“基因編輯嬰兒”事件的倫理思考

朱昆 溫馨

[摘 ? ? ? ? ? 要] ?南方科技大學(xué)賀建奎教授聲稱世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國(guó)誕生，一時(shí)引起軒然大波，科學(xué)界和政治界同時(shí)發(fā)聲，兩種觀點(diǎn)卻截然相反。從生命倫理學(xué)角度分析賀建奎事件，并得出基因編輯嬰兒違反了不傷害、有利的原則，并從該事件得到反思，我國(guó)在科研技術(shù)領(lǐng)域，需要更加明確倫理委員會(huì)責(zé)任、完善相關(guān)法律法規(guī)以及加強(qiáng)科研人員的倫理責(zé)任意識(shí)，并從兩方面提出展望，一方面是對(duì)這類誕生嬰兒的心理方面的關(guān)注，另一方面是對(duì)基因編輯技術(shù)的發(fā)展給予客觀評(píng)價(jià)。

[關(guān) ? ?鍵 ? 詞] ?“基因編輯嬰兒”;倫理;道德

[中圖分類號(hào)] ?B82 ? ? ? ? ? ? ? ? [文獻(xiàn)標(biāo)志碼] ?A ? ? ? ? ? ?[文章編號(hào)] ?2096-0603（2019）18-0142-02

一、“基因編輯嬰兒”事件

2018年11月25日，南方科技大學(xué)副教授賀建奎在YouTube賬號(hào)發(fā)布多條視頻，稱“世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國(guó)誕生”，但隨后遭到科學(xué)界的一致譴責(zé)和強(qiáng)烈反對(duì)。基因編輯技術(shù)的主要功能是能夠?qū)θ祟愄囟―NA片段進(jìn)行敲除或加入，最為普遍使用的是CRISPR/Cas9技術(shù)，和其他技術(shù)相比，這項(xiàng)技術(shù)具有成本低、效率高且脫靶率低的特點(diǎn)，但尚未在臨床運(yùn)用。賀建奎團(tuán)隊(duì)通過(guò)運(yùn)用這項(xiàng)技術(shù)，在不能保證100%安全的情況下就用于人體，讓本來(lái)能健康成長(zhǎng)的人無(wú)端背上未知風(fēng)險(xiǎn)，這是對(duì)人的不尊重，違反了基本的倫理道德。

二、“基因編輯嬰兒”暴露的倫理問(wèn)題

在科技突飛猛進(jìn)的今天，“技術(shù)至上”論對(duì)現(xiàn)代人產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響，漢斯·約納斯在《責(zé)任原理》一書(shū)中提出負(fù)責(zé)相關(guān)方，這類人群主要包括使自己的行為對(duì)自己、子孫后代、他人和自然負(fù)責(zé)。顯然，賀建奎對(duì)健康基因的剪除違背了這一原理。技術(shù)責(zé)任倫理觀認(rèn)為，技術(shù)的核心是尊重和保護(hù)未來(lái)人類的尊嚴(yán)和權(quán)利，我們應(yīng)當(dāng)認(rèn)清本質(zhì)和警惕技術(shù)所帶來(lái)的倫理問(wèn)題。據(jù)此，我們認(rèn)為基因編輯嬰兒的事件存在以下倫理問(wèn)題。

（一）違背了生命倫理學(xué)中的不傷害原則

對(duì)不傷害原則的定義為在診治過(guò)程中不使患者的身心受到損傷，又稱為無(wú)傷原則，在生物醫(yī)學(xué)中“傷害”主要指身體上的傷害，包括疼痛和痛苦、殘疾和死亡，精神上的傷害以及其他損害。學(xué)者朱振認(rèn)為人類基因編輯應(yīng)尊重潛在者的未來(lái)健康權(quán)和開(kāi)放性未來(lái)的權(quán)利。在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的今天，通過(guò)母嬰阻斷等技術(shù)使HIV病毒攜帶者可以安全誕生健康的孩子，而賀建奎團(tuán)隊(duì)卻運(yùn)用基因之剪剝奪了露露和娜娜的生命健康權(quán)，使他們的生長(zhǎng)都孕育著風(fēng)險(xiǎn)。假使露露和娜娜能夠健康成長(zhǎng)，大眾則認(rèn)為基因編輯技術(shù)可以增強(qiáng)某方面的基因，那么學(xué)者會(huì)擔(dān)心優(yōu)生學(xué)風(fēng)氣會(huì)在社會(huì)上復(fù)辟，父母則會(huì)通過(guò)這項(xiàng)技術(shù)為自己的孩子選擇更優(yōu)秀的基因，剝奪了孩子在擁有自主意識(shí)后，自己選擇自己的興趣愛(ài)好，發(fā)展自己的特長(zhǎng)，使孩子本應(yīng)該擁有的開(kāi)放未來(lái)的權(quán)利得到侵犯，同時(shí)這還擾亂了生物多樣性，為基因研究的進(jìn)展設(shè)置了阻礙，對(duì)教育形成了巨大的沖擊。現(xiàn)階段，腦科學(xué)的研究需要對(duì)不同年齡階段和層次的孩子進(jìn)行腦試驗(yàn)，但是倘若父母對(duì)孩子的自由選擇進(jìn)行了干預(yù)，那么對(duì)人腦思維的開(kāi)發(fā)和創(chuàng)造，我們的進(jìn)步將會(huì)變成止步。孩子是國(guó)家發(fā)展未來(lái)的支柱，限制了孩子自由發(fā)展和選擇的權(quán)利，就會(huì)阻礙國(guó)家未來(lái)的發(fā)展和壯大，無(wú)論從長(zhǎng)遠(yuǎn)還是現(xiàn)在看，結(jié)果都值得商榷。

（二）違背了生命倫理學(xué)中的有利原則

對(duì)有利原則的解釋為在診治過(guò)程中，以保護(hù)患者權(quán)利、促進(jìn)患者健康、增進(jìn)其幸福為目的。不傷害原則與有利原則有著密切的關(guān)系，有利，是指切實(shí)為病人謀利益的倫理原則，也稱為“行善原則”。“基因編輯嬰兒”事件，科學(xué)界認(rèn)為，受試者并不得益，而且會(huì)受到傷害，而這種傷害對(duì)嬰兒本身、社會(huì)、乃至下一代都產(chǎn)生了極大的恐慌，使社會(huì)安全問(wèn)題、人權(quán)問(wèn)題、公平問(wèn)題的矛盾突出，也違背了約納斯的責(zé)任理論。2015年也發(fā)生過(guò)類似事件，中山大學(xué)黃軍利用基因剪除技術(shù)，同源重組修復(fù)了人類胚胎中引發(fā)地中海貧血β-globin gene（HBB）突變，由此引發(fā)的技術(shù)與倫理之間的討論甚囂塵上，也將基因編輯技術(shù)推到了風(fēng)口浪尖。但是黃軍團(tuán)隊(duì)與賀建奎團(tuán)隊(duì)有根本的不同，他選取的地中海貧血基因本就是一種非健康基因，攜帶這類基因者天生貧血，但是通過(guò)基因編輯技術(shù)，可以讓該地區(qū)的人們免受地中海貧血的折磨。而賀建奎團(tuán)隊(duì)，敲掉了CCR5這種健康的基因，CCR5基因的缺失雖然阻斷了HIV病毒的入侵，但也會(huì)造成整個(gè)免疫系統(tǒng)的功能缺失。不僅如此，這種技術(shù)發(fā)展到現(xiàn)在仍未真正運(yùn)用到人體上，沒(méi)有數(shù)據(jù)和研究支撐，脫靶效應(yīng)仍然存在并嚴(yán)重影響了編輯技術(shù)的成功率，因此，賀建奎團(tuán)隊(duì)的研究成果得到更多的是反對(duì)的聲音。

三、“基因編輯嬰兒”的思考

當(dāng)今世界迅猛發(fā)展，進(jìn)入了一個(gè)大數(shù)據(jù)時(shí)代，我們對(duì)遺傳的研究發(fā)展的越來(lái)越深入，與此同時(shí)，技術(shù)論的影響越來(lái)越廣泛，但是在技術(shù)發(fā)展的同時(shí)，科學(xué)界、政治界甚至是普通公民，倫理道德觀念的認(rèn)知和實(shí)踐也應(yīng)該隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的發(fā)展而發(fā)展。賀建奎事件的出現(xiàn)，折射出功利主義對(duì)科學(xué)的沖擊，作為科學(xué)研究者，應(yīng)該是純粹的研究人，這種研究人應(yīng)該不僅是在研究成果方面的優(yōu)秀，更應(yīng)該成為道德的標(biāo)桿。賀建奎事件使我們認(rèn)識(shí)到在我國(guó)，倫理道德方面明顯存在滯后性，國(guó)家對(duì)科學(xué)的監(jiān)管存在問(wèn)題，科學(xué)家的道德品質(zhì)應(yīng)當(dāng)與其在社會(huì)上的地位具有一定的匹配性。因此加強(qiáng)倫理道德方面的認(rèn)識(shí)，增加這方面的監(jiān)管和對(duì)大眾的引導(dǎo)與教育顯得尤為重要。

（一）要加強(qiáng)關(guān)注倫理委員會(huì)成員的選拔和責(zé)任監(jiān)管

對(duì)其責(zé)任的定義分為宏觀和微觀方面，從宏觀來(lái)講，對(duì)生命科學(xué)研究等領(lǐng)域的新思路、方法或技術(shù)與人類的價(jià)值觀或倫理道德相背離進(jìn)行監(jiān)督。微觀來(lái)講，就是對(duì)科研工作者的研究實(shí)踐行為以及維護(hù)受試者的權(quán)利進(jìn)行監(jiān)督與保護(hù)。在2017年10月，中共中央辦公廳和國(guó)務(wù)院辦公廳聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于深化審評(píng)審批制度改革鼓勵(lì)藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見(jiàn)》，其中提到在倫理審查效率方面需要提高，倫理委員會(huì)機(jī)制需要完善，各地區(qū)可根據(jù)需要設(shè)立區(qū)域倫理委員會(huì)，而當(dāng)前，我國(guó)倫理委員存在的問(wèn)題是類型單一，倫理委員會(huì)一般作為醫(yī)院的附屬機(jī)構(gòu)，審查效率不同步，甚至要復(fù)查，影響整體進(jìn)度。基于以上的問(wèn)題，學(xué)者認(rèn)為，在選拔國(guó)家倫理委員會(huì)方面，應(yīng)采取多元化選拔標(biāo)準(zhǔn)，這種多元化的標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該是學(xué)科背景不同、工作領(lǐng)域不同，應(yīng)同時(shí)杜絕裙帶關(guān)系，在行業(yè)內(nèi)建立統(tǒng)一的評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)，明確各委員在審查過(guò)程中的責(zé)任，做到責(zé)任到人。在賀建奎案件中，雖然存在賀建奎個(gè)人暗箱操作行為，但是也反映出倫理委員會(huì)監(jiān)督不力，由于倫理委員會(huì)的建設(shè)還不夠健全，通過(guò)提升倫理委員會(huì)的成員素質(zhì)和完善機(jī)構(gòu)設(shè)置，可以增加倫理委員會(huì)的公信度。

（二）完善相關(guān)法律法規(guī)

學(xué)者李建軍、王添通過(guò)對(duì)世界各國(guó)相關(guān)規(guī)制決策進(jìn)行分析評(píng)述發(fā)現(xiàn)，盡管各國(guó)對(duì)基因編輯修飾的規(guī)制并不完全相同，且寬松不一，但是，對(duì)基因編輯的意見(jiàn)一般是允許進(jìn)行胚胎和生殖細(xì)胞的相關(guān)研究，但禁止企圖用一個(gè)生殖系被刻意編輯的胚胎或生殖細(xì)胞使人懷孕之類的特定應(yīng)用。基因技術(shù)發(fā)展到今天，各國(guó)法律在基因編輯技術(shù)方面的具體規(guī)定或法律尚不明確，說(shuō)明我們法律的制定還存在滯后性。技術(shù)的發(fā)展速度本就優(yōu)于法律的出臺(tái)，因此，法律法規(guī)的出臺(tái)和完善也應(yīng)當(dāng)加快，特別是對(duì)前沿新技術(shù)類似于CRISPR/Cas9的規(guī)定與使用，這類技術(shù)一旦出現(xiàn)濫用，將會(huì)打亂人類的基本生存法則，對(duì)生物多樣性造成毀滅性的影響。我們應(yīng)當(dāng)明白法律是唯一能夠明確技術(shù)使用的底線的保證，而賀建奎事件的出現(xiàn)，折射出我國(guó)法律在這方面的量刑或規(guī)定存在漏洞和不足，不能給研究者以儆效尤的效果，才會(huì)出現(xiàn)科學(xué)家因受到功利主義的沖擊，從而出現(xiàn)違背道德倫理法則的事件。因此，修改已有法律的不足之處，同時(shí)，出臺(tái)對(duì)基因編輯技術(shù)限定的法律法規(guī)，明確科學(xué)家的道德底線，這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)以及技術(shù)的要求。

（三）加強(qiáng)科學(xué)家倫理觀念建設(shè)

我們不可否認(rèn)，經(jīng)濟(jì)的發(fā)展為人類帶來(lái)了豐富的物質(zhì)生活和體驗(yàn)，但是隨之而來(lái)的問(wèn)題也值得注意;經(jīng)濟(jì)發(fā)展促進(jìn)了科研事業(yè)的長(zhǎng)足進(jìn)步，但是我們也要清醒認(rèn)識(shí)到，科學(xué)家已經(jīng)不像最初那樣為科研而生，為國(guó)家進(jìn)步和發(fā)展而努力鉆研，追名逐利成為某些科研人員的畢生追求。在賀建奎的案件中，我們相信，賀建奎作為業(yè)界的頂尖人物，在明知編輯基因有脫靶風(fēng)險(xiǎn)，但是他還是一意孤行，用本可以健康成長(zhǎng)的孩子的生命去換取自己的名利，說(shuō)明了他的道德倫理觀念只是形式上的存在，并非對(duì)他有實(shí)質(zhì)性的指導(dǎo)。2007年3月23日，中國(guó)科協(xié)出臺(tái)了《科技工作者科學(xué)道德規(guī)范（試行）》，以此來(lái)規(guī)范科學(xué)家的道德建設(shè)，凈化學(xué)術(shù)浮躁之風(fēng)，摒棄功利主義對(duì)科學(xué)家的影響，促進(jìn)科研事業(yè)向健康正確的方向發(fā)展。邱宗仁教授通過(guò)《生命倫理學(xué)中》一書(shū)提出效用、尊重、不傷害和誠(chéng)實(shí)信用原則。這些規(guī)范的出臺(tái)，規(guī)定了科學(xué)家在進(jìn)行實(shí)驗(yàn)時(shí)應(yīng)該考慮的因素，如受試者的人格尊嚴(yán)、知情權(quán)，在進(jìn)行實(shí)驗(yàn)前，作為項(xiàng)目負(fù)責(zé)人要預(yù)估風(fēng)險(xiǎn)，全面考慮要承擔(dān)的道德責(zé)任等。這些原則的提出，對(duì)科學(xué)家在倫理道德上提出具體要求，也需要每個(gè)科學(xué)家內(nèi)化這些要求，將這些要求作為自己科研的道德底線，積極踐行，做好表率。

四、展望

“基因編輯嬰兒”事件已經(jīng)過(guò)去了，娜娜和露露也成功誕生在這個(gè)世界上，我們衷心希望并呼吁娜娜和露露能夠擁有一個(gè)健康的身體和開(kāi)放的未來(lái)。有學(xué)者建議，針對(duì)娜娜和露露的特殊情況，我們可以為他們組建一個(gè)心理輔導(dǎo)團(tuán)隊(duì)，時(shí)刻關(guān)注他們的心理健康，并進(jìn)行適時(shí)的干預(yù)，減少對(duì)他們的傷害。另外，關(guān)于基因編輯技術(shù)，學(xué)者田野、劉霞認(rèn)為，對(duì)這項(xiàng)技術(shù)的治理要在謙抑與開(kāi)放之間，在助力精準(zhǔn)醫(yī)療和改善人類健康的同時(shí)，要明確其存在的巨大風(fēng)險(xiǎn)，我們依舊希望這項(xiàng)技術(shù)能夠不斷完善和發(fā)展，造福世界，造福人類，但是一定要在倫理道德的規(guī)則之內(nèi)，我們能容忍的底線在沒(méi)有保證百分之百安全的情況下是不可用于人體健康基因編輯的，不可對(duì)生物多樣性造成任何危害。

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編輯 陳鮮艷