安寧療護與緩和醫療：相關概念辨析、關鍵要素及實踐應用

姜 姍 李 忠 路桂軍 周 寧

隨著社會的進步以及人們日益增長的美好生活的需要，十九大報告提出為人民群眾提供全方位全生命周期的健康服務。在健康中國戰略目標的指引下，死亡的尊嚴與質量引發了社會大眾的思考和討論。20世紀70年代～80年代，世界范圍內掀起了臨終關懷運動，使得無數臨終患者和家庭從中受益。與此同時，臨終關懷的核心原則，即減輕患者痛苦、給予患者及家屬愛與關懷的這一理念得到發展擴大，逐步延伸至所有患有嚴重疾病的患者群體，形成了緩和醫療的理念。

2017年2月，原國家衛計委相繼印發《安寧療護實踐指南(試行)》和《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》，旨在推動安寧療護事業的發展，滿足人民群眾需求。東部戰區空軍醫院疼痛科自2013年開展安寧療護服務以來，已為300多個家庭提供了滿意的服務。在筆者看來，安寧療護的內涵等同于臨終關懷。目前國內對臨終關懷、安寧療護、緩和醫療、姑息治療等相關概念和研究范圍混淆不清、界定模糊，醫護人員辨識不足，爭議不斷，導致民眾無所適從。為更好地理解概念間的聯系和區別，本文對相關概念進行了梳理、辨析和界定，旨在為臨床實踐和理論研究提供共同交流基礎，促進民眾理解和接受相關服務，減少糾紛和誤解，為政策的完善和提升提供參考依據。

1 現代臨終關懷的起源與緩和醫療的提出

在中世紀歐洲，用來為朝圣者或旅行者提供中途休息、補足體力的驛站稱為“Hospice”，其原意是“濟貧院”、“救濟院”，是一種早期的慈善服務機構，后引申其義，指幫助那些位于人生旅途最后一站的人，著重為臨終患者控制病痛，以及在患者去世后為家屬提供情緒支持[1]7。1967年，西西里·桑德斯博士(Dr.Cicely Sanders)在英國創建了“St.Christopher's Hospice”機構，旨在為身患絕癥、長期疾病和慢性疼痛的患者解除疼痛，減輕痛苦和不適癥狀，讓其盡可能享受生命最后幾周或幾個月的平和、溫暖、沒有痛苦的生活[2]。1988年, 天津醫學院臨終關懷研究中心成立,“Hospice”被翻譯成“臨終關懷”開始在我國正式使用[3]。1975年前后，Balfour Mount博士決定在加拿大皇家維多利亞醫院建立一個臨終關懷病房，由于加拿大的官方語言是英語和法語，而“Hospice”在法語中已被用來指代養老院[4]。于是，Mount博士提出了“palliative care”這一術語來描述他的臨終關懷計劃，旨在為臨終患者提供危機干預服務[5]。 “palliate”來源于拉丁文“palliare”,意為“遮蔽”、“掩飾”、“隱藏”，醫學上最早于16世紀使用，敘述對遭受痛苦的緩和或減輕[6]。“palliative care”在我國最早被翻譯為“姑息治療”，因“姑息”含有放棄治療之意，后有學者將其譯為“緩和醫療”[7-8]、“舒緩療護”[9]等。

緩和醫療的提供起源于對臨終關懷的關注，隨后逐步擴展并整合到整個疾病過程中[10]。1987年，英國成為世界上第一個將緩和醫學(palliative medicine)定為醫學亞?？频膰?，澳大利亞、香港、新西蘭、波蘭、羅馬尼亞、新加坡和我國臺灣地區等緊隨其后紛紛建立了緩和醫學專業[11]。美國的緩和醫療開始于20世紀90年代早期，其基礎是認識到臨終關懷的核心原則應適用于所有患有嚴重疾病的人，而不論其預后如何[12]。

2 臨終關懷的概念和內涵

2.1 我國大陸地區臨終關懷的定義和內涵

目前，我國沒有關于臨終關懷的統一的定義。中國臨終關懷學創始人崔以泰和中國第一所“臨終關懷研究中心”創辦人黃天中認為，所謂臨終關懷是一種照護方案，為臨終患者及其家屬提供緩和性和支持性的照顧[13]。李義庭等[1]40提出，臨終關懷是指醫生(包括心理醫生)、護士、社會志愿人員等共同參與，為臨終患者及家屬提供旨在提高生命質量、減輕臨終者痛苦，使之安詳辭世的特殊服務的過程。施永興[14]認為，臨終關懷是有組織的團隊服務方案，即對臨終者及其家屬提供的人文關懷，主要為臨終患者緩解痛苦、維護尊嚴、提高生活質量所采取的醫護關懷的綜合措施。上述學者對臨終關懷的定義雖不同，但內涵一致。他們認為臨終關懷的服務對象是臨終患者及其家屬，服務內容包括生理、心理和精神等方面，目的是提高生命質量，保證患者安詳離世。

2.2 WHO認可的臨終關懷定義

2014年，WHO與世界緩和醫療聯盟聯合發布了 “緩和醫療世界地圖”報告[15]。報告中采用了美國國家癌癥研究所對臨終關懷(hospice care)的定義：由衛生專業人員和志愿者提供的生命末期照護，包括醫療、心理和精神支持，通過控制疼痛和其他癥狀，幫助臨終患者獲得平和、安慰和尊嚴，同時為患者家庭提供支持服務[16]。

在美國，如果兩名醫師認為按照通常的疾病進程患者生存期不足6個月，患者即可根據自身意愿決定是否接受臨終關懷，并不再接受疾病治愈導向的治療措施，避免針對原發疾病的檢查或使用不需要的藥物[17]。美國的臨終關懷服務由醫療保險(medicare part A)覆蓋，商業保險公司可承保臨終關懷相關服務，服務通常居家開展，也可以在療養院、住院病房及臨終關懷機構[18]。服務團隊包括醫生、護士、社會工作者、心理學家和志愿者，與患方協同提供支持，定期隨訪，并隨時通過電話聯系[17]。

3 緩和醫療的概念和內涵

3.1 緩和醫療的定義和內涵

1990年，WHO首次提出緩和醫療(palliative care)的定義，并于2002年將定義修改為：緩和醫療是一種通過早期識別、積極評估、控制疼痛和其他痛苦癥狀，包括身體、心理、社會和精神困擾，來預防和緩解身心痛苦，從而改善面臨威脅生命疾病的患者(成人和兒童)及其家屬生活質量的一種方法[19]。

該定義強調了癥狀管理、生活質量、全人照護，指出緩和醫療覆蓋了疾病整個周期，而非局限于疾病終末期，其實質等同于我國傳統意義上的對癥治療。2010年，Temel等[20]發表了一項隨機對照試驗結果，證明在轉移性非小細胞肺癌診斷后介入緩和醫療能顯著改善患者的生活質量和情緒狀態，延長生存期。該研究表明，在診斷嚴重或限制生命疾病后早期引入緩和醫療是合適且有益的[21]。2014年，世界衛生大會通過了一項具有里程碑意義的決議，呼吁所有成員國將緩和醫療作為綜合治療的一部分，在疾病早期與治愈性治療措施共同提供[22]。美國國家綜合癌癥網絡2018版《緩和醫療臨床實踐指南》中指出，緩和醫療應根據患者的意愿和選擇，從疾病診斷開始與疾病治愈性治療共同提供，適用于任何疾病、任何疾病階段、任何年齡的患者[23]。

需要指出的是，WHO緩和醫療的理念針對的是所有醫生(不論其學科)照顧患者的一般的或基本的緩和醫療方法[24-25]。實踐中，由于患者個體預后不準確，抗癌療法效果未知等因素，腫瘤學家無法獨立處理復雜癥狀問題[26]。近年來，WHO還支持?？凭徍歪t療(specialist palliative care)或專業緩和醫療(specialty palliative care)的發展和廣泛應用[27-28]。專業的緩和醫療團隊通常由接受過專業緩和醫療培訓的醫生和護士、心理學家和社會工作者組成，專注于減輕和預防痛苦，而不是負責治愈疾病，與專科醫生跨學科協作，提高照護的安全性和有效性[27]，加強醫院和居家服務之間的連續性[29]。

3.2 緩和醫療的原則

WHO在對緩和醫療做出明確定義的同時，提出了緩和醫療的實踐原則[19]。2011年，世界緩和醫療聯盟(World Palliative Care Alliance,WPCA)對WHO緩和醫療原則做了補充解釋[30]。2018年10月8日，WHO出版了關于將緩和醫療納入初級衛生保健的新指南,旨在為全民提供公平、安全、高質量、滿足全民期待的連續性醫療服務[31]。與此同時，在WPCA對緩和醫療原則補充解釋的基礎上，提出了緩和醫療新的實踐原則，見表1[32]。從“不推遲死亡”到“不過度推遲死亡”，再到“不是加速死亡”原則的變化可看到緩和醫療的理念與適用范圍在不斷向疾病早期推進。

表1 不同時期緩和醫療原則的具體內容

4 臨終關懷與緩和醫療的聯系與區別

4.1 臨終關懷與緩和醫療的本質是行動理念，不等于實際工作

臨終關懷與緩和醫療在本質上都是行動理念，可以通過具體的實踐工作體現。WHO緩和醫療的概念包含了臨終關懷，認為臨終關懷是緩和醫療的最后階段，但該理念并不能直接用于具體實踐。相比之下，美國臨床實踐中以“是否繼續進行原發疾病的治療”來劃分臨終關懷與緩和醫療的界限更具實際操作性和科學性，見圖1。在臨床和社會實踐中，疾病早期和終末期的治療思路是截然不同的，臨終關懷并不等同于緩和醫療。兩者在癥狀控制和給予患方關愛照護方面的服務是相似的，但應用前提有所不同?；颊哌M入臨終關懷的前提是“放棄原發疾病的治療且可以接受死亡的來臨”，其核心目標是減輕痛苦和控制不適癥狀，提高終末期生活質量。而緩和醫療應在疾病早期與疾病治愈性治療措施一起使用，幫助患者積極面對疾病，能夠更好地承受?？浦委?。換句話說，臨終關懷在患者臨終階段的醫療過程中可以占據主導地位，因此可以成立獨立的臨終關懷中心；但緩和醫療作為疾病非終末期的輔助治療，應與?？漆t療相結合，故不能獨立于醫院成立緩和醫療中心，緩和醫療也不應成為必要的治愈性治療的替代品[15]。

圖1 WHO與美國實踐中的臨終關懷與緩和醫療關系對比

4.2 臨終關懷與緩和醫療的區別

臨終關懷與緩和醫療區別如表2。

表2 臨終關懷與緩和醫療相關概念辨析

4.2.1 服務對象、介入時間和準入標準

根據WHO的理念，緩和醫療作為一種基本衛生服務，適用于患有嚴重疾病尚未進展至終末期患者，且應在疾病早期介入[15]。研究表明，晚期轉診至緩和醫療并不足以提高照護質量和患者生活質量[33]。隨著患者病情進展，如果醫務人員(包括?？漆t生或緩和醫療團隊)、患者及家屬認為?？浦委煙o效，或者患者不能耐受病因治療的副作用，治療的弊大于利，不再具備繼續病因治療的條件，即可過渡到臨終關懷，此時患者應滿足“知曉病情、出現癥狀、具有臨終關懷意愿”這三個條件。進入臨終關懷患者的要求有：(1)疾病終末期，出現癥狀；(2)拒絕原發疾病的檢查、診斷和治療；(3)接受臨終關懷的理念，具有臨終關懷的需求和意愿。目前關于臨終期的界定沒有統一標準，疾病終末期患者可以預計的未來生存期是有限的，但具體到6個月或3個月、2周都沒有實際意義，現有的醫學手段無法準確預測生存期，只要患者有需求和意愿，都應獲得適當的服務。相比之下，緩和醫療的準入標準應為：(1)疾病早期，但尚未進展至終末期；(2)出現癥狀，不論疾病的階段和預后，可以在治愈疾病這個目標下進行；(3)具有緩和醫療的需求和意愿。

4.2.2 服務目的、內容和方式

緩和醫療幫助患者積極面對疾病，在改善生活質量的基礎上，使他們能夠承受對因治療措施，更好地生活，即“活得更好”。在臨終關懷中，患者的生存質量是第一位的，不必拘泥于生存期的長短或是防范風險從而導致癥狀治療不足，目的是幫助患者“好好地活”。為達成該目的，醫患之間充分、及時的溝通是至關重要的：(1)患者在進入臨終關懷后應明確知曉自己“能夠獲得哪些幫助”和“不能獲得哪些治療”，增加其坦然地面對死亡的可能性；(2)臨終關懷團隊成員盡最大努力減輕患者痛苦，給予合適的治療和幫助，雖不能“逆轉”死亡結局，但盡可能幫助患者實現“善終”。

此外，兩者都強調對患者及家屬提供身、心、社、靈的全方位照護。緩和醫療可以在治愈疾病這個目標下進行[18]，與治愈性治療措施(如治愈性手術、標準放化療等)一起使用為患者提供綜合治療和連續性服務[20,23,30]。但臨終關懷中有關疾病的病因治療即對因治療將不再繼續，也可以不進行有關原發疾病進展的檢查，但可以接受有助于對癥治療的檢查，任何能夠改善患者不適癥狀的措施都可以根據患者的需求和意愿來提供，包括姑息性干預(palliative interventions)，如姑息性手術、姑息性放療或介入治療等，旨在減輕痛苦，而非治愈疾病。

4.2.3 服務結果與潛在風險

緩和醫療作為病因治療的輔助，其目的是幫助患者順利舒適地完成疾病治療和康復過程，服務結果自然是有可能改變疾病進展的趨勢，甚至延長生命。臨終關懷是在患者走向生命終點的過程中給予舒適照顧，不以改變患者最終死亡結局為目標，服務結果是患者可以沒有痛苦地、有尊嚴地離世。實踐中發現，進入臨終關懷的患者在改善癥狀后，其進食、情緒、睡眠狀態也會隨之改善，身體狀況進入良性循環，生存期甚至有可能得到延長。

由于緩和醫療針對的是整個疾病治療周期，在此過程中需要盡力規避醫療風險，按照現有的法律法規要求，若有任何的遺漏、欠缺、誤診、誤治都有可能面臨醫療糾紛，承擔法律責任。而臨終關懷面對的是疾病終末期患者，即將來臨的死亡結局是不可避免的，并非“風險或不良事件”，并非“醫治無效、不良后果或最壞結局”，只是順應自然規律，這有助于引導家屬正確認識死亡、面對死亡。我國臨終關懷目前在法律層面暫時沒有依據，在臨床實踐中，可以通過簽署“患方拒絕原發疾病的檢查、診斷和治療”的知情同意書，規避醫療糾紛和法律風險。

5 安寧療護服務的本土化應用

2017年2月，原國家衛計委相繼印發《安寧療護實踐指南(試行)》和《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》，文件中明確提出安寧療護是以臨終患者和家屬為中心，為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷服務，以提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世[34-35]。該概念指出了安寧療護的服務對象為臨終患者及其家屬，包括腫瘤與非腫瘤的疾病終末期患者；介入時間為患者在臨終前，但并未指出具體的臨終期；服務內容為癥狀管理、心理精神等方面的全人照護(holistic care)；服務目的是減輕患者痛苦，提高患者終末期生命質量，幫助患者平靜離世，實現“善終”愿望。此外，《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》中規定了安寧療護中心至少設置內科、疼痛科和臨終關懷科三個臨床科室，故國家層面推廣的“安寧療護”的內涵等同于 “臨終關懷”。采用“安寧療護”一詞可避免傳統文化和生死觀對于“臨終”和“死亡”的避諱，在現有語境下有利于推動我國臨終關懷事業的發展。

筆者通過總結安寧療護實踐經驗發現，本土化的安寧療護服務提供應尊重中國傳統文化。安寧療護并非等死，而是讓臨終患者以更舒適的狀態和更積極的心態去過好當下每一天。應盡可能給子女創造“盡孝”的機會，讓家庭成員感受到來自彼此的愛與關心，在有限的時間里幫助患者努力實現有可能實現的心愿，做到不求死、不怕死、不等死。對于有需要的家屬提前進行哀傷輔導，同時將傳統喪葬儀式作為哀傷輔導的重要環節，幫助家屬順利度過哀傷期。為此，我們提出本土化安寧療護與緩和醫療的適用范圍，見圖2。

圖2 本土化安寧療護與緩和醫療關系示意圖

6 總結

作為國內首次對于安寧療護與緩和醫療的準入標準和服務范圍的概念辨析研究，一方面，本研究有助于消除醫務人員和民眾對兩種理念的混淆和誤解，促進在疾病早期推廣緩和醫療，為患者提供高質量的綜合治療，同時明確安寧療護與緩和醫療的區別和界限，有助于為患者及家屬提供優質服務，減少醫療糾紛的發生；另一方面，概念的界定將促進疾病終末期安寧療護服務的宣傳推廣，使人們正確面對生老病死的自然規律，放棄或拒絕傷害大于收益的治療，主動選擇減輕痛苦的治療方案，提高“善終”的可能性。從政策制定角度看，患方主動拒絕積極有傷害的診療措施，可在客觀結果上節約醫療衛生資源，包括無效治療導致的資源浪費和因無效治療引起的損傷不適的診治費用和資源消耗。但是，節約醫療資源是安寧療護的結果，而非目的，其目的是減少患者痛苦和傷害，二者不可顛倒，宣傳上應格外注意。其次，于心理、社會工作者等而言，明確疾病不同階段服務理念有助于提供合適的關愛照顧，在緩和醫療階段給予患方積極的鼓勵和希望，而在安寧療護中應注意調節患方期望值。最重要的是，WHO倡導的緩和醫療理念是一種理想模式，在經濟水平、文化層次和精神生活極大改善，醫患關系和諧穩定的基礎上，才有可能應用于實踐。在當前的醫療環境下，實施該理念難度較大，阻力較多，距離理想情況任重而道遠。唯有區分安寧療護與緩和醫療適用范圍，才能更好地實現推廣目的，讓患方理解和知曉所處疾病階段可實現的需求和愿望，并引導社會力量提供切實可行的幫助，滿足需求，讓患者和家屬感受到來自政府、醫務人員和社會各界的愛與關懷，真正實現生命全周期的連續性服務，提高民眾就醫獲得感，促進社會的和諧發展，增進民生福祉。