ICU日記減輕患者家屬ICU后綜合征的研究進展

李潔，于君

（1 山東中醫藥大學；2 山東中醫藥大學附屬醫院，山東濟南，250000）

重癥監護病房（intensive care unit，ICU）作為挽救危重患者生命的重要力量，一直以來承擔著搶救生命、降低患者死亡率、維持生存的重要角色。近年來，隨著重癥醫學得到重視且飛速發展，ICU轉出率不斷提高［1］，但由于ICU 的密閉環境、各種有創性操作、機器報警及與醫護人員溝通不足等現實問題的存在［2］，致使患者本人及其家屬在生理、心理、認知等方面出現障礙，導致ICU 后綜合征（post-intensive care syndrome，PICS）的發生。這些障礙甚至可持續至患者轉出ICU 后，嚴重影響患者及家屬的后期康復及整個家庭的生活質量。國外研究表明［3］，ICU日記作為ICU 過渡期的干預方式，有效降低ICU 幸存者及其家屬的相關癥狀的發生率。作為一種治療手段，ICU日記在歐洲、北美等國家已得到廣泛應用并取得了顯著療效［4］，但在國內尚缺乏醫院開展ICU日記研究的報道。鑒于此，本文就近年來國外ICU日記在家屬ICU 后綜合征中的應用進展進行綜述，以期為國內ICU 患者家屬的護理提供借鑒，現報道如下。

1 概述

1.1 ICU 后綜合征的概念

ICU 后綜合征這一概念由美國重癥學會（society of critical care medicine，SCCM）于2010年首次提出，不僅指重癥患者轉出ICU 后在心理、生理及認知等方面新出現或加重的如ICU 失用性萎縮、睡眠紊亂、瞻望、焦慮、創傷后應激綜合征等一系列功能障礙［5］。同時對于家屬而言，由于患者入住ICU 實施封閉治療，致使其不能及時了解患者病情并實施照護，導致在生理、心理等方面出現障礙，這些障礙統稱為家屬ICU 后綜合征（postintensive care syndrome family，PICS-F）［5］。PICS-F的表現主要包括心理障礙和生理障礙兩個方面，心理障礙如焦慮、抑郁、偏執、創傷后應激障礙等癥狀，生理障礙表現為睡眠質量下降和疲勞［6］。研究表明［7］，這些情況尤其是焦慮、抑郁等心理障礙并不會隨著患者從ICU 的轉出而有所好轉。究其原因，可能與承擔昂貴醫療費用、生活質量下降、疾病打擊等因素有關。

1.2 ICU日記的概念

ICU日記又被稱為患者日記，是一種幫助由于鎮靜或昏迷的患者重拾在ICU 期間缺失記憶的方法。最早出現于1980年的丹麥，護士通過文字或照片的形式簡單記錄患者在住院期間所經歷的故事［8］，如入院原因、日常活動敘述等。ICU日記不同于普通日記，作為事件發生和情感體驗的主觀呈現，其記錄者除了ICU 醫護人員外，也可包括患者的家屬及朋友。研究表明，ICU日記的使用可有效降低ICU 幸存者創傷后應激障礙的發生率［9］，減輕焦慮、抑郁的程度［10］。目前，ICU日記作為一種低成本的有效措施已在英國、瑞典等國家得到了廣泛應用，成為幫助ICU 幸存者及家屬應對ICU 后綜合征的有效工具［11-12］。

2 ICU日記的實施

2.1 護士ICU日記

國外研究發現［13］，為ICU 患者書寫日記已成為實施重癥護理的重要內容之一，以期為患者及其家屬提供更多的心理支持。JONES 等［14］對36 名ICU 患者家屬在轉出ICU 后3 個月內進行的隨訪中發現，干預組家屬通過參與護士ICU日記的書寫、為護理人員提供包含圖片和文字在內的素材、與患者分享日記內容等方式，其創傷后應激癥狀14 條清單（post-traumatic stress symptoms-14 inventory ，PTSS-14）得分較對照組有明顯下降。

在LOCKE 等［15］的循證實踐中，組建了包括組長、ICU 護士長、重癥護理專家、內外科醫師、護士及牧師和姑息治療團隊在內的ICU日記團隊，日記內容以“了解我”開頭，專門記錄患者的個人信息，如姓名、出生日期和喜好等，并留有空間以便記錄其他細節及患者和家屬的照片，其余內容為ICU 后綜合征的定義、ICU 后往其他護理單元的過渡，出院過程及隨訪等。在此項目中，護士負責完成最初的日記，其中包括關于患者為何進ICU 的一個簡短的解釋，剩余其他內容由交班護士或醫生團隊等完成，要求每班次至少記錄1 次。日記的記錄和書寫也有一定規范。JONES 等［9］隨機對照試驗中，護士通過標準培訓和指南要求，每天準確記錄患者在ICU 期間的生活、治療及護理過程，發生重大變化時需拍攝照片，要求每日記錄時間為數分鐘，患者出院或轉出時轉交并確保其理解的內容。另一研究中對書寫日記所需時間進行了研究，認為受到床護比及護士本人書寫經驗的影響，綜合考慮每篇日記的所用時間應在6min 以內［16］。同時，護士在書寫日記時，應注意盡量避免使用專業術語［9］，以便于后期患者及家屬的理解。

大多數ICU 中，護士書寫的ICU日記，同時具備關懷和治療兩個作用［17］。以護士為作者的ICU日記，幫助患者重建了一個正確、完整的ICU 經歷，有效防止患者轉出后妄想、錯覺等的發生［18］。日記對患者家屬同樣提供了一定程度上的情感支持。EWENS 等［19］通過對出院患者進行訪談，發現家屬通過閱讀ICU日記中的內容同樣感受到了來自醫護人員的支持，幫助家屬更好地掌握患者相關醫療信息，減輕了患者心理負擔，是護理工作由專注操作技術轉為注重人文關懷的重要體現。但與此同時，護士在書寫日記時應注意防止過度移情，充分把握對患者的情感認同度［20］，與患者及其家屬保持適當人際距離［21］。

2.2 家屬ICU日記

DAVIDSON 等［22］認為，運用溝通和包容的方式使家庭參與醫療決策，可能對疾病結果產生重大影響。家屬書寫ICU日記大多需要在醫護人員的指導下進行［23］。在NIELSEN 等［24］的研究中，當患者入住ICU 后，護士應將日記記錄法介紹給患者的一個或多位家屬，并從中選擇與患者關系密切且經常探望者進行指導，包括記錄方法、時間等，具體內容由家屬自行決定。一項歷時30 個月的隨機對照試驗中，護士通過評估不同家屬的個體需求，幫助其找到適合的書寫方式，護士為家屬提供書寫日記的筆記本，其內容包括解釋說明（日記是為了幫助您及您的家人），可以書寫的內容（患者患病的經過、在ICU 期間及出院后發生的事），不能書寫的內容（患者及家屬的隱私），照片等，家屬對何時與患者分享日記內容享有最終決定權［23］。

家屬在ICU日記中表達情感的方式與醫護人員是截然不同的，以家屬為作者的日記，內容主要圍繞著愛與家庭生活。日記作為家屬與患者在ICU期間溝通的橋梁，雖然書寫日記是為了患者，但家屬同樣從記錄中獲得了積極的體驗。研究表明［25］，采取由多位家屬共同記錄日記的方法，通過互動共同表達對患者的情感，可以促進家庭成員間的緊密聯系。另外，日記作為宣泄與疏導情緒的途徑，減輕了家屬的心理負擔，避免家屬ICU 后綜合征的發生。值得關注的是，目前家屬書寫的ICU日記仍存在暴露隱私、分享時間選擇不當等問題，要求護理人員在給予指導時要更加謹慎，防止不必要的護患糾紛的發生。

3 小結

“以患者-家庭為中心”的照護機制，要求在關注患者的同時不能忽略家庭其他成員的健康狀況和需求。通過與家屬合作書寫日記，醫護人員通過對日記內容的整體把握，全面了解家屬目前面臨的困境［25］。LOCKE 認為［15］，如果醫護人員可以就ICU 轉出后患者及家屬關心的問題進行教育，通過ICU日記幫助患者找回記憶，就可以降低ICU 后綜合征及家屬ICU 后綜合征的發生率，提高患者和家屬的護理滿意度，改善過渡期護理。但在我國，由于ICU 護理人員日常工作繁重、護患溝通缺乏等原因，ICU日記的應用仍有諸多限制，建議參考國外實施模式，探索適用于我國國情的ICU日記。