鄭曉群,葉憲英,李仁微
(溫州市鹿城區五馬社區衛計服務中心,浙江 溫州 325000)
目前,地中海貧血尚無特殊有效的根治方法,輕、中型地中海貧血患兒可出現免疫力減退,而重型患兒則需依靠長期輸血緩解病情[1]。溫州雖非地中海貧血高發地區,但外來人口較多,存在地中海貧血致病基因涌入的風險,且尚未啟動大規模基因篩查工作。本研究對溫州市鹿城區五馬社區婚育婦女進行調查,了解其對地中海貧血的知信行現狀,旨在為對本地區地中海貧血的臨床研究和社區干預提供參考。
2017年1-12月,采用簡單隨機抽樣法抽取鹿城區五馬社區婚育婦女218名。納入條件:(1)年齡18~49歲,在本地區居住半年以上的常住居民;(2)自愿參加調查;(3)排除絕經期婦女、嚴重血液疾病患者。
五馬社區約有婚育婦女2313人,按社區居委會人口比例(10:1)確定調查樣本量,根據調查戶的門牌號尾數確定隨機調查戶,每戶家庭選擇生日距調查日最近的1名居民作為調查對象。
采用自行研究設計的地中海貧血知信行調查問卷,問卷內容含兩部分:(1)社會人口學信息,包括年齡、婚姻狀況、文化程度、收入等;(2)地中海貧血知信行情況(knowledge-attitude-practice, KAP)[2]:包括基本知識知曉情況、預防態度以及采取的干預措施3個維度,共14個條目,答對一條得一分,分值范圍為0~14分,得分越高,KAP情況越好。本次研究共發放調查問卷218份,回收問卷208份,其中有效問卷208份,有效回收率為95.4%。
調查開始前,召集調查人員舉辦地中海貧血相關知識及調查培訓班,明確調查背景、意義、方法及注意事項。成立調查組,設置組長、質控員、登記人員、問卷調查員等崗位,采用入戶調查的方式,組長對篩查過程、數據收集等協調管理,質控員及時對調查問卷進行核對,確保完整性和準確性。

調查的208名婚育婦女中,已婚138例,占66.3%,未婚70例,占33.7%。
已婚育齡婦女地中海貧血相關知識得分(6.71±1.20)高于未婚育齡婦女(6.09±1.18),差異有統計學意義(t=3.541,P<0.001),其中“聽說過地中海貧血嗎?”、“地中海貧血是一種遺傳疾病嗎?”、“地中海貧血患者均需要治療嗎?”“地中海貧血是否表現出貧血癥狀?”等4個條目的知曉率已婚育齡婦女高于未婚婦女(P<0.05)。見表1。
已婚、未婚育齡婦女地中海貧血態度得分分別為(1.38±0.33)、(1.19±0.35),行為得分分別為(0.28±0.09)、(0.16±0.06),二者比較,差異均有統計學意義(t=3.844,10.071,P<0.001),其中態度中“如果無不適癥狀,女方是否有必要在孕前或孕期接受地中海貧血篩查?”,行為中“您是否曾經接受過地中海貧血篩查?”已婚育齡婦女的正確率顯著高于未婚婦女,差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 婚育婦女地中海知識知曉率[n(%)]
本次抽樣調查表明,溫州市鹿城區五馬社區婚育婦女地中海貧血知識的認知匱乏,已婚育齡婦女地中海貧血相關知識得分優于未婚者(P<0.05),說明已婚育齡婦女有更多機會接觸地中海貧血信息或更加關注相關遺傳疾病,但均處于相對粗淺的認識階段。根據健康教育的知信行理論,知識是基礎,決定信念與態度,信念與態度是動力,影響行為,行為是最終目標,三者相互統一,互為基礎[3]。我們在調查中發現,由于輕型地中海貧血具有隱匿性,無明顯貧血癥狀者通常不需要治療,婚育婦女對此認識不足,且多數社區醫護人員地中海貧血相關知識難以滿足地中海貧血的防治需要。
本次調查還顯示,婚育婦女對于地中海貧血的態度和行為干預并不樂觀,尤其是地中海貧血的篩查率較低,而已婚、未婚育齡婦女地中海貧血態度存在明顯差異,接受過地中海貧血篩查的比例也明顯升高(P<0.05),究其原因,已婚已孕婦女經歷了結婚生子,對于重型地中海貧血的危害有更深刻的認識。
根據本次抽樣調查結果,結合國內相關文獻[4],筆者對溫州市鹿城區五馬社區婚育婦女地中海貧血的健康教育干預和臨床干預提出如下建議。(1)政府相關部門應協調加大地中海貧血宣教力度,開展優生優育知識普及,加強地中海貧血危害宣教,提高社區人群尤其是婚育婦女的認知率。(2)對于地中海貧血的高發地區,政府應成立專門機構負責組織協調地中海貧血防治,并開展婚前、孕前、孕期篩查,建立以社區衛生服務中心為依托,服務站為紐帶,計生科研所為終端的三級篩查、干預服務體系,切實提高社區地中海貧血的早診早治率,減少地中海貧血患兒的出生。(3)加強地中海貧血人才隊伍建設,對婚檢、產檢醫師強化地中海貧血知識培訓,提高醫務人員對疾病的認識和防控能力,建立一支具備較高素質的地中海貧血防控技術隊伍,為社區居民提供科學規范的技術服務。