自我管理干預對炎性腸病患者自我效能與疾病關注狀況的影響

關玉霞，尤麗麗，葉 維，盧 敏，李賓賓，呂 紅，趙艷偉

(中國醫學科學院 北京協和醫學院 北京協和醫院 消化內科，北京 100730)

炎性腸病(inflammatory bowel disease, IBD)包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病，是原因不明的腸道炎性反應性疾病，具有病程長，反復發作的特點，病情易遷延。近年來，IBD的發病率逐漸上升,據估計[1]，美國有100多萬居民患有IBD,在歐洲也有250萬居民患有IBD。中國的患病率無確切統計數據推測分別為11.6/10萬和1.4/10萬[2]并且有被低估的風險。IBD的醫療費用相當可觀,IBD患者如果癥狀控制不好，會反復入院造成醫療資源的浪費以及加重經濟負擔，影響患者的生活質量。自我管理干預可有效的提高患者的自我效能以及生活質量,目前國內自我管理干預已經廣泛用于高血壓、糖尿病等慢性疾病，但對于IBD患者自我管理的研究較少。該研究通過對IBD患者進行自我管理干預，以期為提高患者的自我效能、疾病關注狀況和生活質量提供參考依據，為更好的向IBD患者提供“優質護理服務”提供理論支持。

1 材料與方法

1.1 一般資料

便利抽樣法選取北京協和醫院消化內科2017年5月至2017年11月就診且符合納入標準的IBD患者為研究對象。納入標準：1)符合中華醫學會消化病理學會炎性腸病診斷共識[3]，明確診斷的IBD患者；2)年齡大于等于18歲，小于70歲；3)意識清楚，思維正常，具有完全行為和認知能力；4)患者及家屬知情，同意參加該研究。排除標準：1)有精神疾病史及意識障礙；2)言語表達不清；3)不同組患者出現在同一病房內；4)患有其他重大疾病。最終符合納入標準的患者共100例，通過隨機數字表法將符合條件的研究對象分為兩組，每組50例，干預過程中無失訪對象，兩組患者一般資料無差異,具有可比性。該研究已獲得醫院倫理委員會的批準。

1.2 研究方法

1.2.1 研究小組成員的組成和培訓：該研究課題負責人選出實施該研究的研究人員，入選標準為在消化內科工作至少1年以上、具有本科學歷及基礎科研能力、工作責任心強且有較強的語言溝通能力者。實施干預前，課題負責人對研究人員進行統一培訓，包括IBD相關知識、自我管理干預的實施內容、干預方法和評價。每月課題負責人隨機對研究人員的干預執行情況進行核實和考察，每月第四周，課題負責人組織研究人員進行集體總結和知識更新，避免研究人員向患者傳遞錯誤信息。

1.2.2 干預方案的制定：該研究在文獻回顧的基礎上，運用觀察、訪談技術確定患者存在的相關問題，包括腸道癥狀、疲乏、疼痛和睡眠質量差等生理適應不良問題，焦慮、抑郁等適應不良問題，并針對現存的問題制定干預措施。干預方案分為生理支持和心理社會支持兩方面。在原有的健康教育的基礎上，加入對患者的藥物治療、癥狀識別、生活方式和心理社會適應狀況的自我管理干預。

1.2.3 干預方法：對照組和干預組患者一同接受每月1次，共6次的健康教育講課，每次持續時間為40～60 min。研究期間，患者可以到消化內科病房或電話咨詢與疾病相關的問題，并由研究者或病房內的醫務人員予以解答。

干預組患者除接受對照組的治療和護理內容外,在原有的健康教育的基礎上，加入對患者的藥物治療、癥狀識別、生活方式和心理社會適應狀況的自我管理干預。患者主要接受包括藥物治療、癥狀、生活方式和心理社會狀況等自我管理干預措施實施干預6個月，由病房的醫護人員構成研究小組對患者進行干預指導，具體方法如下：所有患者發放由研究小組通過查閱文獻和指南設計，經消化內科專家審定的《IBD患者自我管理知識手冊》，并進行健康教育宣講，研究者通過對患者進行個體化的評估，提供相匹配的知識輔導，讓患者意識到自我管理干預對自身健康的益處，激勵患者積極參與疾病自我管理。為防止實驗中患者的失訪，研究者在第一次集體健康教育后將患者進行微信建群，定期在群內發送健康教育信息。并且每周都進行電話隨訪，了解患者癥狀信息，強化患者知識和技能，鼓勵患者進行自我管理，在為期6個月的干預期內及時給予患者正向支持。

1)藥物治療自我管理：研究者采用自行設計的“IBD患者藥物依從性行為記錄表”，按日期分為周一到周日，時間分為早上、中午、晚上和睡前。以電話隨訪的方式按照記錄表上的內容督促患者遵醫囑服藥。此外，研究者向每位患者發放藥盒，以此提醒患者按時服藥，提高炎性腸病患者服藥依從性，幫助患者克服障礙。

2)癥狀自我管理：由研究者及臨床醫務人員對研究對象進行個體化的癥狀指導，當研究對象出現相應癥狀時，可通過電話或微信平臺與研究者進行溝通，獲取解決方法，幫助患者提高自身識別、監測及處理癥狀(腹瀉、腹痛、便血和疲乏)的能力。

3)生活方式自我管理：研究者采用自行設計“IBD患者生活方式記錄表”，分為飲食記錄表和運動記錄表。飲食記錄表按照時間順序記錄一日3餐。運動記錄表則分為4個條目分別為：日期/持續運動時間、早飯后1～2 h，午飯后1～2 h，晚飯后1～2 h。由研究者負責按照記錄表上的內容對患者的運動、飲食、吸煙、睡眠等行為進行監督、提醒和鼓勵，以此幫助患者養成良好的生活習慣和自我管理干預。

4)心理社會狀況自我管理：研究者每兩周在科室內組織集體活動，每次1～2 h。活動前，介紹此次活動的目的、內容、介紹成員相互認識。運用治療性溝通技巧與患者交流，教會患者放松技巧，引導患者學會自我放松、自我宣泄，鼓勵患者能夠將內心的真實感受表達出來。通過觀察、個體化訪談選出自我管理能力較好的患者，向其他患者傳授經驗，讓患者們相互交流疾病管理的經驗，通過交流幫助患者解決日常生活中遇到的問題，緩解患者的精神壓力、抑郁癥狀和焦慮情緒。

1.2.4 評價工具：包括：1)一般資料和疾病相關資料問卷，包括患者齡、性別、婚姻狀況、文化程度、醫療費用支付方式、疾病類型、病程和病情等方面。2)炎性腸病自我效能感量表(inflammatory bowel diseases self-efficacy scale, IBD-SES)，該表由美國學者研制[4]，經漢化后，用于測量炎性腸病患者的自我效能感，量表共29個條目，包括4個維度：壓力和情緒管理、醫療護理管理、病癥管理和緩解期的維持管理；各條目采用Likert 10級評分法，分值越高，自我效能越高。該量表，各條目因子載荷均大于0.4，累計方差貢獻率達78.1%，具有較好的結構效度；該量表總Cronbach’α系數為0.96，具有良好的內部一致性。3)炎性腸病患者所關注分級表(rating form of IBD patient concerns, RFIP C)，該量表由美國學者設計的[5]，經漢化后，用于評價炎性腸病患者主要擔心和關注問題的特異性量表，量表共25個條目，包括4個維度：疾病的影響、疾病并發癥、軀體恥辱感及性生活；各條目給予1～4分，分值越低，表明患者的關注越少，內容效度CVI為0.95，各條目因子載荷均大于0.5，累計方差貢獻率69.34%；總Cronbach’s α系數為0.916，重測信度為0.850。4)炎性腸病生活質量問卷(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)，該問卷由加拿大學者設計的[6]，經漢化后，用于測量炎性腸病患者的生活質量，量表共32個條目，包括4個維度：腸道癥狀、全身癥狀、情感能力和社會能力；各條目給予1～7分，分值越高，生活質量越好，該量表, 各條目因子載荷均大于0.4，累計方差貢獻率63.4%；總Cronbach’s α系數為0.916，重測信度為0.850。

1.3 統計學分析

2 結果

2.1 一般資料的比較

比較兩組性別、年齡、疾病嚴重程度等一般資料無差別。

2.2 干預前后兩組患者自我效能得分比較

1)對照組組內干預前后比較，經過6個月干預后，自我效能得分降低；2)干預組組內干預前后比較，自我效能得分提高；3)干預組高于對照組(表1)。

表1 干預前后兩組患者自我效能得分的比較Table 1 Comparison of patient’s self-efficacy score between two groups before and after

2.3 干預前后兩組患者生活質量比較

1)對照組組內干預前后比較，生活質量得分得到了提高，且腸道癥狀得分、全身癥狀得分、情感功能得分和社會功能得分均提高；2)干預組組內干預前后比較，生活質量得分得到了提高，且腸道癥狀得分、全身癥狀得分、情感功能得分和社會功能得分均提高；3)兩組組間比較，干預6個月后，生活質量方面，全身癥狀得分對照組低于干預組(表2)。

2.4 干預前后兩組患者疾病關注狀況比較

1)對照組組內干預前后比較，疾病關注狀況得分降低；2)干預組組內干預前后比較，疾病關注狀況得分降低；3)兩組組間比較，干預6個月后，對照組低于干預組(表3)。

3 討論

本研究顯示，自我管理干預能夠提高IBD患者自我效能，與報道[7]的相近。對照組組內干預前后比較，經過6個月干預后，自我效能降低，可能是傳統護理重點關注患者住院期間的癥狀、情緒和疾病知識等，忽視了自我管理能力及回歸社會后的生活質量。成人IBD自我管理的指南[8]中強調IBD自我管理應包括：飲食、戒煙和藥物管理。該研究主要采取的是通過電話和微信等干預途徑對患者進行自我管理的培訓，更有效的證明自我管理干預手段能夠有效的節約空間時間和經濟成本，且患者的接受程度更高[9]，提高了患者信息管理能力，更好地促進自我效能感。

自我管理干預能有效改善IBD患者的全身癥狀，與報道一致[7]。中度活躍的IBD患者可以進行無癥狀的常規耐力鍛煉，并且可以改善生活質量[10]。護士應根據疾病的診療過程以及患者的自身耐受能力，與患者及其家屬相互結合制定相匹配的運動鍛煉計劃，讓患者參與到治療過程中，提高患者參與度，幫助患者改善和提高生活質量。

自我管理干預能夠降低IBD患者對疾病的關注狀況。IBD患者對于疾病的擔憂焦慮程度越高，則生活質量越差[11]，負性情緒不利于患者進行良好的自我管理。自我管理的干預行為有效地降低患者對疾病關注狀況，該研究加強了患者心理體驗的研究，從而減輕IBD患者對疾病的擔憂，通過宣傳手冊等，增加了患者對疾病診療過程以及預后的認知程度，較大程度的降低了患者由于未知而引起的焦慮和恐懼，對患者的疾病擔憂的改善有一定作用。

表2 干預前后兩組患者生活質量得分的比較Table 2 Comparison of patient’s quality of life score between two groups before and after n=50)

表3 干預前后兩組患者疾病關注狀況得分的比較

該研究只進行了6個月的干預，建議今后可延長干預時間，進一步探討自我管理的模式構建對于炎性腸病患者的健康影響。自我管理干預可以有效的改善患者的自我效能，降低患者過分擔憂疾病狀況，減輕其經濟負擔，提高生活質量。在干預過程中，以護理人員為核心的干預小組起到了重要作用，通過在社會支持、心理干預、疾病認知度等方面的干預，為IBD患者自我管理模式的建立提供了理論依據和實踐參考。