社區里的安寧療護服務

黑子明 張敏 劉登

哪些患者可以考慮社區安寧療護

一位90歲高齡的糖尿病患者，患有糖尿病30余年，已有糖尿病腎病、冠心病、腦血管病后遺癥等多種并發癥。5年前出現腎功能衰竭，每周進行3次透析。入院前1周患者病情加重，出現神志不清、血壓降低、心功能衰竭等情況，被上級醫院告知繼續進行血液透析治療風險大，病情難以逆轉。患者已出現無尿、神智模糊，家屬無法照料，心力交瘁，遂攜帶病歷資料至上海市靜安區臨汾路街道社區衛生服務中心安寧療護門診咨詢。經綜合評估后預計生存期為2周，我們和家屬溝通后當即予以預約，第二日辦理入院。

當疾病病情進入末期，且不可逆轉，預計生存期在3個月以內，可以接受安寧療護服務。如各種惡性腫瘤晚期患者、器官衰竭末期的患者等。患者或家屬可攜帶上級醫院的詳細病歷資料、出院小結、診斷報告等來我中心門診或住院部咨詢，醫生會進行初步評估和溝通，如符合條件可進行下一步預約入院。

“三床聯動”，患者可獲得全面照護

一位胰腺惡性腫瘤患者，發現時已是晚期，伴有肝臟、腹腔和骨轉移。患者有嚴重的腹痛和腰椎疼痛，不思飲食，進食后惡心，雖在上級醫院門診開具了止痛、止吐、助消化等治療藥物，但服用藥物缺少指導，無法得到持續性的醫療服務，癥狀控制不佳，導致患者出現抑郁、厭世等不良情緒。家屬攜資料到安寧療護門診咨詢登記，綜合評估患者預計生存期大于3個月，他們得到的建議是先進行居家安寧療護。由團隊醫護人員（全科醫師、安寧護士、心理咨詢師）進行居家安寧療護1個月，進行電話查床，上門查床，詳細為患者檢查身體，分析病情，解釋患者疑問，告知藥物服用調整方法，探討飲食、運動技巧，指導家屬和照料者注意事項，并開具相關治療藥物。患者癥狀得到有效控制，情緒得到有效紓解。1個月后評估生存期2月，遂預約進入機構安寧療護住院治療。

通常來說，安寧療護服務分為居家安寧療護和機構安寧療護。如初步評估生存期在3個月以上，或患者一般情況尚可，建議可在家中接受居家安寧服務。服務內容包括：定期的上門訪視、病情了解，生命體征（血壓、血糖、血氧飽和度、心率）的測量，體格檢查，對應癥狀的治療和護理指導，用藥指導和一般藥品開具，照護者的培訓，并發癥預防的指導，進一步就醫的指南，簡單傷口的上門換藥和處理等。

中心采取家庭病床、護理病床、安寧病床“三床聯動模式”。中心對轄區內早期的癌癥患者及其家庭實施社區腫瘤條線的管理，電話訪視、上門隨訪、家屬培訓支持等服務項目;進入晚期需要居家護理的患者，若符合條件會建立家庭病床;病情不便開展家庭病床但還未進入終末期的患者，入住中心老年護理床位;終末期則提供入住安寧療護病房的專業化服務。

安寧療護讓患者獲得四方面服務

一位患小腦腫瘤的5歲兒童入住了安寧療護病房。患兒經歷了2次手術和數次搶救后，已無法再進行進一步有效治療，由三級專科醫院轉至我中心。患兒有嚴重的顱內感染、全脊髓腫瘤擴散、顱內高壓，導致高熱、驚厥抽搐、頻繁噴射性嘔吐等癥狀。醫生為他進行了補液治療降低顱內壓、抗感染和鎮靜抗驚厥，疏通腦室引流管等，緩解其癥狀。社工聯系幼兒園老師進行探望、安慰患兒，志愿者為患兒和家屬分享生命教育的繪本和故事，讓其不畏懼，面對和接受死亡。

安寧療護病房為患者主要提供以下服務：

第一，生活照護。配備24小時護理員，為患者翻身、叩背、擦身、洗發、協助喂食、大小便護理等生活照護，減輕家屬照顧負擔，最大程度上預防褥瘡、肺部感染、下肢深靜脈血栓等并發癥的發生，保持病人清潔、有尊嚴的生活。

第二，對癥治療。病房配備品種齊全的麻醉鎮痛三階梯藥物，有經規范培訓的執業醫師和護理團隊，緩解病人疼痛不適癥狀。針對終末期病人常見的惡心嘔吐、呼吸困難、水腫等癥狀，進行對癥治療以及中醫敷貼、針灸等處理，減少患者痛苦。

第三，安寧護理。護理團隊有豐富的服務臨終病人經驗，可進行口腔、皮膚護理、導管維護、住院指導等，預防或治療患者口干、口臭、褥瘡、皮膚瘙癢、導管感染等不適癥狀。經過安寧護士的日常溝通，也有助于患者和家屬放松心情，面對現實，緩解心理壓力，疏導情緒。

第四，心理社會支持。患者或家屬有社會和心理需求，如家庭問題、財產糾紛、照護問題、臨終愿望、嚴重不良情緒等，安寧療護的社會工作者會適時介入，對接志愿者、社會組織等資源，通過訪視、家庭會議、主題活動和志愿者介入等專業手段和渠道解決問題。如患者有宗教信仰等特殊靈性需求，中心也會盡力尊重患者和家屬，完成臨終心愿。

安寧療護與一級醫院花費相當

一位從上級醫院ICU轉來的患者，在ICU的花費為近4000元/日，其中含多種自費/醫保限定支付藥品，治療效果欠佳，生命垂危。如繼續在ICU治療，費用或會進一步上升。患者在接受安寧療護服務后，使用基礎藥物止痛和對癥治療，每日花費不足300元（含24小時護理、床位等），醫保報銷后自付部分不足百元。

安寧療護服務目前沒有單獨的醫保收費項目。安寧療護科作為社區衛生服務中心的臨床科室，機構收費標準和一級醫院住院收費標準相同，居家收費標準和家庭病床收費標準相同。費用包含床位費、藥費、治療費等，均為醫保項目。而安寧療護特色的心理疏導、靈性關懷、社會支持、志愿者服務目前均為無償開展，不額外收費。

志愿者帶來愛心

中心有多支志愿者團隊，包括了大學生、社區居民、社會熱心人士等各行各業的、有特殊技能的愛心人員。志愿者會通過社工組織各種活動或一對一式的針對性服務來滿足病人需求。

志愿者參與開展了很多活動，如快樂生日會，借助生日會形式為患者慶祝生日;感恩心愿會，了解臨終患者未了心愿，為其完成未盡事宜，避免患者遺憾離世;節日喜樂會，在端午、中秋、國慶等節假日布置病房，營造溫馨節日氣氛，開展節假日慶祝活動;五福臨門團圓日，在新年與元宵節，邀請福利院青少年志愿者與病患家庭共度團圓日，消除臨終患者的孤獨感和被拋棄感;幸福紀念日，為臨終患者夫妻慶祝結婚紀念日，拍攝全家福、夫妻紀念照，并制作家庭紀念相冊;家屬工作坊，針對患者家屬開展減壓放松工作坊和愛上輔導支持小組，幫助患者家屬正視疾病和死亡;溫馨陪伴日，每周二下午由靈性關懷志愿者團隊提供一對一關愛陪伴服務。

鏈接

上海市靜安區臨汾路街道社區衛生服務中心安寧療護團隊，自1995年來始終致力于緩解患者臨終痛苦，服務于臨終患者及其家庭。該中心是中國生命關懷協會全國示范基地、培訓基地，是上海乃至全國最早開展臨終關懷、安寧療護的社區衛生服務中心。