“隱身”的阿斯伯格

劉峰林是一名阿斯伯格綜合征男孩，他坐在北京胡同里一間民宿的玻璃窗后凝視著外面的世界。或許對他來說，他與外面的世界就像隔著一道玻璃，他可以看到，但想要融入，卻始終有些阻礙。

劉峰林作品，冬季北海公園滑冰的人群。

自拍的劉峰林。他在發現有趣的場景時按下快門，說“沒有什么為什么（要拍），不需要特殊賦予它們意義。”

“很多人都不懂我，也不聽我說話，這就是我沒什么朋友的原因。咱們能聊到一塊兒，所以以后也多聯系。”劉峰林曾經對李昊說。他們因為“自閉癥兒童攝影計劃”相識，這是一項由專業攝影師和孤獨癥人士共同參與拍照的公益活動。李昊是攝影師志愿者，峰林是一名孤獨癥譜系障礙男孩，他在3歲時被確診阿斯伯格綜合征。

阿斯伯格綜合征（Aspergers Syndrome）是一種廣泛性發育障礙，1944年由德國醫生阿斯伯格首次提出，但直到1981年才被正式定名;由于具有孤獨癥譜系障礙的核心癥狀——社交障礙和刻板行為，在2013年美國精神病學會發布的第五版《精神疾病診斷和統計手冊》中，阿斯伯格這一分類被取消，歸入孤獨癥譜系障礙。但是相對大多數人認識中的孤獨癥患者而言，阿斯伯格患者所面對的困擾有很大不同，所以本文姑且用阿斯伯格這一稱呼加以區分。

“并不是所有‘異常的，就一定是低能的。”阿斯伯格醫生曾說。然而，“異常”總會帶來一些問題，或許難以描述，卻真實存在。

峰林喜歡李昊，因為李昊懂他。對很多阿斯伯格患者來說，“懂”實在是太難得，因為他們理解這個世界的模式和大多數人不一樣。“我很多年一直感覺自己像個飄在天上的氫氣球，地面的世界和我毫無關系。我清楚自己不能放肆飛，因為飛太高很可能會‘嘭一聲炸掉，所以總是很恐慌。”鴕鳥曾這樣描述他的感受。

在常人看來，他的生活已經相當不錯，日常交際經過幾十年練習已經可以勉強敷衍;略高于平均值的智商讓他擁有一份薪酬豐厚的工作;還有一對可愛的雙胞胎兒女。但是很小時候，他就知道自己跟別人不一樣。不會與人溝通，沒有同齡朋友，有一些在外人看來有些“古怪”的愛好。在對自我的質疑和恐慌中，學習模仿他人，讓自己看起來不那么“奇特”。很多阿斯伯格患者也如此，隱藏在看似正常的社會身份背后，只是“覺得自己是在別人的世界生活。”沒有人幫助他們，甚至很多阿斯伯格患者自己都不知道阿斯伯格綜合征這一存在。還有不少人即便了解，卻因擔心“精神障礙”帶來輿論和工作的壓力，大多不敢將自己的問題公諸于世。

“阿斯伯格患者智商大多正常甚至偏高，沒有語言障礙，但是切實的社交能力缺失，使他們依然無法與世界溝通，在社會上會受到很多挫折。他們驕傲又有些自卑，比常人更加敏感。”北京市孤獨癥兒童康復協會郭影老師說。

社交障礙始終是阿斯伯格患者最大的問題之一，峰林在這方面的困擾非常明顯。她母親曾經對我說“峰林看著別人和朋友一起過生日也很羨慕。”社交和交友能力的缺失使得他與世隔絕，所以才有了文章開篇對李昊說的那句話。他對人不設防，很容易向人坦白自己的內心——坦誠得有些可怕。我猜想這也是他人際關系處理不好的一個原因，這個世界很難接受一個人徹底地展露心扉，鴕鳥小時候也曾經犯過類似錯誤。“小學時候，我想努力湊進同學的圈子，但是那些獨處時似乎還不錯、會聽我講很多話的人，他們聚在一起就會拿我說過的話來嘲笑甚至攻擊我。”在40歲自診為阿斯伯格患者后，鴕鳥重審自己的人生，發現原來在那時，他已經被隔離出同齡人的生活。

鴕鳥（人名）的神經多樣性（Aspie-quiz1）測試結果

Aspie-quiz是較為專業、全面的神經多樣性自我篩查工具。上圖為一名自診阿斯伯格人士的測試結果示意圖。該測試評估了神經多樣性者（孤獨癥譜系/阿斯伯格）和神經典型發育者（非孤獨癥譜系）在天賦、知覺、交流、人際關系、社交方面的不同。

關于在學校遭同齡人排擠，青衫感同身受。他在美國讀博期間確診為阿斯伯格患者，之后投入很多精力在國內科普孤獨癥，并且收到一定成效（文章附圖的神經多樣性測試題的翻譯就是由青衫和他的朋友一起完成）。他曾發表一篇文章，講述自己幼年的遭遇：小學同學對他施加冷暴力乃至當面辱罵，而他的反擊就是撓人。

阿斯伯格患者或多或少有過不太好的校園經歷，鴕鳥和青衫相對幸運，隨著年齡增長，他們逐漸學會分析一些社會規則并假裝適應，至少沒有因此而耽誤學業;而在跟隨北京大學第六醫院孤獨癥專家賈美香的門診的一下午，我就遇到有兩個阿斯伯格少年因為各種原因休學在家。峰林更是連高中都沒有讀完便退學了——同學欺負他，覺得他是怪人;同時學業上的壓力也讓他不堪重負。盡管他有超強的記憶力，可因為不感興趣，他英語并不好。很多阿斯伯格患者在學習方面有自己的模式，掌握不感興趣的科目時會有一些障礙，但是并沒有人能夠以正確的方式給予幫助，使得他們無法取得與智力水平匹配的成就。同時注意力難以集中，令他們在課堂上過得很艱難。

拍照間隙，劉峰林坐在長椅上休息，相機小心地放在腿上。盡管語言沒有任何問題，但由于社交障礙的存在，峰林依然認為自己“很少朋友”，也有存在一些情緒問題。

注意力缺陷也是很多阿斯伯格所共有的問題。鴕鳥正是因為注意力不集中嚴重到影響到正常生活工作才去醫院，被診斷為成人多動障礙。之后他開始關注精神領域，并自診為阿斯伯格。鑒于國內似乎沒有醫生能確診成人阿斯，他也沒有繼續執著于尋求確診。于他而言，在得到自診結果那一刻，便獲得了自己的諒解——在那之前，他一直因為自己和別人不同而自我責備，甚至患有輕度抑郁癥。“現在回想當時（自診后）的樣子，我眼眶還是會有些濕。那段時間哭了很多次，覺得自己很可憐，這么多年一直自我厭棄自我譴責自我誤解，想要抱抱自己。之后我的抑郁癥沒有再發作過了。”

青衫也曾經說，很多人得知自己是阿斯伯格后都是“釋然”的。這樣的釋然減輕了他們的一些困擾，卻依然無法解決生活中的難題。

中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授稱，很多阿斯伯格兒童存在執行功能缺陷，表現為難以進行計劃活動、組織能力差、沖動、難以適應轉變、自我調整困難、不能抑制無關信息干擾等。這些特征使得峰林情緒較常人更易受影響，在旁人看來微不足道的小事，比如吃玉米時被汁水燙到都可能讓他完全崩潰。

鴕鳥的癥狀沒那么突出，但是他依然覺得自己“活得很別扭”，幾乎無時無刻不在因執行功能缺陷而自責。他畏懼與人交際，前段時間，工作單位一場人事變動令他異常焦慮，不到兩個月體重減輕近20斤。

青衫有很多由阿斯伯格引起的其它問題。他聽覺敏感，常人看來沒什么影響的噪音可能擊垮他的神經;一度有嚴重的抑郁癥;持續焦慮，并因此引發周期性嘔吐。他經常有莫名其妙的疼痛，令他“餓卻想嘔吐，想起床卻頭昏目眩，想工作，但‘身體的每個細胞都在尖叫。”

盡管如此，在被問及是否有過期待，希望自己是一個普通人，從而不用承受疾病帶來的困擾時，峰林說：“我想不平凡，如果讓我做一個普通人，我寧愿現在這樣。”青衫的回答更加理性：“我的經歷塑造了現在的我，如果我不是從小的‘怪人，那么我的性格和現在一定不同，那這個人也就不是我了。”鴕鳥或許是最糾結的那個，他喜歡自己，又為自己難過，只是說：“希望我的孩子不要像我這樣。”

相對來說，青衫如今面對的社會環境略好一些。經過藥物治療，他的焦慮癥和抑郁癥已基本消失。他所在城市有很好的精神科，會對孤獨癥患者進行家庭、學校輔助干預。他可以比較沒有負擔地承認自己是阿斯伯格患者，接受專業幫助，而不用過分擔心影響今后的工作等問題。他參加了當地一項成年人適應職業生活的臨床實驗，實驗目的是幫助社交障礙人群學習交流交友以及日常人際互動，課程的設置在很多人眼里看來或許有些不可思議，比如：教大家如何加入談話，如何終結談話，如何打電話。這些在常人眼里無比簡單的行為，對于他們來說，就是真真切切，不可逾越的障礙。

“不主動公開就不容易被發現，那為什么要把阿斯伯格從普通人中區分出來？”李昊問。“患者可以理解自己與眾不同，找到爭取的努力方向，而不是自暴自棄;別人能夠對他們看起來古怪出格的行為做出符合邏輯的解釋，從而理解他們。”這是阿斯伯格醫生的期待。