李茹 陳玲玲 段曉俠 李艷
(1蚌埠醫學院第二附屬醫院護理部,安徽 蚌埠 233030;2蚌埠醫學院)
在目前我國養老服務社會化程度還不高的情況下,照料體弱多病的高齡老人、臥床老人、活動能力下降的老人的責任多由家庭成員承擔。然而,家庭結構小型化,兩代人分居,家庭照料資源匱乏,家庭用于治療慢性病和護理費用投入越來越多,因此照護此類老人的負擔將進一步加重。社會支持作為一種可利用的外部資源對照顧者的影響越來越受到護理領域的重視。本研究旨在通過調查了解老年慢性病照顧者的照顧負擔現狀、社會支持現狀及社會支持對老年慢性病照顧者負荷的影響。
1.1一般資料 便利抽取2015年2~9月入住蚌埠醫學院第二附屬醫院老年病科的老年慢性病照顧者122人進行調查。納入標準:①為患者家庭中的主要照顧者,每天照顧時間達6 h;②無溝通障礙,自愿參加本研究。排除標準:①領取報酬的照顧者;②未成年的照顧者。其中男57例,女65例;年齡23~71歲,平均年齡(48.43±6.32)歲;年齡:18~20歲5人、21~39歲43人、40~59歲54人、≥60歲20人;已婚103人、未婚19人;文化程度:文盲8人、小學35人、初中及高中67人、大學及以上12人;經濟狀況:一般12人、中等84人、較好26人;照顧時間:<1個月43人、1~3個月22人、>3且≤6個月24人、>6且≤9個月11人、>9且≤12個月13人、>12個月9人;與患者關系:配偶59人、子女52人、兄弟姊妹7人、保姆(排除在外)4人。
1.2研究工具 ①一般資料問卷內容包括年齡、性別、民族、婚姻狀況、文化程度、經濟狀況、照顧時間、與患者關系等方面。問卷在患者入院后由專人發放,說明研究目的并指導其填寫完成,共調查124例老年慢性病照顧者有效問卷122(98%)。②照顧者負擔量表(ZBI) 中文版〔1〕有22個條目,每個條目按Link5級評分法,“沒有”計0分,“偶爾”計1分,“有時”計2分,“經常”計3分,“總是”計4分,量表總分<21分為無或輕度負擔,21~39分為中度負擔,≥40分為重度負擔。該量表包括個人負擔和責任負擔2個維度。量表Cronbach α系數為0.87,內部一致性信度較好。③社會支持評定量表(SSRS)〔2〕共10個條目,用于測量個體社會支持的3個維度:客觀支持、主觀支持、對社會支持利用度,10個條目之和為社會支持總分,總分為66分,總分≤22分為低水平,23~44分為中等水平,45~66分為高水平。該量表已為國內廣泛使用,具有較好的信度和效度。
1.3統計學方法 采用SPSS13.0軟件進行t檢驗和Pearson相關分析。
2.1老年慢性病照顧者負擔水平得分情況 ZBI得分為(35.60±15.67)分,總體處于中度負擔水平。本研究結果顯示78.79%的主要照顧者存在照顧負擔,其中無或很少負擔者21.3%,中度負擔者36.9.%,輕度負擔者36.9%,重度負擔者4.9%。
2.2老年慢性病照顧者的社會支持得分情況 老年慢性病照顧者的社會支持總分,客觀支持得分、主觀支持得分、支持利用度得分與常模比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 老年慢性病照顧者社會支持得分分)
2.3老年慢性病照顧者的照顧負擔與社會支持的相關性 ZBI得分與客觀支持得分、SSRS總分呈顯著相關性(r=-0.382、-0.191,P<0.05)。與主觀支持、支持利用度無相關性(r=0.046、-0.021,P>0.05)。
本研究結果與我國〔3〕學者研究結果一致,國內研究認為在照護行為具體表現上有較強的性別差異〔4,5〕。國外研究〔6〕卻未發現性別間的差異。這可能和我國社會文化背景及家庭觀念有關,女性通常是家庭照護的主要承擔者,而且女性具有耐心細致的特點。曹建勛〔5〕研究表明大多數照護者照護時間長達數十年,65.8%照護者全天候照護,所以配偶在老年慢性病照顧過程中更為重要〔7~9〕。
本研究結果顯示,老年慢性病照顧者普遍存在照顧負擔,研究〔10,11〕認為,病人的生活自理能力是照顧負擔的重要影響因素。本研究顯示配偶是老年慢性病主要照顧者,而配偶的照顧負擔高于女兒、兒媳、兒子、兄弟姐妹等。由于照顧者用于照護的時間增加導致社會交往時間減少,休閑活動減少,而且照顧患者使得自身作息時間紊亂,另外老年慢性病病人因疾病導致行為改變、情緒改變,也讓照顧者感到沮喪。長期照護產生的負面情緒無法排解等問題會使照顧者產生負擔。
本研究中除配偶之外的家庭照顧者主要是子女,52位照顧者中,其中18人本身就承擔著工作壓力及照顧教育下一代的壓力,為了對患有老年慢性病家人提供照顧或分擔父親或母親的照顧負擔,其中9位照顧者利用休息時間或減少工作時間照顧病人,不同程度改變了自己的生活和工作,增加了照顧者的負擔。其他34位照顧者中(19人已經退休,3人全職在家,3人自由職業,9人工作輕松可以用休息時間照顧病人),雖然沒有來自工作的壓力,大多數照顧者仍然認為個人及家庭生活發生了改變。本研究中的家庭照顧者的照顧負擔處于中等水平,這可能是在優良傳統的中華民族文化的影響下,配偶、子女把照顧病人作為自己應盡的義務和責任,能夠自覺承擔起照顧者的角色,并且能盡自己最大努力完成照顧工作,他們認為這些都是自己分內的事,不認為這是自己背負的沉重負擔,從一定程度上能夠緩解照顧者的壓力。
入組本研究老年慢性病病人,都有醫療保險,其中家庭經濟狀況較好的占21.6%,大多數病人家庭經濟狀況都可以承受老年慢性病病人的醫療、營養及家庭的日常開支等需求,但是有部分家庭認為長期照顧老年慢性病家人加重了經濟照顧者家庭的經濟負擔。這可能和為了照顧病人請假,影響了照顧者的個人收入有關。
社會支持是個人獲得的實質上的幫助,有利于信息及情感上的慰藉〔12〕。本研究結果顯示,老年慢性病照顧者社會支持處于中等水平。老年慢性病的診治絕大多數仍屬于綜合性醫療機構,而專門服務于老年人的醫院和適合老年人需要的慢性病治療機構還很少。而老年慢性病患者面臨的健康問題多且復雜,高齡老人的照料、護理的資源(資金、人才)匱乏,當患者出現護理問題時往往使得照顧者手足無措。
本研究表明照顧者的社會支持越低,照顧負擔越重,這與Chen等〔13〕研究結果一致。家人及朋友的支持程度是照顧者負擔的顯著預測因子,支持度越高,照顧者負擔越小〔14〕。社會支持是照顧者潛在的中間力量,可以緩解照顧者壓力及壓力事件所帶來的不良情緒,從而提高照顧者生活質量。社區應建立老年慢性病家庭服務機構,通過疾病咨詢、交流教育等方式滿足照顧者需求并增加照顧者管理慢性病的能力。豐富和發展延續性護理服務,使得慢性病患者的治療康復保持不間斷性,從而減輕照顧者負擔。政府和醫療機構應積極考慮構建老年慢性病的綜合照顧機構,調動醫院、社區、家庭等多方力量為患者提供醫療護理服務,從而降低照顧者的照顧負擔。