基于移動健康平臺的自我管理干預在慢性阻塞性肺疾病患者肺康復中的應用

師晨曦，王佳妮，肖倩，楊經玉，賈燕瑞，逯勇

1.首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科，北京市100020；2.首都醫(yī)科大學護理學院，北京市100069

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種可以預防和治療的常見疾病，特征是持續(xù)存在的氣流受限[1]。根據(jù)2015年數(shù)據(jù)，全球大約有300萬人死于COPD，相當于同年全世界所有死亡的5%[2]。COPD具有高患病率和高病死率的特征，并呈逐年上升趨勢，至2020年將躍居疾病死亡原因第3位及世界疾病經濟負擔第5位[3]。

全球慢性阻塞性肺疾病倡議(Global Initiative for Chronic Obstructive Pulmonary Disease,GOLD)將肺康復作為COPD的一線非藥物治療方法(A級證據(jù))[4]。肺康復是指在基于整體患者評估下，為患者量身打造的全面干預，包括但不限于運動訓練、教育、自我管理干預，目的在于通過改變行為模式，改善慢性呼吸系統(tǒng)疾病患者的身體和精神狀態(tài)，并促進長期堅持增強健康的行為[5]。

肺康復治療被認為是改善呼吸困難[6]、提高生活質量[7]和增加運動耐力[6]最有效的治療策略，同時也是促進體育活動的潛在方式[8-10]。然而，傳統(tǒng)肺康復治療的益處，尤其是在運動耐力和健康依從性行為方面，會隨著時間的推移而減弱[11]。這提示在COPD患者的肺康復治療中應強調行為策略作為維持獲益的一種潛在手段。GOLD提倡將COPD自我管理干預的概念界定為結構化的，同時也是個體化的，通常包括多種類型的措施，目的在于促進患者積極地調整他們的健康行為；要求患者與具有傳授自我管理干預能力的醫(yī)護人員進行反復互動，從而激發(fā)自身的動力、信心和能力[12]。COPD患者的自我管理能力可以減少醫(yī)療成本、改善健康狀況[13-14]。但目前研究顯示[11,15]，COPD患者自我管理水平處于中低等水平，較低的健康管理行為會使肺康復所帶來的有益作用逐漸消失。除此之外，較低的轉診率、與醫(yī)療中心的地理距離以及出行需要，也限制了患者參加和堅持肺康復治療[16-17]。

隨著互聯(lián)網的普及，遠程醫(yī)療成為研究的新方向，肺康復治療能否在院外場所和/或患者家中實施，引起國內外學者的廣泛關注[5,18]。然而，用于肺康復的遠程醫(yī)療手段很有限，主要側重于肺康復的運動訓練部分，而缺乏綜合的指導、及時的互動和同伴的教育。本研究擬探索在互聯(lián)網+背景下，構建一個延續(xù)性、互動性和患者參與性的移動健康平臺，以期延長肺康復的作用效果，使COPD患者在癥狀、生活質量及自我管理水平上有所提高，為COPD患者提供更好的肺康復指導提供參考和依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采取方便抽樣的方法，選取2017年3月至6月于首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院呼吸科門診就診的COPD患者，均經入院時常規(guī)檢查、病史采集以及肺功能檢查。

診斷標準：慢性阻塞性肺疾病診治指南(2017年修訂版)中的診斷標準[1]。

納入標準：①經治療后處于穩(wěn)定期；②能夠使用手機上網；③愿意配合本研究。

排除標準：①有精神、意識或學習障礙，理解和判斷力下降；②并發(fā)嚴重骨骼肌肉病變、急性心肌梗死、視網膜脫落等不適合進行運動；③過去一年內參加相關肺康復研究。

剔除及脫落標準：①研究期間退出研究；②失聯(lián)；③不符合納入標準而誤納入。

共納入79例，其中4例未完成基線調查，剩余患者按照就診日期分為對照組(n=38)和實驗組(n=37)。對照組因病住院退出2例，失聯(lián)3例，共剔除5例；實驗組因病住院退出2例，失聯(lián)1例，共剔除3例。最終對照組納入33例，實驗組納入34例，共67例。兩組一般資料比較均無顯著性差異(P＞0.05)。見表1。

本研究已經首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院倫理委員會批準(No.2016-KE-183)；已征得呼吸與危重癥醫(yī)學科主任及科護士長的認可與許可；研究者向調查患者承諾所有資料與結果只用于本次研究，取得患者知情同意。

表1 兩組一般情況比較

1.2 方法

根據(jù)2013版美國胸科學會與歐洲呼吸學會官方肺康復共識，在門診均給予兩組肺康復指導，包含呼吸操教學、肺康復相關知識宣教和健康呼吸日記發(fā)放。

根據(jù)Jerry等[19]所述縮唇-腹式呼吸講解呼吸操的機制及方法改編，并附加視頻和圖解。由醫(yī)護人員教授并請患者回示，囑患者每天練習20 min以上。

肺康復相關知識是在廣泛查閱文獻指南[20-21]，并結合相關領域專家在COPD居家康復的實際工作經驗的基礎上對患者進行指導，包括COPD疾病相關常識、藥物使用方法、呼吸功能鍛煉要點及穩(wěn)定期疾病預防方法，指導時長20～30 min。

健康呼吸日記作為自查工具，告知患者每次做完呼吸操后，填寫鍛煉的開始時間和結束時間，囑患者進行自我監(jiān)督。

實驗組在傳統(tǒng)自我管理干預方法的基礎上，采用延續(xù)性、互動性和患者參與性移動健康平臺進行干預。

1.2.1 建立延續(xù)性、互動性和患者參與性的移動健康平臺

平臺名為“朝陽‘暢快呼吸，恢復活力’”。該移動健康平臺由專人進行管理，管理成員包括研究者2名、護理學專家1名、呼吸科臨床專家2名。

1.2.2 進行每日呼吸操鍛煉打卡

患者在知情同意后由管理員加入平臺，并修改備注名稱為“COPD患者+姓名+入組時間”，告知患者每晚10點前于平臺中打卡，打卡內容為“已做呼吸操+做操時長”，研究員每晚統(tǒng)計患者做操情況，若遇到未能按時完成的情況，管理員進行詢問提醒。

1.2.3 推送肺康復相關知識

推送內容包括四個方面：周一發(fā)送呼吸功能鍛煉方法，周三發(fā)送藥物使用知識，周五發(fā)送疾病預防方法，周日發(fā)送危險因素識別。發(fā)送時間為18:00-20:00，其余時間不推送信息，以免打擾患者。一周內將全部內容發(fā)送完畢，循環(huán)發(fā)送，反復強化。

1.2.4 解答個性化問題，鼓勵分享對抗疾病案例

患者在平臺中傾訴治療過程中遇到的問題與困難，管理員對患者的問題進行客觀的分析后，進行及時解答、提出建議。鼓勵病友間進行經驗分享，共享個人對抗疾病的案例。

1.3 評價

本研究在干預前(基線)和干預后1個月，采用調查問卷對兩組患者進行資料的收集。調查問卷是在參考有關文獻及相關資料的基礎上自行設計并經專家反復修改而成，經4位專家評審，整體問卷的內容效度指數(shù)為0.95。共由四個部分組成。

1.3.1 一般資料

包括性別、年齡、病程、文化程度、體質量指數(shù)、居住地、吸煙情況、支付方式、婚姻狀況、居住方式、家庭月收入、生活主要照顧者和并發(fā)癥13個條目。

1.3.2 生活質量

采用COPD評估測試(COPD Assessment Test,CAT)評價生活質量。該量表由Jones等[22]研制，具有良好的信效度，包括咳嗽、咳痰、胸悶、活動后喘憋、日常活動受限、對外出的自信心、睡眠和精力共8個條目，均采取Likert 5級評分法，總分0～40分。分數(shù)越高，表明患者的生活質量越差。

1.3.3 第1秒用力呼氣容積占預計值百分比(forced expiratory volume in one second,FEV1%)

FEV1%是用于判斷COPD患者氣流受限常用的肺功能指標，具有較好的穩(wěn)定性。干預前后分別記錄兩組FEV1%。

1.3.4 呼吸困難程度

采用改良英國醫(yī)學研究委員會問卷(modified Medical Research Council Dyspnea Scale,mMRC)[23]評估COPD患者呼吸困難程度。分為0～4級5個等級，級數(shù)越高說明呼吸困難越嚴重。同時，mMRC與反映健康狀況的其他指標相關性良好[24]，并能預測遠期死亡風險[25-26]。

1.3.5 自我管理水平

參考張彩虹[27]2009年編制的COPD患者自我管理量表，包括疾病管理、信息管理、自我效能、情緒管理和日常生活管理5個維度，每個維度6道題，共30道題，共30～150分。得分越高說明自我管理水平越好。自我管理部分的Cronbach α系數(shù)為0.862。

另外，分別記錄兩組在干預前后每日呼吸功能鍛煉時長，以≥20 min作為合格標準。

1.4 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進行分析。正態(tài)分布的計量資料采用(xˉ±s)表示，非正態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)表示，進行獨立樣本t檢驗；計數(shù)資料用構成比進行描述，進行χ2檢驗。顯著性水平α=0.05。

2 結果

2.1 CAT評分

干預前，兩組CAT評分無顯著性差異(P＞0.05)。干預后，實驗組CAT評分顯著降低(P＜0.001)，且明顯低于對照組(P＜0.01)。見表2。

2.2 FEV1%

干預前，兩組FEV1%無顯著性差異(P＞0.05)。干預后，兩組FEV1%均無明顯變化(P＞0.05)，且兩組間無顯著性差異(P＞0.05)。見表3。

2.3 mMRC評分

干預前，實驗組呼吸困難0級(即未有明顯呼吸困難)占11.8%，對照組占21.2%，兩組間無顯著性差異(P＞0.05)。干預后，對照組呼吸困難0級占33.3%，與干預前無顯著性差異(P＞0.05)；實驗組呼吸困難0級占38.2%，優(yōu)于干預前(P＜0.05)。干預后兩組呼吸困難情況仍無顯著性差異(P＞0.05)。見表4。

2.4 自我管理水平

干預前，兩組自我管理水平均處于中等偏下，且評分無顯著性差異(P＞0.05)。干預后，對照組自我管理量表評分無明顯改善(P＞0.05)，實驗組顯著升高(P＜0.001)；實驗組顯著高于對照組(P＜0.001)。見表5。實驗組干預后按標準進行呼吸功能鍛煉的時長人數(shù)多于對照組(P＜0.05)。見表6。

表2 兩組干預前后CAT評分比較

表3 兩組干預前FEV1%評分比較

表4 兩組干預前后mMRC量表評分比較

表5 兩組干預前后自我管理量表評分比較

表6 干預前后兩組呼吸功能鍛煉時長比較(n)

3 討論

現(xiàn)階段我國COPD患者自我管理水平普遍較低。與單一的自我管理干預模式相比，本研究設計的延續(xù)性、互動性和患者參與性的移動健康平臺結合傳統(tǒng)自我管理干預方法，可有效改善COPD患者的生活質量和自我管理能力，延長肺康復的作用效果。其原因可能為該平臺注重患者本身的參與感，指導患者逐步形成參與肺康復治療的主動性和自發(fā)性。

近年來，我國COPD患者的自我管理項目率先在社區(qū)開展，但受限于我國社區(qū)衛(wèi)生服務中心(站)的條件，起步較慢，仍處于一個較差的水平[28-29]。在國內，醫(yī)護人員使用傳統(tǒng)的宣教方式對患者自我管理的指導主要側重于健康教育知識的傳授，而缺乏綜合的指導、及時的互動[30-32]，導致無法改變患者的長期行為和生活方式[33]。

經文獻回顧，傳統(tǒng)的自我管理干預存在諸多問題：①較大程度地忽略患者的主動性和自發(fā)性；②患者建立的自我管理理念持續(xù)性不強，康復效果通常在兩年內便會消失[14]。

與其他研究[34-35]相比，運用移動健康平臺的自我管理干預方法有以下優(yōu)勢：①該平臺支持患者主動進行呼吸功能鍛煉的每日打卡，提高患者自我管理行為的自主性；②該平臺支持患者與醫(yī)護人員進行及時、反復地互動交流，實現(xiàn)護患溝通的即時性；③該平臺支持病友之間交流，信息共享，有助于鼓勵和教育彼此，實現(xiàn)社會支持中的同伴教育；④該平臺可為患者提供多渠道的肺康復相關知識，實現(xiàn)院外健康教育延續(xù)性。

本研究由于干預手段的原因，入組對象居住地多數(shù)均為發(fā)達地區(qū)，如何為欠發(fā)達地區(qū)的COPD患者提供延續(xù)性、互動性和患者參與性的自我管理項目，仍有待于進一步研究。