張葉寧
一位善談的癌癥患者家屬開完藥后,就坐在診室和我聊了起來:“父親雖然現(xiàn)在是肺癌晚期,但目前狀況還比較好。記得父親剛被診斷為肺癌時,那一瞬間,我腦子里閃現(xiàn)的就是父親會痛苦地離世,全家人只能眼睜睜看著他遭罪,卻什么都做不了。哪想還有你們這樣的專業(yè),現(xiàn)在父親沒有疼痛,吃飯也基本正常。他每天都很平靜,他說只要別折磨的我人不人、鬼不鬼的,至于哪天死,我現(xiàn)在一點都不怕”。
國家癌癥中心的數(shù)據(jù)顯示,我國惡性腫瘤發(fā)病率呈增長趨勢。大部分惡性腫瘤仍被定義為不可治愈、威脅生命等,手術(shù)、化療、放療仍是惡性腫瘤常規(guī)的治療方法,當(dāng)患者還有機(jī)會接受這些治療手段時,大都會在以上的治療方法中進(jìn)行各種嘗試。相當(dāng)一部分患者要面對腫瘤復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移,無法耐受常規(guī)治療的現(xiàn)實。此刻,醫(yī)療還能為患者做些什么?這個時候,醫(yī)學(xué)技術(shù)會蒼白無力,無論患者和家屬們用怎樣渴望和期待的眼神祈禱著幸運的降臨,冰冷的機(jī)器和藥品也不會表現(xiàn)出絲毫的憐憫。當(dāng)然,這并不意味著醫(yī)學(xué)已無計可施。多年來,醫(yī)學(xué)在向縱深方向發(fā)展,服務(wù)于患者的各領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)亞專科在快速前進(jìn),醫(yī)學(xué)人文在哲學(xué)思潮的影響和推動下也在不斷成長。20世紀(jì)70年代,人們欣喜地看到一個專注于癌癥患者的人文學(xué)科誕生了——心理社會腫瘤學(xué)。它的宗旨是讓癌癥患者不再有痛苦,致力于聯(lián)合腫瘤臨床相關(guān)的醫(yī)護(hù)人員、精神科醫(yī)生、心理醫(yī)生、社工、神職人員等全面改善患者的生活質(zhì)量。我們也許阻擋不了癌癥進(jìn)展的腳步,但這一路上,有專業(yè)人士會愿意伸出溫暖的雙手、懷揣一顆誠摯之心,陪伴并幫助那些遭受痛苦的患者和家屬。
腫瘤晚期一直到臨終前,患者會出現(xiàn)各種癥狀,如疼痛、焦慮、抑郁、失眠、惡心嘔吐、譫妄、疲乏等,也會出現(xiàn)不可逆轉(zhuǎn)的內(nèi)科急癥。其中,引起患者痛苦的首要問題是疼痛。多年來,癌癥患者在疼痛折磨中離世的樣子,深深地印刻在國人頭腦中,而家人在這種情況下離世也會對家屬造成一定的創(chuàng)傷。隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展,疼痛的問題已經(jīng)可以解決了。需要讓人們逐漸認(rèn)識到,癌癥患者合理使用阿片類藥物不等于吸毒,合理用藥并及時處理藥物常見的副反應(yīng)可以讓患者獲得更好的生活質(zhì)量。同時,失眠、焦慮、抑郁、譫妄等是癌癥患者,尤其是終末期患者常見的精神科癥狀。而抗焦慮、抗抑郁及精神病藥物的使用不僅可以有效改善上述癥狀,還能有效輔助改善其他軀體癥狀。如勞拉西泮、奧氮平對化療引起的惡心嘔吐及難治性惡心嘔吐效果明顯;阿米替林、度洛西汀、文拉法辛等對改善癌癥患者神經(jīng)病理性疼痛效果顯著;米氮平、奧氮平等對改善患者厭食較為有效。每種常見癥狀都有對應(yīng)的處理或管理措施,這需要患者和家屬及時就診并與醫(yī)生緊密溝通協(xié)作。
進(jìn)展期和終末期的癌癥患者會存在嚴(yán)重的心理社會問題,如何尋找生存的意義,讓自己有尊嚴(yán)地離世,實現(xiàn)自己未完成的心愿,處理好與家人的關(guān)系并做最后告別等,這些所涉及到的心理治療方法需要由專業(yè)人員完成。
針對癌癥的進(jìn)展,醫(yī)護(hù)人員會從幫助尋找生命意義的角度,引導(dǎo)患者平靜面對疾病和生活。在治療過程中,治療師會與患者就以下內(nèi)容進(jìn)行探討。
管理常見的癥狀和與醫(yī)務(wù)人員的溝通。很多患者發(fā)現(xiàn)與醫(yī)生溝通存在問題,曾有患者提到:“經(jīng)歷了很多醫(yī)生,有的醫(yī)生會不耐煩,我也不敢多問;但也會碰上耐心的醫(yī)生,看到醫(yī)生和護(hù)士查房時臉上帶著微笑,俯下身來安慰我,一時間竟也可以忘卻自己是病人”。
自我變化和與親人間的關(guān)系。癌癥是一個家庭事件,患者不僅自己身體上出現(xiàn)了變化,在家庭和社會中的角色也會發(fā)生變化,如不能再照顧孩子,工作崗位調(diào)動等,如何適應(yīng)這些變化是需要探討的問題。
靈性健康和尋找生存意義。生命的意義是什么?是消極地等待死亡,還是在“廢墟”中尋找生命的能量?每個人生命中都蘊藏著強(qiáng)大的積極能量,這就需要治療師的陪伴和引導(dǎo)。
進(jìn)展期照顧計劃和生命末期的話題。死亡對大多數(shù)國人來說是禁忌,死亡教育在我們的教育中是缺失的,但死亡是所有人必須面對的話題。死亡不應(yīng)是教育的禁區(qū),對死亡的思考不僅不會引起死亡恐懼,還會讓每個人的生活更積極。
到了生命末期,患者最期待的是自己能夠平靜和有尊嚴(yán)地生活。對癌癥患者來說,在臨終階段有尊嚴(yán)地活著包含臨近死亡時維持軀體舒適、功能自主、感受到生命有意義、靈性的慰藉、良好的人際交往及良好的歸屬感。面對晚期和臨終患者,家屬或親友往往覺得不知所措,很多家屬說:“不知死亡何時會來,但又肯定會在不久的那一天,家里的氣氛像凝固了一樣。我們不敢打擾他,他也不愿意跟我們過多交流”。
當(dāng)前,尊嚴(yán)治療已形成專業(yè)的治療方向,針對晚期癌癥患者進(jìn)行特別的心理干預(yù)。家屬或親友在患者剩下的時光中,可以在尊嚴(yán)治療所涉及的各方面幫助患者:回顧最有活力的時刻,和他們談?wù)撚洃浿凶钌羁痰娜嘶蛑匾氖拢钪匾某删突蜃钭院赖氖虑椋欠裼刑貏e的事情需要跟家人交代,對后人有哪些期望,人生中哪些經(jīng)驗可以給后人忠告或指導(dǎo)……一個人生命的最后階段應(yīng)該是和家人、朋友相處并告別的時光,如果讓其變成空白,患者離世后,家屬會心存遺憾。
前畢馬威會計事務(wù)所首席執(zhí)行官尤金·奧凱利在自己的書《追逐日光》中,記錄了他患腦癌后,在人生最后旅程的告白。生命的盡頭并不都是灰暗的,尤金·奧凱利讓不到4個月的生命變成了最美好的時光。他告訴我們,如果沒有明天,要怎么跟周圍的人說再見,這可能是處理臨終階段人際關(guān)系最好的一個案例。
一位從事心理社會腫瘤學(xué)的老師曾講述過這樣的例子。他去探望一位患者,談及音樂愛好時,患者提到一位音樂家的名字,那位老師手里正好有這位音樂家的光盤,于是將它送給了患者。幾天后患者去世,家屬帶著光盤來到診室說,患者臨終前特別囑咐,一定要轉(zhuǎn)達(dá)他對醫(yī)生的感謝,光盤里的音樂讓他最后的時光十分安寧、平靜,他忘掉了身體的病痛和死亡的恐懼。音樂能為患者提供支持,緩解身體疼痛,減輕臨終前躁動。深入的音樂治療可以幫助臨終前的患者更好地與家人、朋友溝通,進(jìn)行生命回顧,從而讓患者更加深入地感受到生命過程中的積極意義。
