個(gè)性化居家休閑活動(dòng)干預(yù)對(duì)老年癡呆病人照顧者負(fù)性情緒及其照顧負(fù)擔(dān)的影響

隨著社會(huì)人口老齡化進(jìn)程的加快,老年癡呆已成為全球性公共衛(wèi)生問題。據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)老年癡呆病人已超過1000萬(wàn),90%以上病人為居家照顧[1],且居家照顧將成為未來癡呆照護(hù)的主要模式[2]。長(zhǎng)期而艱巨的照顧任務(wù),給許多家庭照顧者帶來沉重的負(fù)擔(dān)及負(fù)性情緒[3-4]。國(guó)外研究顯示,不同程度的照顧負(fù)擔(dān)與休閑活動(dòng)的減少存在顯著相關(guān)性[5],照顧者參與休閑活動(dòng)能顯著改善其身體狀況及抑郁情緒,且當(dāng)病人與照顧者共同參與時(shí),還能提升幸福感[6]。以往研究中提及的休閑活動(dòng)多為戶外型活動(dòng),然而老年癡呆病人照顧者將大部分時(shí)間精力花費(fèi)在照顧病人上,缺乏時(shí)間參與規(guī)律的戶外休閑活動(dòng),且多數(shù)病人由于認(rèn)知及精神行為障礙也無法參與其中。因此,本文旨在探索一種以家庭為基礎(chǔ)、適應(yīng)每組家庭情況的個(gè)性化居家休閑活動(dòng)干預(yù)模式,可以融入老年癡呆病人及其照顧者的日常生活,在不增加額外時(shí)間及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況下,能有效緩解照顧者負(fù)性情緒及照顧負(fù)擔(dān),使其更大范圍地適用于老年癡呆病人家庭。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法,選取于2016年8月至2017年8月在湖北省某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科記憶門診就診的老年癡呆病人及其家庭照顧者為研究對(duì)象。病人的納入標(biāo)準(zhǔn):(1)根據(jù)WHO國(guó)際疾病分類第10 版(ICD-10) 標(biāo)準(zhǔn)診斷為早期或中期老年癡呆;(2)年齡≥60歲;(3)能夠進(jìn)行簡(jiǎn)單的溝通,具有活動(dòng)能力;(4)病人在家照顧。排除嚴(yán)重軀體障礙或精神行為癥狀嚴(yán)重者。照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn):(1)主要家庭照顧者,如病人的配偶、子女或其他親戚且非領(lǐng)取報(bào)酬者;(2)直接照顧時(shí)間≥3個(gè)月,每周合計(jì)照顧病人≥3 d;(3)預(yù)計(jì)可堅(jiān)持照顧病人≥6個(gè)月;(4)意識(shí)清楚,言語(yǔ)正常,活動(dòng)能力正常且自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有重大軀體或精神疾病的照顧者;(2)在參與本研究之前雙方進(jìn)行過超過3個(gè)月的休閑活動(dòng),每周1次或多次的照顧者及病人;(3)6個(gè)月的干預(yù)期內(nèi)更換主要照顧者;(4)無法按要求完成干預(yù)內(nèi)容者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審核。采用G*Power軟件計(jì)算樣本量,失訪7例，因病人與照顧者無法堅(jiān)持完成后期干預(yù)失訪2例,最終納入分析48例。

1.2 方法

1.2.1 個(gè)性化干預(yù)方案的制定

1.2.1.1 活動(dòng)選擇:研究者向入組的每一對(duì)病人及其照顧者講解居家休閑活動(dòng)的定義及范疇。本研究中的居家休閑活動(dòng)指除了家務(wù)及體育運(yùn)動(dòng)外在家中即可進(jìn)行的活動(dòng)量適度的休閑活動(dòng)如:紙牌、麻將、下棋、書法、繪畫、剪紙、手工藝品、烹飪(除日常三餐)、唱歌等。

1.2.1.2 個(gè)性化原則:根據(jù)病人及家屬自身情況量身制定適宜每組家庭的活動(dòng),而非唯一限定性活動(dòng),以不增加額外的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為原則。選擇活動(dòng)時(shí)以雙方感興趣并能在日常生活中堅(jiān)持下去為原則,應(yīng)排除閱讀、聽音樂、上網(wǎng)等不需要持續(xù)動(dòng)手的單一性活動(dòng)。

1.2.2 干預(yù)實(shí)施:在經(jīng)過溝通確認(rèn)病人與照顧者選擇以上或以外符合標(biāo)準(zhǔn)的一項(xiàng)適合自身家庭情況的居家休閑活動(dòng)后,參與雙方共同在病人家中完成為期6個(gè)月,每周3次(需分成3 d進(jìn)行),每次30 min或以上的活動(dòng)干預(yù)。病人與照顧者根據(jù)地點(diǎn)及時(shí)長(zhǎng)要求共同完成所選擇的居家休閑活動(dòng),每周3 d的活動(dòng)可根據(jù)自身時(shí)間而定,頻率達(dá)到要求即可。研究者對(duì)所選活動(dòng)進(jìn)行記錄。

為保證干預(yù)的順利進(jìn)行,通過以下輔助手段進(jìn)行干預(yù)過程質(zhì)量監(jiān)控:(1)活動(dòng)完成進(jìn)度表:干預(yù)開始后,參與者將被要求完成進(jìn)度表的填寫,主要記錄日期及活動(dòng)時(shí)長(zhǎng);(2)活動(dòng)照片及視頻的反饋:入組對(duì)象將活動(dòng)時(shí)所拍攝的圖片及視頻通過微信向研究者反饋,以避免進(jìn)度表的虛假填寫;(3)日常線上交流:研究者為所有入組對(duì)象創(chuàng)建一個(gè)微信群,以便及時(shí)溝通,增強(qiáng)信心,堅(jiān)持完成干預(yù);(4)對(duì)未及時(shí)給予反饋的參與者進(jìn)行電話隨訪或者家訪;(5)每2個(gè)月舉辦1次線下活動(dòng),讓參與者們將居家休閑活動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行交流分享,對(duì)活動(dòng)期間所感受到的益處及困難詳細(xì)告知研究者,以便研究者在評(píng)估后對(duì)其干預(yù)方案進(jìn)行個(gè)性化調(diào)整。

1.3 評(píng)價(jià)方法

1.3.1 一般資料問卷:該問卷由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括:老年癡呆病人一般資料(性別、年齡、患病病程、老年癡呆的臨床分級(jí)等)及照顧者一般資料(性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、自覺健康狀況等)。

1.3.2 焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale, SAS):SAS采用4級(jí)評(píng)分,共20個(gè)條目,主要評(píng)定癥狀出現(xiàn)的頻度。原始分乘以1.25后取整數(shù)部分即得標(biāo)準(zhǔn)分,SAS標(biāo)準(zhǔn)分小于50分為無焦慮,≥50分為存在焦慮癥狀,即癥狀為陽(yáng)性。

1.3.3 抑郁自評(píng)量表(self-rating depression scale,SDS):SDS采用4級(jí)評(píng)分,其評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為與SAS一致。原始分乘以1.25后取整數(shù)部分即得標(biāo)準(zhǔn)分,SDS標(biāo)準(zhǔn)分小于50分為無抑郁,≥50分為存在抑郁癥狀,即癥狀為陽(yáng)性。

1.3.4 照顧者負(fù)擔(dān)量表(caregivers burden inventory, CBI):CBI 屬于自評(píng)量表,包括5個(gè)維度:生理性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān),共24個(gè)條目,每個(gè)條目分5 個(gè)等級(jí),得分范圍0～96分。

1.4 調(diào)查方法 研究者在干預(yù)3、6個(gè)月時(shí)采用SAS、SDS、CBI對(duì)干預(yù)效果進(jìn)行測(cè)評(píng),干預(yù)前為基線調(diào)查,除上述量表還包含老年癡呆病人及照顧者基本人口學(xué)資料,均為匿名填寫,如閱讀有困難者由調(diào)查人員協(xié)助填寫。本研究干預(yù)前共發(fā)放問卷55份,最終回收48份。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。用頻數(shù)、構(gòu)成比、均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差等統(tǒng)計(jì)描述方法描述老年癡呆病人和照顧者的一般資料、照顧者的焦慮抑郁水平、照顧負(fù)擔(dān)情況;采用重復(fù)測(cè)量方差分析法比較干預(yù)前后照顧者的焦慮抑郁水平以及照顧負(fù)擔(dān),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 老年癡呆病人的一般資料 48例老年癡呆病人中,男19例,女29例,病人年齡60～89歲,平均 (73.42±7.20)歲,病程(2.50±1.42)年;臨床分級(jí)輕度15例,中度33例,無重度癡呆病人。日常生活能力完全自理者10例,部分自理者36例,完全不能自理者2例;有精神行為癥狀者31例。

2.2 照顧者的一般資料 48例照顧者,其中男20例,女28例;照顧者年齡30～83歲,平均 (61.08±15.77)歲;文化程度中學(xué)12例,中專及大專8例,大學(xué)及以上28例;自覺健康狀況差2例,一般25例,良好21例;配偶照顧者27例,子女照顧者21例。

2.3 干預(yù)前后照顧者焦慮、抑郁狀況 干預(yù)前，37.5%的照顧者存在焦慮癥狀,22.9%的照顧者存在抑郁癥狀。干預(yù)后，照顧者焦慮抑郁情緒評(píng)分顯著低于干預(yù)前(P<0.01),焦慮、抑郁癥狀陽(yáng)性率也明顯降低。見表1。

表1 干預(yù)前后照顧者焦慮、抑郁狀況評(píng)分比較(n=48)

注:與干預(yù)前比較,**P<0.01;與干預(yù)3個(gè)月比較,△△P<0.01

2.4 干預(yù)前后照顧者照顧負(fù)擔(dān)狀況 本研究中,干預(yù)前照顧者負(fù)擔(dān)總分為(64.13±11.90)分，其中56.3%的照顧者照顧負(fù)擔(dān)為重度;干預(yù)3個(gè)月后,照顧者情感性負(fù)擔(dān)減少和時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)均增加,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05或P<0.01),照顧負(fù)擔(dān)總分及其他三個(gè)維度改變差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。干預(yù)6個(gè)月后,除時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)外,照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度評(píng)分均有所下降(P<0.01),其中情感性負(fù)擔(dān)下降最明顯。見表2。

表2 干預(yù)前后照顧者照顧負(fù)擔(dān)各維度評(píng)分比較分,n=48)

注:與干預(yù)前比較,*P<0.05,**P<0.01;與干預(yù)3個(gè)月比較,△△P<0.01

3 討論

老年癡呆病程冗長(zhǎng),目前尚無有效的治療藥物,大部分時(shí)間有賴于他人部分或完全照料,這不僅給社會(huì)及家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān),且長(zhǎng)期繁重的照顧任務(wù)對(duì)其照顧者的身心產(chǎn)生嚴(yán)重影響[4]。在本研究中,干預(yù)前，約37.5%的照顧者存在焦慮癥狀,約22.9%的照顧者存在抑郁癥狀；干預(yù)后，照顧者焦慮、抑郁情緒評(píng)分顯著低于干預(yù)前(P<0.01),焦慮、抑郁癥狀陽(yáng)性率也明顯降低。分析其原因可能是照顧者由于花費(fèi)大量時(shí)間提供照顧,缺乏足夠的時(shí)間休息和放松,尤其是進(jìn)行固定的周期性休閑活動(dòng),而此次干預(yù)恰為照顧者們創(chuàng)造了良好的機(jī)會(huì),使其能從繁瑣的日常照顧任務(wù)短暫脫離,并參與自己喜歡的休閑放松活動(dòng),焦慮、抑郁情緒能夠得到有效緩解。

隨著疾病發(fā)展,老年癡呆病人將伴有不同程度的精神行為癥狀,增加了照顧者與病人在日常生活照顧中的爭(zhēng)吵及不合作,這不僅增加了照顧難度，還會(huì)增加照顧負(fù)擔(dān)[7-8]。本研究結(jié)果顯示,56.3%照顧者在干預(yù)前照顧者負(fù)擔(dān)為重度,較黃偉[9]研究中照顧者負(fù)擔(dān)重,可能是由于參與該研究的病人中64.6%存在精神行為癥狀,其照顧者需要花費(fèi)更多的時(shí)間精力去照顧病人,導(dǎo)致其所感知的負(fù)擔(dān)較為明顯。經(jīng)過干預(yù)后,照顧者照顧負(fù)擔(dān)有顯著改善,且隨著干預(yù)時(shí)間延長(zhǎng),效果越顯著,與 Hirano等[10]研究結(jié)果相似。

個(gè)性化居家休閑活動(dòng)是雙方自愿且共同參與的一項(xiàng)活動(dòng),照顧者需要規(guī)律性的花費(fèi)一定時(shí)間和精力配合病人完成此項(xiàng)干預(yù),會(huì)導(dǎo)致其在時(shí)間及生理上所感知的負(fù)擔(dān)有所增加,隨著干預(yù)時(shí)間的增加,照顧者在時(shí)間性負(fù)擔(dān)上有所下降但依舊高于干預(yù)前,此結(jié)果與該項(xiàng)目確實(shí)增加了照顧者的時(shí)間付出事實(shí)相吻合。而隨著時(shí)間推移,照顧者將此項(xiàng)活動(dòng)的任務(wù)感淡化,并將其作為日常照顧任務(wù)外的短暫放松,其生理感知負(fù)擔(dān)隨之下降。由于該干預(yù)項(xiàng)目是個(gè)性化制定且由雙方共同參與,期間增加了照顧者與病人有效的互動(dòng)頻率,使其更加深入地去了解病人并共同完成所喜歡的活動(dòng),因此由于無效溝通、照顧不當(dāng)所感知的情感性負(fù)擔(dān)有明顯緩解。由于癡呆疾病的特殊性,使得很多照顧者在面對(duì)病人異于常人的行為癥狀時(shí)存在一定的回避與羞恥感[8],因此他們會(huì)選擇減少社交來減少此心理負(fù)擔(dān)。本研究中，社交性負(fù)擔(dān)在干預(yù)6個(gè)月后有著明顯的降低,可能與干預(yù)過程的日常線上交流以及線下分享有關(guān),在此過程中他們不僅得到了同伴的理解與支持，還獲得了新的社交圈。本研究中有一半的照顧者是病人子女,其自身對(duì)于發(fā)展的需求相對(duì)高于病人伴侶,因此在干預(yù)初期可能會(huì)覺得除日常照顧任務(wù)外的時(shí)間花費(fèi)會(huì)對(duì)其工作生活產(chǎn)生一定影響,使得發(fā)展性負(fù)擔(dān)得分有上升趨勢(shì)。但6個(gè)月后,其發(fā)展性負(fù)擔(dān)得分明顯下降(P<0.01),其原因可能是照顧者在不斷地參與此項(xiàng)休閑活動(dòng)過程中,與病人溝通互動(dòng)的有效性不斷增加,增強(qiáng)了其照顧信心及滿意度,減少了因無效溝通和不愉快互動(dòng)所帶來的負(fù)性情緒,使其能夠以更好的心理狀態(tài)去處理其日常生活及工作,因此所感知的負(fù)擔(dān)也相應(yīng)減少。

本研究為自身前后對(duì)照設(shè)計(jì),較隨機(jī)對(duì)照設(shè)計(jì)可能更容易受時(shí)間等混雜因素的影響而夸大或縮小干預(yù)措施的真實(shí)效果。其次,本研究只對(duì)干預(yù)后6個(gè)月的效果進(jìn)行了評(píng)價(jià),未對(duì)其長(zhǎng)期持續(xù)的影響效果進(jìn)行分析。因此,以后的研究在考量倫理后盡量選擇隨機(jī)對(duì)照設(shè)計(jì),并延長(zhǎng)相應(yīng)的隨訪時(shí)間,以驗(yàn)證此干預(yù)措施在排除混雜因素影響后的長(zhǎng)期效果。

本研究結(jié)果表明,居家休閑活動(dòng)能有效緩解照顧者焦慮、抑郁情緒及照顧負(fù)擔(dān)。與以往研究中提及的系統(tǒng)心理干預(yù)、綜合護(hù)理干預(yù)等措施相比較,本研究中的個(gè)性化居家休閑活動(dòng)干預(yù)模式簡(jiǎn)單易行,不需要耗費(fèi)大量的人力、物力,且能根據(jù)不同病人及照顧者的實(shí)際情況個(gè)性化制定,適應(yīng)未來以人為中心、以家庭為基礎(chǔ)的癡呆照護(hù)模式的發(fā)展趨勢(shì),可以在社區(qū)老年癡呆病人居家照顧中推廣應(yīng)用。