用愛融化冰封的“星星”一腔孤勇，風雨兼程，救助自閉癥兒童的十五年

汝元昕

“青春不是年華，而是心境;青春不是桃面、丹唇、柔膝，而是深沉的意志，恢宏的想 象，炙熱的感情。”美國作家塞繆爾·厄爾曼的這句話，在孫夢麟身上得到了極佳的體現。《留學》記者與孫夢麟初次碰面時，不禁訝異于她所煥發出來的青春光彩。溫柔可親的笑容、優雅從容的氣質仿佛抹去了歲月留在她身上的痕跡。對面而坐，孫夢麟宛如一位畫中人，周圍的空氣都開始變得恬靜、宜人，帶著暖融融的溫度。

在采訪中，孫夢麟無意間透露了自己保持年輕的秘訣。“十幾年前剛歸國的時候我反應很慢，在國外待得有點‘傻了。”她說，“現在的我倒是因為做了這件事情，比那時候更年輕，身體狀態、精神狀態也都更好 了。”

孫夢麟口中的“這件事情”，實際上是一件異常艱巨又很有溫度的事業—救助自閉癥兒童。當年，機緣巧合之下，她闖進了這個當時對自己來說完全陌生的領域，創辦了五彩鹿兒童行為矯正中心，憑著一股沖勁，一干就是15年。如今，作為中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員，她已經將自己的生活與中國自閉癥兒童的命運緊緊地聯結在了一起。

他們是閃爍在天際的孤星

而她是“星星的媽媽”

“自閉癥”對人們來說并不是一個陌生的詞，但大多數人并不了解這種疾病的嚴重性。自從1943年美國醫生L.Kanner發現自閉癥起的七十多年來，自閉癥已經從最初的“罕見病”發展為如今的“常見發育性障礙”。美國疾病控制中心的數據顯示，自閉癥在美國的發病率已經從最初的1/5000增長到了如今的1/59。自閉癥成為了全人類不得不面對的嚴峻挑戰。

世紀之交，國內自閉癥領域的各項發展尚屬空白。中國自閉癥領域的第一份行業報告《中國自閉癥兒童發展狀況報告》正是由孫夢麟發布的。她向《留學》記者介紹了當前國內自閉癥的現狀，“根據相關數據推測，我國自閉癥的發生率約為1%。目前，中國約有1000萬個自閉癥個體，其中約有200多萬自閉癥兒童。這是一種破壞性很強的疾病，目前還不清楚發病原因是什么。”

自閉癥的癥狀往往在患兒兩三歲時表現出來。這種可怕的疾病如迷霧、似枷鎖，將孩子的心靈與外界阻隔。沉默寡言、行為刻板、不與別人目光接觸的自閉癥兒童，同樣擁有色彩斑斕的內心世界，卻被堵塞了思想感情表達的出口。自閉癥孩子常常被比喻為天上的星星，因為他們正如星星一般孤獨地閃爍在遙遠而寒冷的天際，明凈澄澈，神秘落寞，卻又無法被人理解。

用最真誠最熾烈的滿腔熱忱為這些孤獨的“小星星”解凍，成為孫夢麟十余年來掏空心思進行的事業。“自閉癥是終身不愈的，目前還沒有有效的藥物治療方法，教育康復是最有效的干預手段，幫助自閉癥兒童融入和回歸社會。”孫夢麟如是告訴《留學》記者。

15年間，孫夢麟帶領自己的團隊成功干預了數以萬計的自閉癥兒童。因為這份付出，她也獲得了“星媽”的稱號。孫夢麟辦公室的書架上擺放著幾幅她與幾個小朋友的合影，這些小朋友都是她救助過的自閉癥患兒。她向《留學》記者介紹了其中一幅中一個可愛的小男孩，“這個孩子現在已經上高中了，第一次見他的時候，他說話只說一個字，不和人對視。”孫夢麟從手機上翻找出了孩子現在的照片，展示給了《留學》記者，一個眉清目秀的俊朗少年，穿著圣誕節慶祝節日的衣服，與家人站在一起合影，“他現在學習成績在中上游，對世界地理、歷史特別感興趣，喜歡打籃球、滑雪，有很多朋友。”這位“星媽”如是說道，就像在講自己的孩子一般，掩不住的快樂和自豪。

這樣類似的案例還有很多。孫夢麟早期救助的那批孩子，現在都已經進入中學了。能夠幫助這些孩子正常地融入社會生活，在她看來是“特別特別好”的一件事。“我做的這件事情是能幫助到人的，這是最大的價值。”她說，“也正是因為這樣，我才能堅持15年。”

海外留學受“利他”文化影響

善良的種子深埋心底

實際上，在人生的前40多年，孫夢麟與“自閉癥”沒有絲毫關系。她自己的孩子健康聰明，身邊的親朋好友也沒有人受到自閉癥的困擾。她的人生，本與自閉癥兒童群體并無聯系。這位“星媽”當初為什么會走上救助“小星星”的道路？這要從她早年的求學經歷講起。

年輕時孫夢麟在北京大學進修法律，20世紀80年代時隨丈夫一起出國深造，在加拿大讀書。西方文化中的“利他”思維潛移默化中對她產生了巨大影響。“衡量一個人是否強大，要看他對別人產生了多大的幫助。”在海外求學的過程中，與外國朋友的相處讓孫夢麟真切地感受到了“利他”精神的可貴力 量。

作為中國人，最初在海外立足是很不容易的，而許多外國朋友主動伸出的援手讓孫夢麟感到了陣陣暖流。剛來到加拿大的時候，孫夢麟買的是二手車，有時候車開到半路上會出故障。“如果車壞了，就把車蓋打開，”她說，“路過的第一輛車肯定會停下來，司機會詢問是否需要幫助。所有人都會這樣的，沒有例外。”

孫夢麟還回憶起了一次開車在半路上迷失方向的經歷。“有一次開車出門，要參加一個非常重要的會議，但是駛過一輛橋之后就怎么都找不到路了。”她向《留學》記者講述，“我很著急，就去問路，別人說左拐右拐的，繞來繞去怎么也弄不明白。后來有一個人，我向他求助，他上了車直接開車把我送到目的地了，然后他自己又坐車回去。”

初到到加拿大學習英語的經歷，讓孫夢麟對“利他”精神有了更深入的感受。教孫夢麟英文的一位外國朋友尤其讓她印象深刻。“他教我英語，每星期三小時，雷打不動地堅持了三年，而且一分錢都不收。有一次下特別大的雪，我以為他肯定不會來了，沒想到還是來了。”孫夢麟說，“要是我請他吃頓飯，他一定會找個機會再請我吃一頓;要是我送他一個禮物，他一定會回送一個更好的。后來我看到了他的車，知道他的家庭條件也沒有那么好，只是普通的工薪家庭而已。”這樣不計回報的付出讓孫夢麟受到了很深的觸動。

在如今的工作中，孫夢麟仍然接觸著很多外國朋友。有很多國外的學者和學生來五彩鹿參訪、實習和做志愿者。其中有一位來自麻省理工大學的志愿者在假期的時候來五彩鹿校區幫助老師做教具，輔助老師們的日常教學。她用自己的行動詮釋了“利他”的精神。孫夢麟告訴《留學》記者，“我一開始很不理解，覺得麻省理工畢業的高材生應該整天忙于學習或者更為重要的工作，為什么愿意花費時間來五彩鹿陪伴自閉癥的孩子呢？后來這位志愿者說了一句話，讓我記憶猶新。她說同學里面最優秀的畢業生都是去非洲的，相比之下，她做的事已經很輕松 了。”

“利他”的文化不僅感動了孫夢麟，更影響與改變了她。一個人專業和職業道路的選擇，不僅需要考慮個人價值的實現，更需要考慮社會價值的實現。這是西方教育對孫夢麟影響很深的成分。在后來的人生路上，孫夢麟找到了屬于自己的事業，救助自閉癥兒童成為她擔負在肩頭的沉甸甸的社會責任。“在一個文明的社會里，我們不應該孤立自閉癥兒童、對他們持有偏見，而是應該理解和接納他們，并主動地關心和幫助他們。”孫夢麟如是說。

安逸的日子里迷失自我

她渴望“被需要的感覺”

2000年，孫夢麟結束了在加拿大、日本等國家的生活與學習，與家人回到了中國，在北京過起了全職太太的日子。那種生活不可謂不愜意。家里雇了保姆，她不用承受太大的壓力。在外人眼中，40歲的她已經擁有了令人羨慕的一切：幸福美滿的家庭，衣食無憂的生活、自由自在的時光……

四年的日子如同流光幻影，色彩斑斕又有些虛無縹緲，匆匆中如泡沫般消逝。對于一位全職媽媽來說，孩子的成長就是最大的慰藉。孫夢麟將人生的方向寄托在了照顧和教育兒子上。但是，兒子有一次說的一句話深深地刺激了她，讓她感到如夢方醒—“媽媽，你除了我這點兒事，有沒有你自己的 事？”

自此，孫夢麟開始在臨終關懷醫院、孤兒院等地做義工，也正是在這個于人生之海上尋找方向的時刻，孫夢麟與自閉癥兒童邂逅了。這些閃爍著冷光的“小星星”，點燃了指引孫夢麟前行的燈塔。2003年，一次偶然的機會下，孫夢麟在醫院舉辦的元旦聚會上第一次見到了患有自閉癥的孩子。那些漂亮卻漫無表情的小小面龐深深烙刻在了她的心里。自那時起，孫夢麟對自閉癥兒童就多了一份特殊的關注。

將孫夢麟引入自閉癥救助領域的是兩位教授：北京大學第六醫院的楊曉玲和遼寧師范大學的孫敦科。據孫夢麟介紹，當年國內對自閉癥的研究還很不成熟，患兒在醫院確診之后，無法得到進一步有效的治療。楊曉玲與孫敦科一直想要成立一個小小的機構為自閉癥患者提供更多幫助，只是一直缺乏資金，也沒有合適的合作對象。在與孫夢麟結識后，兩位教授認為找到了合適的人選，并向她發出了共事的邀請。

“我當時心里特別高興！”孫夢麟向《留學》記者講述，“當時楊大夫說，‘你到我們協會來工作，一個星期來兩個半天就行，我給你六百塊錢。我說，‘我一分錢不要，我來五天，全天的！”那段日子被孫夢麟形容為“人生中最幸福、最快樂的一段時間”。談起那段時光，笑意爬上了孫夢麟的眉梢眼角，她說，“那時我買了一輛車，天天開著車上班，忙活著，樂呵著，唱著歌，興高采烈的。”

這份喜悅產生于一種強烈的“被需要的感覺”，而這份“被需要的感覺”正是推動孫夢麟投身于這份事業的源動力。“我當時最大的感受就是，當你不被人需要的時候會很痛苦，當你被人需要的時候是幸福的。”她說，“我找不到工作，家里也不需要我，哪兒都不需要我，每天在家里和地板打交道，那種生活非常空虛。哪怕把再多寶貝放在面前，也是感覺很無聊的。”

孫夢麟感受到，自閉癥兒童這個群體需要幫助，而她有時間、有精力，也有“一點兒小錢”，有足夠的能力幫助他們。她是被自閉癥兒童需要的，她要盡自己所能為自閉癥兒童貢獻一些力量。這種被人需要的感覺一直支撐著孫夢麟沿著這條道路走了下去，一走就是15年。

救助自閉癥兒童路漫漫而修遠

需要全社會共同參與

2004年，孫夢麟成立了五彩鹿兒童行為矯正中心。憑著最純粹的一腔熱忱，孫夢麟闖進了自閉癥兒童救助領域。但是，當她走上這條路，才發現這條路多么狹窄逼仄、崎嶇坎坷。一開始，她對自閉癥是一無所知的，而這樣的無知也最終成就了她。 “這件事情我能堅持15年一直做到今天，別人都感到很震驚。其實我真的是‘無知者無畏，當時如果知道有這么大的挑戰性，打死我也不敢做！”

在最初剛進入這個領域時，孫夢麟也遭受了到了一些非議。那時，做這類機構的絕大多數都是自閉癥孩子的家長。有很多人對她的動機感到懷疑，并提出了質問：“你又不是家長，為什么要做這件事？”五彩鹿的收費也引發了一些爭議，對此孫夢麟感到并不公平，“那個年代，很多人認為慈善、助殘就是要犧牲自己去拯救別人，你只能收極少的錢，甚至不收錢。可是大家忽略了一點，老師也需要生存，我也想讓我們機構的老師有體面的生活，只有不錯的工資才能吸引到很好的老師，這樣才能良性循環。”

頂著各種嘈雜的聲音，孫夢麟堅持著逆風前行。她將收取的每一分錢，都花在了刀刃上。為了請到頂尖的專家，引進科學的技術，她不惜耗盡心血、一擲千金。“我一直堅信，做這件事僅靠愛是不夠的，必須要靠科學的救助方法。”她如是說。

度過了艱難起步的最初時期，之后的路也并不好走。道路艱險重重，沿途的景色昏暗迷離。這個領域里有大片的空白，她只好自己填補;有太多時候感到無路可走，她就披荊斬棘、親自開辟出一條路來。15年間，孫夢麟奔波勞碌、費盡心血，也見證了太多自閉癥家庭遭受的辛酸與磨難。很多孩子的父母承受不住這份痛苦與折磨，家庭因此分崩離析，還有的家長甚至想過“和孩子一起死了算 了”。

“人的能量是有限的，這整個領域是一個很大的負能量場，你必須足夠強大才能做起來。有時候我也會感到奇怪，我怎么進入到這個圈子里來了？我是不是前世許了什么愿，這是為什么啊？和這個有什么關系啊？我欠他們的啊？這就像冥冥之中注定的，逃不掉的。”孫夢麟帶著幾分無奈地笑道。

盡管孫夢麟有時會因事業的壓力感到疲憊，偶爾也會產生想“逃”的感覺，但是她從來不會為當初的決定感到后悔。“如今我想開了許多事情，放下了許多，把辦學當成是一次修行，就做吧，不退休了，在北京養老了，就做下去吧！”她說。

這么多年的心血并不是白白付出的，孫夢麟在事業上鍥而不舍的堅持讓她得到了回報與收獲，也看到了自閉癥兒童未來的希望。十五年來，五彩鹿已經在救助自閉癥兒童的領域做出了巨大的貢獻，現在已經在全國建立了15所校區，每年可以幫助2000多名自閉癥兒童獲得早期搶救性干預。此外，五彩鹿也成為自閉癥兒童教師培訓領域的開路者。目前，國內還沒有能輸送可以直接上崗的自閉癥特教老師的大專院校，孫夢麟與她的團隊通過自身十幾年教學內容的沉淀，摸索出一套老師培養的體系，至今已為行業培養輸送了400多名特殊教育老師。

隨著工作的深入，孫夢麟越發覺得自閉癥行業里存在的空白點很多，除了早期搶救性干預，這些孩子大了以后的融合教育、職業培訓、就業以及養老看護都是問題。據孫夢麟向《留學》記者介紹，要進一步幫助自閉癥兒童更好地融入社會，迫切需要關注融合教育的問題。所謂融合教育，是指特殊兒童與普通兒童共同在普通學校中接受教育的安置形式，強調為特殊兒童提供一個正常化的而非隔離的教育環境。“我們希望創造一個更加包容的社會氛圍，不強調‘普通和‘特殊。只是告訴他們，這個世界上的人各有不同，就像有人聲音高、有人聲音低一樣。”孫夢麟如是說。

但是，就目前情況來看，融合教育要想成為公共認知，還有很長的一段路要走。一方面，普通兒童家長對自閉癥患兒家庭缺乏理解，對融合教育缺乏認知;另一方面，學校缺乏開展融合教育的條件不夠，從師資力量到硬件設施，能滿足特殊兒童教育需要的學校還是少數。孫夢麟認為，想要進一步推廣融合教育，首先要加大融合教育宣傳力度，促進社會對特殊患兒的理解，以及對融合教育的支持。政府及學校要加快腳步為融合教育配備專業師資力量、調整課程設置、創設相應的環境，打破當前融合教育的發展困境。

路漫漫其修遠兮，關愛自閉癥群體是一項需要整個社會參與的系統工程，需要不同領域人才的加入。每年新增確診的自閉癥兒童接近20萬，全國卻只有2000多所注冊的自閉癥教育康復機構，遠遠不能滿足自閉癥兒童的康復需求。孫夢麟也提出，特殊教育會是一個非常有發展潛力的專業和就業領域。“我們的特殊教育老師永遠不會擔心失業。”她說，“因為國內有著非常大的自閉癥群體，對教育康復有著非常大的需求，而且從事特殊教育也有很高的社會價值，特殊教育老師值得全社會給予更高的尊重和支 持。”