孤獨者的世界

樊漓

圖畫來自北京市孤獨癥兒童康復協會的孤獨癥患者。從左至右：田天《繽紛》、張殊偉《印第安人》、田天《雞年》、周浩然《智慧樹》、小寶《樹影》、陳紹峰《貓》、趙瀟陽《歐洲小鎮》、靳雪松《雙層公車》、郜子軒《羊》、牛晨龍《夜光城市》、張殊偉《海邊的花園別墅》、張殊偉《印第安少女》、郜子軒《豹子》、岳以銘《金魚》、楊靖元《五彩森林》、芊芊《彩虹獸》、郜子軒《戴耳機的烏鴉》、田天《喬丹》、張一丹《大魚》

北京星星雨教育研究所，課間休息時，秋秋媽媽吹泡泡，幫助孩子放松精神。在中國，很多孤獨癥培訓機構提倡“培訓家長”，再由家長回家對孩子進行持續的干預支持。

結束了在培訓機構上午的學習，秋秋跟媽媽回附近的出租房午飯后上床短暫休息，下午還有高強度的培訓課程。北京不少孤獨癥培訓機構位置較為偏僻，許多孤獨癥家庭都選擇了在附近租房生活。

秋秋最近情緒不太好，很容易哭。我猜是因為牙疼，她最近開始換牙了，”秋秋媽媽說，“她到現在都不會說話，我只能靠猜。”秋秋全家即將搬到燕郊，參加一項口腔肌肉訓練課程。老師要強行捏住孩子臉頰兩側，重復好幾次，以期孩子能夠記住發出某個音時候的肌肉狀態。對孩子來說，這項訓練有些殘忍，盡管如此，排隊上課的家庭已經要等候幾個月。

“我一直不想去，但是她快六歲了，口腔肌肉再不發育，就再也沒機會了。到這個時候，就算有百分之一的機會都想抓一下。哪怕她能發一個‘疼的音，再指指牙，讓我知道她是牙疼，可以領她去看牙醫，” 秋秋媽媽充滿糾結。

秋秋是一個五歲半的小女孩，長得漂亮可愛，尤其是她的眼神，清澈又似乎帶著一些困惑，像一只單純無辜的小動物。借用攝影師李昊的話，“第一眼就愛上她了”。所有人都愛她，甚至在他們之前去的孤獨癥干預機構的老師都說“看到她的眼睛就不忍心強迫她”。但這次的訓練，老師大概沒法再對秋秋溫柔。

秋秋是一名孤獨癥患者。孤獨癥譜系障礙，簡稱孤獨癥（也叫自閉癥）是一類常見的神經系統發育障礙疾病，以社交障礙、狹隘興趣和重復刻板行為以及感官異常為主要特征。

1943年，美國醫生肯納首次報道了孤獨癥，將其命名為“早期嬰兒孤獨癥”（Early Infantile Autism）。如今，孤獨癥已經成為越來越嚴重的社會問題，據2018年美國疾病控制與預防中心發布的數據，美國孤獨癥患發病率達到1/59，目前為止，全世界都還沒有經過科學嚴謹驗證有效的“治愈”孤獨癥的方法。中國目前還沒有權威的數據統計，但是據2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》稱，保守推算，2015年中國已有超過1000萬的孤獨癥患者，并以每年20萬的速度遞增。

星星雨組織孩子們參觀蠟像館，多彩的燈光和轉動的模型吸引了孩子的注意力。喜歡盯著旋轉物體是很多孤獨癥譜系患者共同具有的特征。

北京前門大街，參加完活動的秋秋一家三口準備回家。秋秋的父親平常工作繁忙，但是女兒重要的日子，他都盡量不缺席。

孤獨癥的核心癥狀之一是社交障礙，這并非我們慣常理解的交際，而是最原始的交流。有一個或許不太恰當但比較便于理解的例子，我們都聽過“狼孩”的故事，從小和狼群一起長大的孩子，即便回歸人類社會也無法立刻像“正常”的人類一樣生活。他要重新認識這個社會，理解這個世界的規則。因為在他生長發育的時候，沒有同類來交流。

故事中的“狼孩”終能回歸人類世界，但很多孤獨癥的孩子卻終生不能理解普通人類的交流方式。他們仿佛來自另一個星球，有著相似的外形特征，卻是截然不同的思維模式，并且終其一生都是如此。所謂“來自星星的孩子”的真相，其實頗為殘忍。他們離這個世界太遙遠，所以父母將說的話、做的事無限地重復再重復，希望有一個瞬間，兩個星球有一點接近的時候，孩子能夠接收一絲自己傳遞的訊息。多一點訊息，就可能對這個世界多一些了解。

現在國際上通行的方法是通過行為后的獎勵（不僅限于物質獎勵）來增加孩子的技能，也就是之前說的“干預”。與許多家長一樣，秋秋的父母也在努力做這些。我們第一次見面是在干預機構的課堂上。秋秋和媽媽對坐在桌子兩端，媽媽指著桌子上的卡片，一次次發出指令。如果秋秋的回應正確，可以得到喜愛的零食作為獎賞。課程持續三個月，“畢業”后家長帶孩子回家，繼續經年累月的練習。由于機構位置較為偏僻，很多孤獨癥患者家庭都選擇租住在附近，方便上下學。周圍居民也對此習以為常，對于這些孩子，他們比大多數人更為了解，也多了一些寬容。

他們當時租住在附近一個小單間，房間里除了床和一張大桌子，只有僅容轉身的過道，這就是他們這三個月的全部生活空間。父親早晨5點多起床，為母女準備好早餐和午餐，然后經歷大概兩個多小時的車程趕到公司，開啟一天的工作。這在孤獨癥家庭中比較常見，父親努力為家計打拼，母親則用更多時間陪孩子。

美國孤獨癥患病率達1/59，保守推算， 中國孤獨癥人士也早已超過1000 萬。

秋秋爸爸是一個典型的程序員，言談有些拘謹。我和他的兩次見面都是他特意請假，陪孩子過一些比較重要的日子。我們一起看之前拍攝的照片，有孩子在星星雨培訓時候的，也有我們在他家里拍攝她們母女的日常生活。

在家的秋秋比上課時放松很多，午飯遇到不想吃的食物就露出撒嬌的笑容，討好媽媽;一些類似課堂上的功能性的游戲后，趁媽媽不注意，手指在桌子上逡巡，尋找自己喜愛的食物;游戲后的放松時間，她躺在媽媽腿上，媽媽的手覆蓋住她的眼睛，似乎要為她遮光。一切看起來都溫馨美好，以致于我差點沒看到父親看過照片后摘下眼鏡，擦拭淚水。

孤獨癥孩子很多有腸胃問題，秋秋雖然沒有，但是也經歷過接近一年的禁食期，這一階段她不能吃含有麩質的食物或者奶類制品，因為“據說”很多孤獨癥孩子對它們過敏;她家里的玩具都是功能型的，每一項都是為了鍛煉她某項能力;而媽媽的手覆蓋住她的眼睛也并不僅僅為了遮光，秋秋對肌肉控制不好，之前好幾年都不會主動閉上眼睛……在他們的生活里，每一個行為都有絕對的意義，“寓教于樂”是孤獨癥患者家庭需要貫徹終生的詞匯。

日常訓練孩子時經常要把復雜技能分解為細小的教學部分。這樣的訓練一周可能要達到40小時，操作又非常細致瑣碎，往往經過大量練習，才能獲得微小收效。家長需要幾乎無限的耐心、細心和恒心，對待這項終生的事業。

“分解任務聽起來簡單，但是對家長來說是一個無限燒腦的過程。比如孩子要吃海苔，可以啊。可一塊海苔吃起來要幾分鐘，這樣訓練就太慢了，你要把海苔撕成一小塊一小塊，問他，要左手這塊還是右手這塊？一塊太少了？那要幾塊兒？五塊兒？五塊兒不行，太多了，那就三塊兒？行，三塊兒。你要什么口味的，要帶點辣帶芥末的，還是甜味有芝麻的？日常生活每一個瞬間都是訓練，你必須時刻緊繃神經，把一個大任務分解成幾個小任務，不放過任何一個機會。”老河因為孩子曾經被誤診為孤獨癥而瘋狂學習相關知識。說起訓練孩子，他的語速就變得飛快。這可能也是他 “條件反射”的無意識呈現，因為要在最短的時間內分解出更多任務。“我那時候買的書里，有一本題目是‘武裝自己，我覺得特別對，不武裝好自己，讓自己隨時緊繃，怎么去教孩子？”

聊起孤獨癥，他滔滔不絕，癥狀、表現、各種干預的優劣如數家珍。從孩子被診斷到確認無恙，期間一年多，他靠超量的功能性飲料吊著精神，每天只睡四小時，其余都撲在孩子身上。白天緊盯孩子一舉一動，不漏掉任何可能的機會進行高強度干預;夜里孩子睡著之后，便瘋狂地查閱資料，尋找一切不會對孩子身體造成損傷的途徑和療法，希望能夠讓孩子變好。

我曾經問他，如果不是誤診，如果孩子一直沒有變好，怎么辦，這樣遠超常人的強度他能堅持一生嗎？他想了一下，回答我不知道，接著子彈般彈出一串，“我不服氣，只要有一點松懈，我就會想有沒有可能遺漏了什么，有沒有哪些方法沒有給孩子嘗試。我不能有一點疏忽，不能有一點遺漏，不然自己一定會后悔。”

太多孤獨癥家長都是這樣，尋找各種可能，怕自己的疏忽錯失了孩子的機會。這不難理解，有誰愿意接受自己的孩子“終生需要干預”。但家長的急切可能會讓人鉆了空子。現在市面上的孤獨癥療法數不勝數，不少打著“治愈”的旗號，讓家長拋擲大量金錢，更有可能帶來不可挽回的后果。老河就曾經接觸過因為使用未經批準的療法而導致孩子不幸去世的家庭。

盡管孩子已經被證實無恙，但提起那段經歷老河依然心有余悸，說話聲音較平時都變得低沉，“現在回想起來還是很可怕，好在現在孩子沒事了。可我還是想知道他究竟怎么回事，他能好，別人家孩子為什么不能？”

距離第一例孤獨癥發現到現在已經76年，但它的病因至今成謎。越來越多科學家加入孤獨癥研究，希望能夠早日解決這一問題。仇子龍是中科院上海神經所的高級研究員，在2016年培育出世界上首個非人靈長類孤獨癥疾病模型。同時他與醫院合作，以上海為據點對孤獨癥患者基因進行測序，從2015年至今，他的團隊已對1000多名孤獨癥患者進行基因測序。他希望在未來，能夠構建中國人的孤獨癥基因庫;南京醫科大學的劉星吟團隊在今年四月的時候發表了論文，揭示孤獨癥可能與某種調節腸道菌群的基因有關（需要說明的是，盡管腸道菌群與孤獨癥的關系是當下研究熱點，但是關于其是否真正對人類孤獨癥有效，還沒有特別嚴謹的臨床證明）;今年五月，《Science》雜志發表的兩篇針對精氨酸加壓素的文章稱，實驗證明該類藥物可以改善孤獨癥患者的一些核心癥狀。雖然還在臨床實驗階段，但這項成果依然引起廣泛的關注。

“現在臨床上還沒有針對孤獨癥核心癥狀的藥物，只能用藥改善一些相關癥狀，比如抑郁、多動等，”北京大學第六醫院院長陸林說，“現有研究證明孤獨癥是多基因和環境因素共同作用的結果，但是具體究竟哪些因素起決定性作用，全世界都不清楚。目前全球的科學家已發現數百個可能與孤獨癥有關的基因，我們醫院也和全國很多科研機構和頂尖的科學家有合作，希望有朝一日能夠破解孤獨癥的密碼。”北京大學第六醫院同時肩負科研和醫療的任務，醫院門前的路永遠都被車流擁滿。盡管主樓外觀看起來極不顯眼，但是這里卻是國內最好的精神專科醫院之一，醫院著名孤獨癥專家的號在黃牛市場被炒到幾千元難求。

我曾經在這里跟隨醫院的賈美香醫生坐診。她的診室在醫院一層右側走廊靠里的位置，從門診樓大廳到她的診室，看起來頗有些年代感的走廊幾乎被前來問診的家庭占滿。家長領著孩子等在外面，有的臉上寫滿焦灼;也有平靜一些的，這些多是來復診;還有一些沒法讀到屬于他們自己的表情，他們在努力安撫孩子——孤獨癥的孩子一旦慌亂，比普通孩子更難哄，因為他們接收不到安撫的訊息。家長之間偶爾也會交流病況，聽口音，來自天南地北。

一對夫妻帶著不到兩歲的孩子來問診，妻子大著肚子，今天是她二胎的預產期。她反復問，“是不是因為我懷了二胎，他（老大）覺得受到了冷落才這樣？他以前還會叫爸爸媽媽，會沖我們笑，現在都不了。”她自己是醫生，清楚孩子孤獨癥并非父母不關注導致的，卻無論如何都不能停止內疚和自責;還有一個六歲的孩子是被姨姨領來的，他媽媽在他三歲確診孤獨癥后便有自殺傾向，至今仍然在特殊看護。

賈美香對家長說話時往往冷靜且克制，有些家長會覺得她有些不近人情。然而我看到的是，她從下午一點持續問診，源源不斷的患者進進出出，幾乎喝水的時間都沒有。當天最后一名患者是個一進診室就嚇哭的孩子，她脫下白大褂，拿著功能性玩具，沙啞著嗓子去診室外跟他互動。看完這個孩子，距離正常下班已經過去兩個小時。我去過六院不止一次，從沒遇到她準點下班。

“《柳葉刀》最近發表的一篇文章顯示，全國兒童精神科醫生不足500人。”陸林說出的這個數字讓我懷疑自己的耳朵，但是事實確實如此。根據世界衛生組織的報告顯示，在發達國家和少數幾個發展中國家，2005年兒童和青少年精神障礙的患病率為12%-29%。這表明中國有5000萬至1.2億兒童因罹患精神障礙而需要專業治療，相當于每10-24萬精神障礙兒童才配備一名專業醫生，且這些醫生大多還分布于北上廣等經濟發達地區。

“北京還是不一樣，我們去北京兒童醫院，醫生一看孩子就確診了。”張旭媽媽說。張旭今年16歲，來自山東農村，是個漂亮的男孩，濃眉大眼，頭發修剪得很整齊。從小愛看廣告，看到李昊的相機，會馬上說“佳能，感動常在”。媽媽說他從小就這樣，“四個月的時候，我正喂著奶，聽到廣告響，他馬上扭頭去看。來串門的鄰居都說‘這孩子長大是個人才”。不少孤獨癥患者有一些“超常”的能力，我曾經遇到一個孩子，隨手就能畫出精確的海岸線，也見過“活的萬年歷”，還聽說過不少孩子有超強的記憶力，但是他們大多沒有正常的生活能力，而這才是在這個世界上生存所必需。

在星星雨青少部二層，張旭繞著屋子又跑又跳，笑得十分開心。可對孤獨癥患者來說，這或許意味著情緒失控，老師會適時提醒他注意。

張旭父母也知道孩子并不是真的無恙。他始終很少笑，一歲半的時候叫他名字都得不到回應。他們去過很多次當地醫院，可每次檢查醫生都說孩子一切正常。上幼兒園時，張旭因為不會分辨自己與他人，翻別人的書包，因此被別的小朋友在臉上抓出長長的血痕。“我接他時候，他臉上都是血，老師還在指責他。回家路上我特委屈，一路都在哭，感覺在他們眼里我的孩子不是孩子，別人的孩子才是孩子。”

在老家張旭長到了6歲，大小便依然無法自理。“那時候他拉尿我們就打他，可是他又不懂。”類似的問題很多孤獨癥家庭都存在，孩子和家長始終在不同的世界，家長想傳達的信息永遠無法抵達孩子的星球。在當地醫院多次問診找不到原因后，他們全家最終來到北京。

確診后他們進入了北京的培訓機構對孩子進行干預。盡管超出常規認識的最佳干預年齡，張旭的進步依然非常明顯。他大小便可以自理了，也學會了穿衣服，“我們往家里打電話，他在旁邊叫爺爺，老人在那邊都不敢相信。”在媽媽眼里，培訓機構簡直是超越神明的存在。

秦皇島阿那亞的海邊，樂為愛樂團成員在拍攝他們的首支MV。樂團由孤獨癥患者和普通人組成，樂團有三名孤獨癥男孩和一名孤獨癥女孩，分別承擔鍵盤、小號、吉他和古箏的位置。

一名孤獨癥患者在志愿者的陪伴下小心翼翼地下樓梯，他想要遠離前方的石子路。很多孤獨癥患者會有一些不尋常的敏感或恐懼。

母親節前夕，北京市孤獨癥兒童康復協會的繪畫課結束后，由孤獨癥患者將課堂上制作的賀卡獻給母親，并給母親送花。

盡管孩子媽媽對張旭的進步已經非常感恩，但在賈美香看來，張旭六歲才確診干預，終究是有些耽誤了。“孤獨癥就是要早發現，早干預。一般來說，兩歲是孩子的最佳干預時期。一線城市以外醫生少，社會接納度也低一些，很多家長不愿意接受（孩子是孤獨癥），孩子很大才送到醫院，”醫生的力量在這種時刻變得很微弱，“我們又有什么辦法，我們一直呼吁，年年呼吁，希望獲得重視，可是又能怎么樣？”她的語氣依然沒太大波瀾，但是經歷了醫院的見聞，我能聽懂她平靜下切實的無奈。

“幼齡孩子干預效果確實更好，我知道北京某醫院幼兒園不少孩子經過干預后可以上小學了。”在北京的“天真者畫室”，丹丹媽媽跟我聊她所了解的孤獨癥“圈子”的現狀。丹丹在上世紀90年代初被確診孤獨癥，是國內比較早確診的患者。“她小時候太典型了，視而不見，聽而不聞。當時我們在醫院做量表，基本上面每個選項都打了勾，”丹丹媽媽講孩子幼年的情況。丹丹確診時，國內還沒有正規干預機構可以對她進行系統的幫助，“沒人教我怎么辦，我就帶她找語言培訓班，一句句練，別人家孩子學兩遍會說，我孩子學二十遍，二百遍，總有會說的時候。”說起來容易，事實上究竟付出了多少，從丹丹媽媽另一句話可以看出一些端倪。“丹丹20歲的時候可以分清‘你和‘我了。”現在的丹丹能夠與人簡單交流，尤其對著最了解她的母親，甚至能開一些玩笑，比如媽媽說，一會兒咱們去吃大餐，她會回答說，不，我要吃“小餐”。這樣的對話旁觀者或許只覺得溫馨有趣，又怎能曉得她們一路走來的艱辛。