關于基因編輯的倫理反思

摘要：基因編輯是一項新興的復雜的前沿科學技術，它如果得到安全、合理的利用，無疑具有重要的積極效應;但關鍵是它目前并不成熟，在缺乏嚴格的科學評估、安全性存在不可預知風險的情況下，貿然使用可能導致人類基因譜系發生改變等問題，甚至帶來難以預料的災難性后果。即使今后基因編輯技術成熟了，如何合理地運用它，而不偏離正確的軌道，也需要更審慎地進行倫理反思，努力形成基本的倫理共識。為了促進基因編輯技術的健康發展，令其更好地興利除弊，為人類造福，基因編輯技術的研究、應用必須遵循人本原則、公正原則、公開透明原則、知情同意原則、責任原則等基本的倫理原則。

關鍵詞：基因;基因編輯;倫理反思;倫理后果;倫理原則;科學倫理

中圖分類號：B82-05 文獻標志碼：A 文章編號：1008-5831（2019）04-0001-09

2018年11月26日，中國科研人員賀建奎宣布，“一對名為露露和娜娜的雙胞胎基因編輯嬰兒在中國誕生了”。這則爆炸性新聞令基因編輯驟然間闖入了社會公眾的視野，并令人聯想起2004年意大利醫生安蒂諾里的“克隆嬰兒”鬧劇，社會輿論一時反響極其強烈。基因編輯是一項新興的復雜的前沿科學技術，它試圖通過對特定目標基因進行敲除、添加（knock in）等編輯工作，以實現特定的目的。這種前沿技術如果得到安全、合理的運用，毫無疑問將具有重要的積極效應;但關鍵是它并不成熟，目前難以對其準確性、安全性和風險作出準確判斷，貿然使用可能帶來災難性后果。在此背景之下，筆者試圖從倫理學的視角出發，探討基因編輯可能導致的各種倫理問題，并嘗試提煉基因編輯技術研究、應用應該遵循的基本倫理原則。

一、合理運用基因編輯技術的積極效應

在科學界，基因編輯并不是一件新鮮的事情，它至少已經走過了40年的歷程。基因編輯最初是應用在動物身上的，如1974年，耶尼施（R. Jaenisch）曾創造出一只經過基因改造的老鼠。后來，隨著技術的發展，基因編輯的應用領域越來越廣泛，不但可以應用在除老鼠之外的其他動物身上，還可以應用在植物甚至人身上。目前，基因編輯技術發展的主要動力是被業界譽為“基因剪刀”的CRISPR技術，這種技術的精度高、成本低、操作簡單，可以快速、高效地對包括精子、卵子在內的活體細胞中的DNA（脫氧核糖核酸）序列進行編輯，從而實現特定的目的。

毫無疑問，如果得到安全、合理的運用，基因編輯技術的發展能夠造福人類，給人類帶來巨大的積極效應。當基因編輯技術最初應用在動植物身上時，積極效應就很明顯。比如，有些科學家試圖通過基因編輯技術培植適應性更強、產量更高、口味更好的農作物，有些科學家則試圖通過基因編輯技術讓某些動物具有更強的抗疾病能力。當然，當人們將基因編輯技術應用在動植物身上時，也曾經引發了社會公眾的擔憂、不安和批評。比如說，經過基因改造的農作物是否安全？改造動物基因是否違背動物倫理？而當科學家將基因編輯技術應用到人身上時，事情往往變得更復雜化，爭論也更加激烈。

在系統地考察、討論基因編輯技術導致的倫理問題之前，我們還是應該全面、系統地考慮問題，首先看看將基因編輯技術應用在人類身上，可能會帶來哪些積極效應。我們認為，長遠來看，基因編輯技術至少在以下幾個方面具有合理性或者積極意義[1-2]。

首先，保持健康、遠離疾病是人類永恒追求的目標之一。無論是從歷史還是從現實來看，人類一直遭受著各種各樣的疾病的困繞，一直試圖通過各種可能的方式，例如巫術、中醫、西醫等，預防和治療疾病，減少病人的痛苦。現代醫學的發展已經成功地解決了很多歷史上束手無策的疑難雜癥，但若要讓人類永遠免受疾病的侵襲、永遠保持健康，依然任重而道遠。雖然基因編輯技術可能也無法達到這一目的，但從理論上講，它可以改變特定的遺傳性狀，因而可以用來“改造”胎兒，讓他們不再攜帶家族遺傳的缺陷基因或致病基因，治療一些由基因問題導致的病癥，比如軟骨發育不全、侏儒癥等。甚至在一定程度上，某些人類疾病只有通過基因編輯技術才可能被治愈或者根治。因此，從預防和治療疾病的角度說，發展并利用基因編輯技術幾乎不可避免，甚至它的影響是前所未有的、劃時代的。個別對賀建奎事件抱有同情心的人，也正是因為這對雙胞胎的基因經過修改后，據說出生后能夠天然地抵抗艾滋病。

其次，基因編輯技術的使用，在某些情況下比傳統醫學技術的使用更為有效，準確性更高，而且也更為經濟。因為那些源自于基因層面的疾病，傳統的藥物往往只能起到對癥治療作用，而無法對因治療，乃至徹底根治。這意味著如果病人想要減輕此種疾病對身體的傷害，就必須長期使用藥物。這不但成本高昂，令病人經濟上承受巨大壓力，而且可能因為長期使用藥物而遭受藥物副作用的困擾。相比較而言，當今后基因編輯技術比較成熟后，通過修改基因從根源上預防或治愈此種疾病，是一種更準確、更有效、也更經濟的治療方式。

再次，基因編輯技術可以為人類提供更多更好的選擇。近代以來，人類發展科學技術的目標不再簡單地局限于認識自然，而更多地強調控制自然、改變自然。培根的名言“知識就是力量”典型地體現了科學的這一特征。雖然對科學技術的這種理解模式遭到了越來越多的思想家們的批評，但它在現實世界中仍然有其合理性。具體就基因編輯技術而言，這種合理性可能體現得更為明顯。例如，假設根據基因檢測，某對夫婦的后代患某種遺傳疾病的可能性接近100%，而如果通過基因編輯技術修改他們的生殖細胞的基因，可以保證他們的后代不會攜帶這種遺傳疾病，那么，這就為這對夫婦生育下一代提供了更多更好的可能性。據科學家估計，目前已知的因DNA堿基序列排列錯誤導致的遺傳疾病大約有10 000種，大約1%的新生兒出生時患有血友病、紅細胞貧血癥、亨廷頓舞蹈病等高危遺傳病。如果利用精確的基因識別和編輯技術，就有可能讓這些致病的基因突變得到修補，不再遺傳給下一代，這無疑是人類的福音。

最后，不少肯定基因編輯的科學家認為，科學研究本身是自由的，不應該有禁區，基因編輯作為當代科學的一項前沿性探索，理應得到支持和鼓勵。人類也正是憑借自由的、無止境的科學探索，才不斷地獲得關于世界和人自身的各種知識，在認識和改造世界、認識和提升人自身方面持續取得進展。具體就基因編輯技術而言，只有通過研究、應用基因編輯技術，人類才能進一步了解基因、認識基因、利用基因為人類造福。有些人之所以反對無限制地開展科學研究，是擔心有人可能誤用、濫用某些科學技術，這誠然有其道理;但是，這并不妨礙我們在合理的范圍內、在必要的監管條件下，研究、應用基因編輯技術。如果這種觀點是合理的，那么就意味著，在充分考慮基因編輯及其社會影響的條件下，開展相關的科學研究是必要的;甚至在條件成熟時，使用“遺傳性基因編輯干預”技術修改人類胚胎、精子或卵細胞核中的DNA（脫氧核糖核酸），也將成為“倫理上可接受”的行為。

二、現階段使用基因編輯技術的危害性

雖然長遠來看，基因編輯對人類具有很多積極效應，但在現階段，基因編輯技術并不成熟，貿然運用于人類的臨床試驗、臨床治療，存在極大的不確定性和風險，需要理性地審慎地進行倫理審查。我們認為，從技術和倫理的雙重維度來看，現階段在人身上使用基因編輯技術可能至少面臨以下幾個方面的問題。

首先，就目前科學技術的發展來說，雖然CRISPR技術的提出使得基因編輯技術有了長足發展，基因編輯在很大程度上變得更簡便、更高效了，但是，它仍然稱不上是一項成熟的技術。目前，尚沒有任何科學研究表明基因編輯技術是安全的、可靠的;相反，不少實驗都證明，基因編輯技術仍然存在精確編輯效率低和脫靶突變等問題。如果采用基因編輯技術，那么與目標基因序列相似的基因發生突變的可能性會大大增加[3]。基因之間本身是相互作用的，修改某一基因的同時，可能影響其他基因的功能，甚至破壞原本穩定的基因網絡結構。更重要的是，從目前來看，基因編輯技術在很大程度上是不可逆的。一旦基因被編輯之后，這些基因沒有被復原的可能性，這意味著基因編輯的影響也是不可逆的。在這種情況下，將基因編輯技術應用到人類胚胎等方面很可能帶來巨大的傷害，這樣的行為是不負責任的，在倫理上是不可接受的。

其次，從遺傳學的視角來看，現階段在人身上使用基因編輯技術對人類整體的發展而言，也是不負責任的。人類的基因組進化到今天基本上是穩定的。但人為修改基因，尤其是對人類胚胎基因進行修改，將不可避免地導致這種新的人為基因進入到人類基因組之中，使人類基因的譜系發生難以預料后果的變化。因為至今尚無任何法律或倫理規則阻止基因已被編輯的胚胎被孕育成嬰兒，并且長大后結婚生子，繼而將修改了的基因遺傳給后代。問題在于，這種新的人為基因將給人類帶來哪些影響是不確定的，我們不清楚這種人為基因會帶來正面效應還是負面效應，抑或是二者兼具。這與我們對動植物進行基因編輯迥然不同。所有對動植物的基因編輯都是在人類的控制之下進行的。一旦發現對動植物進行基因編輯可能對人類造成不利影響，我們可以立刻制止甚至消除這種不良影響。但在人身上施行基因編輯是對人自身進行修改，而一旦對人（尤其是人類胚胎）實施了基因編輯，那么我們將很難控制局面。面對這種不可知的風險，人類只能努力避免，而絕不應該主動挑戰。因此，在不清楚基因編輯對人類自身可能造成哪些影響時，就在人身上貿然使用基因編輯技術是極不可取的冒險行為。

再次，目前值得注意的是，采用基因編輯技術預防和治療人類疾病仍然非常昂貴，遠未普及。從科學研究的視角來看，為了使基因編輯技術能夠應用于人身上，科學家們尚需做大量的實驗，以探索、驗證這種技術的安全性、可靠性。即便我們不考慮在人身上進行基因編輯試驗是否合乎道德，這種試驗的花銷也是巨大的。但相對于人類常見的疾病而言，由基因引起的人類疾病占有的比例卻相當低[1]。這意味著在研究資源相對固定的情況下，如果在基因編輯技術上投入過多資源，勢必擠占研究治療其他疾病的投入，從而影響研究治療其他疾病的可能性。而從個人的視角來看，使用基因編輯技術預防和治療疾病的成本也是巨大的，目前很可能只有富人或者有特權的人才可以承擔。如果有其他替代方案，窮人根據經濟現狀往往只能選擇替代方案，而放棄運用基因編輯技術。這對于窮人來說是不人道的，并難免造成或者加劇已經存在的社會不公。

也正是因為以上原因，賀建奎的世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒誕生后，才引發了軒然大波。社會各方特別是科技界一致認為，在目前基因編輯技術尚不成熟的條件下，賀建奎將它貿然用于人體胚胎研究，嚴重違背了科研規范和醫學倫理，是一種不負責任的魯莽行為。

三、基因編輯可能導致進一步的社會倫理后果

在現階段，基因編輯技術明顯存在這樣或那樣的缺陷，存在巨大的不確實性和風險。但隨著科學的進步，我們有理由相信，今后的基因編輯技術經過更多的試驗，可以克服目前的不確定性，并在相當程度上達到安全有效;甚至隨著技術的進步，基因編輯將不再昂貴，完全可能被普通疾病患者接受和使用。在這種情況下，我們就需要進一步思考，在人身上使用基因編輯技術是否合理？或者說是否仍然應該禁止基因編輯技術在人身上的應用？

我們認為，由于基因編輯涉及到人類對疾病和健康的理解，涉及到對人“類”和人倫關系的影響，甚至對生命本質的認識，即便它在技術上不再存在目前的不確定性和風險，甚至使用價格不再昂貴，在人身上使用基因編輯技術仍然需要進行慎重的倫理省思。

首先，基因編輯技術引起的倫理憂慮之一，是使用基因編輯技術是否會破壞我們對人類同一性的認識。雖然關于“人”的本質學術界并沒有形成共識，但從生物的角度來認識人類至少是一個可供參考的方案。如果我們可以把握人之為人的基因結構，那么就可以為人類的同一性預設這種結構。然而，基因編輯技術的任意使用很可能改變這種局面。因為我們很可能為了某種目的改變某個人的基因，破壞他之所以為人的基因結構。在這種情況下，即便他的外貌與人類還很相似，行為也未曾有所不同，但我們是否還可以認定他是“人”？抑或認為他只不過是“人的變種”，不再享有人的權利、承擔人的義務。

其次，基因編輯技術是對基因進行修改或編輯的技術，而一旦對目標基因進行修改、編輯，就意味著目標基因本身不符合人們的期望，達不到人們的要求。因此，關于基因編輯技術的使用蘊含著一個價值判斷，它可能代表著對某些特定基因的一種價值偏見。在面對“有缺陷”的基因或者本身可能攜帶疾病的基因時，這種價值上的偏見體現得最為明顯。根據辛格（Peter Singer）的數據，在美國和英國，超過90%的孕婦在她們的胎兒被檢測出可能攜帶唐氏綜合癥的時候，都會選擇放棄該胎兒[4]15。因為她們都希望自己的孩子從一開始就擁有一個健康的身體、良好的開端，而不是一個唐氏綜合癥患者。基因編輯技術，甚至全部現代醫學都蘊含著這樣一個價值判斷，即健康比疾病更好。但問題在于，在基因層面上，什么是健康？什么是疾病？健康優于疾病的依據是否得到了辯護？或許有人希望借助常識或個人經驗判斷什么是健康、疾病，并且通過常識判斷出健康狀態優于疾病。但有些疾病，我們個人并沒有辦法體驗，也沒有辦法作出準確的判斷，給出合理的辯護。更棘手的是，有些狀態以前認為是疾病，但現在卻可能認為是正常的，如有些國家已經正式承認同性戀;而有些狀態以前認為是正常的，而現在卻被越來越多的人視為疾病，比如抑郁癥。這即是說，在有些情況下，并沒有辦法對疾病與健康加以嚴格的區分。判斷基因是否正常也會面臨同樣的難題。即便有人認為，在基因層面上，我們可以區分健康與疾病，這也并不意味著我們一定要毫無保留地采用基因編輯技術。采用基因編輯技術修改有缺陷的基因，固然可以在個體甚至家庭層面上消除疾病帶來的痛苦，但在社會層面上卻可能強化我們對基因缺陷的價值偏見。我們很可能不再對基因疾病患者抱有同情或者寬容之心。因為基因編輯技術已經可以安全高效地幫助我們解決基因上的疾病，而那些患有基因疾病，卻沒有接受基因編輯技術編輯的患者大多數情況下將會被當作另類，不被社會大眾所接受，甚至可能受到歧視或被社會拋棄。

再次，基因編輯技術的運用可能破壞傳統的人倫關系，引發新的倫理混亂。血緣關系、人倫秩序是建立在一定的基因結構或基因相似度基礎之上的。如果父母基于某種考慮，修改甚至重新編輯了胎兒相應的遺傳基因，可能導致父母和子女之間、兄弟姐妹之間，以及整個家族之間的人倫關系發生程度不一的變化。在這種新情況下，傳統的基于人倫關系的倫理原則和倫理規范將面臨巨大沖擊，人們的道德責任、權利和義務也需要重塑。

此外，更嚴重的問題在于，對基因編輯技術的任意使用很可能改變基因編輯技術的使用方向，從目前注重基因疾病的治療轉向基因功能的增強[4]537。換句話說，基因編輯技術的成熟很可能使一些人不再滿足于預防和治療疾病，而是逐漸擴大范圍，拓展到消除殘疾和小毛病，修飾外在的容貌，甚至利用基因編輯技術進行各種強化——最終導向“定制嬰兒”。如果不加以必要的限制，在未來社會中這是可以想象的。因此，任意使用成熟的基因編輯技術很可能導致這種場景的出現：運動員希望通過基因編輯技術改造他的運動基因;作家或藝術家希望通過基因編輯技術改造他的想象力基因;父母則希望通過基因編輯技術改造孩子的智力基因。在這種情況下，我們將面臨一大堆棘手的難題。

從基因編輯技術接受者的角度來看，我們可以追問的是：誰有資格或者權力決定基因編輯的接受者是否應該接受基因編輯，應該接受何種基因編輯？從個體的角度來看，如果基因編輯的接受者是一個合乎理性的成人，可以自主地做出決定，并為自己的決定擔負起該決定可能引起的后果，那么，他似乎可以決定自己是否采用基因編輯技術修改自己的基因。問題在于，基因編輯技術最有價值的應用場景很可能不是成人，而是尚未孕育成熟的胚胎或受精卵。因為基因存在于每一個細胞之中，改變一個成年人所有細胞中的基因非常困難;相對而言，改變胚胎或受精卵的基因則容易得多。這也是為什么很多學者都認為胚胎是基因編輯試驗最理想的候選者。然而，胚胎并沒有意識，它不可能自己決定自己是否應該接受基因編輯。每一個在胚胎身上做基因編輯試驗的科學家們都沒有征求胚胎的同意。甚至有人認為，“征求胚胎同意”這種說法本身就很可笑，因為任何人都無法征求胚胎的意見。但不可否認的是，胚胎有孕育成人的可能性。一旦我們決定在胚胎上實施基因編輯，就相當于人為地改變了胚胎在自然狀態下被孕育成人的路徑。換句話說，在胚胎身上實施基因編輯將會改變胚胎正常的、自然的發展方向，進而影響由此胚胎孕育出來的人的發展方向。如果只是為了治療胚胎身上攜帶的遺傳疾病，對于大多數人來說，這種改變還是可以接受的;但如果是為了增強基因的某個特性，那么就可能難以接受了。因為原本由此胚胎孕育出來的嬰兒，長大后可能只想成為一名作家;但是有可能，此胚胎被基因編輯技術改造后，它所孕育出來的嬰兒長大后卻成了一名工程師

我們并非堅持基因決定論，而是認為，基因一定會在一定程度上影響人的發展，而只要承認這一點，那么任何對胚胎基因的編輯行為都會影響此胚胎所孕育的人的發展歷程。。基因編輯技術的應用很可能影響人的發展過程，但人是自由的，沒有人能決定他將來的生活模式。即便他仍然只是一個胚胎，其父母也沒有權利干涉他的生活軌跡，幫助他決定是否應該修改何種基因，增強何種基因特性。

可能有人認為，胚胎的父母有權決定該胚胎的基因應該進行何種編輯。因為胚胎即便孕育成了嬰兒，根據法律，該嬰兒仍然受其父母的監護。我們認為，即便承認父母有權決定他們的胎兒是否接受基因編輯技術以及接受何種基因編輯，使用基因編輯技術仍然需要慎重考慮，因為基因編輯技術的任意使用很可能帶來更多的社會問題。首先，在基因編輯技術的安全性不再成為問題的前提下，承認父母擁有決定是否修改其胚胎基因的權利，將很可能導致這樣的局面，即所有父母都希望他們的胚胎接受更多的基因修改，從而獲得更好的基因，并因此孕育出更強大、更完美的嬰兒。因為胚胎接受基因編輯的力度越大、次數越多，由之孕育出的嬰兒在基因結構上越強大、越完美，那么該嬰兒出生后便可能“贏在起跑線上”，長大成人后獲取成功的可能性也就越大。這對于某個人或某對父母來說，可能是好事;但對于整個社會來說卻不一定是好事。因為當所有父母都期望他們的孩子擁有完美基因的前提下，基因編輯技術必然會擁有商業屬性。這意味著那些擁有更多資源的人，例如擁有政治特權、經濟地位和技術優勢的人，他們的孩子最有可能被改造成擁有最完美的基因，最有可能獲得成功。而普通人的孩子將只能擁有一般的基因，很難獲得成功。長此以往，已經存在的社會分化、貧富差距等可能越拉越大，最重要的社會價值如平等、公正等將會消失得無影無蹤。其次，基因編輯技術的商業化，可能使更多的父母傾向于為他們的胚胎選擇更優秀的基因。這意味著越來越來多接受基因編輯的胚胎在基因結構上越來越相似。因為大多數優秀基因的結構可能是相似的，基因編輯技術的程序是相似的，由這些胚胎孕育出的嬰兒表現出來的特征也會越來越趨向同一，而非趨向個性化、多樣化。這將對人類社會發展的多樣性，以及每個人的自由發展構成嚴重的阻礙和威脅。再次，如果別有用心者人為地操控基因編輯，例如故意修改他人胚胎的正常基因，或者強化他人基因的自私、暴力等不良傾向，甚至制造出類似希特勒之類的戰爭狂人，那么就可能演變成社會和道德災難。

從基因編輯的實施者以及基因編輯的接受者二者之間的關系來看，當基因編輯技術被應用在基因特性增強這一場景之上，也可能帶來一系列問題。因為當基因編輯技術被應用在基因特性增強這一場景之上，基因編輯技術便成了一種商業技術。作為商業來說，基因編輯實施者的最大目的是賺取利潤，盡可能獲取商業利益。在這種關系中，人的基因反而成了商品，人也因此成了基因編輯實施者賺取利潤的手段。而根據馬克思的歷史唯物主義理論，在這種商業關系中，基因編輯的接受者將被基因所異化，而基因編輯的實施者則可能為了高額利潤而鋌而走險，甚至在暴利面前敢于踐踏一切人間道德和法律。

總之，即使今后基因編輯技術成熟了，如何合理地利用它，仍然存在大量需要討論的社會倫理問題。這一切遠比我們想象的復雜，也遠比我們想象的充滿挑戰。面臨新的問題和挑戰，我們需要最大限度地調動倫理智慧，更審慎地進行倫理反思，努力形成相應的倫理共識，做出明智的負責任的決定。

四、基因編輯技術研究、應用應該遵循的倫理原則

自CRISPR介導的基因編輯技術出現以來，它立即被廣泛應用于生命科學研究的各個領域，尤其對疾病的預防和治療產生了劃時代的意義。近年來，基因編輯技術雖然有了長足發展，但仍然存在巨大的不確定性和風險，因此，包括科研人員在內的社會各界對于將基因編輯技術應用到人類胚胎方面一直持謹慎態度。2015年12月，世界各國的科學家們在華盛頓召開的人類基因編輯國際峰會上基本達成了如下共識：針對人的胚胎和生殖細胞的基因編輯只能用于基礎學術研究，而禁止一切以生殖為目的的臨床研究和應用。中國對于涉及人的生物醫學研究一直有著詳細、嚴格的規定和規范，科技部、原衛生部等制定的《人類胚胎干細胞研究倫理指導原則》《人類遺傳資源管理條例》《涉及人的生物醫學研究倫理審查辦法》《生物技術研究開發安全管理辦法》等，都堅決反對現階段開展以生殖為目的的基因編輯臨床實驗。

賀建奎事件發生后，國內學術界的態度和意見基本一致，都認為賀建奎的行為實質上是一次進行基因增強改造的人體試驗，而不是針對嚴重基因缺陷的臨床治療。在缺乏嚴格的科學評估、安全性存在不可預知風險的情況下，賀建奎貿然開展以生殖為目的的人類生殖細胞基因編輯臨床操作，嚴重背離了目前被廣泛接受的價值立場和倫理共識，嚴重背離了科研管理規則和相關法規。這樣的“研究”既沒有先進性，又沒有必要性，必須亡羊補牢，采取有效的、有針對性的舉措，明令禁止這類存在未知風險和安全隱患的冒險行為。

基因編輯是一項前沿的、復雜的高新科學技術，人類迄今對它的理解和掌握依然有限。基于前面的倫理討論、賀建奎的冒險行為以及可能存在的巨大風險，為了促進基因編輯技術的健康發展，令其更好地興利除弊，為人類造福，我們認為，從倫理學的視角，在基因編輯的研究、應用中，首先應該設立一些不容觸碰和挑戰的倫理底線。即是說，基因編輯技術的研究、應用必須有所敬畏，必須嚴格遵循以下一些基本的倫理原則。

（一）人本原則

面對基因編輯之類高新科技的快速發展所導致的大量新問題、新挑戰，我們必須始終堅持以人為本的原則，對人類保持“悲憫之心”，對生命保持敬畏態度，以對人類和生命高度負責的態度開展科技研究和應用。具體對于基因編輯技術，一方面，應該更新觀念，改革體制，在有效的監管下開展基因編輯技術的研究和應用，以滿足人類的愿望、利益和需要，增進人類的福祉和自我完善;另一方面，絕不能夠放任自流，讓危險的不確定性和可疑的風險危害人類自己，造成人類的整體遺傳和進化危機。在技術不完善、風險不可控、缺乏科學評估的情況下，必須禁止任何組織和個人以任何形式將基因編輯技術用于人類胚胎操作、臨床試驗、臨床應用。對于以疾病醫治為目的的臨床試驗、臨床應用的受施者，必須制定細致的醫學和倫理照護方案，防范基因編輯可能產生的健康損害，保護其個人隱私，促使其在生理上、心理上和社會上健康生活。

（二）公正原則

“公正是人們期待的一視同仁、得所當得的道德直覺，也是對當事人利益的互相認可，并予以保障的理性約定”[5]。任何人都是生而平等的，基因編輯技術應該有助于所有人的平等，應該讓所有人共享科技進步成果。人的命運不能交由編輯了的基因所決定，任何人通過自我奮斗都應該可以獲得公正的回報。按照公正原則，需要以人為本完善制度設計，保證所有人擁有平等的利用基因編輯技術治療疾病的機會，防止加劇社會分化和不平等。在這里，必須防止有人利用政治特權、經濟地位或技術優勢壟斷技術，例如，開展“定制嬰兒”或“定制嬰兒”的競賽，從而人為造成遺傳階層分化或人生起跑線上的不平等;必須防止有人壟斷相關醫學資源，優先獲取治療機會，包括基因修飾或者延長壽命的機會，防止有人利用技術優勢不道德地賺取超額利潤;同時，建立健全符合高新科技發展特點的社會福利和保障體系，對落后國家、地區特別是弱勢群體進行必要的扶持，促進普惠的醫療權和健康權的實現，切實維護全體人民的生命尊嚴和合法權益。

（三）公開透明原則

公開透明原則是一個操作性原則，可以最大限度地降低不可預知性和不確定性，消除社會公眾的恐懼、緊張、擔憂心理，是確保基因編輯研究、應用不偏離正確軌道的關鍵。鑒于當前實施基因編輯所具有的不確定性，以及可能產生的災難性風險，因而應該堅持公開、透明原則，將所有研究、應用置于相關監管機構、倫理委員會和社會公眾的監控之下。相關的臨床試驗、臨床治療應該堅持和受試者、病人隱私相符合的最大程度的透明度，在充分的持續反復評估和公眾參與條件下進行，確保臨床試驗、臨床治療限制在疾病、殘疾的預防、診療范圍之內。一旦發現超范圍違規使用技術，可能或者已經產生破壞性后果，相關人員必須立即報告監管機構，及時采取有效措施，及時向社會公眾加以說明。

（四）知情同意原則

知情同意原則也是一個操作性原則。基因編輯的研究、應用可能實質性地改變人、人的身心狀況，以及人的實踐狀態和生活遠景。對于相關研究和應用的具體內容、存在的不確定性和可能風險，當事人應該具有知情權。只有在當事人真正理解并且同意的情況下，方可進行臨床試驗、臨床治療，并通過可靠的監管機制防范治療重大疾病之外的濫用。在臨床試驗、臨床治療過程中，一旦出現危及當事人生命、健康以及其他合法權益的未預料后果，應該立即中止，重新履行手續，獲得當事人的授權。在賀建奎事件中，雙胞胎嬰兒的父母是否準確地了解實驗者的目的、臨床實驗本身的風險以及可能導致的后果，都是值得懷疑的，需要由相關機構予以審查。而“被編輯”的雙胞胎嬰兒，自然完全被剝奪了知情同意權，其可能面臨的不確定性和風險，其父母是否有權代替嬰兒做出決定，也是尚沒有結論、需要討論的事情。

（五）責任原則

在基因編輯的研究、應用過程中，必須確定不同倫理主體的權利、責任和義務，預測并且預防產生不良后果;一旦造成過失，必須盡快弄清問題所在，采取包括道德譴責在內的必要行動，對相關責任人嚴肅問責。基因編輯臨床試驗的目標必須是預防嚴重疾病或者嚴重殘疾，必須有令人信服的治療方案，并在嚴格的監管體系下限制其試驗范圍;在臨床試驗期間必須對受試者進行持續的嚴格的監管，制定全面的、尊重個人自主性的長期多代的隨訪計劃。必須重申，對于防范基因編輯已知的或潛在的風險，基因編輯領域的科技工作者作為處在人類知識邊緣和倫理邊緣的評價和決策者，肩負著神圣的、不容推卸的道義責任。這正如愛因斯坦所告誡的：“如果你們想使你們一生的工作有益于人類，那末，你們只懂得應用科學本身是不夠的。關心人的本身，應當始終成為一切技術上奮斗的主要目標;關心怎樣組織人的勞動和產品分配這樣一些尚未解決的重大問題，用以保證我們科學思想的成果會造福于人類，而不致成為禍害。”[6]

應該說明的是，制定和運作以上倫理原則的目的，絕不是為了限制基因編輯技術的“自由研究”，也不是為了制約基因編輯技術造福社會大眾，而是旨在目前對技術本身及其后果缺乏全面、充分了解的情況下，預防各種不測事件的發生，給人類留下足夠的解決問題的時間和空間。制定和運作以上倫理原則，甚至也不是不信任科學家群體，而是要未雨綢繆，幫助他們切實弘揚科學精神，克服可能存在的短視和偏見，防止個別人基于不良的動機、欲望而鋌而走險，做出自以為是、不負責任的瘋狂之舉。而為了讓這些基本的“底線原則”切實得以落實，必須由國家相關部門協調國際社會，共同制定強制性的政策、法規和管理辦法，采取協調一致的行動，指導和規范相關科技人員的行為。

此外，還應該說明的是，所有這些倫理原則和法律規范都不是終極的、一勞永逸的，而是歷史性、過程性的。科學探索和技術應用沒有止境，基因編輯技術今后有可能不斷取得突破性進展;相關的倫理原則和法律規范也應該與時俱進，隨著基因編輯技術的發展而動態地加以修改、補充和完善;從而既促進基因編輯技術的研究和應用，為社會大眾的健康和生命造福，又嚴格防范倫理不端行為的發生，防止將人與人類置于可疑的危險之中。參考文獻：

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[5]孫偉平.關于人工智能的價值反思[J].哲學研究，2017（10）： 120-126.

[6]愛因斯坦文集（第3卷）[M].許良英，譯，北京：商務印書館，1979：73.

Abstract：Gene editing is a novel complicated leading technology. Undoubtedly， it has significant positive effects if used safely and reasonably. However， this technology does not get mature enough. Up till now， there are no strict scientific assessment criteria but many unexpected risks about such technology. Under these conditions， using the technology rashly may change human genealogy， bringing some unpredictable disastrous consequences. Even gene editing technology gets mature in the furture， ethical reflections， regarding how to use the technology in reasonable ways， will still be needed. Moreover， these reflections will contribute to avoiding deviating from the correct path， getting fundamental ethical common senses. For sound development of gene editing technology， promoting its benefits and abolishing its harmfulness， our studies and practices on gene editing should follow multiple principles， including the humanistic principle， the principle of impartiality， the principle of publicity and transparency， the principle of informed consent， the principle of responsibility and so on.

Key words： "gene;gene editing; ethical reflections;ethical consequences; ethical principles;science ethics

（責任編輯 彭建國）