對(duì)比國外，看看我們的差距

王玉梅：醫(yī)學(xué)博士，副教授，副主任醫(yī)師。中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院寧養(yǎng)病房主任，中國老年保健醫(yī)學(xué)研究會(huì)緩和醫(yī)療分會(huì)副主任委員，中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)疼痛診療專業(yè)委員會(huì)委員。

自世界上第一家安寧緩和醫(yī)院——英國倫敦圣克里斯多福寧養(yǎng)院成立以來，歷經(jīng)50多年的社會(huì)變革和臨床實(shí)踐，緩和醫(yī)療在全球范圍內(nèi)越來越完善和普及，彰顯了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)“以人為中心”的濃厚的人文情懷。

緩和醫(yī)療的發(fā)展之路并不平坦，不同地區(qū)和國家的發(fā)展也極不平衡。美國于1974年在康涅狄格州新港市創(chuàng)辦了全美第一家寧養(yǎng)院。日本自1981年開展hospice movement。香港地區(qū)自1987年開始提供善終服務(wù)，1992年成立了第一家專業(yè)機(jī)構(gòu)白普理寧養(yǎng)中心。臺(tái)灣地區(qū)于1990年在臺(tái)北淡水馬偕醫(yī)院成立第一家安寧療護(hù)病房，在全球范圍內(nèi)逐漸形成了完善的體系……到2015年，英國經(jīng)濟(jì)人智庫發(fā)布全球死亡質(zhì)量指數(shù)排名，成為驗(yàn)證各國緩和醫(yī)療質(zhì)量的試金石。這個(gè)排名中，緩和醫(yī)療發(fā)源地英國名列榜首，臺(tái)灣居第6，美國第9，日本第14，香港第22。而我國內(nèi)地在80個(gè)國家和地區(qū)中排名第71，遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后，引人深思：我們究竟差在哪里？

從服務(wù)對(duì)象及進(jìn)入標(biāo)準(zhǔn)看

英國：最初的緩和醫(yī)療服務(wù)對(duì)象只有預(yù)計(jì)生存期小于6個(gè)月的惡性腫瘤病人，其后逐漸擴(kuò)展至末期運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病、艾滋病、失智癥，以及慢性心、肺、肝、腎功能障礙病人。英國設(shè)立了國家緩和醫(yī)療服務(wù)框架體系，符合進(jìn)入標(biāo)準(zhǔn)的病人由家庭醫(yī)生決定照護(hù)地點(diǎn)，并給予全民健康保險(xiǎn)全額支付。

美國：明確界定緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)含義不同。緩和醫(yī)療是跨學(xué)科的醫(yī)療，是美國醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)的正規(guī)亞專科，自診斷開始即與診斷的疾病治療共同進(jìn)行。而安寧療護(hù)則是一項(xiàng)正規(guī)的相對(duì)獨(dú)立的跨學(xué)科照護(hù)項(xiàng)目，為生命的最后數(shù)月提供緩和醫(yī)療服務(wù)，準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)由保險(xiǎn)福利和聯(lián)邦計(jì)劃確定。醫(yī)療保險(xiǎn)認(rèn)證的標(biāo)準(zhǔn)是：生存期小于6個(gè)月且愿意放棄治愈性治療和無效搶救的病人，有嚴(yán)格的監(jiān)管要求。

日本：醫(yī)院只為終末期艾滋病和惡性腫瘤病人提供臨終服務(wù)，社區(qū)及居家則為所有疾病末期病人提供臨終服務(wù)，且沒有預(yù)期生存期限的限制。

臺(tái)灣地區(qū)：主要以安寧療護(hù)服務(wù)形式進(jìn)行，服務(wù)對(duì)象最初以生存期小于6個(gè)月的癌癥患者為主，后逐漸擴(kuò)展到其他重癥末期患者。2009年新增8種非癌癥末期病種，包括失智及衰老的長者等末期患者。

2019年，國際臨終關(guān)懷和緩和醫(yī)療聯(lián)盟發(fā)布了基于共識(shí)的緩和醫(yī)療最新定義：緩和醫(yī)療是向各年齡段生活在嚴(yán)重的健康相關(guān)痛苦之中的患者，提供的積極且全方位的醫(yī)療服務(wù)。這些痛苦往往由嚴(yán)重疾病帶來，尤其是當(dāng)患者接近生命的終點(diǎn)時(shí)。其目的在于提高患者、家屬以及他們的看護(hù)者的生活質(zhì)量。其中，嚴(yán)重疾病是指任何急性或者慢性的，能帶來嚴(yán)重功能下降，帶來長期障礙、殘疾和（或）死亡的疾病?？梢?，隨著社會(huì)發(fā)展和醫(yī)學(xué)實(shí)踐的需要，緩和醫(yī)療的服務(wù)對(duì)象和范疇在不斷擴(kuò)大。

從服務(wù)內(nèi)容和發(fā)展模式看

緩和醫(yī)療是緊緊圍繞三大核心理念——以人為本、整體觀和積極的生死觀開展的。全球范圍內(nèi)的緩和醫(yī)療都是以團(tuán)隊(duì)的方式實(shí)施。歸納起來，緩和醫(yī)療的主要內(nèi)容包括：癥狀控制、舒適護(hù)理、心理疏導(dǎo)、靈性照顧和社會(huì)支持。在國家和世界級(jí)緩和醫(yī)療專業(yè)組織制定的指南和體系中，對(duì)于服務(wù)內(nèi)容均有詳細(xì)的闡述。如臺(tái)灣地區(qū)趙可式博士通過多年實(shí)踐和潛心研究，將其總結(jié)為“五全服務(wù)”，即全人、全程、全家、全隊(duì)、全社區(qū)。美國國家綜合癌癥網(wǎng)自2010年開始發(fā)布姑息治療指南，從篩查、評(píng)估、干預(yù)、再評(píng)估及死亡關(guān)懷等幾個(gè)方面制定了規(guī)范化臨床指南，并且每年都更新。

再來看看發(fā)展模式。

英國：已實(shí)現(xiàn)全覆蓋、多種形式并存，包括住院、居家、家庭醫(yī)生診所、安寧醫(yī)院（Hospice）、綜合醫(yī)院的緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、日間照料，保證患者在任何時(shí)間、任何地點(diǎn)均可便捷地接受緩和醫(yī)療的連續(xù)服務(wù)。以三級(jí)安寧緩和醫(yī)療的方式提供服務(wù)。初級(jí)是指家庭醫(yī)生、社區(qū)衛(wèi)生中心、社區(qū)/家居等機(jī)構(gòu)的專業(yè)化服務(wù)。二級(jí)是指學(xué)科專家深入各科室的會(huì)診、聯(lián)合多學(xué)科專家的會(huì)診服務(wù)。三級(jí)是指安寧緩和醫(yī)療的專業(yè)化服務(wù)、醫(yī)院專業(yè)化安寧緩和醫(yī)療科室的住院服務(wù)。緩和醫(yī)療已經(jīng)發(fā)展為內(nèi)科的一個(gè)分支，國家投入大量的資金用于全民健保、志愿服務(wù)等。

美國：主要由社區(qū)醫(yī)師或全科醫(yī)師提供，非復(fù)雜的疾病是由初級(jí)保健醫(yī)師治療管理，?？凭徍歪t(yī)療小組為復(fù)雜、疑難的病人提供照護(hù)。提供非特異性緩和醫(yī)療服務(wù)最常見的機(jī)構(gòu)是急診醫(yī)院。在醫(yī)院內(nèi)，緩和醫(yī)療服務(wù)的主要模式是跨學(xué)科會(huì)診小組，也有在大型醫(yī)院設(shè)立的專門住院單元。

日本：日本是亞洲首個(gè)進(jìn)行緩和醫(yī)療的國家，政府把緩和醫(yī)療納入醫(yī)保后，大多數(shù)日本人選擇通過緩和醫(yī)療步入死亡。實(shí)行?？苹l(fā)展模式，國家健康保險(xiǎn)覆蓋住院、社區(qū)、居家服務(wù)費(fèi)用。醫(yī)院是主要臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)，社區(qū)醫(yī)療診所及居家臨終服務(wù)也在積極發(fā)展。照護(hù)團(tuán)隊(duì)包括內(nèi)科醫(yī)生、心理治療師、護(hù)士和志愿者。

臺(tái)灣地區(qū)：逐步形成目前的四種模式：住院安寧、居家安寧、安寧共同照護(hù)和社區(qū)安寧。1995年“衛(wèi)生署”規(guī)劃安寧療護(hù)業(yè)務(wù)，1996年安寧居家納入健保給付，2000年安寧住院納入健保給付，2003年開始醫(yī)療機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)推廣計(jì)劃，2004年建立安寧共同照護(hù)模式及試行辦法，2010年八大非癌末期病患健保給付，2011年安寧共照納入健保給付。據(jù)統(tǒng)計(jì)，至2006年，全臺(tái)灣地區(qū)安寧療護(hù)涵蓋率已提升至48%以上。目前已有52家醫(yī)院設(shè)立了安寧療護(hù)病房，40%的腫瘤末期患者享受到安寧療護(hù)，并得到社會(huì)保障和慈善基金的大力支持。

找準(zhǔn)我們自己的問題

1988年，天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心成立，標(biāo)志著我國緩和醫(yī)療的開始。其后，在為數(shù)不多的護(hù)理院、醫(yī)院，開展了一些散在的緩和醫(yī)療服務(wù)。自1998年開始，李嘉誠基金會(huì)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目在全國逐步設(shè)立了30余家寧養(yǎng)院，為“癌、痛、晚、窮”的病人提供免費(fèi)居家寧養(yǎng)服務(wù)。2017年2月，原國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布了《安寧療護(hù)服務(wù)指南》，并在北京海淀區(qū)、上海普陀區(qū)、德陽、洛陽、長春5個(gè)城市開展試點(diǎn)工作。

縱觀我國緩和醫(yī)療30余年的發(fā)展，存在以下問題——

沒有得到專業(yè)化發(fā)展

我國至今沒有緩和醫(yī)療的學(xué)科建制，只有臨終關(guān)懷被列為臨床二級(jí)學(xué)科診療科目。沒有按照學(xué)科規(guī)范化發(fā)展，各地發(fā)展參差不齊，缺乏專業(yè)理念和技能培訓(xùn)，服務(wù)質(zhì)量堪憂。

公眾知曉度不高

2014年的一項(xiàng)調(diào)查表明，高達(dá)97%的病患家屬表示沒有聽說過緩和醫(yī)療或者聽說過但不了解。北京協(xié)和老年醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)在北京朝陽區(qū)對(duì)1000多位老人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過78%的老人希望得病后知道實(shí)情，56%的老人希望能對(duì)自己的治療方案做決定，只有8.9%的老人愿意在人生的最后階段接受創(chuàng)傷性搶救。缺乏生命和死亡教育，民眾對(duì)緩和醫(yī)療的接受度差。

從業(yè)人員的困境

長期與危重臨終病人相處，容易產(chǎn)生嚴(yán)重的職業(yè)耗竭感，需要得到社會(huì)的認(rèn)可和關(guān)愛;職稱晉升得不到解決;缺乏專業(yè)培訓(xùn);無法獲得經(jīng)濟(jì)效益回報(bào)，從業(yè)人員缺乏職業(yè)自豪感。

專業(yè)人員和機(jī)構(gòu)缺乏

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2016年國內(nèi)大約僅有146家緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足實(shí)際需求。

缺乏專業(yè)化的社會(huì)服務(wù)

社工專業(yè)人員缺口很大，社會(huì)公益組織的支持少，社會(huì)資源整合難以實(shí)現(xiàn)。

法規(guī)保障不到位

相關(guān)政策和資金支持、醫(yī)療保險(xiǎn)等相關(guān)保障制度、生前預(yù)囑、臨終不做心肺復(fù)蘇等一系列與倫理、社會(huì)等相關(guān)問題的法律保障問題均未落實(shí)。（編輯 余運(yùn)西）