慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質(zhì)量研究進(jìn)展

張瑜，李利華

大理大學(xué)第一附屬醫(yī)院老年病科，云南大理市671000

慢性心力衰竭是各種心臟結(jié)構(gòu)或功能性疾病導(dǎo)致心室充盈和/或射血功能受損的一組臨床綜合征[1]，其患病率隨著年齡的增長(zhǎng)而急劇增加[2]。國(guó)外學(xué)者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，與多數(shù)常見(jiàn)的惡性腫瘤(如男性的腸癌、前列腺癌、膀胱癌及女性的腸癌和乳腺癌)相比，慢性心力衰竭比惡性腫瘤更具有“惡性”的特點(diǎn)，5年生存率最低[3]。

生活質(zhì)量(quality of life,QOL)是一種新的健康評(píng)價(jià)方法。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質(zhì)量普遍偏低[4]，為達(dá)到慢性心力衰竭患者的管理和治療目標(biāo)，防止疾病發(fā)展，改善臨床癥狀，提高生活質(zhì)量，降低死亡率，測(cè)評(píng)慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質(zhì)量，并深入探究其影響因素顯得迫在眉睫。

本文綜述有關(guān)慢性心力衰竭的流行病學(xué)現(xiàn)狀、慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀，并提出未來(lái)的研究建議。

1 慢性心力衰竭的流行病學(xué)現(xiàn)狀

2018年美國(guó)心臟協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示[5]，2011年至2014年，美國(guó)人群(≥20歲)中慢性心力衰竭患者約650萬(wàn)，并預(yù)測(cè)2012年至2030年，美國(guó)人群中慢性心力衰竭的患病率將增加46%。意大利研究結(jié)果顯示[6]，意大利人群中慢性心力衰竭患者約占1.1%，70歲及以上人群患病率增加至12.1%。《中國(guó)心血管病報(bào)告2016》指出[7]，2000年中國(guó)35～74歲人群慢性心力衰竭患病率為0.9%，且隨著年齡增加顯著上升。

慢性心力衰竭是全球范圍內(nèi)的公共衛(wèi)生問(wèn)題，人群患病率逐年上升，這將使得未來(lái)全球發(fā)展為慢性心力衰竭的人群非常龐大。由于慢性心力衰竭具有高發(fā)病率、高住院率、平均住院日長(zhǎng)等特點(diǎn)，其醫(yī)療保健成本不斷上升，對(duì)社會(huì)和私人醫(yī)療保健系統(tǒng)造成嚴(yán)重負(fù)擔(dān)，不僅影響患者及家屬，甚至還影響整個(gè)社會(huì)[2,8]。

2 慢性心力衰竭患者及其主要照顧者的關(guān)系

慢性心力衰竭患者的管理是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，無(wú)論住院治療或居家治療，不僅涉及患者和醫(yī)護(hù)人員，也涉及慢性心力衰竭患者的主要照顧者(primary caregiver)。主要照顧者為患者長(zhǎng)期提供服務(wù)、幫助和支持，是醫(yī)療保健中無(wú)形的勞動(dòng)力。Quinn等[9]指出，主要照顧者的作用是識(shí)別和監(jiān)測(cè)患者癥狀，評(píng)估病情嚴(yán)重程度，協(xié)助調(diào)整治療方案，如飲食和藥物的變化，協(xié)助解決所遇到的困難，將患者疾病綜合情況反饋給衛(wèi)生保健提供者等。其中，監(jiān)測(cè)患者癥狀及體征、嚴(yán)格低鈉飲食是主要照顧者認(rèn)為最難完成的挑戰(zhàn)之一[10]。患者的自我護(hù)理和主要照顧者對(duì)患者自我護(hù)理的貢獻(xiàn)，無(wú)論住院還是居家治療，都是慢性心力衰竭各個(gè)治療階段所必須的一個(gè)組成部分。

3 生活質(zhì)量評(píng)價(jià)及影響因素研究現(xiàn)狀

近年來(lái)標(biāo)準(zhǔn)化的抗慢性心力衰竭藥物治療使慢性心力衰竭患者長(zhǎng)期預(yù)后得到很大改善，但迄今為止，慢性心力衰竭的管理和治療目標(biāo)仍停留在改善其臨床癥狀、提高功能狀態(tài)和生活質(zhì)量、預(yù)防住院、降低死亡率等方面[11]，尚不能達(dá)到治愈疾病的目的。因此，測(cè)評(píng)慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質(zhì)量，分析其主要影響因素并積極干預(yù)，顯得十分必要。

3.1 慢性心力衰竭患者

多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的研究發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量低于普通人群。

黃莉莉等[12]發(fā)現(xiàn)，我國(guó)慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量較低，尤其在生理功能、情緒反應(yīng)和社會(huì)角色等維度的評(píng)分顯著下降。慢性心力衰竭患者的軀體癥狀群(如水腫)和情緒癥狀群(如焦慮)能顯著影響患者的生活質(zhì)量[13]。錢(qián)海蘭[4]通過(guò)對(duì)155例居家慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量的研究發(fā)現(xiàn)，其生活質(zhì)量處于中低水平，其中身體維度受損最嚴(yán)重，情緒維度受損較輕；軀體癥狀的反復(fù)加重隨之帶來(lái)的是焦慮、抑郁情緒的加重，而自我護(hù)理能力低下及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)薄弱等均導(dǎo)致患者生活質(zhì)量進(jìn)一步下降。

國(guó)外相關(guān)研究表明，慢性心力衰竭患者的自我護(hù)理能力普遍較差，易受多種因素影響，如情緒障礙[14-15](焦慮、抑郁等)、睡眠障礙[16-17](入睡困難、維持困難、日間嗜睡等)、并發(fā)癥[18]、對(duì)疾病及相關(guān)生活方式的認(rèn)識(shí)[19-20](如對(duì)慢性心力衰竭癥狀及體征的識(shí)別不足、缺乏限制水和鹽攝入量的認(rèn)識(shí)等)、治療依從性[21]等。此外，對(duì)自我護(hù)理的態(tài)度和個(gè)人健康信念[22]、自我效能感[23]、認(rèn)知功能[24]、家庭成員的支持和社會(huì)支持[25-26]、性別及婚姻狀態(tài)[27]、受教育程度[28]、是否接受專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)[9]等均影響患者的自我護(hù)理能力。較差的自我護(hù)理能力將導(dǎo)致患者慢性心力衰竭急性加重次數(shù)增多，反復(fù)住院，心理及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，顯著降低患者生活質(zhì)量。

慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量較健康同齡人普遍低下，逐步加重的癥狀、情緒的惡化、喪失獨(dú)立性和無(wú)法承擔(dān)社會(huì)角色等將嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[29]。年齡、學(xué)歷、性別也是影響生活質(zhì)量的重要因素。老年患者雖然身體功能退化，但其生活質(zhì)量惡化程度低于青年患者[30]。年齡、學(xué)歷、性別作為不可逆因素，影響著患者的生活質(zhì)量，但患者對(duì)慢性心力衰竭的認(rèn)識(shí)可改善其生活質(zhì)量。

對(duì)慢性心力衰竭患者進(jìn)行共病焦慮、抑郁的測(cè)評(píng)時(shí)，由于研究人員所選擇的測(cè)評(píng)方法和工具不同，導(dǎo)致抑郁癥的患病率為9%～60%，跨度較大[31]。采用問(wèn)卷調(diào)查法時(shí)，抑郁發(fā)生率為33.6%，采用訪談法時(shí)約為19.3%[32]。Alhurani等[33]發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭患者的焦慮程度較健康人高60%，而40%患者都有嚴(yán)重的抑郁癥狀。Nassif等[34]以是否行心臟再同步化治療(cardiac resynchronization therapy,CRT)設(shè)計(jì)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，以CRT治療后3個(gè)月為終點(diǎn)，使用明尼蘇達(dá)心功能不全生活質(zhì)量量表(Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire,MLHFQ)分別測(cè)評(píng)CRT治療前后患者的生活質(zhì)量水平，發(fā)現(xiàn)CRT能改善患者生活質(zhì)量，尤其是基線生活質(zhì)量水平低、紐約心功能分級(jí)在Ⅲ/Ⅳ級(jí)的患者，輔以精確的藥物治療，更能促進(jìn)患者生活質(zhì)量的改善。

也有國(guó)外相關(guān)學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)[35]，植入埋藏式心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器(implantable cardioverter defibrillator,ICD)后，患者生活質(zhì)量有一定程度改善，但I(xiàn)CD的植入又會(huì)引發(fā)患者新的焦慮、抑郁情緒出現(xiàn)，女性尤為顯著，這可能與植入ICD后患者對(duì)儀器本身存在心理壓力、ICD終止惡性心律失常事件時(shí)需頻繁放電導(dǎo)致患者焦慮、抑郁加重有關(guān)。在活動(dòng)耐量方面，H?gglund等[36]將穩(wěn)定期的慢性心力衰竭患者隨機(jī)分為瑜伽組和水療組，觀察采取不同的運(yùn)動(dòng)康復(fù)方法訓(xùn)練12周前后患者生活質(zhì)量、焦慮抑郁的水平，發(fā)現(xiàn)瑜伽和水療運(yùn)動(dòng)均能改善患者生活質(zhì)量，其中瑜伽能緩解患者的焦慮和抑郁，水療能改善患者下肢肌群的運(yùn)動(dòng)表現(xiàn)。

慢性心力衰竭患者受諸多因素影響，導(dǎo)致生活質(zhì)量普遍低下，并經(jīng)歷著高水平的焦慮和抑郁，針對(duì)患者各自的特點(diǎn)，制定相應(yīng)干預(yù)措施，采取最優(yōu)化的藥物和非藥物治療能一定程度改善患者生活質(zhì)量。臨床醫(yī)師應(yīng)不僅關(guān)注改善患者的癥狀和體征，更要全面評(píng)估患者基線生活質(zhì)量及共病焦慮、抑郁的程度，發(fā)現(xiàn)目前慢性心力衰竭預(yù)防和治療過(guò)程中存在的不足，找到防治的新靶點(diǎn)，從而研發(fā)出具有針對(duì)性的干預(yù)措施。

3.2 主要照顧者

主要照顧者中，對(duì)于新照顧者而言，由于沒(méi)有掌握疾病相關(guān)知識(shí)、未做好承擔(dān)照護(hù)任務(wù)的心理和身體準(zhǔn)備、無(wú)法有效利用家庭和社會(huì)的支持、不能協(xié)調(diào)照護(hù)任務(wù)與社會(huì)角色的沖突等，似乎顯得心力憔悴，生活質(zhì)量降低；而照護(hù)時(shí)間較長(zhǎng)的主要照顧者，對(duì)照顧角色的適應(yīng)和處理似乎得心應(yīng)手，但仍對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生不同程度的影響。

國(guó)內(nèi)針對(duì)慢性心力衰竭患者的主要照顧者的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)研究甚少。錢(qián)海蘭[4]研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者因照護(hù)任務(wù)而導(dǎo)致其生活質(zhì)量不同程度下降，心理維度得分最低，精神維度得分最高，患者心功能級(jí)別與照顧者生活質(zhì)量相關(guān)，心功能級(jí)別越高，照顧者的生活質(zhì)量越差。

胡小林等[37]對(duì)我國(guó)西南地區(qū)251例慢性心力衰竭患者及主要照顧者進(jìn)行生活質(zhì)量評(píng)價(jià)，發(fā)現(xiàn)主要照顧者的生活質(zhì)量普遍低下，尤其是在身體和心理維度，紐約心功能分級(jí)高、護(hù)理負(fù)擔(dān)重、反復(fù)入院以及缺乏社會(huì)支持等，均顯著降低主要照顧者的生活質(zhì)量。

Pressler等[38]對(duì)63例慢性心力衰竭患者和主要照顧者進(jìn)行4～8個(gè)月的跟蹤和訪談，發(fā)現(xiàn)慢性心力衰竭患者的主要照顧者生活質(zhì)量普遍低下，其中軀體健康和情緒維度評(píng)分顯著下降，抑郁癥將顯著降低其照護(hù)服務(wù)的質(zhì)量。

Bidwell等[39]發(fā)現(xiàn)患者的照顧者生活質(zhì)量較普通人群下降，照顧者自身的健康狀態(tài)、對(duì)疾病知識(shí)的掌握以及監(jiān)測(cè)和識(shí)別癥狀和體征的能力顯著影響著患者的生活質(zhì)量，照顧者在受到其自身軀體健康的困擾時(shí)，將導(dǎo)致患者生活質(zhì)量顯著下降。

Luttik等[40]通過(guò)調(diào)查38例住院治療的慢性心力衰竭患者及配偶的生活質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)患者的配偶生活質(zhì)量處于低水平，在某些條目的評(píng)分甚至比慢性心力衰竭患者低。也有學(xué)者報(bào)道[41]，配偶的身體健康狀況對(duì)患者的預(yù)后影響微乎其微；相反，患者的死亡會(huì)增加幸存配偶的住院率及死亡率。

Gary等[42]報(bào)道，由于繁重的照護(hù)任務(wù)，主要照顧者可能忽視自己的身體健康和精神幸福，無(wú)法參與適當(dāng)?shù)捏w能鍛煉，這將使照顧者的體能下降、負(fù)面情緒增多，生活質(zhì)量下降；而主要照顧者接受關(guān)于家庭護(hù)理能力和慢性心力衰竭相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)甚少，對(duì)患者自我護(hù)理貢獻(xiàn)能力低、癥狀變化的識(shí)別敏感度低，將間接導(dǎo)致患者生活質(zhì)量降低。

總之，慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質(zhì)量相互影響，臨床醫(yī)師不僅需關(guān)注患者的生活質(zhì)量，還需關(guān)注主要照顧者的生活質(zhì)量。

4 展望

慢性心力衰竭具有高發(fā)病率、高再入院率、高死亡率的特點(diǎn)，給患者、家人和社會(huì)帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)，使患者及主要照顧者生活質(zhì)量顯著下降，進(jìn)而影響慢性心力衰竭的療效及預(yù)后。雖然患者及主要照顧者的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)已逐漸在臨床工作中廣泛應(yīng)用，但針對(duì)患者及主要照顧者的生活質(zhì)量干預(yù)研究較少。隨著多學(xué)科團(tuán)隊(duì)管理模式的提出，姑息治療已應(yīng)用到慢性心力衰竭的疾病管理中，但大多數(shù)姑息治療的證據(jù)來(lái)自腫瘤學(xué)，針對(duì)慢性心力衰竭的姑息治療證據(jù)尚不充分，作用欠明確。隨著我國(guó)步入人口老齡化時(shí)代，慢性心力衰竭的發(fā)病率逐年上升，未來(lái)發(fā)展為慢性心力衰竭的人群將十分龐大，臨床工作者應(yīng)研發(fā)出更多具有針對(duì)性的干預(yù)措施，尋找姑息治療證據(jù)，以改善患者及主要照顧者的生活質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)目前慢性心力衰竭預(yù)防和治療過(guò)程中存在的不足，找到防治的新靶點(diǎn)。