癌癥患者靈性需求及其相關因素的研究進展

孫盼盼 鄧梅娟 姜 喆

近年來癌癥發病率不斷攀升，嚴重影響人類健康和生活質量[1]。由于疾病的特殊性和復雜性，癌癥患者在其治療的過程中產生一系列焦慮、抑郁、無助、失去自我等負性情緒，逐漸喪失人生意義及價值感，從而易導致生理、心理、靈性、社會層面的“整體性痛苦”,進而尋求希望、力量及他人的理解和關愛，即靈性需求[2]。護理專業的核心理念一直是全人健康與全人關懷，即身心靈及社會各層面的整合。但在實際工作中往往只注重患者的軀體癥狀、心理問題，而忽略了靈性層面。本文通過文獻回顧國內外靈性需求的研究進展, 從靈性需求的概念、測量工具與相關因素三個方面對當前的研究進行分析和總結, 以期為中國的靈性照護提供理論依據。

1 靈性相關概念

1.1 靈性

靈性這個詞源自拉丁字母“spiritus”，在《漢語大字典》中對靈性的定義有代表個人精神或思想層次相關的形容詞，如精神上的、心靈的、鬼魂或超自然的；與宗教或鬼神相關之形容詞或事物，如教會的、神圣的、教堂或教士之財產及收入等。在《佛教大詞典》中，靈性屬教義名詞，亦稱“靈心”，指不生不滅永恒存在的凈心本體，即佛性，如來藏之別稱。Stallwood[3]將人的基本組成分為三個層面：即最外層的外在身體部分，第二層是心理社會層面，包括意志、情感、智力和道德觀念四個部分，而最內層是靈性，這三個層面是相互影響的。靈性使人知道為什么活著，向外影響到社會、心理甚至生理層面，促進了個體內的和諧與平靜。該學者明確將理論敘述成圖像，加深了對靈性的認知，見圖1。由于文化的多樣性、喜好個性化和心理精神差異，靈性的定義目前尚未統一。表1歸納了各位學者對靈性的概述，可以大致總結靈性本質的四個層面：與自我共融——發現真正的自我，達到自我認同；與他人共融——與他人的關系達到一個和諧的狀態；與大自然共融——對大自然珍奇美好的事物產生共鳴，并具有無限想象之創造力；與至高者共融——指對至高者信仰，且懷抱慈悲并時時感恩，并相信一切的可能性，見圖2[4]。究其在實際應用中，希望研究者能夠將靈性的定義統一，便于指導工作。

圖1 人類本質概念模式

表1 各學者靈性定義概述

圖2 臺灣安寧療護靈性照顧初步理論架構

1.2 靈性與宗教、心理的聯系與區別

1.2.1 靈性與宗教

民眾常將靈性和宗教劃上等號，實際上二者是截然不同的。宗教和靈性可以相互影響，但宗教只是尋求靈性的一種途徑。人們可以舍棄宗教，選用一些哲學思維(中國傳統文化的儒家思想)來詮釋靈性。靈性和宗教的關系見圖3。

圖3 靈性與宗教的關系

任何正信宗教都需要解答關于生與死的問題，如死后的靈魂去處、好人為何受苦等。宗教有其制度性和排他性，信奉宗教的人會自覺或不自覺地按照某種特定教義、規范指引去修煉及追求靈性。

相對于宗教，靈性更具有普遍性和廣泛性，沒有制度上和神學上的約束；靈性的修煉相對于宗教修行，除了從教義、他人經驗中學習，更鼓勵個人尋找自己獨特的經驗，更堅定的維護了人的主觀能動性。

1.2.2 靈性與心理

靈性照顧所謂的“靈性”主張，與“超個人心理學”所主張的靈性需求相吻合，認為人具有超越身體與思想的“靈性”存在。用一個浮在水面上的冰山，見圖4。作為隱喻：一般來說，我們能看到的只是冰山一角，即外在生理上的表相(身體層面)，包括外在行為的呈現；水平線之下才是心理層面，蘊藏著意志、情感、智力、道德觀念等；而靈性層面，則是更深層次的最重要的，也是人根本的“內在”本質、生命力的核心，也是人們明白為什么活著的重要部分。靈性的完整性會影響到全人的完整性。

圖4 “生理-心理-靈性”關系冰山示意圖

1.3 靈性需求

綜觀國內外的研究發現，關于靈性需求尚未形成一個發展體系，以揭示人生不同階段靈性需求的具體內容以及人的靈性需求在什么情況下會發生重大變化。但基本可以形成三點共識：第一，靈性需求是人一生必不可少的一部分，有了靈性才有完整的人性[11]。第二，靈性需求會受到各種因素的影響，從而顯示一定的差異性和分類多樣性。但可以證實的是靈性需求一般包括意義、價值、融合和超越四個層面。第三，目前,對于靈性需求定義尚未統一，使用最廣泛的概念是指無論個人是否有宗教信仰其尋找人生意義、目標和價值觀的需求及期望[12]。

2 靈性需求的評估工具

目前靈性需求的評估工具大多依據西方特定的宗教、文化和社會背景發展而來，大致分為兩類：第一類是具體測量靈性需求的量表，第二類評估靈性需求的問卷囊括在其他形式的量表中，見表2。國外學者研發了多種在臨床中廣泛應用的靈性評估工具，而國內目前研究較少。因此今后需要研發及漢化，方便、靈活、省時且基本適用于本土文化與環境下評估腫瘤患者靈性需求狀況理想的評估工具。

表2 靈性需求評估工具

3 靈性需求的相關因素

3.1 心理因素

3.1.1 焦慮與抑郁

癌癥患者的焦慮、抑郁狀況極大影響患者的生活質量。Hocker等[20]發現焦慮是靈性需求的顯著預測因子，焦慮程度越高的患者更加需要與別人交流、尋找各種形式的精神和心靈寄托，從而重新定位人生意義等靈性需求。此外，抑郁程度較低的患者，其靈性需求中積極給予的需求較高[21]。這提示在臨床護理工作中要及時發現患者異常的情緒反應(焦慮癥的典型表現為緊張、恐懼、煩躁、坐立不安，抑郁癥的典型表現為情緒低落、痛苦、沒價值感、注意力減退乃至自殺念頭等)，及時輔以精神心理等治療手段進行干預，消除不良情緒，提高自我認知水平和抗病能力，滿足其靈性需求。

3.1.2 希望水平

希望是個體生命過程中具備的潛在的能力，在意識中并不呈現出來，但當面對危機或沖突(癌癥)時，希望便進入人的意志之中。患者的希望程度越強烈，對抗疾病的信念和力量越強大。有研究發現，癌癥病人希望有不同的層次，希望獲得治愈、希望能延長生命的期限、希望獲得平靜、希望安詳的死亡等需求。Mickley等[22]對175位癌癥患者進行調查研究發現，靈性需求和希望水平之間存在正相關，即靈性需求越滿足，其希望狀態越好。但是也有學者發現這兩者不存在相關性，這可能因為在這個研究中，靈性得分只是作為該研究中的測評工具，沒有充分評估受試者的靈性需求狀況[23]。因此，需要運用質性研究和量性研究相結合的方法，開展大樣本調查并進行相關分析。

3.1.3 孤獨與空虛

孤獨感是身體和精神處于亞健康狀況的不良反應。研究表明，孤獨感嚴重影響患者的預后狀況[24]。孤獨感水平越高，癌癥患者的免疫功能越低下，其抑郁癥狀越嚴重，死亡率也較高。Miller[25]研究發現在慢性疾病和健康成人中孤獨、空虛和靈性健康需求之間存在負相關，但患病的人并不比健康的人更孤獨。生病的人有明顯高于健康群體的靈性幸福水平，醫務人員要密切注意癌癥患者所處的社會環境，積極與患者和家屬進行溝通，了解病患及其家人內心的真實困惑，防止患者與社會完全脫離，減少痛苦心理，獲得心靈的安寧和舒適。目前國內關于孤獨的研究集中于精神分裂、老年患者，缺少癌癥患者的系統研究，今后有必要開展此方面相關調查。

3.1.4 生命價值觀

有研究表明，個案的生命價值觀，即愛、寬恕、信心、勇氣、人生意義與目的缺乏時，其靈性需求、靈性安適水平較低，患者在行為上會出現對神或至高者的不信任，對其愛覺得不值得，不能真實接受自己的優點和缺點，對人感到疏遠和寂寞，缺乏活下去的理由，覺得內在空虛等[26]。該研究尚未提到焦慮、抑郁與靈性需求的相關性，這可能與研究工具、研究方法不同有關系。此項內容仍需要進一步探究。護理工作者可以借鑒尊嚴療法[27],讓患者在人生最后的有限時間里回顧并體驗最有意義和最想被后人記住的事情，激發其對生活的熱情，進而增強生存意愿和生命價值觀，有尊嚴地度過生命的最后時光。

3.2 疾病因素

3.2.1 癌性疼痛

全世界每天有300萬～350萬人遭受著癌痛的折磨[28]，癌痛不但危害患者的身體健康，還會造成患者心理和家庭社會問題。有研究發現，大部分晚期癌癥臨終患者沒有得到疼痛的緩解、控制以及生理、心理與靈性的關懷[29]。疼痛與靈性需求密切相關，持續、劇烈的疼痛會使患者改變心態，自我形象受損而擔心他人不會認同，喪失對生命意義的追求，懷疑存在的價值，從而對生活意義產生困擾、渴望死亡，靈性需求嚴重得不到滿足[30]。癌癥患者的身體疼痛常會受身體、心理、靈性及社會文化的影響，其疼痛程度愈重愈會呈現出“臨床性疼痛”，即整體性疼痛，從而造成整體痛苦。因此護理人員應建立“整體性疼痛”的觀念，結合“整體性痛苦”進行照護，采用癌痛規范化診療的手段，正確評估并控制癌痛、及時給藥、觀察療效、做好宣教及隨訪工作，提高其生活質量。此外，要積極關注患者的靈性需求，讓病人減少對疼痛的恐懼情緒，幫助找回生命的意義，讓患者在無痛中度過人生的最后時光。

3.2.2 癌性疲倦

癌癥患者會因病情的持續進展及治療的副作用，產生一系列的治療疲倦。有研究發現，癌癥患者的疲倦與靈性需求相關，即患者在困苦、身心疲憊時，會思考人生之意義、存在之價值，思索人際關系，需求希望等靈性需求[31]。

3.2.3 診斷時間、治療方法和疾病種類

國外學者研究了靈性需求與疾病的診斷時間、治療方法與疾病種類之間的關系，但不同學者有不同的意見。在診斷時間方面，Taylor等[32]認為晚期癌癥患者比早期患者具有較高的靈性需求，因為晚期癌癥患者不僅僅局限于目前醫學治療，他們渴望更多的輔助治療來解決其目前的困境；在治療方法方面，病情復發的患者比停藥和治療的患者存在更高盼望的需求、意義的需求和信仰的需求[33]。這可能因為病情復發的患者所受的生命威脅較大，在探索生命的意義與目的方面也有更多思索，并且也更需要、更能感受到信仰給予他們的幫助。在疾病種類方面，蘭妮[34]發現印尼回教徒住院癌癥患者中乳腺癌患者比其他癌癥患者靈性需求更強烈，這可能與研究中住院患者女性比例較大，且大部分為乳癌患者有關。該研究樣本量偏小，研究對象缺乏代表性和推廣性，尚不能確定其相關性。因此，今后要采用量化和質性研究相結合的方法評估患者在診斷初期、治療期以及康復期等不同階段的靈性需求狀況，同時結合當地的人口學資料有針對性的進行醫療護理的干預。

3.2.4 生活質量

癌癥患者在其治療的過程中經常會產生一系列不良反應，如惡心、嘔吐、食欲降低、虛弱、呼吸困難等，嚴重影響生活水平。婁麗雯等[35]調查發現，靈性需求和生活質量顯著相關，即生活質量較好的患者，生活方向比較積極、生活態度比較樂觀、價值觀和意義觀較好。因此，醫護人員應積極識別和掌握疼痛、沮喪、消瘦等各種癥狀的治療和護理，給予其靈性支持促進軀體康復，避免過度醫療，將護理干預行為實施得更為深入。

3.2.5 患者的住院次數和滿意度

在住院次數方面，有學者發現患者的靈性需求和住院次數呈負相關[36]；在滿意度方面，Astrow等[37]發現其靈性需求越高，其對護理的滿意度較低，對護理質量的認知也越低。這些研究結論提示，護理人員要學習和倡導“整體護理”的精神和理念，傾聽患者意見，了解患者需求，改善護患關系，加強業務素質培養，從而提高護理工作質量，解決靈性困擾。

3.3 社會、經濟因素

3.3.1 人口社會學資料

(1)年齡、性別、文化程度：在年齡方面，有學者發現年齡越大的患者其內心平和的需求更高，更愿意主動給予和安慰同伴[38]；在性別方面，Hermann[39]認為女性患者比男性患者靈性需求高；在文化程度方面，文化程度與靈性需求呈負相關[14]，文化程度越高的患者對健康知識具有越好的理解和掌握，疾病負擔較輕，焦慮和抑郁水平相對較低，靈性需求相對較低。目前國內人口社會學因素與靈性需求的研究僅提到了文化程度，缺少其他因素的具體描述[40]。(2)正信宗教：宗教與靈性的概念是緊密相連的，目前有研究證實，癌癥患者的靈性需求與其宗教信仰呈正相關，即有宗教信仰患者相比，無信仰的患者對生活更積極，并且其宗教/文化信仰的信念越強烈，越容易從信念中獲得力量和自我安慰，其宗教需求、存在性需求及主動給予同伴幫助的需求也更高[40]。無論是國外的各種宗教，還是我國傳統的儒家文化、道家文化的思想，乃至于從印度傳入我國的佛教文化(佛陀教育)，都對癌癥患者生命質量起到了積極的促進作用，能夠幫助其克服癌癥治療所帶來的不適，減少癌癥預后不確定所帶來的困擾，幫助他們重新認識死亡和宿命[41]。生死的奧秘及死后的情境應是屬于宗教領域的課題。正信宗教歷經數千年的考驗，有經典可尋，經無數學者的研究詮釋后流傳下來，對死亡常有一套“已知”的信念，使得接受此信念的人可以消除未知的恐懼。而“非正信宗教”，常由一人或數人自命為超越的啟示者，以訛傳訛，口語相告，經不起歷史的錘煉，也不能提供跟隨者消除對死亡恐懼的信念與力量。因此，醫護人員要積極幫助個體認識正信宗教，將“未知”轉為“已知”，正視正信宗教的力量并鼓勵其弘揚。

3.3.2 醫護靈性水平

醫護人員靈性觀念的提高有利于癌癥患者的靈性照護。有研究發現，針對晚期癌癥患者，醫護人員持續給予靈性磋商和會談，甚至轉精神科咨商，有助患者哀傷調試及提升生活品質[42]。護理人員若能將靈性評估放在每日例行身體評估中，去引導病患表達靈性上的需求，可以更有效地提供靈性照顧，從而滿足其靈性需求。此外醫護人員靈性認知、靈性水平越高，患者的靈性健康狀況越好，越容易從醫護人員的靈性教育中得到滿足[43]。因此，醫護人員從事靈性工作，首先需了解自我價值及靈性需求，才能及時對患者的靈性需求作出反應，提供恰當的靈性照顧。此外，要協助患者建立起與天人物我之間的良好關系，對患者真誠關心，陪伴其走過哀傷的過程，安撫患者心靈深處。究其此方面的重要性，建議以后開設靈性護理、安寧療護等方面的相關課程，增強醫護人員專業化水平。

3.3.3 經濟因素

癌癥患者高昂的醫療費用和復雜的治療過程，給家庭和個人帶來沉重的經濟負擔，嚴重影響癌癥患者生命質量。Balboni 等[44]對晚期癌癥患者的醫療費用進行調查發現，在少數民族和較高宗教應對的人群中，靈性需求沒有得到醫療照護團隊很好支持的患者花費較高。此外有研究證實，醫療付費方式對患者的心理精神負擔產生較大影響[45]，即完全自費患者心理負擔較重，焦慮和抑郁水平較高，靈性需求往往得不到滿足；相反，使用公費醫療和職工醫保等付費方式的癌癥患者心理負擔較輕，靈性需求較易滿足。因此，對于晚期癌癥患者，醫護人員在提高臨終關懷的水平上，應盡早引導患者接受靈性支持, 避免過度治療，在延長患者生命的同時提高其臨終生活品質。

3.4 家庭因素

有研究發現，癌癥患者心理狀態與家庭情況密切相關[46]。家庭是個人生活的棲息地，人們許多心理上、靈性上的特殊需要，是在家庭中實現的，家庭的結構與功能往往會直接或間接地影響家庭成員的身心健康。Isaksen等[47]發現晚期癌癥患者靈性需求滿足與否，與家人及親朋好友的支持密切相關。有研究發現將靈性照顧同家屬照護相結合,促進患者與家屬的情感連接，有利于患者善終，家屬告別[48]。家庭親密度和適應性在一定程度上也會影響患者的心理負擔水平，但研究尚未深入到靈性層面，建議以后在此基礎上考慮加入家庭韌性、家庭親密度和適應性等相關因素，豐富靈性需求的內涵。

綜上所述，癌癥患者靈性需求與生理、心理、社會經濟、家庭等因素密切相關。目前國內關于靈性需求的研究剛剛起步，僅以質性研究探討患者的靈性需求，建議在后續的靈性研究中進行多因素回歸分析，為靈性照護提供理論基礎。

目前國人的靈性觀，深受我國文化、宗教、哲學思維的影響，國外設計的靈性量表不可以直接套用在國內的研究中，因此今后需開發適合國內靈性需求的研究工具，增加研究的樣本量。對存在爭議的靈性的定義以及影響因素需要進一步的探究。希望我國護理工作者能夠結合本土文化，構建出適合于中國文化特色的“靈性照顧”的基本框架。