生命的延續(xù)

閆坤沐

2019年2月，中國(guó)器官捐獻(xiàn)志愿登記總?cè)藬?shù)突破100萬(wàn)——在中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心官方網(wǎng)站的首頁(yè)，截至2019年2月28日，志愿登記人數(shù)的具體數(shù)字為：1055722人。

協(xié) 調(diào)

我國(guó)從2010年開始試點(diǎn)公民志愿器官捐獻(xiàn)，至今已累計(jì)實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)23219例，捐獻(xiàn)器官64087個(gè)。從絕對(duì)數(shù)字來(lái)看，捐獻(xiàn)、移植數(shù)量均已位居世界第二。但由于人口基數(shù)巨大，器官的供需依然處在極度不平衡的狀態(tài)。

通常，在臨床發(fā)現(xiàn)已經(jīng)救治無(wú)望的潛在捐獻(xiàn)者后，器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員會(huì)出面與家屬溝通捐獻(xiàn)意愿，如果家屬同意捐獻(xiàn)，他們會(huì)協(xié)助家屬處理捐獻(xiàn)文件，并由醫(yī)生把捐獻(xiàn)者的信息錄入中國(guó)人體器官分配與共享系統(tǒng)，系統(tǒng)會(huì)綜合考量配型、病情嚴(yán)重程度、地域、等待時(shí)間等因素，自動(dòng)匹配受捐者。

俞歡是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院的人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。實(shí)際工作中，字面意義上的“協(xié)調(diào)”大多都會(huì)表現(xiàn)為現(xiàn)實(shí)中的艱難“勸說(shuō)”。

當(dāng)發(fā)現(xiàn)潛在捐獻(xiàn)者后，俞歡第一時(shí)間詢問(wèn)家屬是否有捐獻(xiàn)意愿，而這常常會(huì)被視作一種冒犯。

例如，捐獻(xiàn)是無(wú)償?shù)?，但接受移植的人為何要付出幾十萬(wàn)的費(fèi)用？這讓有些捐獻(xiàn)者家屬認(rèn)為，協(xié)調(diào)員是倒賣器官的人。面對(duì)這種質(zhì)疑，俞歡會(huì)告訴家屬，這些費(fèi)用是用來(lái)支付器官運(yùn)輸、保存等移植過(guò)程中產(chǎn)生的成本，而器官本身仍是無(wú)償?shù)摹?/p>

還有，如何讓家屬在捐贈(zèng)同意書上寫下：放棄治療。

在我國(guó)，法律規(guī)定的死亡標(biāo)準(zhǔn)是：心跳、自主呼吸停止，血壓為零，瞳孔擴(kuò)散，反射消失。但由于醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，臨床上經(jīng)常會(huì)遇到這樣的狀況：腦干或腦干以上中樞神經(jīng)系統(tǒng)永久性地喪失功能，但在呼吸機(jī)的作用下，病人還可以被動(dòng)呼吸，維持心跳和血液循環(huán)。

這時(shí)，患者已經(jīng)腦死亡，失去了被救活的可能，但家屬依然覺(jué)得他還活著，哪怕付出高昂的成本也愿意維持這種狀態(tài)。而根據(jù)捐獻(xiàn)器官的規(guī)定流程，家屬需要在同意書上寫下“放棄治療”，然后看著自己的親人被拔掉呼吸機(jī)，不再呼吸，最終離世——對(duì)于本身就忌諱談死的中國(guó)人，是一個(gè)無(wú)比艱難的過(guò)程。在家屬掙扎猶豫期間，器官也會(huì)不斷衰竭，慢慢失去移植的價(jià)值。

現(xiàn)實(shí)中，很多適合的潛在捐獻(xiàn)者都是突發(fā)意外，如腦出血或者車禍，這種狀況會(huì)更復(fù)雜。根據(jù)我國(guó)相關(guān)規(guī)定，器官捐獻(xiàn)要配偶、父母、子女三方共同簽字同意，但有時(shí)，突發(fā)意外去世的潛在捐獻(xiàn)者的父母已經(jīng)年邁，家人甚至不敢告訴老人孩子去世的消息，遑論讓他們簽字。而在意外面前，家屬還需要時(shí)間接受現(xiàn)實(shí)。有時(shí)，在家屬同意捐贈(zèng)后，俞歡會(huì)讓他們?cè)倥惆橛H人一晚，在醫(yī)療需求和人文關(guān)懷之間尋找平衡。

完成了前期的全部流程后，在摘取器官的過(guò)程中，協(xié)調(diào)員還會(huì)代表家屬到手術(shù)室中見(jiàn)證和監(jiān)督，并且協(xié)助家屬辦理后事。這也意味著完成捐獻(xiàn)并不代表協(xié)調(diào)員工作的完結(jié)，他們還需要處理很多的后續(xù)狀況。

比起工作中的瑣碎與復(fù)雜，俞歡還需要面對(duì)的一個(gè)現(xiàn)實(shí)是：做協(xié)調(diào)員并沒(méi)有可以預(yù)見(jiàn)的職業(yè)發(fā)展路徑，這也是在中國(guó)做器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員需要面臨的困境之一。

在器官移植事業(yè)開展比較早的國(guó)家，協(xié)調(diào)員已經(jīng)是一個(gè)獨(dú)立的職業(yè)，而在中國(guó)，他們大多由醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員或者紅十字會(huì)工作人員經(jīng)過(guò)培訓(xùn)后兼職從事。在成為協(xié)調(diào)員之前，俞歡是醫(yī)院ICU的護(hù)士。一開始是兼職，但迅速增加的工作量很快不允許兼顧，她只能選擇全職。

等 待

一邊是對(duì)捐獻(xiàn)者家屬的勸說(shuō)、協(xié)調(diào)，而另一邊則是捐獻(xiàn)受者的漫長(zhǎng)等待。這個(gè)過(guò)程有多折磨人，李成感受過(guò)。

2015年4月，他被確診為擴(kuò)張性心肌病晚期，心臟壁很薄。醫(yī)生告訴他，這種情況極度危險(xiǎn)，哪怕是上廁所起身，都有可能引發(fā)心臟壁破裂出血，人在短時(shí)間內(nèi)就會(huì)沒(méi)命，移植是唯一的出路。

一開始，李成并不愿意接受這樣的現(xiàn)實(shí)。他在網(wǎng)上搜索“心臟移植”，查到的幾乎全是負(fù)面信息：花費(fèi)高昂，死亡率高……他想，花幾十萬(wàn)還有可能下不來(lái)手術(shù)臺(tái)，不如在家養(yǎng)病。誰(shuí)知情況越來(lái)越糟，他慢慢失去行動(dòng)能力，甚至連飯都吃不下去。

2016年11月，抱著搏命的心態(tài)，他住進(jìn)了北京阜外醫(yī)院的ICU。

心臟移植配型的過(guò)程像是一場(chǎng)競(jìng)賽——一旦有捐獻(xiàn)者，醫(yī)生會(huì)同時(shí)通知幾個(gè)等待移植的病人空腹抽血，然后帶著他們的血樣連夜飛到捐贈(zèng)者所在地去做配型。與此同時(shí)，這兩三位候選者會(huì)進(jìn)行手術(shù)的準(zhǔn)備工作，但只有相關(guān)指標(biāo)匹配程度最高的患者才能獲得手術(shù)機(jī)會(huì)。第二天一早六七點(diǎn)，病房的電話鈴響起，接聽(tīng)的護(hù)士會(huì)宣布誰(shuí)是中標(biāo)者，然后推著他進(jìn)手術(shù)室，對(duì)沒(méi)能中標(biāo)的人來(lái)說(shuō)，就是空歡喜一場(chǎng)。

從11月一直等到第二年4月，李成做了8次配型，有3次連手術(shù)車都來(lái)了，最后還是沒(méi)做成。2017年清明節(jié)期間，李成終于做上了手術(shù)，這距離他入院已經(jīng)過(guò)去了半年。

以前有人和他說(shuō)，做完手術(shù)整個(gè)人就煥然一新了，他不相信，哪會(huì)有這么神奇的效果。真做完了，李成最直觀的感覺(jué)是，血管鼓起來(lái)了。以前心臟功能弱的時(shí)候，血壓極低，抽血的時(shí)候看不見(jiàn)血管，針扎進(jìn)去也不見(jiàn)血往外流，扎好幾下才出一點(diǎn)血。手術(shù)之后再抽血，針一扎進(jìn)去血就出來(lái)了。

如今，李成偶爾會(huì)坐在馬路邊，看來(lái)來(lái)往往的人群發(fā)呆，慶幸世界的嘈雜還和自己有關(guān)。他每?jī)扇炀蜁?huì)更新一條朋友圈，主題就一個(gè)：今天陪女兒玩了什么。他說(shuō)，生病以前對(duì)女兒的未來(lái)有很多期望，但現(xiàn)在只希望她能接受自己是個(gè)普通人，快樂(lè)就好。

生 存

姚銀淵是一個(gè)肝移植受者，在浙江海寧市的一個(gè)社區(qū)工作。生病時(shí)，由于家庭經(jīng)濟(jì)困難，當(dāng)?shù)孛襟w為姚銀淵組織了募捐，并且全程記錄了他手術(shù)的過(guò)程。手術(shù)半年后，他就回到了工作崗位，并且成為浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院的器官捐獻(xiàn)志愿者，他以過(guò)來(lái)人的身份為移植受者和家屬提供咨詢、輔導(dǎo)。

他組建過(guò)一些QQ群，聚集當(dāng)?shù)亟邮苓^(guò)器官移植的人，希望大家互相關(guān)照、鼓勵(lì)。但他很快發(fā)現(xiàn)，線上聊得不錯(cuò)的朋友，并不愿意參加見(jiàn)面會(huì)。

這讓姚銀淵意識(shí)到，如何證明自己擁有參加工作的能力，對(duì)很多受捐者來(lái)說(shuō)是非常困難的事?！坝袀€(gè)受捐者，老板知道他做過(guò)移植，就說(shuō)，這人不要。你拿體檢報(bào)告給他證明一切正常都沒(méi)有用，他怕你哪天要是不好了，會(huì)讓企業(yè)承擔(dān)責(zé)任。”

姚銀淵并沒(méi)有遇到這種狀況，為了讓更多人看到移植受者的生活狀態(tài)，他反而愿意有更多的機(jī)會(huì)面對(duì)媒體。接受采訪時(shí)，他對(duì)病友中的勵(lì)志案例也是如數(shù)家珍：“像老呂，60歲了，他是警察嘛，參加公安系統(tǒng)的運(yùn)動(dòng)會(huì)，老年組游泳沒(méi)有人能比得過(guò)他?！薄斑€有一個(gè)阿湯哥，身體好到什么程度，他可以跟正常人一樣去參加鐵人三項(xiàng)，這簡(jiǎn)直是一個(gè)奇跡?！?/p>

他相信這些正面例子會(huì)帶來(lái)精神力量。

理 解

如何讓更多人了解器官捐獻(xiàn)、了解這對(duì)受捐者的意義，是張珊珊工作中最重要的內(nèi)容。她是器官捐獻(xiàn)管理中心宣傳部的負(fù)責(zé)人。2014年4月，一個(gè)特殊的器官捐獻(xiàn)案例在中國(guó)發(fā)生。

在這個(gè)案例中，捐獻(xiàn)者夫婦是生活在中國(guó)的美國(guó)人，女兒蒂安娜7個(gè)月大時(shí)因?yàn)槲氘愇飳?dǎo)致窒息。得知救治無(wú)望后，他們主動(dòng)提出捐獻(xiàn)器官，蒂安娜成為我國(guó)首例外籍器官捐獻(xiàn)者。

蒂安娜父母作為捐獻(xiàn)者代表，參加過(guò)一場(chǎng)和受捐者代表見(jiàn)面的活動(dòng)。

當(dāng)時(shí)距離蒂安娜離世已經(jīng)一年。一路上，張珊珊都在想：那些移植受者，會(huì)用什么樣的方式來(lái)感謝捐獻(xiàn)者家屬？現(xiàn)場(chǎng)的反應(yīng)出乎張珊珊意料，蒂安娜的媽媽是最激動(dòng)的那個(gè)人，她給每個(gè)移植受者都準(zhǔn)備了禮物，忍不住抱著他們親吻?！澳且豢涛揖兔靼琢耍瑢?duì)蒂安娜的媽媽來(lái)說(shuō)，她也感激這些孩子讓她女兒的一部分還活著。”她并沒(méi)有沉湎于女兒的離去，反而為她能挽救別人的生命而自豪，這是一種完全不同的看待生命的方式。

2016年9月，因?yàn)橐粋€(gè)新聞專題片的拍攝，張珊珊接觸到在重慶生活的果果父母。

果果去世時(shí)13歲，像花朵一樣含苞待放，還剛剛創(chuàng)辦了自己的文學(xué)社。一天，她在學(xué)校突發(fā)抽搐，送到醫(yī)院后被診斷為先天性的腦血管畸瘤突然破裂導(dǎo)致大量出血，經(jīng)過(guò)兩天搶救依然無(wú)力回天。果果的父母做出把孩子的器官捐獻(xiàn)出去的決定——她的一對(duì)角膜、腎臟和肝臟分別移植給了5個(gè)受捐者，唯獨(dú)心臟，父母沒(méi)舍得讓它離開女兒的身體。

見(jiàn)到這家人是在果果的告別儀式上?，F(xiàn)場(chǎng)被設(shè)計(jì)成歡送會(huì)的樣子，家長(zhǎng)以果果的口吻寫道：“我完成了在人間的使命，我現(xiàn)在要離開了，回到天上去做一顆星星?！焙⒆哟┲{(lán)色的公主裙，果果媽媽也穿著天藍(lán)色連衣裙，長(zhǎng)發(fā)垂在肩膀，她給周圍人的感覺(jué)是，內(nèi)心極其平靜。

張珊珊帶著攝制組找了個(gè)房間和果果父母坐下來(lái)，她向他們表達(dá)歉意——在這樣悲傷的氣氛下還要進(jìn)行采訪。果果父母說(shuō)：“我的女兒救了5個(gè)人的命，她還活著呢?！?/p>

因?yàn)檫@些捐獻(xiàn)者家屬，張珊珊開始深刻理解器官移植捐受雙方的關(guān)系——這并不是一方對(duì)另一方的偉大付出。對(duì)捐獻(xiàn)者家屬來(lái)說(shuō)，移植受者的存在也是重要的情感寄托，這是一件造福雙方的事情。

將目光投向移植受者后，張珊珊開始調(diào)整工作思路，鼓勵(lì)移植受者面對(duì)媒體，傳達(dá)他們的生命力量。而對(duì)器官捐獻(xiàn)者的家屬，比起被歌頌，他們更需要的是大眾的理解。

一個(gè)江西農(nóng)村家庭，男孩18歲，在外打工時(shí)出車禍搶救無(wú)效，家屬做了捐獻(xiàn)器官的決定。父母回到江西老家，借錢的人就找上門來(lái)。村里不相信有人會(huì)做這么偉大的事情，有傳言說(shuō)他們把孩子的器官賣了。男孩的媽媽每次出門，背后都有人指指點(diǎn)點(diǎn)，她只好躲在家里哭。

得知此事后，張珊珊特意邀請(qǐng)男孩的父母來(lái)參加活動(dòng)。在上海的宣傳活動(dòng)上，他們被請(qǐng)上臺(tái)領(lǐng)了一座水晶紀(jì)念杯，并且和紅十字會(huì)會(huì)長(zhǎng)陳竺合影。這個(gè)媽媽激動(dòng)地說(shuō)：“現(xiàn)在回去，我就可以把照片擺在家里，告訴他們，我做了這么偉大的事情，你們不能再說(shuō)我了。”

（潘羽榮摘自《博客天下》2019年第6期，本刊節(jié)選，王 青圖）