家居寧養(yǎng)，溫暖生命最后一程x

劉芳 王文雅

劉芳，吉林大學(xué)第一醫(yī)院社會工作部兼寧養(yǎng)院主任，中級社工師、國家二級心理咨詢師。兼任中國醫(yī)療保健國際交流促進會腫瘤姑息治療與人文關(guān)懷分委會常委、中國抗癌協(xié)會腫瘤心理治療專業(yè)委員會常委、中國老年保健醫(yī)學(xué)研究會緩和醫(yī)療分會委員、吉林省生命關(guān)懷協(xié)會副會長兼秘書長等。曾協(xié)助3000余名空巢老人、慢病患者進行疾病診療、適應(yīng)、康復(fù)，被評為2016年度中國十大社工人物。

一次普通的家居探訪，讓吉林大學(xué)第一醫(yī)院寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員結(jié)識了患癌的趙叔叔和石阿姨，也認識了他們可愛的孫子。

“我現(xiàn)在就想和你叔叔找個偏遠、安靜的地方，不再承受化療、放療的痛苦，讓生命自然終結(jié)。唯一的擔(dān)憂就是我的孫子……”患癌8年的石阿姨對醫(yī)護人員說出了她的心里話。經(jīng)歷了太多人生的痛苦，并沒有換來幸福的生活，他們沒有錢和體力再繼續(xù)堅持了。

石阿姨一家原本有一所大房子，退休金也可以讓生活過得美滿，兒子與兒媳成婚后生下可愛的孫子，雖不是大富大貴，但也豐衣足食。可天有不測風(fēng)云，石阿姨被發(fā)現(xiàn)患上了肺癌，隨后的手術(shù)、放化療，花掉了家中所有積蓄。屋漏偏逢連陰雨，沒過幾年，趙叔叔又患上了腸癌。為了治病，他們決定將房子賣掉。但這并沒有得到兒媳的理解，不停的吵鬧導(dǎo)致兒子和兒媳離婚，兒子患上了抑郁癥，經(jīng)常出現(xiàn)暴力和自殘行為，孫子失去了母愛，整個家庭狀況跌入谷底。

腫瘤一天天吞噬著趙叔叔和石阿姨的身體，疼痛折磨得他們痛不欲生，而寧養(yǎng)院醫(yī)護人員的出現(xiàn)對他們來說如同久旱逢甘霖。“孫子今年上小學(xué)五年級了，成績一直名列前茅，二胡九級、小號中級、歌唱比賽全校十佳……”石阿姨自豪地歷數(shù)著孩子的優(yōu)秀表現(xiàn)。“他從來沒買過新衣服、新鞋，都是我們在社區(qū)打掃衛(wèi)生撿的。這些鞋從小碼到大碼，孩子腳長到一定碼數(shù)就挑出來給他穿。每次他都會開心地說，又有新鞋穿了，可我的心就像被針扎一樣”。因為父母離異，石阿姨一直照顧孫子，從未讓他離開過身邊，可現(xiàn)在兩人都患上了癌癥。她哭著告訴醫(yī)護人員：“希望有好心人能在他們離世后收養(yǎng)這個孩子。生活已經(jīng)拋棄了我們，可還希望他有個美好的未來啊……”

談話之余，寧養(yǎng)院的社工將目光轉(zhuǎn)向阿姨的孫子，雙眼泛著淚花的他，眼神一直沒有離開爺爺奶奶：“我希望爺爺奶奶的病能治好，我要學(xué)會做飯、洗衣服，我可以自己坐公交，我長大就可以賺錢讓爺爺奶奶過上好日子了。”石阿姨說，“他成績很優(yōu)秀，老師希望他能學(xué)習(xí)奧數(shù)，增加課外學(xué)習(xí)內(nèi)容，可輔導(dǎo)班的費用我們根本出不起。這點我和丈夫都很自責(zé)，但實在沒有辦法，基本的生活我們都快難以解決了”。

寧養(yǎng)院為孩子聯(lián)系了免費的輔導(dǎo)學(xué)校，給他補習(xí)數(shù)學(xué)和英語。還幫助他們聯(lián)系了民政部門的臨時救助，組織志愿者為他們服務(wù)，醫(yī)院也為他們送了米面油和慰問金。

讓患者在熟悉的家庭環(huán)境中得到照顧

為趙叔叔和石阿姨這樣的患者提供寧養(yǎng)服務(wù)的目的是提高患者的生活質(zhì)量。寧養(yǎng)療護屬于緩和醫(yī)療范疇，其宗旨是“以人為本、全人服務(wù)”。緩和醫(yī)療是對所患疾病通過根治性治療無反應(yīng)的病人，進行整體的關(guān)懷照護，主要目標(biāo)是提高和改善患者及家屬的生活質(zhì)量。

居家緩和醫(yī)療能充分利用現(xiàn)有醫(yī)療資源，讓二三級醫(yī)院不愿收治的晚期重癥患者有地可去、有人可管，一定程度上解決了晚期患者就醫(yī)難的問題。此外，很多重癥晚期患者更愿意回到家中，在熟悉而溫馨的家庭環(huán)境中接受照顧。同時，寧養(yǎng)服務(wù)為腫瘤晚期患者提供上門免費服務(wù)，緩解患者的經(jīng)濟壓力和就醫(yī)難度，治療患者的疼痛和并發(fā)癥，提供舒適護理指導(dǎo)及各方面的照護，能與患者面對面，有針對性、個體化地制定診治方案和全方位服務(wù)，滿足患者及家屬的需求，使腫瘤晚期患者在人生最后階段，生活有質(zhì)量，活得有意義、有尊嚴(yán)。此外，寧養(yǎng)服務(wù)還能幫家屬緩解失去親人的痛苦，做到生死兩相安。

在居家緩和醫(yī)療護理服務(wù)中，休養(yǎng)環(huán)境的“舒適”不可小視。要滿足患者對環(huán)境清潔、安靜的需求;適宜的溫度與濕度可讓患者感到舒適;通風(fēng)換氣是簡便有效的空氣凈化方法;預(yù)防機械性損傷，避免不必要的傷害。

積極控制癥狀而非消極等待死亡

對于重癥慢性病及臨終患者，需要積極地控制癥狀，而不是消極地等待死亡。醫(yī)護人員在對患者進行評估后，可以給他們提供身體和心理等方面的幫助。

在用藥方面，醫(yī)護人員掌握止痛藥的用藥時間、劑量，觀察藥物的效果及副作用，并打消患者怕使用止痛藥成癮的顧慮。

護理是從日常生活的照顧開始，如飲食起居、液體出入、異味清除、二便護理等。在飲食護理方面，晚期癌癥患者多數(shù)厭食，醫(yī)護人員和家人要為病人做好口腔護理，合理搭配營養(yǎng)，注意食物的色、香、味，改善就餐環(huán)境。病人可以少食多餐，實在不能經(jīng)口進食可通過鼻飼、靜脈等途徑補充營養(yǎng)。在皮膚護理方面，晚期癌癥患者分泌物和排泄物多，易出現(xiàn)壓瘡，應(yīng)保持患者床鋪整潔干燥，及時清理，為病人翻身、及時換藥。

在心理護理方面，要尊重患者，既不對患者說謊，又要避免盲目坦白;既要維護生命、緩解痛苦，又要讓患者知道死亡不可避免。醫(yī)護人員會以真誠的態(tài)度對待病人，給予他們關(guān)懷和支持，營造充滿親情的環(huán)境，讓他們孤獨的內(nèi)心感到溫暖。與患者溝通，了解他們的想法及情緒，適時使用轉(zhuǎn)移注意力和放松的技巧，消除負性情緒，使病人在有限的生命中積極主動做些有意義的事。積極調(diào)動社會支持力量，讓患者家屬、朋友、同事共同參與，幫助患者從死亡的恐懼和不安中解脫出來，建立良好的心理狀態(tài)。

對晚期癌癥患者來說，除了評估其一般情況、發(fā)病過程、治療經(jīng)過、心理社會狀況外，還要進行癥狀評估，尤其是疼痛評估。寧養(yǎng)服務(wù)采用0～10的數(shù)字量表，能簡單而客觀地對疼痛程度進行評分。對患者的疼痛，通過口服藥物控制，掌握止痛藥的用藥時間、劑量，觀察藥物的效果及副作用。晚期癌癥患者除了疼痛外，其他器官系統(tǒng)功能也會發(fā)生障礙，如呼吸困難就是患者常見的癥狀，需要幫助患者擺好體位，進行吸氧、霧化、吸痰和呼吸功能訓(xùn)練等，盡可能地緩解缺氧狀態(tài)。

家屬是最好的陪伴者和支持者

家庭成員是寧養(yǎng)療護團隊的成員之一，在寧養(yǎng)服務(wù)的過程中扮演著重要的角色。他們承擔(dān)著對患者日常生活照顧、情感支持和簡單的臨床護理，會花費較多的時間和精力，他們在生理和情感上也承受著巨大的壓力。

晚期癌癥患者需要解決“整體的痛”，如身體的不適、心理的壓力、對死亡的恐懼、對家人的牽掛等。家屬需要扮演陪伴者和支持者的角色。多鼓勵患者抒發(fā)內(nèi)心的真實感受;與患者坦誠相待;理性處理患者的憤怒情緒;聆聽體諒患者的抱怨和傾訴;維護患者的自尊;可使用非語言的方式，如目光接觸、面部表情、皮膚接觸等;與患者一起面對未知和死亡。

如何獲得居家緩和醫(yī)療服務(wù)

李嘉誠基金會寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)項目資助了全國30多家醫(yī)院成立寧養(yǎng)院。這些寧養(yǎng)院現(xiàn)分布于全國27個省（自治區(qū)、直轄市），每年服務(wù)患者約1.6萬人。

寧養(yǎng)服務(wù)提供的是家居服務(wù)。以吉林大學(xué)第一醫(yī)院寧養(yǎng)院為例，其服務(wù)范圍是長春市及周邊150公里范圍內(nèi)，目前每年服務(wù)人數(shù)約500余人，由醫(yī)院提供支持和相關(guān)的配套。

那么，如何獲得居家緩和醫(yī)療服務(wù)呢？

基本流程是：患者/家屬電話咨詢→患者/家屬到寧養(yǎng)院門診申請→出具相關(guān)資料→填寫預(yù)約申請表→醫(yī)生家訪初診患者→建立病歷，按相關(guān)規(guī)定辦理麻醉藥品申請手續(xù)（如需要）→開具處方→領(lǐng)取鎮(zhèn)痛藥品（醫(yī)院藥房）→寧養(yǎng)院定期電話詢診→醫(yī)護人員定期家居探訪。若病故（或住院治療）→回收剩余藥品→上繳或銷毀麻醉藥品→整理病歷結(jié)案→病例討論。（編輯 荊偉龍）