朱小烽,陳為瑋,顧 群
(嘉興學院 師范學院,浙江 平湖 314200 )
世界衛生組織提出:“生存質量(Quality of life,簡稱QOL)包括其身體健康,心理狀態,獨立程度,社會關系,個人信仰及其與環境顯著特征的關系?!?(世界衛生組織,1997年,第1頁)。有關殘疾兒童醫療條件和福利保障的文獻表明QOL已經成為特殊人群衛生服務的重要成果之一[1]。Buck[2]研究認為與健康相關的生存質量已經成為評估健康重要組成部分。目前,PedsQL測量表是國際公認和廣泛使用的評估兒童生存質量的一種方法,它包括兒童普適性生存質量量表和兒童疾病特異性量表,量表從兒童的身體、心理、社會和學校方面等多維領域進行功能評分[2-4]。國內盧奕云等[5]對自評式 PedsQL4.0 中文版進行了信效度的驗證,結果顯示其量表可用于中國兒童生存質量的評估。兒童自閉癥(Autism spectrum disorder,簡稱ASD)是一種復雜的神經發育障礙,其特征在社會交往、語言溝通和行為重復刻板三個領域中存在不同程度缺陷[1]。關于ASD兒童早中期干預方法研究正在逐年增加,但缺乏將生活質量作為結果指標的關注[6,7],國內有關ASD兒童生存質量研究更為甚少。
研究報道表明,體力活動(Physical activity, PA)對于學齡兒童和青少年的身體、心理、社會認知至關重要,而健康則是影響生存質量的一個重要因素之一[3,8,9]。目前,研究者對于成年人體力活動水平對生存質量的影響已有涉獵,但是針對ASD兒童體力活動和生存質量關系研究鮮有報道。本研究采用PedsQL4.0量表和三軸加速度傳感器分別對ASD兒童的生存質量和體力活動水平進行測評,分析兩者之間的相關性,為后續ASD兒童生存質量研究提供可借鑒依據。
選擇浙江省平湖市愛益人才培訓中心16名3~7歲ASD兒童(男8名,女8名)作為研究對象,該16名兒童均已得到醫院確診,但自閉癥程度不一。在確定研究對象后,選擇在園同年齡段的正常兒童21人作為對照組。
1.2.1 生存質量評定。2017年12月份收集受試兒童的基本信息資料。2018年1月份采用中文版PedsQL4.0中文版量表對ASD兒童的父母進行生存質量問卷調查。該量表包括生理功能、心理功能、社會功能和角色功能(學校表現)四個方面,共 23道題目。按照題目順序,第1-8為評價生理功能題目,第9-13為評價心理功能題目,第14-18為評價社會功能題目,第19-23為評價角色功能題目。家長根據兒童最近1個月內的表現情況回答每個問題。問題答案均分為0-2共三個等級,不同的等級對應不同的分值, 得分按照等級0=100分、1=50分、2=0分進行計算。生存質量總分則為23道題目總分除以23,各功能維度分值為該區域的總分除以該區域的題目數量。生存質量總分和各功能維度分數分布在 0~100 之間,所得分值越高,表明個體生存質量或功能維度質量越好。
質量控制:調查員均為高校在職教師,調查前統一研究和學習中文版PedsQL4.0量表中的每道問題,統一確定解釋問題答案的措辭。調查階段,調查人員進入培訓中心根據問卷內容對受試者家長進行調查并填寫,保證問卷質量。對照組的問卷由學校老師統一發給家長,并建立微信群,調查人員進群告知家長問卷填寫注意事項,并對提出的疑問進行解答。調查完成后由學校老師統一回收問卷。對不合格問卷進行剔除。(如:23個問題答案都選擇了2,得分為0分)
1.2.2 體力活動水平測量。體力活動水平的測量則采用三軸加速度傳感器ActiGraph GT3X +(Actigraph LLC,Pensacola,FL)。受試兒童需連續佩戴1周,其中包括5個上學日和2個周末日[10]。由于受試者年齡較少,調查員在發放儀器時向家長講解演示佩戴和摘除方法,測試期間由家長協助受試兒童完成佩戴和摘除儀器。除此之外,告知家長:儀器應該佩戴受試兒童右髖處,除洗浴、游泳、睡覺外其他時候都應佩戴。測試結束的第二天,測試工作人員將儀器收回。對缺漏數據的受試兒童在征得家長同意后進行補測。
體力活動水平結果受加速計參數設置的影響,參數設置不同體力活動水平則會出現相應的變化[10]。在兒童體力活動研究相關文獻并未發現特殊兒童體力活動劃分標準,因此文中采用國際通用兒童體力活動水平劃分標準。對國內外采用ActiGraph GT3X+測量體力活動水平的相關文獻進行研究和辨別,選擇目前研究領域內較為常用的參數設置標準,最終確立影響體力活動水平的加速計參數值[10-12],見表1。

表1 ActiGraph GT3X + 體力活動測量參數設置
注:SB:靜坐時間;LPA:輕體力活動;MPA:中等強度體力活動;VPA :大強度體力活動;MVPA:中大強度體力活動總合

本次調查共發放問卷37份,其中ASD兒童16份,實際回收16份,無效問卷零份;對照組發放21份,回收有效問卷19份,有效率90.47%。兩組兒童在性別比例、年齡、BMI均無顯著性差異(P=0.856, P=0.458, P=0.928),見表1。

表1 調查對象基本情況表
由表2看出,ASD兒童與正常兒童在生存質量總分、生理功能、社會功能、角色功能都存在顯著性差異(P=0.005,P=0.018,P=0.003,P=0.000),且總分及三個功能模塊得分均低于正常兒童。

表2 調查對象生存質量得分比較
ASD兒童與正常兒童在靜坐時間、輕體力活動、中等強度體力活動、大強度體力活動、中大體力活動總合均存在顯著性差異(P<0.05)。ASD兒童靜坐時間少于正常兒童,而在從事輕、中、大強度體力活動的時間多于正常兒童,表3。

表3 調查對象體力活動水平比較
控制受試者年齡、性別,將ASD兒童的生存質量各維度作為因變量,不同水平體力活動水平作為自變量,進行線性回歸發現:兩者各維度之間均無統計學意義(P>0.05)。
國外大量研究文獻表明體力活動更能降低患肥胖幾率、預防心血管疾病發生以及增強心理健康[13,14],體力活動對不同群體生存質量影響研究也有涉及。Spengler等[15]對德國11至17歲青少年體力活動對生活質量的預測能力進行研究,結果顯示高水平的體力活動顯著預測更高的生活質量,特別是在體育俱樂部的體育活動與青少年高生活質量呈正相關。Anguda等[16]對印度尼西亞老年采用國際體力活動問卷(IPAQ)和MOS36項短式健康調查進行橫斷面分析,結果發現身體活動水平與生理健康和心理健康方面之間沒有相關性。Cieslak[17]對大學生的生存質量與體力活動相關性展開橫斷面研究,結果發現只在男性學生中兩者存在相關性。然而,對于ASD兒童身體活動與健康相關的生活質量之間的關系有待進一步深入研究。

表4 生存質量和體力活動線性回歸分析
注:β 為標準回歸系數
Kampbecker等[1]研究發現,ASD個體的幸福感會減弱。隨著年齡的增長,對社會關系和獨立生活的需求逐漸增大,缺陷妨礙日常生活功能日漸突出[18]。Saulnier 等[19]對自閉癥患者認知能力和適應能力研究顯示:他們的社會適應能力顯著落后,認知水平對日常生活造成相當大的阻礙。另一項有關ASD患者適應能力研究也證實了這一結果。Berkes等[20]研究發現ASD兒童在適應技能方面存在重大障礙,特別是適應性社交技能。已往研究表明,與典型發育中的兒童及其家人相比,患有ASD和注意缺陷障礙(Attention deficit disorder,簡稱ADD)或注意力缺陷多動障礙(Attention deficit/hyperactivity disorder,簡稱ADHD)兒童及其家人在若干領域中的生活質量不同程度下降[21,22]。Lee等[21]研究發現患有自閉癥的兒童及其家人兒童生存質量顯著低于普遍健康人群標準。這一結果得到了英國的一項研究的支持,該研究發現ASD患兒生存質量低于健康兒童[22]。本研究結果與Tavernor等[22]研究一致,ASD兒童的生存質量總分低于正常兒童。然而,國內有關ASD兒童生存質量研究較為鮮見,查閱文獻發現有少量關于其他特殊兒童的生存質量研究。莫文輝等[23]采用PedsQL4.0量表對ADHD兒童生存質量研究發現ADHD 兒童及其父母生存質量均低于對照組。朱小烽等[24]對浙江省留守兒童生存質量調查研究,結果發現留守兒童的生存質量低于非留守兒童。本研究中的ASD兒童除生存質量總分外,生理功能得分、社會功能得分、角色功能領域也均低于正常兒童,這一結果與彭麗等[25]關于ASD兒童生存質量研究結果一致。該結果可能受ASD兒童的社會交往和言語發育障礙,興趣愛好單一和行為舉止刻板癥等癥狀表現特點影響。然而,研究資料報道HFA患兒生存質量低于同齡正常兒童,但自我評分與家長對其評分之間存在顯著差異,家長對兒童的生存質量評分低于孩子的自我評分[22,26]。這種差異Potvin等[27]認為可能由于父母社會外界壓力和父母與子女關系的質量形成的。因此,在對ASD兒童康復過程中,需要臨床醫生與家庭合作來確定兒童生活中促進或阻礙他們幸福感的區域,從而以提高其生活質量。
本研究控制年齡、性別因素,線性模型發現ASD兒童的體力活動水平與生存質量之間不存在顯著性相關。國外的較多研究資料表明,ASD與ADHD具有較高的共同發生率[28,29]。Leyfer等[30]發現ADHD是ASD兒童中第三種最常見的合并癥,他們的樣本中有31%符合ADHD的DSM-IV-TR診斷標準,53%證實的臨床癥狀(但沒有達到診斷標準)。本次調查結果顯示,ASD兒童的體力活動水平高于普通兒童(P<0.05),這可能與ASD常伴有ADHD的癥狀有關。在臨床實踐中,通常觀察到患有ADHD兒童表現出ASD癥狀,反之亦然[31]。國外研究文獻報道,20%~50%的ADHD兒童符合ASD診斷標準,30%~80%的ASD兒童符合ADHD診斷標準[30,32,33]。Murray研究報道稱41%~78%的ASD兒童符合ADHD的診斷標準[32]。本次調查結果中ASD兒童的靜坐時間少于普通兒童,而中高強度的體力活動時間高于普通兒童,不排除有ASD和ADHD共同導致的可能性。因此,在臨床實踐中,建議對ASD患者進行ADHD癥狀診斷,以便日后更有針對性治療。
ASD兒童生存質量低于普通兒童,社會、學校、家庭應該給予該群體更多的服務、支持、與關愛,幫助他們與外界溝通,提升社會融入感,進而進一步提高其生活質量。因樣本量有一定的局限性,后續還需要進一步地增加樣本量進行深入挖掘研究。