育背景、活動能力、活動參與、社會救助需求等信息[37]。

美國殘疾調查符合ICF理念，強調活動與參與，也符合《美國殘疾人法案》要求；美國殘疾各項調查由于目的不同，內容和標準有所差異，但指標比較具體，很多統計數據可以通過編碼方式與基于ICF的相關殘疾統計數據進行轉換。

3 中國殘疾數據的內容與標準

3.1 全國殘疾人抽樣調查

我國政府分別于1987年和2006年進行過兩次全國殘疾人抽樣調查。在1987年的抽樣調查中，殘疾分類按肢體、聽力、視力、精神、綜合分為5類，從學習能力、生活能力、活動能力、交往能力和勞動能力5個領域測量各類殘疾人的功能狀況，還調查了致殘原因、家庭狀況及其康復、教育、勞動就業等方面的狀況。在2006年的抽樣調查中，殘疾按肢體、聽力、視力、精神、言語、智力、多重分為7類，并首次采用WHO DASⅡ測量各類殘疾人的活動與參與狀況；在1987年調查內容的基礎上，2006年又增加了殘疾人家庭的收入、接受的扶助、服務和需求、殘疾人的生活環境等指標，更全面地調查殘疾人狀況。

3.2 殘疾人基本服務狀況和需求專項調查

中國殘聯從2015年起，對全國各地持證殘疾人、未持證的疑似殘疾兒童的基本服務狀況和需求開展專項調查，內容包括殘疾人的經濟及住房、教育、就業及扶貧、康復、社會保障、文化體育、無障礙等信息。這是實名數據，能真實反映殘疾人實際狀況。

3.3 殘疾人小康進程監測調查

為了解殘疾人群生活水平，中國殘聯建立了符合殘疾狀況特點的小康進程監測指標體系。于2007年開始，每年1次，為期5年，內容包括殘疾人生存、發展和環境狀況，涉及殘疾人生活、康復、教育、就業、社區服務、無障礙環境、法律服務等方面。該項監測指標體系共17項指標。

3.4 國家衛生服務調查

國家衛生服務調查始于1993年，每5年開展1次，其中涉及一些殘疾相關內容。第1次調查包括活動受限情況，還采用健康詢問的方法調查“傷殘”；第2次調查包括健康狀況自評，還涉及“長期失能”和“殘障”內容；第3次調查無殘疾狀況的直接統計信息，但對15歲及以上調查人口的身體與心理健康狀況進行調查，借鑒世界衛生組織“世界健康調查”的部分測量方法，精選了世界健康調查所涉及的7個健康范疇；第4和第5次調查則采用歐洲五維健康量表進行居民自我健康評價；此外，2008年第4次調查中，對居民嚴重傷害情況進行了統計，嚴重傷害定義為自我報告因交通事故、跌倒、擊傷、咬傷、溺水、燒傷或燙傷、中毒、他傷、自然災害等原因導致接受醫生(護士)的診療或活動受限1天及以上者，并將嚴重傷害導致的結果分為殘疾與未殘疾兩類。

3.5 人口普查

為了解我國60歲及以上人口的健康狀況，為今后制定醫保、養老等相關政策提供依據，在2010年全國第6次人口普查中對其進行專門調查。健康調查內容包括健康、基本健康、不健康但生活能自理、生活不能自理等4項，發現全國有2.95%老年人生活不能自理。從這類數據可間接獲得我國60歲及以上人口的殘疾狀況。

總體來看，全國殘疾人抽樣調查是唯一的全國性殘疾數據來源。調查基于國家標準，而國家標準參照ICF理論與方法并進行本土化修訂，所以殘疾人抽樣調查部分采用ICF標準。殘疾人基本服務狀況和需求專項調查包括我國持證殘疾人的實名數據，是管理數據，其中殘疾數據與抽樣調查數據結構相同，可反映殘疾人的實際狀況。殘疾人小康進程監測調查、國家衛生服務調查和人口普查中有關殘疾的內容與標準未采用ICF標準，數據結果可作為前兩個數據的補充。

4 展望

4.1 加強基于ICF的殘疾定義概念性框架研究

收集并分析國際可比的殘疾數據，進行跨文化檢驗并應用，一直是世界衛生組織在全球倡導的工作。但由于評定工具眾多，缺乏全世界公認的概念體系成為殘疾人健康信息研究的難點。ICF以及以ICF為標準而開發的殘疾數據統計工具，成為國際調查殘疾數據的理論指導和操作規范。目前，聯合國統計署華盛頓小組以ICF為標準，開發了殘疾測量簡表(Washington Group Short Set of Disability Measures,WGSS)，用于各國開展有關殘疾調查統計[38]。我國邱卓英領導的研究團隊基于ICF在殘疾數據標準化研究方面取得很多有價值的成果[39]，但目前我國各項殘疾調查仍基于“醫學模式”定義殘疾，導致我國殘疾相關數據無法直接進行國際比較。隨著老齡社會到來、疾病模式轉變，慢性病已成為大部分人致死和致殘的主要原因，但從嚴格的醫學損傷標準看，他們不屬于殘疾，無法從國際通行視角真實反映我國殘疾現狀?；卺t學損傷標準已不能滿足我國殘疾事業研究和國際比較的需要。未來要對我國殘疾定義的概念框架及其操作性定義做進一步研究[40]，采用ICF統一的殘疾定義[41]，促進我國殘疾統計與國際標準的接軌，以開展殘疾數據的國際比較[42]。

4.2 殘疾相關統計內容應進一步借鑒國際經驗

中國殘聯組織的不同類型調查，為我國殘疾事業狀況的評估、政策的制定提供了支撐。但我國目前所開展的殘疾人各項調查，主要從殘疾人生存、發展和環境狀況3個維度收集，不同調查所涉及的殘疾數據內容沒有實質差別，并缺乏前瞻性和國際可比的視角。世界衛生組織殘疾態度量表已在我國通過信效度檢驗，但未見有國家層面或研究者層面運用它進行調查，故需拓展對這類數據的收集，全面評估對待殘疾和殘疾人的態度。對于《仁川戰略》和《行動計劃》等國際重要殘疾政策文件中所倡議收集的殘疾指標內容，目前還沒有分析研究、合理引入我國相關殘疾調查中。對于《健康服務體系中的康復》，中國專家小組提出應建設綜合性健康信息系統，統計功能、殘疾和康復數據[43]。因此，未來我國殘疾調查中需借鑒國際文件相關內容和公認的殘疾指標，對我國殘疾相關數據的統計進行拓展，使殘疾相關數據更具有國際可比性，從而使我國的殘疾問題研究具備國際視角。

4.3 從殘疾服務需求出發開發殘疾相關數據

盡管“我國在世界上率先建立了殘疾人實名制大數據庫”，積累了寶貴的數據和經驗，但數據來源主要是殘疾人專項調查，數據統計方式還比較單一。對美國殘疾人數據調查實踐的研究發現，NHIS、ACS、SIPP等都是在專項調查中加入殘疾人項目。我國的普通調查項目一般較少涉及殘疾問題，這是目前我國缺乏殘疾人領域實證研究的原因之一[44]。人口普查已成為眾多國家收集殘疾人信息的重要手段，在一些發展中國家也有實施[45]，而我國的人口普查還沒有加入殘疾調查項目，只在2010年第6次人口普查對60歲及以上人口的健康狀況進行調查。國內也有專家建議國家統計局將殘疾人口信息統計納入全國人口普查項目[46]，并建立以人群為基礎的殘疾監測系統，為殘疾人事業發展提供基礎平臺[47]。

我國殘疾數據調查不應該僅局限于殘疾專項調查，應拓寬殘疾數據多元收集渠道，擴大我國殘疾數據統計的廣度和深度，為殘疾政策的制定、評估提供有力支撐。