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一個京城老炮兒的臨終關懷30年

2019-09-10 07:22:44王丹陽
睿士 2019年7期
關鍵詞:醫院

王丹陽

在曠闊的聽得見回聲的接待大廳里,一個黑發如瀑的年輕女人央求著董偉。“你就讓我住進來吧,我萬一哪天猝死了。”

“親愛的,真的不行,你必須有正規醫院的診斷報告”。行政護士長董偉剛剛從樓上巡完病房,圓臉配玳瑁圓框眼鏡,白大褂裹著肉墩墩的身型,很無奈地,又見到了她。

這位全職太太就是每天早上醒來有種休克的預感,老公常年不在身邊,她蒼白的臉上掠過絲絲惶惑,神神叨叨,“我太難受了,我一個人呆著,死了都沒人知道”。她就是不愿意去醫院瞧瞧,非到這家五環之外的臨終關懷醫院。

“你說我們這兒兩百多老人,你跟他們住一塊干嘛呀?”董偉都笑了。

“跟他們住一間,我都沒問題的......我只要有人陪著,我就不怕了。”她眼里放光,語氣著急起來,看得出是想方設法地攀著那根挽救情緒的稻草。

董偉靈機一動,“你看咱們這兒院子里有臨終助念團,你去找團長,加入他們做志愿者都行,你就是需要跟人呆在一塊嘛。”

“有嗎?......我就是佛教里面說的因果病,查也查不出來的。”

“我懂,我們每天都有老人去世要超度,你就去結結善緣吧,回報冤親債主嘛。”董偉終于把她勸走了。這樣既沒有診斷報告又沒有監護人陪同,自說自話就要來住院的“病人”,松堂是不敢收的。三十二年來,松堂收了四萬個被正規醫院診為再無治療價值的病人,陪他們度過生命最后一程,成為聞名北京城的臨終關懷醫院,“八寶山的前一站”。

也就因為聲名在外,各種奇形怪狀、“不治之癥”的患者都來登門,包括這個明顯是得了抑郁癥的住在望京的女人,也當這是心靈加油站。董偉私下嘆氣,只要她老公能作為監護人來給她簽字,“我們也就讓她住了,看這樣子起碼不是狂躁型(抑郁癥)”。

時日一長,這里的病患也就雜了,有真進入臨終期,準備在這兒善終的、偏癱臥床的、失智失能的、老弱婦孺、空巢失獨的都能在這看到。京通高速一路往東,直到過了雙井收費站,還要沿著大路筆直開,一溜在烈日下枯燥無聊的長墻密林,松堂被掩得很深。它就像個小小的孤島,在京城腹地之外自沉自浮,上島的居民都是公立醫院和社區養老“兩頭不入港”的,多數人準備好豎著進來,橫著出去。

活動室是玻璃板圍建出來的,每天下午老人在里面跟不同的志愿者相遇。

從毫不起眼的鐵門進去,是一塊刻著“松堂”兩字的巨石,游廊相對而開,一條小小的夾道通往主樓接待廳。午后,有些老人坐在院子里,背后襯著一塊石屏風,刻著“我們要活120歲”。

院子里亭臺水榭、魚池假山一件不少,從主樓墻面上伸出一溜木質的凌空回廊,連著放滿花崗巖佛像的六角亭,再拾級而下,捉迷藏似的,又碰到那扇雕欄畫棟的入廳大門。在這五環外的通衢邊,硬是搭出個玲瓏婉致的菩提世界。

主樓三層,連著輔樓迂迂回回,青磚飾面不夠,還在二樓搭出個木柵廊道,擴建出一排陽臺家庭房,憑欄可見六角亭里的浮屠。這排屋子注重私密性,可讓夫妻同住,常有丈夫住進來照顧即將臨終的妻子。這都是院長李偉的創意,他嫌這棟樓不夠用,2003年搬過來時,請了四個施工隊,自己做監理,把這塊經貿公司的辦公樓給統統改造了。

李偉是和共和國同歲的人,在北京醫療圈有個外號叫“中國臨終關懷之父”。當然,在他1987年下海,創辦這家醫院之初,“臨終關懷”這個西方舶來品遠未進入中國,他只是做了件超前的事。

70歲,濃眉大眼,一開口就中氣十足,眼角牽動著眉梢,很有京劇開腔的起范意思。他是純正的老北京,祖父是前清的中醫,外祖父是東北抗日名將、滿洲護路軍總司令丁超。穿上白大褂似乎是有家族淵源的,但進入“臨終關懷”這個與傳統醫療有點相悖的空白領域,實屬巧合。臨終關懷所關懷的恰恰是醫療手段起不了作用的病患,某種角度說就是“姑息治療”。上世紀60年代末,他在內蒙古烏蒙插隊落戶,已經是村里的赤腳醫生。是一個叫老張的鄉村醫生,讓他開始思考死亡。老張到了肝癌晚期,臨終前念念不忘這個牛鬼蛇神的帽子,不知死后去哪兒,咽不下氣,李偉答應他,去大隊找人為他平反。他當然沒有去,回來后煮了碗土豆白菜粥端到他面前:

“告訴您個好消息!昨天我去公社找了領導,講了您的情況。他們都說您不是壞人,考慮給您平反,給您恢復人的稱號。”老張死死拽住他的胳膊,“我至今還記得他拽我胳膊時那股勁,”李偉說。沒想到,這個善意的謊言讓老張走得很安詳,李偉那時開始想,如果有個職業,可以幫助臨終之人了無遺憾地死去,不失為一種大善......

這個念頭從萌發到實現又經歷了二十年,李偉回城又是考師范職稱又做生物老師,直到上世紀80年代,能賺錢又不算投機倒把的機會出現在東華門集郵公司大門口。解放初的八分錢郵票,已經漲到了幾十塊錢。“文化大革命”時期的一套郵票,剛過幾年,市場價格就翻了十幾倍。

李偉從小家中不乏稀罕物,如英國發行的“紅便士”、“黑便士”,近代中國第一枚“大龍”郵票。他取出“文化大革命”前壓箱底的十幾本集郵冊,成了北京城最早炒郵票的那撥人。八分一枚的猴票,如今能賣3500元,這么一來他轉眼躋身萬元戶。

那會兒北京開始有了幾家民營醫院,當他揣著還是插隊時衛生院發的赤腳醫生證去衛生局,說要開個“為臨終病人服務的醫院”,無論如何都不給批執照。

“醫院里年富力強的病人都少著藥呢,哪里有物資條件給臨終的病人”,李偉覺得,對方更多是不能理解他的初衷,他只是覺得有些病人到了癌癥晚期,不該那么痛苦。

他只能入股一家已存在的民營醫院,掛了個“止疼內科”,要了六張病床,承包下來“試水”。但在效益最大化上,他是最吃虧的,長期不受別的股東待見,姑息治療了就沒必要用那么多藥,光開些止疼片,兩個大夫四個護士的小班組,還額外自創些心理疏導和安撫,眼看就很邊緣化。

“誰都不知道我這兒有個臨終病房,我第一個病人是我的鄰居,乳腺癌擴散到骨頭了,在我樓上住,晚上老聽到哎喲哎喲地叫。她丈夫有時候用嬰兒袋子套著她背下四樓,去醫院開個兩三天的止疼片,我有次在樓道上見到他,我說,誒,我這有個止疼科室正籌備布床呢,上我這去吧。”

那女人在他那兒一住四個月,“走得特別好”。李偉也沒有過人的高明醫術,他只是比普通醫院多了三項。一是有那么個病房容納公立醫院那兒“壓床”的病人,二是大量使用止疼藥,他只是覺得,都到了生命最后一程,嗎啡、杜冷丁就不該再限制用量,這些人已無回天之術,只求走得愉快,不存在出了醫院產生藥物依賴的問題。三是,他開始探索心理治療,如何讓他們接受死亡。兩個月,他的病房就滿了,都是鄰居傳鄰居的。

李偉對公立醫院似乎有著“條件反射的抵觸”,特別在癌癥晚期的治療上,他不相信化療,而是提倡“讓身體適應癌細胞,和它共處”。

“我們32%的病人都是插著管子過來的,醫院跟家屬說活不過三個月,到了我們這兒平均壽命能超過三年。”他這么說,病人一送來,第一件事是拔掉所有管子,“到了末期,醫院各種用藥,到了體內是種什么復合體,化學家都分不出來吧,也許他當時的主要矛盾是肺部感染,那我們就讓他呼吸順暢,先解決主要矛盾,把危險期過了。”

李偉對公立醫院似乎有著“條件反射的抵觸”,特別在癌癥晚期的治療上,他不相信化療,而是提倡“讓身體適應癌細胞,和它共處”。

不到一年,李偉找到新的體制和靠山,帶著醫生和護士單飛了。這一搬,便一直步履不停了,松堂命中注定要不斷遷徙——它既是體制眼中的異類,又是老北京人傳統觀念里的不祥之兆。前后搬到第7次,才于2003年在如今這個地方落地轉世,壽命還是最長的。

上世紀80年代末,他在香山腳下找了個部隊醫院,是個硬件過關、水電齊全的4000平方米大樓,部隊為了盤活資產,用來出租。李偉終于擁有了一棟樓,正式掛牌松堂關懷醫院,那時他已經擁有200個病人。

一到了香山楓葉節,門前的上山路就成了停車場,家屬從城里來探病的,四五個小時才開得到,怨聲頗多。那時正值市場化改革的春天,部隊似乎也風向頻頻轉,本來租賃協議是簽十年的,這下總是去找李偉說,“你們城里找個房行不行?”其實是盤算著新的下家。

一家醫院當然不是說搬就搬的,于是停水停電就開始了,電工一來,過了四五個小時才恢復,掛著吊瓶,插著管子的病人最受罪。之后,是武警門崗開始要登記,家屬過來需護士一個個下去接。“老給我們搗蛋,別人說你送點禮不就行了嗎,兩條大中華,打點下去,過兩天,又要登記了,為什么?門崗輪班啊。”

李偉終于決定要搬,那會在工人體育館的一處部委家屬院找了個配套樓,配套樓本是用作郵局、副食店、糧店,1990年,政策剛松動,開發商可自行處理。松堂在此首次遭遇來自民間的大圍堵。

那時,用自己醫院的兩輛救護車,連續三天突擊大搬遷,把老人來回送了幾十趟,小區里看著他們來來回回,議論道“這下好了,以后看病方便了”。臨到倒數第二輛,當工作人員從車里卸下“松堂臨終關懷醫院”這個大招牌,小區里瞬間炸鍋。

當時的李偉正在搬空的病房里檢查著電閘開關,電話來了,那邊說群眾把他們圍住了不讓上去。他帶著最后一撥危重病人乘救護車趕過去,才看到二三十個居民,“這是松堂臨終關懷醫院,給死人看病的醫院,咱們一定要抵制不讓他們進來,否則進來了就出不去了。”

李偉一聽,知道壞了。7月溽暑,藥箱、招牌、醫療器械統統露天堆疊一氣,10個打著吊瓶的老人被放在馬路牙子上,樓前被群眾堵著,縱使李偉再苦口婆心地勸“能不能先讓老人進來,難道你們沒有父母嗎”,群眾還是嚷著晦氣,“開發商欺騙了我們”。

凌晨一點,來了兩個干部模樣的人,一進大廳就叫院長出來,“指著我的鼻子,‘你知不知道安定團結多重要,那么多群眾舉報你們,我正式通知你,明天中午12點,一個病人都不許在樓里存在’。我懵了,我追上去問,我能不能問問您是誰,這些老人上哪兒去呀,給我們指個道呀’。”

那人惡狠狠道,“別管我是誰,明天中午,我來檢查。”拂袖而去。那個晚上,李偉都來不及絕望,調動全院醫生,把大黃頁拿出來,一個個出去打公用電話,問公立醫院有沒有床位,當務之急是把病人先安頓。“結果都是,‘對不起,我們沒有床’。”道理很簡單,在床位周轉率和死亡率的雙線壓力下,沒有醫院敢收那么多臨終病人。好不容易一家醫院愿意騰出五個床位,卻需要每人帶5000塊住院押金,李偉不好意思向家屬開口。

他靜靜地坐在凌晨三四點的馬路牙子上抽煙,想偌大一個北京城居然沒個地方容得下這些老人,他把牙一咬心一橫,起身打了那家部隊醫院的值班電話。二十分鐘后,值班武警回復說政委同意他們回來,但租金漲一倍,從當天開始算,晚一天就一千塊滯納金,那年的年租便翻漲到32萬......

“其實只要不是過度醫療,我們就掙不了錢,我那時還欠著十幾萬貸款呢,”李偉說。但生命安全高于一切,只能硬著頭皮接受那個條件。如今看來,那次風波是松堂第一次在群眾面前的“大考”,李偉方覺國人的死亡教育之薄弱、生死觀之悖論,對生人來講,即使冀望死后升天,也對“死”之忌諱至深。

從此,松堂不敢再于居民樓密集區落腳。本世紀初,醫院是落在了天壇南門玉蜓橋處的一個湖心島上,那里環境優美,有平房七八十間,樹蔭環繞。李偉剛剛造好了魚池,種上水草,打算用他常年搜揀來的門墩、石獸給老人弄四合院。區委來電話,崇文門花鳥市場要從龍潭湖公園那兒搬到島上,必須一個月內搬掉。

于是就開始了從島東搬到島西的800米的“長征”。他還記得,10月1日那天天壇花鳥市場開業,本地媒體的長槍短炮、上千個遛鳥弄花的居民一早都在玉蜓橋上候著了。醫院來不及搬,被人流圍得水泄不通,輪椅擔架都抬不出去。

“我正好想到崇文門的一家賓館,前幾天一個很漂亮的姑娘,吸毒過量死了,派出所還借了我們的太平間停放。實在沒辦法,就給她畫了個妝,從太平間推出來,蓋上布,我們護士一路叫著‘死人來啦,死人來啦’,這才讓出一條道,老人的輪椅就跟在后面排隊過去。”

就這樣搬到了島上另一頭的平房里去。兩年后,花鳥市場開久了,欺行霸市出現了,三教九流都占山頭了,區政府頭疼了,再出新政,說這里要還路于民,拆平蓋城市花園。大布告貼在了四合院的外墻上,限令一個月搬走,推土機停在門口,“每次我們都問政府,我們的老人上哪兒去呀?”李偉說,這些老人多數是家屬接不走的。

停水的橋段又來了,這次,松堂已經駐扎了全市各大院校的學生志愿者隊伍,對面一個職業學校的志愿者給他們出主意,針對這400個老人,可以買200個水桶,來學校接水,“制造社會影響”。于是,全院醫生站在馬路中間,手串著手傳紅桶,把馬路都截斷了。這事被市面上的報紙傳遍了。

當晚,崇文區衛生局的消息就來了,說是區里開會要求各個三甲醫院分流這些病人,“但他們(醫院)一個都不要”。于是各自下一個臺階,松堂向區政府發起行政訴訟,以起訴的名義讓對方賠了230萬。拿著這點錢,他在如今這位置買下了地皮,這才松了口氣,再也沒人可隨意趕他們了。

“哎呀,花花,你把褲子提起來呀,羞不羞啊?”我尚未踏進203室這個“明星病房”,董偉就吊起了疼愛又調侃的嗓音。“嗯......嗯......它今天又踢我了,”她頭發花白的,腆著肚子,眼里閃著孩童般的

精光,睫毛撲閃閃的。“又踢你啦?今天是哪邊呀?哎,我們

花花已經生了500個了,現在還懷著呢。”“這邊”,老人指指裸露的肚皮一側,像是幼稚園孩童在告狀。她的名字尾字為“花”,被叫做花花。她坐在床沿,不停地用毛線纏一個棉胎娃娃,順時針、逆時針,

來回纏,不知哪兒出了錯。花花在這兒住了十年。她從小就是智

障,被嫁給一個瘸子,兩人有一個兒子。三年自然災害時,她又懷上了,母親強行給她打掉,不能讓她再生。花花有一次對董偉說肚子疼,問她怎么了,她說就像有孩子在里面踢她,“哇,我們花花懷孕啦?”

這事玩笑似的傳到李偉耳朵,他將計就計,“你要順著她說”,他來到花花跟前。“花花,你現在懷孕啦?”

“嗯,你給我看看是男孩女孩?”“讓我給摸摸......一邊是女孩,一邊是男孩,我說你現在啊,最重要的是保胎,別亂走啊,要小心身子,”李偉煞有介事。花花進來時有點躁郁癥,見毛衣、棉被、枕頭就拆,拆得滿房棉絮飛天。自懷孕后,她就安分了,只要眼睛一睜開就用毛線扎娃

娃,纏來繞去,時間都在日升月落里流走。她的病床在口上,李偉每次進去第一個見到她,“花花可乖了,咱們打兩件毛衣,一件給男孩一件給女孩。”對他來說,知道每一個人的“生命故事”,了解這些老人的人生軌跡很重要,那是開啟臨終關懷的“鑰匙”,對于花花來說,一生最大的打擊就是墮胎,當她知道自己又“懷上了”,

就讓她帶著這個美好的夢活下去。張貞娥就睡在隔壁床,眼里帶著笑意地望著花花,不作聲。今年,是她在床上躺著的第六十年,從18歲起,她再也沒站起來過。她是高位截癱的,那時住無線電機廠的集體宿舍,睡上鋪,為了關一扇門,倒頭

直搗下地。身邊的人都會一一離開,母親去世,保

姆也走了,她在家里躺了四十八年,直到姐妹都老了,她只能來到松堂。“十二年沒得過褥瘡”,她笑著對我說,只有眼睛在動。某種程度上,她的日常就是等待護工送到嘴邊的三頓飯。在家時,她偶爾被推在輪椅上,來到家屬樓的公共走廊上,眺望窗外的工體,想起上世紀50年代時自己在那片本是墳地的工地上弓身清理著垃圾,為北京的“十大建筑”清理出一片地基。那是她人生最后的勞作圖景。

在松堂,她再也沒有起過身,只有床畔的無線電嗚嗚地放著,她看著大家逗著花花,舒心地笑了。花花的躁郁癥曾經讓整個病房的老太太都嫌棄她,張貞娥試著跟她說話,一個半身不遂,一個精神失常,卻能擦出微妙的火花。夜里,張貞娥對她說,“花花,你去關個燈。”花花會摸到墻邊,問她是哪個開關。張貞娥只能用目光給予她肯定,跟她打開話匣。

“你年輕時一定很漂亮吧,你那愛人帥不帥?”

“丑死了。”花花說。

張貞娥知道她一生都干不了工作,只在里弄里跟母親一起糊過信封,還一直被母親和婆婆教訓。她問道,“糊信封一天最多可以糊多少個呀?”

“我不識數。”她委屈地蹙眉,像個孩子。花花從來沒為難過張貞娥,對她的“指令”一一“服從”,但也無法產生精神上的交匯,張貞娥如同逗孩子,打發一天又一天。

四點半,松堂的老人開始吃飯,白色的走廊騷動起來。比起雕欄畫棟的華麗外表,樓里雖然干凈,卻一片寒素雪亮,帶著點寒磣。當凌厲的日頭斜射過那蠟地鋼窗的病房,到處白晃晃,南北對開的病房有的窗戶沒開,通透得像個薄膜暖房。

一樓大廳里的擴音器輪流播著《愛的奉獻》和院歌《我和松堂有個約》,時不時夾雜著“XXX請到前臺”的呼叫聲,這在二樓可以隱約聽到。這是一個自給自足,不足為外人道的小世界。

馮玉珍(化名)佇立在樓道里,她瘦如干柴,精神倒矍鑠,她的雙人間病友打飯去了,她就巴望著她回來。“我們這位婆婆,當時是抬著進來的,都快不行了。”董偉以此給她打招呼。

“嘿嘿,是啊,住了四年了。”她回道,如同這兒是個無限期旅館。她當時在醫院做了乳腺癌手術,又轉移、化療,送到這里......

我試圖跟她談話,老人家健談,卻在這四年得了另一種病。失智癥讓她的記憶如同一個被剝開的洋蔥,每年剝去一層新鮮的記憶,直留下那個芯,是她一生中最重要的某一刻。

“他們對我特別好,原來是動也不能動。我原來是在上海工作,資本家的廠,待遇好得來,廁所、馬桶都給你裝好了,水一抽咕嚕咕嚕的。我們特別高興,中午吃飯六個人一桌,大盆紅燒肉,一條魚,上海就是有個缺點,沒有大饅頭。”

“那你為什么來北京呢?”

“老爸調到北京國棉二廠,廠里給我們一套房,家具都有,我喜歡搞衛生,年年得獎勵。那個廁所為什么有衛生紙呢,怕你用棉花擦屁股,專門有個老太太看著......”

她的記憶就像一根毛線扔出去,綰成一團麻,把自己罩住,董偉把我拉一邊,嘀咕著,“她就是繞不出來。”她在這兒工作了十八年了,差不多親自送走了九千名病患,早年,癌癥晚期的病人居多,后來無處可放的老人也多了,直至臟器衰竭,簡單說就是“老死”。心理安撫是這位行政護士長的主要職責,在西方的臨終關懷領域,心理這塊也占據了大頭。

“當時我又不知道英國還有個圣克里斯多費醫院,不知道有臨終關懷,媒體采訪多了,我說我是為臨終的人服務的,他們就自然把我們叫成臨終關懷。”李偉的辦公桌上擺著個有咸豐名款的僧帽紫砂壺,壺邊是一個盛放琥珀色液體的玻璃酒壇,帶閥門的,他泡了點老白茶給我,自己則用紙杯盛了點酒。他的辦公室堆滿壇壇罐罐,天光漏進這閣樓似的狹小空間,這也是搭出來的贅生部分。

李偉接著說,“從英國圣克里斯多費醫院上世紀60年代成立開始,現在世界上八十多個國家有所謂安寧療護,它的雛形是讓宗教團體對臨終前的宗教人士提供幫助,他們的基督教神父、唱詩班就是最好的臨終關懷師,說‘安息吧,上帝與你同在’,但在中國,問題就來了,我們還是要回到原來的生活環境、歷史氛圍中去。”

中國不是基督教國家,文化土壤雖然殘存了佛教的往生觀,又將死亡視為大忌。早年,李偉的病人里面不乏延安老革命、土改干部、老黨員、知識分子、藝術家......一跟他們談起死,反應各異,比如跟持唯物史觀的患者講“你的身體是由物質組成的,你死后你的氮磷鉀還是在的”,對方點頭稱是。跟一般的平頭百姓講天堂,老奶奶怯怯地說,“天堂太高了,摔下來怎么辦?”

有一次,一個92歲的老革命坐在院子里曬太陽,李偉想逮住機會,看他此刻會想啥。“老爺爺,您身體好啊!”李偉在老爺子耳畔大聲喊,“不行咯,沒幾天嘍。”此時李偉問出了最想問的問題,“您覺得您要到了一百歲走了的話,您會去哪兒呀?”

老爺子沖李偉一笑,突然直起身子,一拍胸脯,“我要去見馬克思。”在跟上萬個病例接觸下來后,他很自豪于他的一個假設,“馬斯洛的需求層次理論我覺得還沒有完善,在自我實現之上,我認為每個人還有一個,叫生命延伸的欲望。”他拍拍桌子,點上根煙。

跟病人廝混,理解每個人獨特的生命線,讀懂它,知道他們最惦念的是什么,只說對個人管用的語言,他更想知道,臨終到底是什么感受。有時候病人還未見到某個家屬,不肯咽氣,打了強心針之后還能拖一陣。十分之一二是還能講話的,李偉在他們床頭問,“您是不是做了個夢啊?”很多人會說害怕,就像來到一個洞口,身不由已地滑下去,想抓什么抓不住。

他就在想,有“救命稻草”這么一說,臨走前能抓住些什么東西都是莫大的安慰,所以規定松堂的醫護人員,只要家屬不在身邊的臨終老人,都要在最后握住他們的手。

從醫療手段無法扭轉的階段算起,病人就進入一個病理臨界點,再到死亡,就是臨終期,但臨終期的長短界定在各國都有所不同。“其實每個人的臨終期都不同,”李偉說。在上世紀90年代,他差不多用了十年的時間,總結了一萬個臨終病例,將他們各自的臨終期相加,算得一個平均數,結果是288天。“我興奮得頭發都立起來了,來回在屋子里踱步,一個生命在媽媽的子宮里得到營養呵護,到最后無法自理,需要社會子宮的關懷,原來是一樣的。”

李偉基于這個案例寫了篇叫《社會沃母理論——臨終關懷的本質》的文章,提出臨終關懷就是提供一個社會子宮,即沃母(womb)。“是一種社會的氛圍,類似于對胎兒的支持一樣,相應地對臨終者提供呵護,在他們需要幫助的時候,社會成員就會用他們的手臂代替臨終者的雙手,用輪椅去代替他們的雙腳,醫生護士晝夜為他們減輕肉體的不適。”

但是,我國的臨終關懷理論發展嚴重滯后,以至于李偉這個掌握了幾萬個臨床病例的民營醫院院長沒法躋身學術界發聲音,他寫過無數不成論文體例的觀點型文章,發給官員、北京各大院校的專家,他發現,他雖然被冠名為“中國臨終關懷之父”,也經常在各會議上率先發言,但一直是“增點光”的配角,在成果發表上更是排不上。

他說松堂是中國第一家臨終關懷醫院,但百度詞條上的第一家是天津醫學院臨終關懷研究中心。1988年,天津醫學院一位副院長找到他,想在學院搞一個臨終病室,“要我幫著指導”,還開了一個“東西方臨終關懷研討會”,出了本研討集子。副院長讓李偉寫前言,盛情難卻之下他寫了3000字,最后到了會議現場,一翻開書,發現前言的落款不是自己。“他老說他是中國第一家臨終關懷醫院”,李偉到現在都耿耿于懷。如今,有些院校的護理倫理學考卷上,的確是有那么道選擇題,“1988年,中國首家臨終關懷醫院是?”松堂和天津醫學院都列在選項里。

萬物從無到有之際,各說各家話在所難免,中國的臨終關懷也是如此。北京在2017年首設15個臨終關懷試點,民營醫院無一在列;上海也是到了2006年,逐步在各社區衛生中心設立臨終關懷科,至今76家。當各城市的社區衛生中心、一級醫院都在試水著臨終關懷科室,李偉明顯感到自己在圈里的江湖地位越來越岌岌可危。更可況,松堂至今還沒有醫保。

在2003年搬遷之前,松堂是有醫保的,但那次搬家太忙了,他疏忽了申報期限。他覺得,反正松堂也沒有“過度醫療”,自己藥房里都是些基礎藥品,家屬也出得起,再大不了就讓他們去醫保定點醫院開。現在,他發現老這樣對不起老人,另外,醫院的病人明顯不如從前多。

這些年,報報停停,其中有一年批復不通過的理由是,根據規定,一公里范圍內如果有一家醫保醫院,就不再批第二家。“當我們重新回到起跑線上,發現不對了,我們和北京的莆田系醫院成了對手”,他這樣揣測。卡殼的最關鍵,還是松堂的醫療設備問題。二十年前,為了批一級醫院資質,100萬入了臺X光機,“一次都沒用過,老人躺在床上,難道綁起來推到那兒檢查嗎?而且我們病人來時什么報告都有,病灶在哪兒都知道”,他總覺得臨終關懷醫院的醫療標準要重新確立。

搬過7次家后,機器底部生銹,他們就低價處理掉了。如今醫院在籌劃再入一臺,“主動湊齊”等待醫保局審查。現在,70歲的李偉準備退休,聘請了北京建工醫院剛退休的副院長全玉斌,讓他接棒。全對于X光機的問題就站在李偉的對立面,說他“這幾年有點跟醫療領域脫節”。

“很多病人在這兒住了十年了,總不見得就憑一張最初的報告看一輩子吧?”全對我說。年初他來的時候,很是驚訝于松堂的門診就是個空空如也的小隔間。“醫保局就看你有沒有內科、外科、放射科,人家是在紙上畫鉤的,達不到基本醫療條件,憑什么批?”他都這樣說。

那天,有個叫中國初級衛生保健基金會的NGO過來詢查,該機構專門給公立醫院無償提供醫療器械,全院長三請五請地讓他們過來“幫一把”。說實話,松堂的經營現狀僅收支平衡。全院長帶著他們參觀他剛籌建起的門診,石膏刷的四壁圍起一張白床、一溜白色柜子,一看就荒弛著。還有一個偌大的搶救室,里面擺設精簡,卻看不見高端醫療器械。對方點點頭,估摸著是送一臺便攜式的還是臺式的彩超機。

“‘臨終關懷’只是它的一個名字,不是所有人都在這兒等死的。就連北京那么多男科女科醫院都已經是醫保定點了。”全院長對我感嘆。但李偉覺得三十年來他也克服了種種困難,讓那么多老人“愉快地走了”。

到底如何界定臨終關懷醫院的門檻?松堂這些年的確越收越寬。公益歌曲鼓噪著我的耳膜,一群輪椅上的老人坐在用玻璃格擋圍出的活動室里,看著志愿者的表演。與上百家公益機構定點合作,松堂每天都不缺志愿者。一位女士殷勤地跳著《北京的金山上》,兩頰鼓得如兩瓣紅蘋果,收音機的伴奏與大廳的廣播聲交相轟鳴。

幾個居士穿著海青在大廳里飄飄拂拂而過,隱沒在樓道的盡頭,這便意味著樓上有人逝去,他們會把逝者推入三樓一個專門的助念室開始30小時的超度。16歲的冰冰在活動室外機器人般地走著,穿著一套湖綠色手術臺病服,手里托著一個蘋果,一路癡癡地說著,“我找吳奶奶,”董偉怕他撞上人,“冰冰,一邊玩去。”他是先天智障兒童,在這住了六年。

“你說我怎么形容它呢?說是收容所,那又應該是政府的。我就說它四不像,說一級醫院吧,沒有醫保;說是養老院,沒有民政局的認可;臨終關懷呢,又不完全是......我跟李院長說,你們就是個沒娘的孩子,純屬社會良心。”全院長說。

在這幢悲喜有時、生死有時的病樓里,仿佛每個人都在盡力抓住時間的針腳。

一天下午,大廳里來了一撥神色驚慌、北京口音的人,只見他們簇擁地抱著一個襁褓闖了進來。董偉直把他們往東側副樓引去,為他們開了一間標房大小的“家庭病房”,里邊黃皮包邊的,有一個衛生間、兩張病床。

襁褓里是一個插著鼻伺,睡得安寧的嬰兒,被年輕的母親夾抱著,她邊哭邊囁嚅著,“等你好了,爸媽要帶你回去的哈。”十來個家眷曳著疲倦的嗓子低嚎著,“乖乖,跟爺爺回去,”孩子的爺爺帶著哭腔。這是一個小生命的第45天,三天前他突發咳嗽哮喘,去協和兒童醫院吸痰,被一查是急性白血病。全家懵了,沒人有這個病史,而醫生也說不清楚,就說是種急性血液病變。

醫生拎來個心電圖機,眾人讓開條道,檢測一開始,就見屏幕上兩根白線無絲毫浮動,機器“嘟嘟嘟”自鳴著,“無心率輸出”幾個字跳躍著。家屬沒一個看得懂,一個勁問醫生什么意思。“就是沒有心跳了,”醫生非常平常地解釋到。

“什么?那就沒有了嗎?”病房里騷動四起。孩子父母泣不成聲,急促的喘息把這個深睡似的孩子罩住,母親的眼淚雨線般落在襁褓上。屏幕上,黃色的呼吸線驟然跳躍至300,有家屬問,“這不還有嗎?”

“這是呼吸,他父母喘氣干擾的。”“那就是已經不用救了嗎?”家屬再問,像是一場大夢。這時,護士長進屋,確認可以拿走心電圖了,“胃管也可以拔了”。孩子的奶奶和外婆面面相覷,突然抱在一起放聲哭,“沒了?”“沒了。”這時,一位家屬無力地倚在門外的白

墻壁上,怔怔地望著護士長,“那么急干嘛?”,他是指“拔胃管”。那些平復了心情的家屬開始悉悉索索,董偉聞出了空氣里異樣,細聲打圓場道:“那就先不拔,心情都可以理解哈。”

家屬記得,從上家醫院出來時,醫生沒有把胃管拔掉,示意說如果兩小時內孩子在下家醫院還有救,他們可以選擇再回來。

“哎,不也是看著咱沒希望了先往外趕嗎?”一位叔父輩的男士這樣說。

“別說了,都已經沒意義了。”另一位無精打采地說。

孩子的外婆嗚咽著掏出手機,在人群里殷勤地轉著圈,給醫生護士們看外甥幾天前的藝術照,“看,咱們寶貝多可愛”。屏幕上,一個圓墩墩的嬰兒在白色布景前四腳朝天地玩,他外婆說就在發病前照的。

董偉和我離開病區的時候,她長嘆,三年前,她懷孕的時候終日憂心忡忡,就擔心肚子里的孩子生出來是個怪胎。“我看得太多了,生死輪回,或許真的有因果”,她說。隨著長廊的將盡,在大廳的入口,《愛的奉獻》又切近了起來,繼而鼓動著耳膜。在這幢悲喜有時、生死有時的病樓里,仿佛每個人都在盡力抓住時間的針腳。

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