給生命最好的安排，您準(zhǔn)備好了嗎？

喻秀麗 侯春秀

一、怎樣給生命做最好的安排？

從醫(yī)學(xué)角度而言，治愈性治療一直占據(jù)著醫(yī)療戰(zhàn)略的主要地位，重生輕死的觀念導(dǎo)致生死倫理和生死觀教育缺失。我們習(xí)慣了“傳統(tǒng)孝道”教導(dǎo)我們的“面對(duì)親人病傷應(yīng)該不惜一切代價(jià)的搶救”，習(xí)慣了面對(duì)親人進(jìn)入ICU搶救，全身插滿管子，上著呼吸機(jī)帶來(lái)的口不能言、身不能動(dòng)，承受無(wú)盡的痛苦，以及與親人每天15-30分鐘有限探視時(shí)間等等情況的撕心裂肺的“無(wú)可奈何”。2015年英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)（EIU）公布全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)臨終患者死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告，中國(guó)臺(tái)灣第6名、中國(guó)香港第22名、中國(guó)大陸第71名（倒數(shù)第10名）。注重“優(yōu)生”的今天，我們應(yīng)當(dāng)開始思考如何“優(yōu)死”？

在臨床工作中，遇到許多這樣的場(chǎng)景：面對(duì)已經(jīng)意識(shí)不清、治療無(wú)望的親人，大多數(shù)的家屬會(huì)由于不舍、割不斷的親情或?yàn)楸苊馐艿阶筻徲疑岬摹罢u議”背上“不孝子”的罵名而選擇“全力救治與搶救”，在病人身上用上全套的生命支持系統(tǒng)讓病人受盡折磨、不得安寧。

面對(duì)家屬這樣的糾結(jié)，其實(shí)也是人內(nèi)心最本能的表現(xiàn)，我們應(yīng)理解，因?yàn)檫@是一種人心與人性，是親人之間的依戀與不舍，是夫妻之間的伉儷情深，是親人之間情感與生命的聯(lián)結(jié)；又因?yàn)楫?dāng)我們意識(shí)清楚時(shí)，我們?nèi)狈λ劳鼋逃?，缺乏?duì)死亡的思考，缺乏“我的生命，我做主”的認(rèn)知和對(duì)生命的安排，進(jìn)入生命末期且意識(shí)不清時(shí)，沒(méi)人知道你的愿望是愿意或不愿意接受氣管插管、電除顫、心肺復(fù)蘇、呼吸機(jī)輔助呼吸、葉克膜等生命支持系統(tǒng)，親人也陷入兩難境地的選擇，任何一種抉擇對(duì)于家屬而言都會(huì)有無(wú)盡的遺憾。

在我們中心有位王杰婆婆（化名），80歲，患有高血壓、糖尿病、重度認(rèn)知功能障礙，生活完全不能自理。2年前突發(fā)腦出血，家屬采取積極救治后老人處于植物人狀態(tài)，昏迷、不能言語(yǔ)，氣管插管2年，長(zhǎng)期臥床而導(dǎo)致反復(fù)肺部感染，痰液較多，每日大于10次以上經(jīng)氣管吸痰。這兩年多的時(shí)間里，每當(dāng)老人兒女親眼目睹母親被吸痰時(shí)，四肢強(qiáng)直和眼角帶淚的狀態(tài)時(shí)，總是歇斯底里地對(duì)我們說(shuō)“輕點(diǎn)、輕點(diǎn)，慢點(diǎn)、慢點(diǎn)”，陪伴在母親床旁時(shí)總是說(shuō)：“媽媽，我們知道你一定很難受，但我們別無(wú)選擇；后悔以前沒(méi)有和你聊一聊關(guān)于疾病、關(guān)于生死的話題；真希望你能跟我們講講你希望怎么樣？告訴我們?cè)撛趺醋?？即使是一個(gè)小小的動(dòng)作的暗示也可以……”。這兩年多的時(shí)間里，王婆婆的兒女和我們醫(yī)護(hù)人員溝通討論了數(shù)十次，我們見證了老人兒女的掙扎與不舍，一邊是對(duì)母親深深的愛與不舍，一邊是看著母親在生命末期遭受著的苦難，希望母親不受痛苦折磨，能有尊嚴(yán)的活著又能善終，萬(wàn)般矛盾與焦急。

這樣的故事絕不是個(gè)例，或許我們的病人、朋友以及親人正在經(jīng)歷著這種痛苦折磨，當(dāng)死亡已不可避免、所有醫(yī)療救治已是惘然，讓生命末期的病人不再承受軀體、心理的痛苦和冰冷的醫(yī)療器械的折磨，讓家屬不再陷入慌亂和恐懼，幫助每一個(gè)鮮活的個(gè)體實(shí)現(xiàn)“優(yōu)逝”，讓自己在最后的生命旅程中“尊嚴(yán)謝幕”，越來(lái)越多的人們?cè)谙虼蟊娖占昂屯茝V“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)”，讓更多的人了解和認(rèn)識(shí)“安寧療護(hù)”。

二、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)

何為“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)”？是指人們事先，也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的，在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪些醫(yī)療護(hù)理的指示文件。它是建立在個(gè)人知情同意權(quán)基礎(chǔ)上，不違反中國(guó)任何現(xiàn)行法，符合生命末期病人的最高利益，也符合“有利、尊嚴(yán)和不傷害”的醫(yī)學(xué)倫理基本原則。

現(xiàn)國(guó)內(nèi)推廣比較廣泛的是生前預(yù)囑協(xié)會(huì)推廣的我的五個(gè)愿望，主要包括“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎么對(duì)待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰(shuí)幫助我”這五大項(xiàng)內(nèi)容。需要注意的是，生前預(yù)囑的簽訂不是一錘定音，而是以利于病人為最大福祉，根據(jù)病人的意愿可以隨時(shí)進(jìn)行修改。

三、安寧療護(hù)

何為“安寧療護(hù)”？是一支由多學(xué)科專業(yè)人員組成的團(tuán)隊(duì)，包括護(hù)士、醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)治療師、社會(huì)工作者和志愿者等，為處于生命晚期或疾病終末期的患者和家屬，提供生理、心理、精神和其他方面的照護(hù)與人文關(guān)懷的服務(wù)，以提高生命質(zhì)量，幫助舒適、安詳、有尊嚴(yán)的離世，并使家屬的身心健康得到維護(hù)和增強(qiáng)。

區(qū)別“安寧療護(hù)”與“安樂(lè)死”，安寧療護(hù)提倡尊重生命的自然規(guī)律，既不加速也不延遲死亡，盡最大可能解決病人的痛苦，讓生命的最后旅程有尊嚴(yán)、有溫度、安寧、平靜。安樂(lè)死是指為減除病人的痛苦，以特定并且無(wú)痛苦的方式刻意快速結(jié)束病人的生命。安樂(lè)死是為了解決痛苦的人，安寧療護(hù)是為了解決人的痛苦。

四、我的生命，我做主

隨著經(jīng)濟(jì)與社會(huì)的進(jìn)步，給予生命末期病人的關(guān)懷程度和水平已成為衡量社會(huì)文明程度與社會(huì)成員生命質(zhì)量的重要指標(biāo)。在構(gòu)建社會(huì)主義和諧社會(huì)的大目標(biāo)下，提倡“有尊嚴(yán)地活著”不僅指生命常態(tài)，還包括生命的終結(jié)。

生命是一條沒(méi)有彩排的單行道，有開始亦有結(jié)束，正如泰戈?duì)査浴吧缦幕ㄖk爛、死如秋葉之靜美”，為自己生命的結(jié)束做最好的安排，當(dāng)我們意識(shí)清楚的時(shí)候簽訂一份自己從心的生命安排——我的“生前預(yù)囑”，它不受他人意志所改變、不受任何道德譴責(zé)，也避免親人陷入救治與放手兩難的痛苦抉擇中，明確告訴家屬“當(dāng)我的疾病不可醫(yī)治、我無(wú)力表達(dá)時(shí)，我要或不要什么，保留我在生命旅途最后一程的尊嚴(yán)?！?/p>

“我的生命，我做主”，給生命最好的安排，您準(zhǔn)備好了嗎？我們都是愛的使者，希望讓更多人了解認(rèn)識(shí)“生前預(yù)囑”和“安寧療護(hù)”，生命末期不再是只有冰冷的病床與病痛，更應(yīng)有溫暖、有尊嚴(yán)，過(guò)得安寧與舒適。為了對(duì)生命的珍惜和熱愛，讓我們一起做傳播生命的愛的種子。