姑息治療在中國

斯揚

鄭州的一家醫院病房為患者營造出夢幻舒適的環境。患者靜靜地躺在床上，聽著舒緩的音樂，凝視點點繁星，心靈的治療對患者病情的緩解起到重要作用。

白血病女孩在醫院病床上圓了自己的“婚紗夢”。因為付不起昂貴的治療費用，這位烏魯木齊女孩最終停止了化療。她曾在日記中寫下了自己的“婚紗夢”，如今這個夢想終于實現。涂上口紅、畫上眼影、帶上假發，女孩開心地看著鏡子中美麗的自己。

“心里頓時產生一種倒計時的感覺，”老吳這樣形容當時聽到大夫建議化療時的心情。兩年多前，他的父親確診了一種惡性鱗癌，盡管做了切除手術，仍無法阻止病情擴散。“對我們來說，‘化療是一個極其恐怖的詞，全家都很緊張、恐懼。”

輾轉西安和北京一年多，做完三次化療，老吳父親的病于2017年11月再次惡化。“去了介入科，醫生說病情非常嚴重，建議我們做放療;但跑去放療科，醫生又不建議做放療。一個多月內跑了泌尿外科、化療科、放療科、介入科，每個科都從自己專業角度給了各自的治療方案，”這卻搞得老吳一臉茫然。

“我沒法做這樣的判斷！我希望選擇最好的方案，哪種優先級更高。但當時沒人提供這些信息，家屬沒辦法做抉擇，看著病人的情況越來越嚴重，我們心里沒底。”無所適從的老吳最終來到北京大學腫瘤醫院姑息治療中心。

給老吳父親看病的是這里的劉巍主任。她給病情做了整體評估，建議目前不宜做手術，也不適合做放療和粒子植入，因為將來一旦潰爛后病人痛不欲生，每天都要消毒清創，無法保障他的生活質量。劉巍建議老吳父親做保守治療，其他暫時都不要選擇。“聽了非常感動，終于有醫生給了我們一個明確的建議，而且還把病人的生活質量也考慮到了，”老吳說。

在姑息治療中心的建議下，老吳的父親入組臨床研究，接受了免疫檢查點抑制劑PD-1單抗的治療——這是一種新型免疫療法，并服用鎮痛藥緩解疼痛。“治療效果很明顯，病人恢復了直立走路，沒有什么疼痛感，生活可以自理”。但不幸的是，2018年8月，腫瘤組織發生了破潰，導致大出血。盡管被ICU搶救了回來，但已不宜再繼續PD-1免疫治療了。

“我們已經做了最壞打算！”老吳只好又把父親轉到姑息治療中心住下。劉巍鼓勵老吳的父親不要放棄。此時出血剛剛被控制住，基線檢查又發現下肢靜脈血栓，姑息治療中心請來各科室的專家來會診，最終制定了針對這種特殊病案的方案：先小劑量服用抗凝藥控制血栓，等血液參數達到進一步治療的標準后，再進行后續化療。

因為這一瘤種可用的化療藥很少，且效果尚無法預估，姑息治療團隊查閱了大量哈佛醫學院的病案和資料，最后確定了白蛋白紫杉醇聯合貝伐珠單抗這個方案。“當時也有四聯化療藥的建議，但劉主任覺得副作用太大，怕病人扛不住。”使用劉巍的方案治療了兩次后，老吳父親的病情得到了奇跡般的控制，全家人的心態也豁達了很多。老吳感嘆道：“真的是精準化的治療。”

這便是“姑息治療（Palliative care）”（又譯作“紓緩治療”）——一種誕生于英國的治療理念，已成為全世界腫瘤防控體系的重要環節。世界衛生組織的定義是：姑息治療是對那些對治愈性治療不反應的患者完全的主動的治療和護理，控制疼痛及患者有關癥狀，并對心理、社會和精神問題予以重視，其目的是為患者和家屬贏得最好的生活質量。

兩年跌跌撞撞的抗癌治療過程，讓老吳對姑息治療有了更多認識：“‘姑息聽上去有些消極，但實際上它絕不是一個所謂的善后，它會給你一個希望，會為你組合出一整套方案，讓患者像個‘完整的人。”

然而，更多中國人并不了解這些，但凡聽說過“姑息治療”這個詞的人，都把它理解為不抱任何希望的保守療法或是臨終關懷。汕頭大學醫學院第一附屬醫院寧養院的曹偉華主任直言道：“很多人覺得我們是‘火葬場的前一站。”在這個延續了上千年世俗文化傳統，對“死”諱莫如深的國度里，人們對“死亡”、“絕癥”這些刺眼的字眼唯恐避之而不及。

“我也不愿意總談死亡，我更愿意談好好活著。”劉巍主任仿佛一開始就知道我們要問什么。作為國內姑息治療領域的重要人物，她已經不止一次為自己所從事的“姑息”正名。

提升患者和家屬的生活質量，是姑息治療最終目標，需要考慮軀體、心理、社會和靈魂的全方面需求。

“甚至百分之六七十的腫瘤大夫也認為我們姑息治療就是臨終關懷，”劉巍說。患者往往跑遍了所有科室，用盡一切治療手段，最后不得不來到姑息科，給生命畫上句號。“腫瘤醫院里常見的一幕是垂頭喪氣、叫苦連天的病人，但找我看病的反而相對平靜。因為病人剛被確診的時候是到不了我這里來的，能到我這里來，心理上都已經接納這個病了。但他們錯了，我這里還有希望。”

1967年，西西里·桑德斯女士在英國成立圣克里斯多弗寧養院，這是姑息治療的最早起源，那時的姑息治療等同于臨終關懷（hospice）。時隔半個世紀，姑息治療的范圍已發生很大擴充。今天的姑息醫療，從病程早期，甚至診斷階段就開始介入，對老年病、慢性病、腫瘤和危重患者進行全方位、全程的治療服務，制定最合理的治療計劃，盡可能幫助患者少走彎路。

《臨床腫瘤學雜志》2009年發表的一篇文章給姑息治療做了一個很好的界定：基于患者和家屬的地域不同、信仰不同、價值觀不同，姑息治療關注軀體（呼吸困難、疼痛、疲乏等癥狀），關注心理（焦慮、抑郁、恐懼等情緒），關注社會（社會關系、財務問題等），關注日常生活，臨終關懷，關注居喪服務，這些全部都是姑息治療的范疇。2014年《疼痛與癥狀管理學雜志》發布了姑息治療的強化版，加入了生存者的照護，除了關注患者有尊嚴的死亡，還要使癌癥生存者能夠很好地康復。

這是一整套涉及領域廣闊、體系龐大而積極主動的治療手段。2002年，世界衛生組織對定義進行了修訂，特別考慮到“軀體、精神心理、社會和靈性”（簡稱“身、心、社、靈”）的全方面需求，并明確了姑息治療的終極目標：為病人和家屬贏得最好的生活質量。正如西西里·桑德斯女士所說的，“我們必須關心生命的質量，一如我們關心生命的長度。”

“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰。”這是鐫刻在美國名醫特魯多墓碑上的三句話，用來描述姑息治療從業者的日常再合適不過。

在臨床實踐中，提升生命質量不是件容易的事，讓患者正確的認識疾病是第一步。“得了病都會出現焦慮、恐懼和抑郁的傾向，我們會請心理醫生、精神科醫生來干預，我們也有專門的標準操作流程（SOP）來干預，輔助一些抗焦慮抑郁的藥。目的在于糾正患者的認知，理性看待自己的疾病。”劉巍解釋道。

盡管每個人的悲歡并不相通，姑息治療團隊還是盡力在只言片語中捕捉信息，發現病人的困擾點在哪里，為他們排憂解難。“讓病人覺得你時刻在他身邊一直陪伴著，讓他們有個依靠，姑息治療就是患者的守望者。”

美國科羅拉多州萊克伍德的一家寧養院里，病人們正在接受臨終關懷服務。寧養院引進了動物療法來幫助人們放松心情，美洲駝皮斯克（Pisco）每周都會來探視病人。

有一次姑息治療中心收治了一位剛上研究生就檢查出肝癌的小伙子。“他心里很痛苦，我們就鼓勵他說出來，把他的關心和放不下的事錄下來，在合適的時候放給他父母，對他父母也是一個慰藉。”還有一位病人特別想見監獄里的女兒，姑息治療中心就請社工幫忙和監獄進行溝通，爭取到了一次電話機會。“中國人比較含蓄，不愿意說的一些話，可以跟我們說，我們幫助他排解，幫助他傳遞，”她說。

“話術”是姑息治療的基本功，正向的激勵能讓患者們獲益匪淺。老吳還能回憶起劉巍說出的那句令他全家釋然的話：“癌癥是個慢性病，雖然我們現在還不能完全治愈，但我們可以把患者的預期壽命擴展得更長。”

的確，盡管姑息治療并不刻意延壽，但生活質量的提高完全可以達到延長預期生命效果。2010年美國麻省總醫院的專家在《新英格蘭醫學雜志》刊登了一篇關于轉移性非小細胞肺癌早期姑息治療的研究，這項納入151例患者的研究顯示，早期加入姑息治療不僅能改善患者生活質量，還能延長中位生存2.7個月。

“有的病人說是只能活三四個月了，在我們這里延續到了兩三年，這樣的病例挺多的。”

這些患者中有好幾位讓劉巍印象深刻：“有一位腸癌病人，來的時候面黃肌瘦，還造了瘺，說是只能活三四個月。我們請了營養科給他做營養支持，請了心理輔導，加了抗焦慮藥，后來做了化療聯合靶向治療，又多活了兩年。還有一位胰腺癌患者，也說是只能活三四個月，我們請介入科給他做黃疸引流，然后給他加強營養，老爺子又活了十個月，從容離世。”

接受姑息治療，引導患者正確認識疾病，重新點燃生活的希望。良好的心態和系統的用藥護理結合，在劉巍看來，正是那些頑強的病人贏得生命延續的一個重要原因。

老吳十分慶幸自己的父親能夠與姑息治療邂逅，“盡管生命長短不由人決定，我們這些家屬還是愿意接受這種人性化的治療手段，讓活著的時候高高興興地活著，就足夠了。”

但并非所有患者都有這個勇氣和運氣。當把目光投向全中國，就不得不面對嚴峻的現實。

經濟學人智庫（EIU）在2015年發布了全球死亡質量指數白皮書，考察了全球80個國家和地區的姑息治療狀況。中國大陸排名71位，總分和各項指標都遠不及世界平均線。

中國引進姑息治療最早追溯到1988年天津醫學院開設專門的姑息治療病房。1994年中國抗癌協會癌癥康復與姑息治療專業委員會成立;直到2008年，國家原衛生部正式批準各大醫院建立姑息治療科室。但在全國400家專業腫瘤醫院里，只有少數三級醫院、慈善醫院和社區康復中心能夠為病人提供此類服務，而且大都集中在北京、上海、成都這些一二線城市。而根據2018年2月國家癌癥中心公布的數據顯示，2014年全國惡性腫瘤新發病例數為380.4萬例，平均每分鐘有7個人被確診為癌癥。

龐大的患者數量和不平衡的醫療資源配置，讓姑息治療變成了一種“貴族式”服務。中國是少數幾個中低收入國家分類中對姑息治療需求高的國家，隨著老齡化問題的日益嚴峻，龐大的需求壓力將更加沉重。

但供給側又是怎樣的狀況呢？長期以來，大多數醫療資源都集中在治愈性治療上，姑息治療一直得不到醫療界重視，沒有成為獨立的學科，更沒有培養起一套訓練有素的人才梯隊。“姑息治療觀念的教學在醫學培訓中極其有限，這意味著大多數實踐中的專業人員從未接觸過核心觀念或技術，”北京協和醫院老年醫學科副主任醫師寧曉紅在EIU報告中表示。

同時，財務的負擔阻礙了姑息醫療在公眾中的普及。不過劉巍表示：“姑息治療不提倡過度用藥，大部分姑息性藥物和放化療是納入醫保的。”即便如此，仍然有太多人承擔不起。

還有一些非技術性的文化習俗和傳統觀念。除了避諱外，北京松堂關懷醫院創始人李偉在EIU報告中指出：“大部分中國人仍然抱有‘養兒防老的傳統觀念，而且許多家庭認為，將照料親人的事情委托給外人，特別是在他們生命最后的日子里，是不孝的表現。”

“盡管有很長的路要走，有很多需要克服的困難，但我認為推廣姑息治療非常有意義。”劉巍希望通過自己團隊的努力，探索出一套中國特色的腫瘤姑息醫療模式。“我真的希望它早日成為一門獨立的學科，這樣不管在推廣姑息治療，還是整個姑息治療的標準化系統化規范化上，很多困難和問題就迎刃而解了。”

中國是少數幾個中低收入國家分類中對姑息治療需求高的國家， 龐大的患者數量和老齡化問題將帶來嚴峻挑戰。

為了讓更多貧困患者接觸到姑息/紓緩治療，社會各界愛心人士正在凝聚智慧和力量，由李嘉誠基金會資助的“人間有情”全國寧養醫療服務計劃就是其中之一。截至目前，項目已在全國32家醫院成立寧養院，分布在全國27個省（自治區、直轄市），每年約1.6萬晚期癌癥患者得到免費的居家寧養療護服務。

1998年11月，全國第一家寧養院試點在汕頭大學醫學院第一附屬醫院成立，免費上門提供鎮痛治療、護理指導、心理輔導、生命倫理等方面的照護。兩年后，曹偉華醫生來到這里擔任主任，一做就做了18年。

曹偉華此前并不知道姑息/紓緩治療，一次門診的經歷讓她陷入了深深的思考。那天來找她看病的是一位胃癌晚期患者，年輕時參加過海戰并負了傷。曹偉華描述起當時的畫面：“他痛到整個臉都扭曲變形了，又怕影響別人，強忍著不敢叫出聲。”病人央求她趕快給自己一針讓他早點了斷，說自己比那次海戰受傷還痛苦。這番話讓曹偉華難過了很久：“面對這樣的患者，如果再對他進行針對病因的治療，可能不會有更好的效果。但我們做醫生的，如果對他的病情沒有幫助，總覺得是一種失職。”

來到寧養院后，曹偉華漸漸明白，提高生活質量對患者帶來的意義與針對病因的治療同樣重要。“尤其是對于晚期腫瘤患者來講，紓緩治療是一個很大的進步。”

一次出診去患者家，剛到樓下，曹偉華就被一股撲面而來的惡臭熏得睜不開眼。老式公寓樓里靜悄悄的沒什么住戶，老人縮在床上一動不動，呆呆地看著她們。這是一位乳腺癌患者，因為延誤治療，腫瘤包塊已經潰爛成菜花狀，流膿發臭。“她的孫子不敢來看她，左鄰右舍也搬走了。我們當場幫她清洗傷口，教她兒子怎么換藥，又開了幾副鎮痛藥。等再去回訪時，她親自到門口等我們，基本上聞不到味道了。”老人開心地告訴曹偉華她的孫子來看自己了，鄰居們也搬了回來。后來曹偉華又去看望了老人幾次，都是在老年人活動室里找到她。“讓病人有尊嚴地活著，我們真的很欣慰。”

說起出診的故事，云南省德宏寧養院的章冰護士連講三天三夜也講不完。這座寧養院成立于2007年，位于云南省西南邊陲，是典型的少邊窮地區。“我們出診很辛苦，病人都住在大山深處，因為山路多，一個下午可能只能看一個病人。下雨天就更難走了，還會遇到塌方、陷車什么的，”章冰說。

在貧困山區開展姑息/紓緩治療，遇到的誤會更多。章冰一臉無奈地表示：“剛開始的時候，很多人不相信有免費看病的地方，懷疑我們會秋后算賬。有人說我們是用嗎啡做人體研究的，還有人說我們是做安樂死的，吃了我們的藥就會死。”不過隨著越來越多受益者的口耳相傳，這些誤解就慢慢少了。

德宏寧養院的社工來到一位景頗族患者的家中提供服務。“全國寧養項目”創始人李嘉誠認為癌癥患者曾對社會做出過貢獻，希望他們在離世之前盡量減少痛苦，讓他們在最后的日子里也能活得有尊嚴。

“看到這些病人，我們也挺扎心的。”去年七月份，章冰團隊走訪了大山深處的八位深度貧困患者，有五位身上都有惡性潰爛傷口。章冰回憶道：“其中一個69歲的女性患者，從病情到家庭都令人觸目驚心。這個老人整個頭頂的皮膚都是缺失的，全部爛了，創面流膿，發出陣陣惡臭。”患者的全家處在崩潰邊緣，老伴患糖尿病，兒子七年前病故，兒媳又患有骨髓炎，只有兩個孫子是健康的。

出診回到家，章冰內心難以平靜。因為當地條件有限，她通過線上途徑求助到中國南丁格爾志愿護理服務總隊，大家群策群力幫她解決問題，一些愛心單位贈送了昂貴的銀離子敷貼，老人的傷口很快得到控制。寧養院還幫助這個家庭爭取到生活困難補助金和愛心人士捐款，解決了患者的營養和孩子讀書問題。章冰也通過自己的努力給孩子爭取到在當地職業學院讀書的機會，圓了他的醫生夢。

可見，姑息/紓緩治療已經超出了單純醫療的范疇，而是包含社會支持系統在內的“全人”服務。除了醫生和護士，社工的力量也被充分調動起來，新疆醫科大學附屬腫瘤醫院寧養院的社工師盧建表示：“病人及家屬的需求是個整體，我們社工既是心理疏導的提供者，社會資源的整合者，也是政策的倡導者。”

二十年來，“全國寧養項目”累計服務超過277萬人次，提供志愿服務逾51.2萬小時。相比于中國龐大的患者數量，這些數字仍是杯水車薪，但越來越多從業者的奔走呼告，正在為這項溫暖人心的事業注入力量。

什么是姑息治療

又稱“紓緩治療”，是對那些對治愈性治療不反應的患者完全的主動的治療和護理，控制疼痛及患者有關癥狀，并對心理、社會和精神問題予以重視，其目的是為患者和家屬贏得最好的生活質量。