互捐造血干細胞兄妹真實心理體驗的質性研究*

李媛，葉紅芳，張新月

（南京大學醫學院附屬鼓樓醫院，江蘇南京，210008）

異基因造血干細胞移植（allogeneic hematopoietic stem cell transplantation，Allo-HSCT）是治療血液病的主要手段。人類白細胞抗原（human leukocyte antigen，HLA）全相合的同胞供者是Allo-HSCT最佳選擇，由于受到供者來源的限制，只有約25%的患者能找到HLA 全相合供者［1］。而HLA 全相合的同胞互為供者，更是Allo-HSCT 中的稀有案例。本院造血干細胞移植中心于2017年12月為1 例女性白血病患者成功行Allo-HSCT，其供者為同胞哥哥，于8年前因極重型再生障礙性貧血接受該患者捐獻的造血干細胞。因此本案例中兄妹二人先后擁有供者和受者雙重身份。相比供/受者單一身份的心理體驗，兄妹互換身份后還需體驗對方角色的心理狀態及雙重身份下的交互性情緒變化。除了特殊的移植方案及嚴密的病情觀察，兩人先后作為供受者產生的心理體驗以及體驗對治療效果的影響也是醫護人員關注的焦點。本研究以現象學方法為指導進行面對面深度訪談，旨在深入探究造血干細胞互捐兄妹對捐獻的真實心理感受，為Allo-HSCT 臨床心理護理提供參考，現報道如下。

1 一般資料

患者，女，52 歲，已婚，高中，因確診“急性白血病”于2017年11月25日入住本院血液科移植中心為行造血干細胞移植。12月8日起開始為期3d的馬法蘭+ 阿糖胞苷+ 環磷酰胺（Melphalan，Arabinosideand Cyclophosphamide，MAC）方案預處理（馬法蘭140mg/m2×1d；阿糖胞苷1g/m2×2d；環磷酰胺60mg/kg×2d），12月11日回輸胞兄為其捐獻的外周血造血干細胞。其胞兄，男，55 歲，已婚，本科，曾患“極重型再生障礙性貧血”于2009年接受該患者捐獻的造血干細胞行同胞全相合Allo-HSCT 治療。患者在移植后骨髓抑制期出現發熱、惡心、嘔吐、腹瀉，予抗感染、止瀉、止吐、糾正電解質紊亂以及升白細胞、促血小板生成、輸血等支持治療。移植后11d 粒系造血恢復，于2018年1月14日康復出院。

2 方法

2.1 研究方法

以質性研究中的現象學方法為指導，研究者本人負責研究全過程，并邀請造血干細胞移植領域的5 名資深護理專家和經驗豐富的臨床護士參與資料分析討論。研究者結合護理專家咨詢結果和臨床護士實踐經驗，并借鑒國內外相關文獻［2-3］，設計半結構式訪談提綱，內容包括:①您得知妹妹/自己診斷白血病時有什么心理感受；②您為對方捐獻造血干細胞的動因是什么；③您完成造血干細胞捐獻后有什么心理感受。研究者將訪談提綱當作指導，以避免遺漏某些內容影響結果的完整性和正確性，指導受訪兄妹在上述范圍內進行敘述，敘述時不必拘泥于敘述的方法和順序。

2.2 資料收集

資料收集采用面對面半結構式深入訪談，輔以觀察記錄法作為補充。研究者在胞兄完成造血干細胞捐獻并回輸給患者1 周后，向兄妹進行自我介紹，說明訪談目的和意義，征得知情同意后分別與兄妹約定時間進行單獨訪談。訪談的環境安靜、溫馨。在交談中不使用暗示與引導，鼓勵兄妹表達內心真實的想法和感受，同時及時解決他們的疑惑和需求。訪談過程全程錄音，并在紙質筆記本中記錄下觀察到的互捐兄妹的神情、舉止和語氣等非語言表達形式。當無新鮮內容納入即可終止訪談，時間分別為45～60min。

2.3 資料分析

采用Colaizzi 的7 步分析法［4］，對所收集資料進行轉錄整理、反復閱讀、編碼、分類、提煉主題、構建解釋并求證。資料收集后24h 內轉錄為文字，對照錄音反復檢查準確性，結合筆記進行初步整理；反復閱讀原始轉錄文稿，從互捐兄妹的角度理解資料，與資料充分互動；析取有關兄妹對造血干細胞互捐行為認知的資料，逐行閱讀分析后編碼；將編碼后的觀點匯集、歸類；進行類屬間的關聯性分析，升華成主題；結合研究者的洞見與反思，形成現象意義的解釋；將主題及解釋結果返回至原始資料，以求證結果的真實性。

2.4 研究質量

研究者親自訪談、錄音并逐字轉錄，轉錄資料經第二人核對，后交受訪兄妹審閱，保證資料完整、真實有效。研究者在胞妹移植期間日常臨床護理實踐中與兄妹建立友好及信任關系，并具有一定的訪談訓練及經驗。分析結果兩人反復討論。

3 結果

通過對互捐兄妹的訪談資料深入分析，最終從供者視角、受者視角以及家庭關系視角，共提煉出5 個主題:歉疚，責任，擔憂，親情紐帶，施恩與報恩。圖1 展現了主題間的相互關系。

圖1 主題間關系圖

3.1 作為供者視角——責任

兄妹倆都強烈認為對方能否存活完全取決于自己是否捐獻造血干細胞，而為對方捐獻自己的造血干細胞是義不容辭的責任。①2009年胞兄確診為極重型再生障礙性貧血，需行造血干細胞移植。患者認為兄妹感情從小就好，彼此關愛，自己盼著能配上型救胞兄，并在HLA 配型成功后囑咐醫生多采干細胞給胞兄用。患者:“當時我聽到哥哥生病的時候，我的眼淚一下子流下來了，坐著車就來配型，當時我就說要什么給什么，只要能把我哥哥救好。”②胞兄認為自己的命是患者給的，因此當患者需要幫助，自己理應伸手相助。胞兄:“8年前她捐骨髓救我，現在她病了，當然應該我救她。”

3.2 作為受者視角

3.2.1 歉疚 胞兄認為患者的得病與8年前患者為自己的捐獻有關而一直感到歉疚。①患者:“他一直都認為我得病跟8年前給他捐骨髓有關，這幾年我一有點頭疼腦熱，他就緊張得不行，給我捐了骨髓以后他也許覺得好受一點了。”②胞兄:“雖然大夫一直告訴我，妹妹得病與我捐骨髓從醫學上講沒有因果關系，但是我還是覺得愧對她，每天來看看她，得看到她的情況挺好才安心。”

3.2.2 擔憂 面對對方的捐獻，兄妹倆都存在心理沖突。一方面自己的疾病需要治療；另一方面，擔憂捐獻會對對方身體造成傷害并影響今后生活。①患者認為胞兄8年前死里逃生，擔心身體條件不能耐受捐獻。雖然胞兄當年接受治療后無任何復發，但患者擔心胞兄身體因捐獻骨髓造血干細胞再次出現意外，最后堅持只接受外周血Allo-HSCT。患者:“我寧愿不要命，也不能讓他替我受這么大罪。以后他萬一要有個后遺癥，那我一輩子不安心。”②8年前胞兄生病，開始也不同意患者的捐獻。胞兄:“我不同意妹妹者捐獻骨髓救我的，舍不得她為我受這份苦。”

3.3 家庭關系視角

3.3.1 施恩與報恩 8年前患者為胞兄捐獻造血干細胞屬于施恩，而8年后胞兄再回捐給患者則屬于報恩。①患者認為現在胞兄為自己的捐獻是之前為胞兄捐獻的一種回報，患者:“我覺得這就是世界奇跡，有還錢還債的，也有還骨髓的，我相信好人有好報，一定會好的。”②胞兄因患者在自己危難時的施恩而感恩并謀求報恩，因此對于這次的回捐，胞兄:“用我的骨髓救她，我心里也覺得好受點。”

3.3.2 親情紐帶 互捐造血干細胞的經歷使兄妹之間的感情更加深厚。造血干細胞使對方重獲新生，成為維系親情的紐帶。①患者認為兄妹之間互相關心的情誼是金錢無法衡量的。面對胞兄移植后血型轉變成了患者血型，患者:“這種轉變雖然是科學上的常規變化，但是對我來說，我覺得在親情上我跟哥哥更近了。現在哥哥又捐給我，感覺就像是命運安排他來救我的命。”②胞兄認為正是兩兄妹間、兩個家庭間互相全力以赴的愛與支撐，才將不幸化為萬幸。胞兄:“8年前妹妹主動捐髓時，妹夫沒有任何反對，并且幫忙照顧兩個家庭的正常生活，承擔了更多的家庭責任。現在我愛人也是全力支持我捐獻，醫院、家里兩邊跑，盡心照顧我妹妹。8年之間的兩個不幸，讓我們兄妹間的感情比過去更加深厚，彼此間支持和關愛更加無微不至了，而且兩個家庭間的聯系也更加緊密，兩家人的生活更加息息相關了。”

4 討論

4.1 互捐兄妹多重心理體驗并存

胞兄體內的干細胞是由患者8年前捐獻再生而成，此次再捐給患者，理論上患者接受的是自體造血干細胞移植，相對于常規同胞全相合Allo-HSCT 的風險更小，成功率更高。然而本次訪談結果卻顯示:互捐造血干細胞的兄妹均經歷了復雜的心理歷程，既有正性情緒，更有負性情緒。其中“責任”與“親情紐帶”兩方面的心理體驗，與多位學者［3，5-6］的報道相符，均體現了供者對于捐獻行為的態度及捐獻對供受雙方關系的積極影響。相對于單向性供受，本研究中兄妹互為供者和受者，兩重不同身份使兄妹兩人前后均體驗了:作為同胞供者主動捐獻是不可推卸的“責任”，以及角色互換后作為受者表現出接受捐獻的“擔憂”，擔憂捐獻給對方造成生理、社會生活的不良影響；此外，8年間兩人互捐造血干細胞，使雙方體驗到“施恩與報恩”，饋贈與回報的交替輪回，對彼此及其家庭充滿感激。

4.2 對互捐兄妹心理體驗的解讀

4.2.1 “施恩與報恩”為互捐兄妹獨特的心理體驗同作為供者角色時，兄妹經歷了“施恩與報恩”體驗。此體驗一方面源于親人之間互相支持，另一方面源于千百年來普遍體現于人類道德層面的傳統美德［7］。施恩從本質上來說是助人行為，是一種不求回報的給予，并可以超越成員角色的限定［8］。報恩是跨時間、跨情境下對于先前施恩行為的呼應［9］。本研究中患者8年前主動、不求回報的施恩行為，促進胞兄產生感恩體驗并跨越時間、情境，積極響應患者施恩行為，進而實施報恩行動，讓胞兄積淀了8年的感恩之心在情感表達和行為支持上得到充分體現。

4.2.2 個體心理復原力促進負性情緒的逆轉 而同作為受者角色時，兩人又均體驗到了“擔憂”。對患者來說，這一負性情緒降低了其依從性，并一度影響治療進程。究其原因，考慮到胞兄的既往身體狀況及今后家庭生活，患者開始不愿意接受胞兄捐獻。然而在醫務人員的解釋、胞兄的堅持以及家庭成員的鼓勵下，患者最后同意接受外周血干細胞移植，其心理也日漸積極。負性情緒轉變為正性，體現其心理復原力的提升。這種能力可使個體在面對逆境、創傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時具有良好的應激反應，表現為較強的恢復能力［10-11］，有效減輕其心理不適，有更多的信心和希望面對生活挑戰［12-13］。因此，應對患者及家屬給予有針對性的健康宣教，幫助走出認知誤區，打消顧慮，減輕負性情緒，共同積極配合治療護理。本研究中患者正是在家庭、醫務人員支持下，心理復原力得到強化，以正性情緒克服移植過程的種種困難后順利出院。

4.2.3 供受雙方一體化護理干預有助于減輕其心理負荷 一直以來，受者是造血干細胞移植中最受關注的對象，而親緣性供者受重視程度較低。本研究顯示，作為同胞供者的胞兄也經歷了復雜的心理歷程，尤其是長達8年不能釋懷的“歉疚”，造成的心理負荷不僅不利于自身的身心健康，也對患者的心理造成了一定的影響。因此，造血干細胞移植供受雙方的心理支持均應成為整個移植過程中關注的重點。本研究者認為:通過本次質性研究方法，即可了解供受雙方心理體驗狀況，同時也可在這個過程針對患者的心理狀況給予實施護理干預，充分體現了護理更具個性化及人性化。

4.2.4 家庭支持是保障造血干細胞互捐順利的基石 在互捐整個過程中，兄妹雙方懷揣著的義不容辭“責任”信念讓“親情紐帶”得到了升華和延續，彼此關系愈加緊密。此外，兩個家庭間的相互支持，更加促進了互捐行動的良性發展。研究也表明［14］，家庭面對重大生活事件時，家庭親密度增加，有利于家庭功能的發揮。家庭支持是社會支持最重要的形式，患者最渴望得到親屬的關心與支持［15］，家庭支持程度能夠預測患者的身心健康狀況并影響身心疾病的治療效果［16-17］。醫護人員應幫助患者提高家庭支持系統的利用度，打通患者與家庭成員溝通的渠道，互相傾聽對方的心理感受，減輕雙方的壓力反應，使其宣泄感情得到放松。

5 小結

造血干細胞移植是血液腫瘤患者目前最有效的治愈手段，而獲得最優配型的造血干細胞是移植技術順利開展的重要前提。與普通造血干細胞捐獻不同，這對兄妹互為造血干細胞供者，也互為受者。這場生命接力，目前全球罕見，因此本研究將2 位均列入為本次受訪對象，探究了在捐獻過程中的心理體驗，提示護理人員應重視供受雙方的心理感受，充分利用家庭支持系統對移植患者的影響，積極做好心理干預，疏通供受雙方心理障礙，減輕心理負擔，從而促進患者疾病康復，提高患者生命質量。