基于時機理論對宮頸癌患者照顧者照護體驗的研究

王培紅，梁 靜

（華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院，湖北 武漢 430022）

宮頸癌是全球女性第三大，中國女性第二大最常見的癌癥，是發展中國家最常見的婦科惡性腫瘤［1］。據中國腫瘤登記年報報道［2］，我國宮頸癌發病率和病死率都有所升高，且呈年輕化趨勢，每年約有15萬新發宮頸癌病例。宮頸癌的診斷和治療不僅給患者帶來巨大的身心痛苦，同時也給家庭和社會造成沉重的負擔。受中國傳統文化影響，家屬成為患者最主要的照顧者和支持者。在照顧患者期間，照顧者需求情況的滿足程度直接影響對患者的照護質量［3］。時機理論由加拿大學者Cameron等［4］提出。該理論強調照顧者在患者疾病診斷期、穩定期、出院準備期、調整期及適應期存在動態需求，可作為照顧者提供延續性護理干預的理論依據。目前，時機理論已成功應用于腦卒中、糖尿病患兒、妊娠糖尿病孕婦的照顧者中，取得了顯著效果［5-9］。本研究旨在將“時機理論”應用于宮頸癌患者照顧者，探討其在患者疾病不同階段的照護需求。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2017年3—12月收治于我院婦科的宮頸癌患者照顧者。采用目的抽樣法，篩選研究對象。為確保樣本的同質性，照顧者的納入標準：①患者被診斷為宮頸癌；②患者目前接受治療或隨訪；③為患者的直系親屬；④患者的主要照顧者（每天平均照顧時間≥4 h），若同時有幾名照顧者時，由患者指定1名作為調查對象；⑤照顧者年齡≥18歲；⑥意識清楚，具有較好溝通能力并同意受訪。盡量選擇背景條件不同的受訪者，當資料收集內容重復出現，且不再有新的內容出現時，表示資料已經飽和，可以終止收集資料。本研究的樣本數為30例，照顧者第1至第4階段，分別為8、7、8、7名。 其中，男 20名，女 10名；年齡 21～ 67歲，平均年齡（43.8 ± 12.0）歲；照顧患者時間（0.5 ～ 12.0）個月，平均照顧時間（2.5±2.5）個月；和患者的關系中，配偶17名，子女7名，父母4名，兄弟姐妹2名；文化程度：小學及以下3名，初中11名，高中9名，大專3名，本科及以上4名；目前職業狀態：全職13名，退休3名，失業6名，其他8名。

1.2 方法 采用質性研究中的詮釋現象學分析（Interpretative Phenomenological Analysis,IPA）進行本研究。IPA是一種起源于健康心理學領域的質性研究方法，著重于“個體體驗的研究”，以“研究對象與研究者雙詮釋過程作為最終研究結果”，聚焦“小樣本個案深入、詳盡的分析”，探索個體面對特殊事件、狀況時，對自己和周圍的社交環境的感受［10］。對符合標準的宮頸癌患者照顧者進行訪談，依據疾病臨床進展和專家咨詢，明確為4個階段：診斷期、治療期、出院準備期、調整期及適應期。訪談人員接受過有關質性研究課程的學習及專家的指導，認真研究了相關質性研究的文獻資料。對訪談注意事項及理論知識都已進行深入的學習。訪談前受訪者簽署知情同意書。遵循保密原則，每個訪談者分別用字母A、B、C、D表示，各階段訪談順序用阿拉伯數字表示。

1.3 訪談提綱的編制 首先進行文獻回顧，在認真查閱相關文獻的基礎上初步制訂訪談提綱，考慮到受訪對象是惡性腫瘤患者的照顧者，為了避免受訪者產生排斥心理，因此采取“住院患者照顧者需求情況”為主題，請受訪的照顧者對進一步滿足照顧者需求提出建設性意見，以此來打消受訪者者的顧慮。其次，進行預訪談，然后根據分析結果及專家意見修改訪談提綱，最終確定正式訪談提綱。

1.4 資料收集方法 采用半結構式訪談法收集資料，提前與受訪者約定時間，選擇較為安靜的環境。訪談時間為30 min左右，訪談地點選擇在科室的健康教育室進行；訪談開始可以和照顧者進行短暫的寒暄，與訪談對象建立良好的氛圍，以訪談提綱為指引，圍繞家庭照顧者在照顧過程中的體驗進行，內容包括：①當家人確診為宮頸癌時，您有什么感受？②照顧患者期間，您的生活發生了哪些變化？③照顧患者過程中，最大的困難是什么？④遇到困難時，您希望得到哪些人或哪些方面的幫助？⑤您目前仍有哪些未滿足的需求？訪談過程進行錄音和筆錄，仔細聆聽受訪者的需求表述，注意觀察其面部表情、語氣等變化并記錄。結束訪談24 h內將錄音進行轉錄，并及時返回受訪者處求證，確保資料收集的完整性。

1.5 資料分析方法 訪談結束后，及時將錄音和現場記錄，整合出文字資料，逐字逐句分析并進行分類推理，反復聽取錄音。然后按照一定順序和主題進行整合，并穿插自己的理解和反思，使最終形成的主要問題有一定的內在關聯性。資料的分析根據Colaizzi 7步分析法［7］：①反復閱讀所有訪談資料；②提煉與研究現象相關的詞組和語句；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼/分類和提煉主題的方法進行分析；⑤整合所得結果，對研究現象進行詳細的描述；⑥辨別出相似的觀點，形成結構框架；⑦返回研究對象處求證。為了減少訪談結果偏移，選擇的訪談對象盡量具有不同背景及生存環境等多樣化信息，為了保證研究結果的真實性和完整性，將資料整理的最終結果返回到研究對象處進行反饋，在研究過程中，多次采用他人核查法，對原始資料和編碼進行再確認。

2 結果

2.1 診斷期：焦慮與不適應 本研究中疾病診斷期開始時間為從宮頸癌事件發生或疾病診斷明確。

2.1.1 焦慮 研究中發現在患者疾病的診斷期，照顧者內心焦慮，對及時進行檢查及治療有著迫切的需求。A1：“住院到現在3個多星期了，還在做檢查，心里很著急。”A2：“做檢查時間太久了（嘆氣），這段時間就只能等著，每天什么事也沒有。”A3：“來了沒床鋪，等好多天。 ”A4:“希望能早點手術，怕轉移了。 ”A5:“醫師說病灶太大，要先做化療，待縮小了再手術，不知道效果會怎么樣。”A6:“看到女兒這么痛苦，我寧愿得病的是我（擦眼淚）。”

2.1.2 日常生活受到影響 當家庭成員患病時，繁重的照顧工作，長時間的陪同，使照顧者的生活必須和治療時間保持同步，導致社會角色發生變化，日常生活受到影響。A3：“平時家務都是她做，現在既要上班又要照顧老婆，手忙腳亂的。”A5：“家里有個患者，把整個生活規律都打亂了，經常會和工作沖突。”A6:“外孫還那么小，想起以后的生活，晚上就睡不著。”

2.1.3 對環境不熟悉 照顧者初次到醫院照顧患者時，由于處于陌生的環境中，對醫院內布局及周邊環境都不熟悉，迫切希望了解科室、醫院內外環境及醫護人員的更多情況。A3：“每次過來都這樣，進醫院停車時間太長，都開不進來。”A4：“剛住院給一張告知書，什么在什么地方，大概什么流程，還是不太明白，對你們換班的流程也不太清楚。”A5：“做檢查太麻煩，醫院太大。”A6：“得病，要把有限的資金用在治病上面，住旅館貴，武漢市以外的，醫院提供住宿很必要，來一次不容易，沒有地方住是很大的困難。我有腰椎間盤突出癥，要睡硬板床，醫院租的床里面沒有。”A7：“醫院晚上租的床，有的不太好，在外面租房啊、住旅店的也不好找，如果醫院能提供一下外面住宿情況就好了。”

2.2 治療期：信息支持不足和擔憂 疾病治療期是從患者開始治療至接近出院這段時間。

2.2.1 缺乏疾病知識 由于醫師較忙，查房時家屬在外等待等原因，照顧者表示很難見到醫師。他們最關心患者病情信息和檢查結果的解釋。B1：“自從知道媽媽得了癌癥，整個人都懵了，醫師說的內容太多、太快沒記住，我自己上網查了一些資料越看越害怕，心里沒底也不是很清楚。”B2：“每次查房的時候家屬都在外面，我有時候想了解一下老婆的病情，平常我根本見不到醫師，疾病是早期還是晚期，有點記不清了。”B3：“醫師每天都很忙，都沒時間來看看我們。”B4：“最急切的就是，患者能不能治好，到了什么情況，有多大可能性治好。要花多少錢。”B5：“（嘆氣）她腿疼，看她難受，也不知道該怎么做，醫師沒有跟我們講很詳細。”

2.2.2 擔憂患者及自身健康 在患者住院期間，照顧者很重視患者和自身的健康問題。面對長期的照顧，照顧者很容易表現出睡眠質量差、心理壓力大、身體的不適與疾病。B1：“住得不習慣，我媽一晚上都沒睡著。醫院的飯沒味道，我媽還沒做手術，吃不習慣醫院那個飯。”B2：“基本上化療有6天沒吃飯，吃不下啊，就想吐，根本就沒有食欲，吃了就吐，我是個廚師，化療回去以后，再來的時候，她體重就恢復到了生病前。對自己的健康有點擔心，以前腎不好，做過碎石，有時候隱隱作痛，現在就是把她的病治好了，再考慮我的問題。”B3：“我們就是沖著教授來的，希望教授能親自為我老婆做手術。”B4：“沒有發泄方式，你跟小孩、老人、別人也不能講，最大困難是希望提供心理幫助。”B5：“感覺自己這兩天頭暈、腿軟，擔心自己是不是血壓低。”B7：“有時候患者有壓力，心情不好，我們也難受，她心態好，我們就沒什么壓力，就很開心。”

2.3 出院準備期：缺乏經濟支持與照護經驗 出院準備期是指患者住院階段的治療即將結束至辦理出院這一階段。

2.3.1 經濟支持不足 照顧者對于長時間的大量財力支出感到壓力巨大。借錢困難，化療藥的報銷程度較小，對家庭生活造成了嚴重影響。醫療報銷是緩解照顧者金錢壓力的主要途徑，照顧者希望獲取有關轉院，可報銷藥品、出院后報銷的詳細信息。C1：“目前總共花了20多萬了，家庭經濟來源沒有，大部分都靠借債（嘆氣）。有了這個病之后，人家都躲著你。”C2：“這里的藥比較貴。希望醫師可以考慮一下我們的情況，沒有新農合，保險也沒有，完全是自費。”C3：“有朋友在上海住院，會根據你是哪個地方的，給你計算你的醫保問題。外地人住院，會首先跟你講得很清楚，包括你們地方哪些藥品可以報銷，哪些不能報銷。希望醫師可以說明一下，如果非使用不能報銷的藥品，我們也愿意。報銷的時候，從家里蓋一個章，到醫院又說少一個章。來時只說了一次，有點沒太記住。”C4：“（哭泣）我們那邊說只有治不好了，才可以轉院，我肯定想給她最好的治療。如果可以轉院，報銷會多一點。”C8：“為了能給女兒買些補品，我就在家附近找了個幫人做飯的事，多少可以貼補一下。”

2.3.2 家庭照顧信心不足 回到家后，患者有不適，照顧者就很恐慌，由于缺乏及時的專業指導，往往感到力不從心，同時，對于飲食問題渴望有更權威的解釋。C2：“化療回家后有時碰到一些情況不知道該怎么辦，干著急，只能上網查一下。”C5：“回家以后怎么治療、怎么照顧，想知道專家的號碼或者有交流的平臺可以問到。”C7：“有的人說手術后，不能吃牛肉，不能吃鯽魚，是發物，有的醫師說也可以吃，這個就……”C8：“從網上和聽別人說，中醫說這些不能吃，西醫又說可以吃，我朋友還找文章給我看，所以就很雜很雜，我也不知道該怎么選擇。”

2.4 調整期及適應期：渴望持續信息指導 調整期及適應期是從患者出院至患病12個月。此階段照顧者逐漸適應在家中對患者的照顧。照顧者積極應對，渴望獲取持續的信息支持。由于患者免疫力低，回到家后多處于靜養狀態。照顧者想與患者外出活動，卻不清楚活動強度多大為宜。希望與醫師的直接交流，成立專門咨詢部門。同時對床位預約服務加以改善。D1：“運動該怎么弄呢，在家待著覺著也不好，出去活動一下又怕運動多了。”D3：“患者出現發燒，打電話過來得不到及時的解決，護士不清楚我們情況，我們沒有跟醫師的交流。應該是醫院成立一個專門部門。每次來預約床位，來了卻不一定有床，我們是外地的，如果前一天可以確定告訴我們是不是有床，或者說今天過來沒有床位，你可以先在外面住一晚，第2天給安排床位，這樣的話，我們心里就有底。”D4：“手術后快半年了一直沒有性生活，醫師說傷口已經長好了，但心里還是害怕，也不好意思問醫師。”D5：“患者身體不舒服，醫師說沒事。我們就跟她說沒事的，她就不相信，非得醫師親自跟她說沒事，才放心。”D6：“護士站電話總是占線，能長期回訪的話就太好了。”

3 討論

本研究將時機理論應用于宮頸癌患者照顧者中，探討其在不同疾病階段的照顧需求。研究顯示，在照顧患者的過程中宮頸癌患者照顧者會產生諸多照顧需求，且各種需求是動態變化的。

3.1 診斷期 處于疾病診斷期的照顧者希望患者得到及時的治療，處于一種焦慮狀態。照顧者初次到陌生環境，對醫院布局、醫護人員及醫院周邊情況都不熟悉，需要一個適應的過程，這期間就會有諸多不便。為了更好的照顧患者，有的外地患者照顧者為多個，照顧者希望得到有關醫院環境和服務的溫馨提示，做到心中有數。陪護床服務的不滿意也一定程度上造成了照顧者的焦慮。任延艷等［11］通過對50例患者及家屬進行訪談發現有32%表示差的醫院的環境導致其對醫療服務的不滿。因此，科室告知書的內容包括疾病相關知識，應加上周邊餐飲、住宿的價格和聯系方式等。同時與物業部門聯系，努力改善陪護床的服務質量。此外，還可以通過護患溝通會向照顧者說明診斷期等待的原因并給予安慰，以減輕照顧者的焦慮。同時，長期的照顧過程需要照顧者投入大量的時間和精力，加強對照顧者的指導和宣教，不僅可以提高照顧者的照顧技能，而且可以促進照顧者盡快進入照顧者角色，增強信心。

3.2 治療期

3.2.1 重視與照顧者溝通，及時滿足信息需求 訪談發現，照顧者很難見到醫師，這可能與醫師工作較忙，對照顧者關注不夠有關。其次，查房時家屬在科室外等候，也失去了與醫師溝通的機會。Hudon等［12］研究表明，有必要加強醫師提供信息的意識，各種原因使他們忽略了自身角色的重要性。照顧者很關注患者的檢查結果、手術相關信息等，未得到詳細解釋使照顧者的不確定感頗為強烈，因此，醫務人員應主動定期與照顧者進行溝通，保證家屬對患者病情的知曉度，促進照顧者對病情的正確認識。

3.2.2 實施有效人文關懷，適時給予心理干預 惡性腫瘤患者的照顧者，面臨著身體和心理的雙重壓力。癌癥家屬照顧者在照顧患者的同時常出現身體的不適癥狀［13］。化療的過程最痛苦，看到患者嘔吐頻繁，自己對化療期間的飲食也不甚了解，照顧者很容易陷入焦慮狀態。訪談中有照顧者在滿足患者食欲后，患者體重增加。可見食欲的滿足有助于患者與疾病抗爭。醫院應關注住院患者飲食現狀并積極改善，同時指導家屬根據病情為患者搭配合理飲食。照顧者也表示患者得知病情后心態普遍較差，處于消極狀態，自己的情緒也受到影響。當患者心態好轉時，自己也變得開心。據報道，人文關懷的實施提高了癌癥化療患者的配合度，改善了患者的負面情緒［14］。如果在住院期間醫護人員能夠提供更多的人文關懷，對緩解患者心理焦慮狀態將起到積極的作用，這也將間接緩解照顧者壓力，提高照護質量。甘善英等［15］對109名婦科惡性腫瘤患者照顧者心理健康狀況進行了動態研究，發現主要照顧者的心理健康狀況總體較低。綜合心理干預對癌癥晚期患者家屬的負性情緒有改善作用［16］。來自親人、醫護人員、朋友的關愛，有助于緩解照顧者的壓力［17］。家屬是患者主要的社會支持來源，他們除了要承擔照顧患者的生活起居外，還擔心疾病的治療和預后、經濟來源、自己的工作和生活等，因此，醫護人員應該關注照顧者的身心壓力，鼓勵與家人多交流或多一點傾聽。對于有負面情緒的照顧者，應從家庭、孩子等角度進行分析，針對每個不同的照顧者，從影響生存質量的各個因素制訂針對性的循證護理措施，并進行恰當心理干預，幫助其找到壓力釋放的合理途徑。

3.3 出院準備期

3.3.1 完善社會支持系統，為照顧者提供有力保障 面對長期大量的財政支出，照顧者存在很大的壓力。Grunfeld［18］的研究證實，癌癥照顧者焦慮和抑郁的最重要征兆是來自經濟方面的負擔。湯新鳳等［19］研究發現，昂貴的治療費用給照顧者帶來精神和生活的雙重壓力，直接影響到照顧者的生存質量。照顧者渴望了解更多緩解其經濟壓力的財政支持信息。照顧者希望醫師可以明確告知藥品的報銷情況，并根據其家庭情況選擇用藥。在保險報銷方面有些家庭照顧者還了解較少［20］。目前，保險已經成為每個人生活的一部分，是危難時的一份保障，有的照顧者卻沒有意識到保險的重要性。轉院是否順利直接影響到患者能否進行醫療費用的報銷。國家大病救治的能力不足，化療患者醫療費用報銷較少。且不同地區、不同醫院的差別較大。醫護人員應重視并關注照顧者這一特殊群體，對于經濟負荷較重的患者，盡量選用價格相對便宜的耗材和藥品，嚴格執行腫瘤單病種和臨床路徑等，以減輕照顧者的經濟負荷。可以通過舉辦講座、建立QQ群、微信群等不同途徑來介紹保險的重要性、呈現轉院和報銷流程等，加大信息交流力度，指導他們依靠組織、團體、社區的幫助，盡到告知義務。同時重視家庭其他成員之間的溝通，協助家屬制訂照護方案，使照顧者得到社會和家庭的雙重支持，以減輕自身的壓力。同時，不斷完善醫院、社區及家庭的支持系統。

3.3.2 完善出院宣教，降低照顧者的無助感 出院過渡期，離開了專業人員的指導，照顧者面臨獨自照顧患者的狀況往往產生無助感，需求最多、求知欲最強［21］。與王姍姍等［7］研究結果相同，本研究發現在出院準備階段，患者的后續治療信息和居家護理成為照顧者的關注重點。護理人員在對患者照顧者進行出院宣教的同時，應著重強調在家照護的注意事項及飲食需求。為避免照顧者忘記，可以建立群聊、短信等方式，按需求推送信息。在飲食方面，面對醫師和互聯網的不同說法，應遵循循證護理理念，咨詢權威專家和查找文獻證據給照顧者一個明確的答案。同時，可以將疾病相關知識以及注意事項等，制成健康處方或宣教手冊形式，發給照顧者，便于在家中翻閱，以緩解照顧者對患者護理的無助感。

3.4 調整期及適應期 居家照顧患者時，照顧者更注重咨詢服務的需求。表現出與醫師直接交流及成立專門咨詢部門的渴望。Hudson等［22］發現，電話干預能幫助到資源有限的偏遠地區，也有助于病情較重癌癥患者照顧者的積極參與。復診時，照顧者都會提前預約床位，來到醫院卻發現不一定有床位，難免出現失落感。當患者病情進入到適應期時，照顧者雖然有了一定照顧經驗，但在居家照顧過程中仍存在需要解決的問題，表現出對延續性回訪的急切需求。研究發現，有13%的家庭照顧者表示對出院后家庭照顧信息不了解［23］。因而醫院管理者也有必要對專門咨詢部門的成立需求做出慎重考慮。床位預約服務需進一步完善，如出現床位緊缺，應及時通知已預約患者，表示抱歉，并盡快安排其住院。患者出院后初期處于靜養狀態，隨著時間的延長，照顧者希望陪伴患者外出活動，在大自然中舒緩心情，增強免疫力。但是對外出活動的最大限度不清楚。一項Meta分析顯示，中、小強度的規律運動有助于增強患者的免疫功能［24］。因此，醫護人員可通過延續性電話隨訪的方式向照顧者提供合理的運動指導，滿足照顧者需求的同時，進一步提高患者的日常生活能力。與此同時，術后性生活的指導，能夠使宮頸癌患者和配偶全面正確地認識疾病，對術后性器官變化的認可，消除擔憂甚至偏見。疾病康復期鼓勵患者和配偶逐漸恢復性生活，并提出具體指導細節，例如手術后陰道變短可能導致性交疼痛，建議性交前排空膀胱和直腸，采用陰道潤滑劑等來減輕性生活的不適，使夫妻雙方保持心情愉快，可大大促進患者及其配偶的生活質量。

4 小結

以時機理論為基礎的宮頸癌患者照顧者在疾病不同階段的照顧需求，醫護人員應實施有效的干預措施來滿足照顧者的需求，今后應擴大樣本量和研究范圍，進一步更全面的探討照顧者需求，以確保對照顧者的延續性護理干預。