兒童緩和醫療：美好待完成

文/本刊記者 吳佳男

多方倡議和實踐過后，兒童舒緩醫療漸現新發展契機。

北京兒童舒緩治療活動中心內，穩定期的孩子們在自在玩耍。

“張開雙手，伸出五指，恭喜你，你給自己放了一次煙花。”2019年1月1日，一部紀錄片中，對著鏡頭，一個名為杜可萌的少女交替向上舞動雙手，動作像極了嘭嘭作響、絢爛而又轉瞬即逝的煙花。

這部紀錄片，名為《人間世》（第二季），第一集的名字叫《煙花》，反映的是多個重癥患兒的真實狀態。《人間世》的第一季，豆瓣評分為9.7，而第二季，至記者截稿，評分為9.6。公眾熱切關注本劇的背后，是整個社會對終末期“不治之癥”孩童的集體“共情”。

“如果還有家伙沒有鬧夠的話，來吧，讓我們來奉陪吧。”孩子們面對鏡頭發出了呼喊。

而對于這些呼喊，醫療機構如何“奉陪”？

時勢所需

《煙花》中的主要出鏡對象為骨腫瘤患兒，主要攝制場所為上海市第一人民醫院。“公眾對骨腫瘤了解太少，多數家長很難第一時間確定孩子癥狀，一些醫生也不能及時準確診斷病情，導致一些孩子在確診時已經發生癌細胞轉移，難以治愈。”

推動公眾對兒童重疾的認知，是上海市第一人民醫院骨科主任蔡鄭東教授及其團隊大力配合此次拍攝的重要動力。

資料顯示，目前，全世界每年大約有25萬兒童罹患癌癥，中國每年新增患兒為3至4萬名，這意味著平均每個小時就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤患者。這些疾病中，除了較為罕見的骨腫瘤，大多為白血病、中樞神經系統腫瘤、淋巴瘤等，1至3歲兒童中，肝母細胞瘤、腎母細胞瘤和惡性生殖細胞腫瘤也較為多見。

以上疾病，治療過程多數身伴重度疼痛，病程或“漫長”或短暫：“漫長”指代的是數年，短暫對應的則為幾個月。而對其中20%的患兒來說，患上此類疾病，意味著更早離開人世。

“要讓這些孩子更有尊嚴，痛苦更少地離開。”這成為近年來部分有識之士呼吁、關注并踐行的目標。解放軍總醫院第七醫學中心（原陸軍總醫院）原腫瘤科主任劉端祺多年來一直在倡導并推動緩和醫療，在他看來，關照兒童舒緩醫學發展，是當下和未來一代醫者的共同責任。

“兒童舒緩治療和成人的臨終關懷具有同樣的倫理意義，讓患兒有尊嚴、舒適地離開，是社會文明的標志，也是人道主義在醫學領域的升華。”吉林大學第一醫院社會工作部主任劉芳告訴記者，兒童緩和醫療研究與實踐已是當務之急。一方面，多年來，中國形成了“4+2+1”式家庭結構，兒童成為整個家庭的重要核心，一旦其身患重癥不幸離世，對家庭沖擊性更強；另一方面，與成人相比，兒童受年齡限制，心理發育不成熟，對死亡認識模糊，兒童舒緩治療需要以患兒和家庭為中心，基于共同決策、家庭文化等因素開展。

“患病后，終末期兒童還遭受著和成人一樣的疼痛，卻難以準確表達”。在中日友好醫院疼痛科主任樊碧發看來，相關疼痛學研究成果，也應在兒童緩和醫療領域發揮越來越大的作用。中日友好醫院疼痛科在全國建成較早，學科能力排名靠前，尤其是在神經痛和骨關節痛等方面處于國內領先位置。多年來，樊碧發和團隊幾乎每天都要密集“接待”初始入院和終末期兒童患者，為其出具有針對性的疼痛治療方案。“不過現有處理辦法并不多，多數仍處于劑量調整和常規鎮痛藥物使用層面。”

首都醫科大學附屬北京兒童醫院主任醫師周翾是國內最早的兒童舒緩醫療踐行者之一。

艱難嘗試

1月8日下午，位于北京西城區一家酒店5層，北京兒童舒緩治療活動中心的大廳里，幾個孩子和家長們在一起，玩得很開心。

“這些是病情暫時處于穩定期的孩子”。大廳旁邊的會客室內，首都醫科大學附屬北京兒童醫院主任醫師周翾介紹，自己在2011年創辦了這個小小的“醫患之家”。當時，一位特殊的淋巴瘤患兒遭受的疾病痛苦，以及患兒父母堅持救治的決心，激勵她在未來從事兒童臨終關懷事業。

在很多業界人士看來，周翾屬于國內最早一批踐行兒童舒緩醫療的醫生之一。2011年至2013年，周翾曾先后前往美國圣吉德兒童研究醫院、摩根斯坦利兒童醫院、英國Great Ormand兒童醫院等地，實地考察兒童緩和醫療經驗。

2013年，周翾在第二次探訪美國圣吉德兒童研究醫院之后，邀請到一位同行的護士，就在醫院開始落地這一新服務。接下來的一年中，在各類兒童血液病或其他重癥醫學會議上，她演講的內容都集中于兒童舒緩治療和鎮痛，“目的在于引起更多人的共鳴和參與”。

早在20世紀90年代，美國就已形成兒童舒緩治療的固有模式和流程：從患者需求出發，以疼痛和癥狀管理為抓手，醫生主導，團隊精細分工，聯動社工和志愿者。具體診療過程中，他們采取“門診流動”形式，每周舉行電話例會，以多學科協作形式討論各項疑難問題，進而分解各項工作，整個鏈條完整而又高效。“在美國，21歲以下患者的臨終關懷有醫保，但也鼓勵有支付能力者費用自負，節省下來的費用用來關懷貧困患者”。

中國患兒的治療費用一直是個大問題，西方經驗在中國的推廣，首要問題也是經費。化緣大半年后，因為機緣巧合，周翾在一次患兒遺體捐贈儀式上結識北京新陽光慈善基金會創始人劉正琛。當時，兩人一拍即合，決定設立一個專項基金，以此助力國內兒童緩和醫療科學研究和臨床應用。

“從達成意向到簽約，我們僅用了一個月”。2014年8月，以“尊重生命、守護生命”為宗旨，新陽光慈善基金會兒童舒緩治療專項基金正式成立。在周翾看來，正因有了這一資金募集渠道，部分想法在后來逐步變成現實。

在2017年5月舉辦的全國小兒血液與腫瘤學術會上，在北京兒童醫院黨委書記王天有教授和周翾等人的倡議下，中華醫學會兒科學分會血液學組兒童舒緩治療亞專業組正式成立，來自全國三十余家醫院的醫護人員正式成為亞專業組成員。“專業組幾乎涵蓋了國內有能力展開兒童舒緩治療的醫療機構”。

2017年10月31日，由新陽光兒童舒緩治療專項基金和北京松堂關懷醫院共同打造，北京第一家兒童臨終關懷病房“雛菊之家”正式啟用，旨在為腫瘤末期的兒童和家庭提供臨終關懷服務。

“臨終關懷是針對生命預期小于6個月的病人，而舒緩治療則在診斷時就可以開始”。周翾表示，盡管仍是病房，但相對于大型公立醫院病房的嘈雜與紛亂，“雛菊之家”無痛而又溫馨的家庭式環境，對患兒和家長均具有重要意義。在這里，患兒離世時會更平靜，家長們的絕望與悲痛也被相應緩解。

在周翾看來，至今成立一年有余，雛菊之家正成為一塊重要陣地，也是“樣板間”。她希望可被復制到更多地方。

多種模式

“周翾主任在推廣兒童舒緩醫療上作出了很多努力”。2011年2月至2012年年底，鄭州市第三人民醫院（以下簡稱“鄭州三院”）血液科小兒血液腫瘤病區副主任王嫻靜先后多次前往北京兒童醫院血液中心進修，學習小兒血液病治療及小兒造血干細胞移植，其間與周翾接觸頗多。

2013年8月，鄭州三院成立了兒童血液病區，王嫻靜正式開始在該院進行兒童舒緩治療。

新陽光-兒童舒緩治療專項基金合作中心2015年8月落地鄭州三院，周翾團隊和王嫻靜團隊合作更為緊密。截至2018年年底，醫院已接收并救治了數十名終末期患兒。

“我們的原則，首先是準確評估病情，使患兒避免在臨終前一段時間內接受不必要的過度放化療，享受健康兒童應享受的一切。醫務人員也在盡量為孩子創造正常的環境，掌握更多、更好的無痛用藥療法。”

除北京和鄭州，上海、深圳、長沙、長春、哈爾濱等地部分醫療機構或社會福利機構，也逐漸摸索出各自的診療路徑。

1北京第一家兒童臨終關懷病房“雛菊之家”。

2 2019年春節期間，鄭州市第三人民醫院血液科小兒血液腫瘤病區副主任王嫻靜和志愿者看望終末期患兒。

2008年，在美國圣述德(St.Jude)兒童研究醫院的兒童舒緩安寧療護技術和資金支持下，上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心擁有了國內三甲醫院中唯一一間“兒童臨終關懷”病房，主治醫師王堅敏成為該醫院最早系統學習兒童安寧療護的醫生。

“做的人很少，更需要相互交流和抱團取暖。”2013年，周翾曾專程前往上海，和王堅敏等人進行過深入交流。

2017年，深圳市兒童醫院血液腫瘤科與加拿大多倫多大學附屬病童醫院（SickKids）進行了“三名工程”合作，在醫院社工部配合下，在地區率先開展了兒童舒緩治療項目，為患兒提供舒緩治療及陪護志愿服務；“蝴蝶之家”位于長沙市第一社會福利院內，近年間，在英國退休護士Lynda（中文名金玲）創辦的慈善基金幫扶下，呵護眾多16歲以下、預期壽命6個月以內的孤殘兒童走完了人生路。

吉林大學第一醫院小兒腫瘤科近年來收治了相當多的兒童神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、淋巴瘤及各類神經系統腫瘤、骨腫瘤等重癥患兒。在這些兒童中，約40%處于惡性腫瘤中晚期，治療難度大，預后相對較差。聯動醫院社工部，幫扶患兒及家屬向社會籌集治療費用，引入兒童營養師、藥師、心理師和志愿者，強化對患兒的支持治療，成為該院治療團隊的目標。“給孩子們捐贈假發、建立圖書角，組織患兒和家屬看電影等，都只為讓患兒和家屬暫時脫離痛楚，讓孩子‘生時燦似夏花，去時美如秋葉’。”吉林大學第一醫院小兒腫瘤科主治醫師王立哲告訴記者。

近幾年間，每年三到四次的頻率，周翾堅持前往每家合作醫院義務指導終末期患兒舒緩治療。至今，雛菊之家已與鄭州三院等醫院建立了順暢的上下轉診渠道。“以前，很多終末期孩子在一些大型醫院，只能有兩個選擇，要么回家，要么住進重癥監護室，被過度治療。現在，盡管我們的作用微弱，但至少部分患者多了一個選擇。”王嫻靜表示。

“大家都在盡自己的力量去推動這項工作，盡管這個網絡仍很稀疏而又單薄。”周翾舉例說明，在香港癌癥基金會統籌之下，特區的各個區域均配備了專職團隊，團隊成員間合作非常緊密。相反，內地各有志于此的團隊仍顯得過于松散，專職人員狀態又超負荷，殊為不易。

醫社結合

2014年至今，在新陽光兒童舒緩治療專項基金的支持下，面向全國各級醫療機構，聯動北京兒童醫院等單位，周翾團隊開展了大小十余次兒童舒緩治療培訓。“參與者從幾十到一百余不等”。盡管每次參會人數并不多，但經費逐漸捉襟見肘，理念向更廣、更深層面普及的想法只能暫時擱置。

不止理念和相關研究成果普及難，在樊碧發看來，在各醫療機構間，達成疼痛管理的共識，更是兒童緩和醫療進一步推進的重中之重。“西方國家重癥兒童的疼痛管理共識，不能直接應用于國內，中國傳統醫學相關因素和東西方文化差異，都決定了中國應有更符合國情的疼痛管理共識。”

實踐過程中，王嫻靜也發現，盡管止疼泵等可應用于兒童癌痛治療，但無法解決患兒“仍然叫疼”這一老大難問題。“這需要更多人進行更深入、更精尖的研究，也需要更多人愿意去做”。

“團隊人數少，能直接服務的患兒數量有限”。這是王堅敏和周翾目前最為擔心和頭疼的問題。在周翾看來，換句話說，目前，包括一些家長在內，有意愿參與此項事業的志愿者并不少，但讓有能力、可踐行責任的醫院都擁有成熟的診療團隊，頗有難度。這一點，從此前相關培訓推進之難便可見一斑。

王嫻靜也認為，除了更多醫院的病房“以治愈為目標”這一現實約束，將兒童舒緩治療作為專業進行研究，當下也并不現實。“引入的社工和心理師，大多是免費幫忙，薪酬難進醫保。”

中華安寧療護發展基金會聯合發起人、總干事張澤濤近年來致力于成人緩和醫療，曾聯合北京海淀醫院等醫療機構開展了多個安寧療護項目。

2018年11月，在北京市民政局組織的2018年度志愿服務活動培訓會上，“海醫安寧”項目被作為典型案例分享。“但兒童舒緩醫療，既是醫學問題，也是社會問題。”張澤濤“一針見血”：只有各級民政部門、醫療機構，甚至社會公眾達成廣泛共識，形成聯動機制后，國內兒童舒緩醫療才能迎來大幅前進的契機。

劉芳也認為，未來，兒童舒緩醫療需要更多支持，各方應積極探索建立本土化的兒童舒緩醫療服務體系。“通過立法，明確主管部門及其監督管理責任，明確投入、保險、收費、績效等籌資與補償機制，明確對兒童舒緩治療對象的界定和兒童臨終關懷醫院或病房的設置標準、技術標準及操作規程，以及從業人員的資質、職責和倫理要求，機構的設施、設備、藥品以及資金的管理，收費標準等，甚至結合分級診療相關政策，才能將這一體系納入社區衛生服務中心、護理院、居家臨終關懷服務大的鏈條中。”

不過，事實證明，近年來，越來越多公立醫院已關注到這一領域。

2018年5月，中國生命關懷協會兒童臨終關懷與家庭衛生保健專業委員會成立大會暨首屆全國兒童舒緩治療與家庭健康照顧專業服務研討會在北京兒童醫院召開，來自國家衛生與健康委員會家庭發展司、民政部社會組織管理局、財政部社會保障司等多個單位參與了本次會議。

會上，北京兒童醫院院長倪鑫表示，專業委員會的成立，標志著與會各方將在理念、兒童舒緩醫療服務方法、技術和醫務社會工作等方面發力，將諸多嶄新服務因素、專業力量引入兒童醫學領域，提高兒童醫學與家庭衛生保健服務質量，以改善兒童、家庭的健康福祉。

聯合各級兒科同道和相關學會，推出兒童舒緩醫學專家共識，也是樊碧發在2019年的重要工作內容 之一。

“醫院之前對兒童舒緩治療病房未做考核，未來也將鼎力支持。”王嫻靜感慨。

“構建醫、藥、護、技、社多端共助模式，將有更多患兒收獲溫暖。”王立哲介紹，借助財政支持，吉林省生命關懷協會“醫路有我”項目有力幫扶了醫院兒童舒緩醫療。2019年，這一工作也將邁入嶄新階段。

“不少民營醫療機構關注到了兒童舒緩醫療。”周翾以北京京都兒童醫院前來邀約合作為例，向記者展示了行業利好，坦承了未來期望：“希望2019年，雛菊之家再建成幾間病房，這是錦上添花，也是責任所在。”