老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務需求

李艷 王永瓊 余華

(昆明醫(yī)科大學護理學院，云南 昆明 650500)

當今社會，老齡化形勢日益嚴峻，2010年第六次人口普查表明我國60歲以上老年人口已達到1.78億，占全國人口的13.26%，老年人口還將以每年3.32%的速度增長，到2050年將超過4億〔1〕。隨著老齡化進程的加快，慢性病發(fā)病率不斷上升，據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)報道〔2〕，慢性病已成為疾病最主要的死亡原因，目前已占全球疾病總負擔的60%。慢性病是指包括高血壓、冠心病、糖尿病、腫瘤、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、精神病等在內(nèi)的一系列慢性非傳染性疾病〔3〕。基于慢性病發(fā)病率高、致殘率高、病死率高、嚴重耗費社會資源、危害勞動力人口健康等特點〔4〕，加上老年患者年齡增加、行動緩慢、機體功能減弱等現(xiàn)實問題，決定了老年慢性病護理的長期性和艱巨性。而傳統(tǒng)的觀念及我國現(xiàn)實的養(yǎng)老困境使大多數(shù)老年慢性病患者選擇在家接受照護〔5〕。由于多數(shù)照顧者缺乏相關知識、照護方法與照顧技巧，導致慢性病患者的居家照護效果差別大，而加重病情進展，家庭照顧者照護負擔重，最終影響照顧者與患者的生活質(zhì)量〔6〕。近年來有關慢性病家庭照顧者支持性服務需求的研究日益受到重視，本文主要對老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務需求評估方式、需求內(nèi)容、干預措施及效果進行綜述，旨在為醫(yī)院、社區(qū)居家護理服務提供參考。

1 相關概念定義

1.1照顧者 家庭照顧者是指在居住環(huán)境下為患者提供照顧的服務者(每周至少40 h，照顧時間在3個月以上)，照護內(nèi)容可以是生活照料、情感支持或經(jīng)濟幫助〔7〕。照顧者通常由收費與否界定為正式照顧者和非正式照顧者〔8〕，前者是指收取報酬的醫(yī)護人員和社會工作者等，后者是指在被照顧者的個人需求、經(jīng)濟、心理、情感上提供無償照護的家庭成員、親朋好友等，其中女性及配偶比例居多〔9〕。本文所指家庭照顧者特指由家庭成員及親戚朋友為主的非正式照顧者。

1.2支持性服務 支持性服務是指運用物質(zhì)或精神手段，為家庭照顧者提供鼓勵、幫助或支持服務。具體可以包括各種形式的信息支持、情感支持、家政服務、日間照護、社區(qū)送餐、交通等服務〔10，11〕。

2 照顧者支持性服務需求評估

2.1質(zhì)性研究 在研究照顧者支持性服務需求內(nèi)容時，國內(nèi)外很多學者采用質(zhì)性研究的方法，通過提前列好提綱，再進行深入訪談，然后提煉共同主題，最后得出照顧者需求。曹冰瑩等〔12〕在訪談帕金森病患者術后家庭照顧者需求時，根據(jù)訪談資料提煉出4個主題：疾病相關知識、康復護理技術、經(jīng)濟支持、家庭支持，使醫(yī)護人員可為其提供針對性的知識技術指導；Rothing等〔13〕在研究亨廷頓舞蹈病照顧者時發(fā)現(xiàn)保健服務、社會支持是其家庭照顧者的需求；質(zhì)性研究通過深度訪談，能發(fā)掘照顧者內(nèi)心深處的真實需求，在評估老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務需求時有一定優(yōu)勢。

2.2量性研究 量性研究一般采用問卷形式，使醫(yī)護人員更為方便快捷地了解照顧者的需求內(nèi)容，并提供相應的服務，從而降低照顧者的負擔水平。國外已有一些相對成熟的問卷，如照顧者需求量表，可以從照顧者需求程度與滿足程度兩方面進行評估〔14〕；加拿大一些社區(qū)使用量表評估老年癡呆照顧者需求及給予相應干預〔15〕；照顧者健康量表在測量家庭照顧者時有良好的信效度〔16〕。

在我國很多學者對國外成熟問卷進行翻譯并進行本土化修改，形成目前評估我國慢性病家庭照顧者需求的主要工具。翻譯并檢驗中文版癌癥患者照顧者綜合需求量表有41個條目，共7個維度，量表總Cronbach α為0.94，各維度分量表Cronbach α為0.61～0.93〔17〕。

由于目前翻譯問卷有一定的使用局限性，于是曾莉等〔18〕自制了老年人家庭照顧者社會支持性服務項目，照顧者社會支持性服務項目包括4個維度29個條目，其中，工具性支持12個條目，信息性支持13個條目，自尊支持2個條目，社會陪伴支持2個條目，有良好的信效度；劉臘梅等〔19〕以Gorden 的11項功能性健康形態(tài)為理論構架，結合老年人照顧者角色特點，從照顧老年人所需知識和技能及社會支持需求共32個條目全面了解照顧者的健康需求，老年人家庭照顧者健康需求問卷的內(nèi)部一致性信度 Cronbach α為0.97，內(nèi)容效度為0.92，重測效度為0.92。

3 支持性服務需求內(nèi)容

照顧者在照顧過程中產(chǎn)生包括生理、心理、社會及經(jīng)濟等負擔，嚴重影響照顧者健康〔8〕。為減輕照顧者的負擔，很多學者對慢性病家庭照顧者進行了量化評估，并揭示了一些照顧者希望得到的支持性服務內(nèi)容。老年慢性病家庭照顧者支持性服務需求主要包括疾病健康信息知識需求、心理情感需求、社會需求、個人健康需求〔20～23〕。

3.1疾病健康知識需求 疾病健康知識是指根據(jù)患者癥狀體征給予相應的照護知識，包括疾病知識、用藥、飲食、運動、心理指導、出行方式及注意事項、康復護理技術等。根據(jù)慢性病患者依賴程度不一樣，照顧者需求的內(nèi)容側重點也不一樣。孫曉嵐〔24〕在研究老年癡呆時發(fā)現(xiàn)100%的家庭照顧者希望得到一些疾病相關知識、護理方法，這與Ducharme等〔25〕研究結果一致；方一芳等〔26〕在研究腦卒中患者家庭照顧者時發(fā)現(xiàn)主要照顧者需求以教育需求為主，而教育需求中以協(xié)助患者康復鍛煉的方法、患者飲食指導、預防常見并發(fā)癥的方法排在需求內(nèi)容中前三位；曹偉華等〔27〕在研究癌癥患者家庭照顧者時發(fā)現(xiàn)家屬對醫(yī)療資訊的需求中，最迫切希望了解的是關于家庭照顧(100.0%)和患者治療(95.6%)的相關知識，即如何根據(jù)患者的疾病、癥狀及生理狀況進行照顧和相應治療；胡秋秋等〔28〕在研究精神病患者家庭照顧者時發(fā)現(xiàn)得分最高的為預防復發(fā)相關知識，得分最低的為職業(yè)技能訓練。胡明鑫等〔29〕在研究慢性心力衰竭患者時發(fā)現(xiàn)照顧者健康知識需求為飲食、體位、氧療、心理疏導等方面。

3.2心理情感需求 研究顯示，照顧者心理變化的原因主要有：①醫(yī)院專業(yè)照護轉為居家非專業(yè)照護；②患者需求的優(yōu)先次序的界定；③照顧者自我角色的感知與定位；④支持系統(tǒng)的缺失〔30〕。沉重的照顧壓力使照顧者的心理長期處于焦慮與抑郁的狀態(tài)〔31，32〕。Sklenarova等〔33〕研究顯示照顧者比患者的心理壓力水平更高，如果得不到有效的疏導，則會影響其健康水平，從而影響照護質(zhì)量，使兩者生活質(zhì)量下降。張金梅等〔34〕在研究腫瘤患者家庭照顧者時發(fā)現(xiàn)照顧者存在很大的心理負擔；賀捷等〔35〕在居家慢性心力衰竭患者家庭照顧者負擔體驗的質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn)照顧者心理負擔重；蔣芬等〔36〕在研究老年癡呆照顧者時發(fā)現(xiàn)照顧負擔普遍處于輕、中度水平，隨著患者病情加重、破壞性行為增多，安全意識下降時，照顧者心理負擔加重。

3.3社會支持需求 當照顧者開始照顧老年慢性病患者時，其角色也在發(fā)生相應改變。由于我國421家庭模式的普及，很多照顧者為中年子女，在照顧患病老人時，同時要面臨家庭、子女、工作、社會孤立等問題，不但產(chǎn)生嚴重的身體負擔，也產(chǎn)生一些經(jīng)濟負擔〔37〕。因此照顧者在照護過程中希望得到一些社會支持來減輕照顧壓力。社會支持主要包括：客觀支持、主觀支持，支持利用度這3個維度。客觀支持包括經(jīng)濟、時間、物質(zhì)等直接獲得的幫助，主觀支持指個體在社會中受尊重、被支持、被理解的情感體驗，支持利用度指個體對社會支持的利用程度。周瑛〔38〕研究發(fā)現(xiàn)，對于癌癥患者家庭照顧者而言，最希望得到專業(yè)人士或者社會公共部門的幫助來減輕照護壓力。

3.4個人需求 在照顧過程中照顧者本身的健康及需求往往會被自身所忽略，甚至即使發(fā)現(xiàn)也不愿向醫(yī)生及家屬述說，面對長期照顧壓力使照顧者負擔加重，身體狀況變差，致使生活質(zhì)量降低。一項新加坡的研究報告在調(diào)查1 181例家庭照顧者中，有42.3%的家庭照顧者的需求與患者有關，而只有13例照顧者需求與自己有關〔39〕。目前對照顧者自我需求影響因素研究甚少，有待進一步研究。

4 干預模式及效果

4.1綜合干預模式 綜合干預模式是指采用多種干預方式為一體的干預模式，即健康教育+心理治療+技能訓練、健康教育+心理治療、健康教育+技能訓練等〔40〕。莫芬〔41〕研究顯示，綜合家庭干預可降低恢復期精神分裂癥病人照顧者負擔，對其身心健康起到一定保護作用；劉東玲等〔42〕研究顯示，綜合干預對社區(qū)腦卒中主要照顧者的心理健康狀況起到積極作用；肖愛祥等〔43〕研究發(fā)現(xiàn)，綜合干預可使居家阿爾茨海默病患者照顧者積極感受性提高。

4.2協(xié)同護理干預 協(xié)同護理是指通過兩個和多個學科人員之間相互合作為服務對象提供醫(yī)療護理服務〔44〕，優(yōu)點是具備互補性、協(xié)同性、全面性。團隊成員一般有社區(qū)護士、精神內(nèi)科醫(yī)生、心理咨詢師、家庭照顧者〔45〕等共同為照顧者提供服務。范文靜等〔46〕研究顯示協(xié)同護理能明顯提高心肌梗死患者照顧者生活質(zhì)量；朱蓓等〔45〕研究顯示，協(xié)同護理干預能明顯降低老年癡呆癥患者家庭照顧者負擔。

4.3認知行為干預 認知行為療法主要是依據(jù)認知及行為的假設理論，通過改變信念觀點等認知，克服心理問題及不良行為的一種短期心理療法，認知行為干預主要是指運用認知行為療法原理使照顧者認知、情感、行為三者協(xié)調(diào)〔47〕。張菡〔48〕研究顯示，認知干預可以改善癌癥患者照顧者健康狀況和生活質(zhì)量；羅玉玲等〔49〕研究顯示，認知干預能顯著改善精神分裂癥患者照顧者的健康狀況和生活質(zhì)量；陳麗〔50〕研究發(fā)現(xiàn)認知行為干預對肺癌化療患者主要照顧者照護負擔和生活質(zhì)量的影響效果顯著。

4.4以需求為導向的護理干預 徐靜〔51〕以需求為導向的護理措施對腦卒中患者及其照顧者的干預效果研究中發(fā)現(xiàn)，患者出院3個月時兩組照顧者的自我效能、生活質(zhì)量及總體需求滿足程度效果好；盧玨〔52〕在對腦卒中患者主要照顧者需求滿足的效果研究中發(fā)現(xiàn)，讓病人及家屬在出院基礎上制定以需求為導向的出院計劃干預措施，對腦卒中患者主要照顧者需求滿足情況、自我效能感和生活質(zhì)量的影響顯著。尚少梅等〔53〕對老年癡呆照顧者給予1年的以問題為中心的知識宣教、技能指導、信息和情感支持及壓力應對方式指導等護理干預，使照顧者負擔減輕。

4.5其他干預方式 除以上幾種干預措施外，有學者也在嘗試針灸干預〔54〕、以家庭為中心的干預〔55〕、網(wǎng)絡技術干預〔56〕等，并取得一定效果。Mignor〔57〕研究表明，采用家庭護士服務能直接有效減輕照顧者壓力及抑郁水平。

5 研究展望

慢性病患者家庭照顧者的支持性服務需求評估及干預方式多樣化、需求內(nèi)容涉及范圍廣。支持性服務需求評估是醫(yī)護工作者準確獲得照顧者支持性服務需求內(nèi)容信息的前提，根據(jù)照顧者需求采取相應干預措施可以降低照顧者的負擔。

5.1評估工具專業(yè)化 目前大多數(shù)已有的需求問卷都只是針對某一種特定疾病患者的家庭照顧者，如老年癡呆、腦卒中、癌癥、精神分裂等家庭照顧者，而廣泛針對老年慢性病家庭照顧者支持性服務需求的問卷目前沒有，這使醫(yī)護工作者對一些常見慢性病如高血壓、心臟病、糖尿病、痛風等家庭照顧者需求進行評估時遇到困難。其次，我國絕大多數(shù)老年慢性病照顧者支持性服務需求評估工具為自制問卷，其內(nèi)容多樣、層次不一、適應范圍不明確等使其在臨床、社區(qū)推廣有一定難度。再者，很多問卷信效度不清楚，是否能真實有效地評估出老年慢性病家庭照顧者的支持性服務需求有待進一步驗證。因此，研究一份標準化、可推廣、專業(yè)化的老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務需求問卷應引起廣大醫(yī)護研究者的重視。

5.2擴寬研究領域 研究表明，我國城市慢性病患病率最高的依次是心血管疾病、糖尿病、高脂血癥〔58〕，農(nóng)村患病依次為心腦血管系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)疾病〔59〕。目前我國很多學者在研究慢性病患者家庭照顧者時主要集中在老年癡呆、腦卒中、惡性腫瘤、精神病等領域。而現(xiàn)實中對于常見的高血壓、糖尿病、風濕性關節(jié)炎等領域研究甚少。陳麗梅等〔60〕在研究糖尿病家庭照顧者負擔時發(fā)現(xiàn)照顧者存在不同維度的負擔并影響其生活質(zhì)量。因此，建議研究照顧者支持服務需求內(nèi)容時應打破疾病限制，以患者日常生活活動能力評分為主，照顧者支持量表評分為輔，準確評估照顧者支持性服務需求內(nèi)容。

5.3干預方式可行性 目前對于老年慢性病患者家庭照顧者負擔的干預方式有很多，如綜合干預、協(xié)同護理、認知行為干預及與需求為導向的干預等。以上干預能在一定程度上降低照顧者的照護負擔，但是實施難度相對較大，在我國現(xiàn)階段，由于社區(qū)護理發(fā)展較晚，專業(yè)人員缺乏，使以上干預方式難于推廣，因此有待研究一些簡單可行的干預方式。