腦卒中患者照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為的相關(guān)性研究

劉云娥 梁婧婧 王明珠 孫方貞 趙 紅 祝成紅

腦卒中目前是全球第一大致殘?jiān)颉?0歲以上人群第二大死亡病因[1]。腦卒中幸存患者約3/4留有偏癱、失語(yǔ)及飲食困難等后遺癥，長(zhǎng)期需要家庭的照顧以滿足其基本日常生活所需，并促進(jìn)其康復(fù)[2]。照顧卒中患者給主要照顧者帶來(lái)照顧負(fù)擔(dān)[3-5]同樣也給照顧者帶來(lái)積極的體驗(yàn)[6-7]。自我管理[8]是指通過(guò)患者行為保持和增進(jìn)自身健康，減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種行為。腦卒中患者的主要照顧者不僅給患者提供物質(zhì)和情感上的幫扶，還可督促患者按時(shí)吃藥、鍛煉和病情檢測(cè)等遵醫(yī)囑行為，提高患者自我管理行為水平[9]。目前，臨床上關(guān)于腦卒中患者自我管理行為的研究多集中在了解自我管理行為水平及相關(guān)影響因素上，而關(guān)于照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為的相關(guān)性研究未見(jiàn)報(bào)道[10]。本研究旨在探討腦卒中照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為的相關(guān)性，為醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展二級(jí)預(yù)防及干預(yù)提供依據(jù)。

1 照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為研究資料與方法

1.1 研究資料

采用便利抽樣法，選取2016年6月至2018年10月原火箭軍總醫(yī)院血管神經(jīng)外科收治入院的腦卒中患者及其主要照顧者，共向其發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷360份，選取填寫(xiě)有效問(wèn)卷的344例腦卒中患者及其主要照顧者相關(guān)資料為研究資料。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 患者

(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①自愿參加本研究并簽署知情同意書(shū)；②符合第四屆全國(guó)腦血管病會(huì)議通過(guò)的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)X射線計(jì)算機(jī)斷層掃描(computed tomography，CT)或磁共振成像(magnetic resonance imaging，MRI)確診為腦卒中[11]；③年齡≥18歲；④入院時(shí)日常生活活動(dòng)(activities of daily living，ADL)評(píng)分≤60分，生活不能完全自理；⑤意識(shí)清楚，無(wú)認(rèn)知功能障礙。

(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有嚴(yán)重心衰、腎衰及惡性腫瘤疾病。

1.2.2 主要照顧者

(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①為患者家庭成員，包括配偶、兒女、兒媳及女婿以及兄弟姐妹等；②患者住院期間承擔(dān)主要照顧任務(wù)(每日照顧時(shí)間最長(zhǎng)，且＞4 h，患者出院后仍為主要照顧者)；③年齡≥18歲；④自愿參加本研究并簽署知情同意書(shū)。

(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：存在溝通障礙或理解能力較差的主要照顧者。

1.3 研究工具

采用一般情況調(diào)查表、Bakas照顧結(jié)果量表(Bakas caregiving outcome scale，BCOS)和腦卒中自我管理行為評(píng)定量表進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。

1.3.1 一般情況調(diào)查表

量表經(jīng)咨詢專家后由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括腦卒中患者社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料和照顧情況，如性別、年齡、婚姻、醫(yī)保類型、吸煙史、飲酒史、陪護(hù)類型以及居家照顧者關(guān)系等。

1.3.2 BCOS調(diào)查表

BCOS調(diào)查量表由Bakas等[12]于1999年專為腦卒中照顧人群設(shè)計(jì)，重點(diǎn)關(guān)注的是照顧者的適應(yīng)性，包括正面(積極)和負(fù)面(消極)2方面影響。量表包括心理負(fù)荷、社會(huì)負(fù)荷、身體負(fù)荷及經(jīng)濟(jì)負(fù)荷4個(gè)維度，共15個(gè)條目，每個(gè)條目數(shù)值變化范圍為-3～+3，-3代表最糟變化，0代表無(wú)變化，+3代表最好變化?？偡址秶鸀?5～105分。量表定義總分＜60分時(shí)，表明照顧卒中患者對(duì)其自身有負(fù)面影響，且分?jǐn)?shù)越低，表明照顧負(fù)荷越大，負(fù)面影響越大。由于量表各維度條目數(shù)不同，為使每個(gè)維度負(fù)荷得分具有可比性，采用得分指標(biāo)進(jìn)行分析，得分指標(biāo)=(各維度總均分÷各維度總分)×100%。

1.3.3 腦卒中自我管理行為評(píng)定量表

腦卒中自我管理行為評(píng)定量表由王艷橋[13]自行設(shè)計(jì)。該量表7個(gè)維度共50個(gè)條目，其中49個(gè)條目采用5級(jí)評(píng)分法，分值變化范圍為1～5；1個(gè)條目分值變化區(qū)間為1～10，總分為50～255，分?jǐn)?shù)越高表明患者自我管理行為越好。由于各維度條目數(shù)不同，為使各維度自我管理得分具有可比性，采用得分指標(biāo)進(jìn)行分級(jí)，得分指標(biāo)=(該維度實(shí)際得分÷維度最高得分)×100%，得分指標(biāo)＜60%定性為差，60%～80%定性為中等，＞80%定性為良好。

1.4 調(diào)查方法

調(diào)查由研究組成員實(shí)施，對(duì)同時(shí)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者和主要照顧者在經(jīng)其同意并簽署知情同意書(shū)后發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷。問(wèn)卷由被調(diào)查者單獨(dú)完成，如無(wú)法自行完成，由研究組成員協(xié)助填寫(xiě)。填寫(xiě)問(wèn)卷時(shí)間為15～20 min，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)完成并收回，現(xiàn)場(chǎng)檢查問(wèn)卷填寫(xiě)的完整性并及時(shí)補(bǔ)充完善，確保問(wèn)卷有效。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

建立Excel數(shù)據(jù)庫(kù)，經(jīng)雙人核對(duì)無(wú)誤后，應(yīng)用SPSS20.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)(%)表示。對(duì)主要照顧者照顧負(fù)荷與患者自我管理行為進(jìn)行正態(tài)性檢測(cè)，滿足正態(tài)分布采用Pearson相關(guān)系數(shù)分析兩個(gè)變量之間關(guān)系，不滿足正態(tài)分布，采用Spearman相關(guān)系數(shù)進(jìn)行分析。

2 照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為研究結(jié)果

本研究共發(fā)放問(wèn)卷360份，收回360份，剔除16份無(wú)效問(wèn)卷，有效問(wèn)卷344份，有效回收率95.6%。

2.1 患者人口社會(huì)學(xué)資料

本次調(diào)研主要從腦卒中患者性別、年齡、職業(yè)、發(fā)病次數(shù)、陪護(hù)類型、居家照顧者關(guān)系及居住狀況等方面調(diào)研患者相關(guān)人口社會(huì)學(xué)資料，見(jiàn)表1。

2.2 照顧者負(fù)荷得分結(jié)果

腦卒中照顧者負(fù)荷得分范圍為15～105分，得分分值為(67.25±17.82)分。腦卒中主要照顧者照顧負(fù)荷影響中負(fù)面消極影響131例，占38.1%；正面積極影響213例，占61.9%；主要照顧者負(fù)荷中心理負(fù)荷最輕，見(jiàn)表2。

表1 344例腦卒中患者人口社會(huì)學(xué)資料

表2 BCOS各維度照顧者負(fù)荷得分指標(biāo)分布

2.3 患者自我管理行為得分結(jié)果

344例腦卒中患者中，腦卒中自我管理行為得分分值為(163.51±25.03)分，自我管理行為水平良好的16例，占4.7%，中等水平的220例，占64.0%，而水平較差的有108例，占31.4%，情緒管理和人際管理得分指標(biāo)最高，分別為74.92%和73.4%，各維度得分分布見(jiàn)表3。

表3 腦卒中患者自我管理行為各維度得分分布

2.4 照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為相關(guān)性分析結(jié)果

腦卒中患者照顧者負(fù)荷總分與患者自我管理行為總分呈正相關(guān)(r=0.112，P＜0.05)，量表維度間的相關(guān)系數(shù)r值見(jiàn)表4。

表4 BCOS量表與自我管理疾病水平相關(guān)性分析

3 照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為研究分析

3.1 照顧者負(fù)荷現(xiàn)狀分析

BCOS量表區(qū)別于其他照顧者負(fù)荷量表的是，BCOS量表既有對(duì)照顧者負(fù)面影響的調(diào)查，也有對(duì)照顧者正面影響的調(diào)查，相對(duì)客觀和全面[14]。Bakas等[12]研究顯示，源量表具有較好的信效度，Cronbach's α=0.90，重測(cè)信度組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(intraclass correlation coefficient，ICC)=0.66。Bakas等[15]在另一項(xiàng)研究中測(cè)得Cronbach's α系數(shù)為0.92。本研究應(yīng)用該量表調(diào)查照顧者負(fù)荷得分分值為(67.25±17.82)分，其中61.9%的腦卒中主要照顧者BCOS負(fù)荷總分＞60分，表示照顧腦卒中患者對(duì)其有正面積極影響，照顧腦卒中患者使其關(guān)系變得更融洽，與張錦玉[6]對(duì)180例腦卒中居家照顧者負(fù)荷研究結(jié)果相比，本研究的腦卒中主要照顧者負(fù)荷相對(duì)較輕，其中心理負(fù)荷最輕。分析原因?yàn)椋孩偌覍僭诨颊咦渲泻蟮膹浹a(bǔ)心理；②部分家屬對(duì)卒中照護(hù)知識(shí)積極的求知行為；③本次調(diào)查時(shí)間段為住院時(shí)間，專業(yè)的醫(yī)生護(hù)士治療和照護(hù)相對(duì)減輕了家屬的照護(hù)負(fù)擔(dān)；④本次調(diào)查卒中患者相對(duì)年輕(60歲以下占50.3%)，治愈效果較好，所以主要照顧者心理負(fù)荷得分相對(duì)其他研究較低。

護(hù)理人員在實(shí)施卒中患者住院護(hù)理措施時(shí)，要注重對(duì)照顧者關(guān)注，除加強(qiáng)卒中照顧知識(shí)宣教、照顧技能培訓(xùn)及心理安撫等措施外，可嘗試個(gè)性化的指導(dǎo)方案，如對(duì)照顧者進(jìn)行家庭賦權(quán)，即根據(jù)他們的照顧所需，制定個(gè)性化照顧方案，來(lái)獲取照顧知識(shí)和資源，既可提高照顧者綜合照顧能力和照顧準(zhǔn)備度，同時(shí)還可節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用降低照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)荷和心理負(fù)荷[16]。

3.2 患者自我管理行為現(xiàn)狀分析

腦卒中自我管理行為評(píng)定量表具有較好的信效度，Cronbach's α=0.83。姚啟萍[9]將其用于腦卒中患者測(cè)得Cronbach's α系數(shù)為0.85。本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者總體自我管理行為得分分值為(163.51±25.03)分，總體自我管理行為處于中等水平(68.7%的卒中患者自我管理處于良好及以上水平)，這與喬婷婷等[7]研究結(jié)果基本一致。本研究不同維度得分存在差異，其情緒管理和人際管理得分指標(biāo)最高，分別為74.92%和73.4%，這與李娟[17]的研究結(jié)果不同，分析認(rèn)為與護(hù)士進(jìn)行入院宣教時(shí)加強(qiáng)情緒管理使患者保持了一個(gè)良好穩(wěn)定的情緒有關(guān)；同時(shí)卒中患者住院期間臥床靜養(yǎng)，家屬和患者有一個(gè)相對(duì)較長(zhǎng)時(shí)間的接觸和陪伴，加強(qiáng)了彼此的溝通和交流，所以患者的情緒管理和人際管理得分相對(duì)較高。而患者的疾病管理和康復(fù)鍛煉管理得分最低，這與穆欣等[18]研究結(jié)果基本一致。因此，提醒醫(yī)務(wù)人員在對(duì)住院患者進(jìn)行管理時(shí)，除提供良好的病區(qū)環(huán)境外，應(yīng)同時(shí)強(qiáng)調(diào)情緒管理的重要意義，入院時(shí)講解病區(qū)環(huán)境及疾病相關(guān)知識(shí)，消除患者的緊張和焦慮情緒，使患者始終有一個(gè)平和的心態(tài)積極配合治療；在嚴(yán)格執(zhí)行探視制度的同時(shí)，強(qiáng)調(diào)家屬陪護(hù)的重要性；進(jìn)行健康教育及住院護(hù)理時(shí)，注重提高患者的卒中知識(shí)水平和自我效能，尤其要重點(diǎn)關(guān)注依從性差及文化水平較低患者，調(diào)動(dòng)其積極性和主動(dòng)性，以改善卒中患者的自我管理行為，減少并發(fā)癥，提高治愈率。

3.3 照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為相關(guān)性分析

本研究中，腦卒中照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為有顯著正相關(guān)性。其中，心理負(fù)荷、身體負(fù)荷和經(jīng)濟(jì)負(fù)荷3個(gè)維度與卒中患者自我管理行為相關(guān)，表明腦卒中患者良好的自我管理行為，如平和的心態(tài)、穩(wěn)定的情緒、合理的飲食、健康的生活起居習(xí)慣以及良好的遵醫(yī)囑行為等，不僅能減輕照顧者因照顧工作對(duì)身體帶來(lái)的精力耗損及心理負(fù)擔(dān)，還能緩和緊張的家庭關(guān)系，使主要照顧者更加積極主動(dòng)地投入到照顧工作中去，促進(jìn)患者疾病的愈合和康復(fù)，間接減少卒中家庭經(jīng)濟(jì)支出，降低照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)荷。成功體驗(yàn)又促使患者進(jìn)行更好的自我疾病管理。但本研究結(jié)果顯示，社會(huì)負(fù)荷與患者自我管理行為各維度均無(wú)相關(guān)性，分析原因?yàn)椋孩僦饕疹櫿咴诿鎸?duì)卒中患者的突發(fā)失能狀態(tài)時(shí)，將所有的關(guān)注重心均轉(zhuǎn)移到了卒中患者身上，暫時(shí)擱置了自己的社會(huì)角色；②本次調(diào)查問(wèn)卷多在患者住院后1周內(nèi)發(fā)放，家屬經(jīng)過(guò)急性期的焦慮后在看到治療效果及患者的恢復(fù)情況后情緒也變得樂(lè)觀起來(lái)，認(rèn)為患者處于被照顧階段只是短暫的，并不會(huì)影響到照顧者自己未來(lái)發(fā)展前景及照顧者和朋友在一起的時(shí)間以及朋友關(guān)系，后期研究應(yīng)進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪，以挖掘社會(huì)支持是否會(huì)進(jìn)一步下降。

4 結(jié)語(yǔ)

本研究探索住院腦卒中患者照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為的相關(guān)性結(jié)果顯示，照顧者負(fù)荷與患者自我管理行為密切相關(guān)，尤其是照顧者負(fù)荷中的心理負(fù)荷、身體負(fù)荷和經(jīng)濟(jì)負(fù)荷影響著患者自我管理行為水平。降低照顧者心理負(fù)荷、身體負(fù)荷與經(jīng)濟(jì)負(fù)荷可提高卒中患者自我管理行為，其為臨床護(hù)理工作提供了信息。住院早期護(hù)理干預(yù)與健康教育要注重降低照顧者心理負(fù)荷與身體負(fù)荷，使卒中照顧者有一個(gè)良好的情緒狀態(tài)、積極的心態(tài)、融洽的家庭關(guān)系以及健康的身體狀況，提高患者自我管理水平，促進(jìn)疾病康復(fù)。本研究調(diào)查僅限于住院患者，對(duì)主要照顧者調(diào)查也僅限于住院期間，調(diào)查時(shí)間相對(duì)較短，存在一定局限性，后期將對(duì)出院患者繼續(xù)進(jìn)行隨訪調(diào)查，持續(xù)追蹤研究腦卒中照顧者負(fù)荷與自我管理行為的相關(guān)性。