讓我們離自閉癥孩子更近些

文｜羽 佳

曾刷屏微信朋友圈的“孤獨咖啡館”愛·咖啡的自閉癥孩子們在9月13日這一天把咖啡制作搬到了首屆自閉癥研究上海國際論壇的現場。與會嘉賓在濃醇的咖啡香中被這群孩子們臉上洋溢著的熱情和自信所感動，從他們輕松且思路清晰的言語交流中更加真切地感受到自閉癥孩子是可以教育的！他們中的很多孩子可以融入正常的社會交往，但這需要許多的耐心、陪伴和專業的干預及教育技巧。

本次論壇以“探討自閉癥孩子的可教育性”為目的，探討什么是自閉癥、自閉癥的篩選和診斷、自閉癥兒童的康復和教育、社會對自閉癥兒童的支持以及自閉癥人士的就業等問題。論壇由上海市慈善基金會、上海市殘疾人聯合會、上海市兒童基金會主辦，上海大慈公益基金會協辦，上海市慈善基金會堅持愛專項基金、上海曹鵬音樂中心承辦。

本次論壇邀請了來自世界各地以及國內的權威自閉癥領域的近十名專家，對以上問題發表他們的研究及臨床實踐成果或經驗。他們包括長期從事自閉癥、瑞特綜合征等發育性神經系統疾病的生物學研究的中科院博士生導師、高級研究員仇子龍；連續十年用音樂打開自閉癥孩子的耳朵，扎實做好自閉癥教育和就業工作的上海曹鵬音樂中心負責人曹小夏老師；中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員郭延慶副教授；日本帝京科學大學、中國自閉癥療育博士呂曉彤教授；美國印第安納大學特殊教育博士孟藹寧（HelenMcCabe)；大連大學附屬中山醫院兒童發育行為門診主任于曉輝博士等。專家們從各自專業角度對自閉癥孩子的可教育性進行了清晰而嚴謹的闡述，結論是：自閉癥孩子是可教育的，我們全社會應創造更適合的環境，為自閉癥孩子提供更高支持的教育環境和更專業的教育資 源。

仇子龍發表了《自閉癥的神經機制與遺傳研究》的主題演講，從遺傳研究的角度介紹了自閉癥成因的前沿研究結論，歐美人群中與自閉癥發生相關的基因突變，并介紹了中國自閉癥遺傳研究的近況，指出盡早、盡多的干預，效果也會更顯著。

郭延慶副教授介紹了《自閉癥譜系障礙教育干預之綱領》，針對自閉癥孩子的教育方法、教育目標，圍繞著“一個根本、兩種技能（表現能力：在特定場合和情境下表現出某種適合該情境的行為能力；抑制（控制）能力：控制自己不表現與該情境特別不適應的某些行為的能力）、三個基礎（最基礎的生活和生存能力、最基礎的遵守社會規則的能力、最基礎的社交技能，概括為能生存、能助人、不擾人）、四大拓展（A—學業技能或認知技能、L—生存技能和生命技能、S—社會規則與社交技能、O—職業技能或專業技能）”作了詳細的闡述。

上海曹鵬音樂中心天使知音沙龍的負責人曹小夏老師發表了《用音樂奏響天使的心聲，用熱情提升城市的溫度》的主題演講，詳細闡述了十年來他們在自閉癥孩子教育上取得的成就、探索的方法，用事實證明了自閉癥人士的可教育性，以及巨大的教育潛力。學習做咖啡，是他們學會的技能之一。愛·咖啡是一個試點，讓社會和這些孩子們做一次真實的互動，看看他們是否有進入社會的可能性。

于曉輝博士以《自閉癥譜系障礙的共患病》為主題詳細介紹了自閉癥孩子的共患病（精神共患病和軀體共患病）。自閉癥孩子合并智力受損和語言結構障礙很常見，也常出現不能用自閉癥解釋的精神病性癥狀，其中約70%合并一種其他精神障礙，40%合并兩種以上精神障礙。

通過本次論壇的探討，主辦方謀求并促進自閉癥人士更平等、更全面的發展，促進全社會營造更支持和接納的環境。