“我的安寧，我的權利”：世界安寧療護日大會首次在滬舉辦

文｜陶晨

世界安寧日（World Hospice and Palliative Care Day）是一個世界主題日，由亞太舒緩聯盟發起，并經由全球安寧療護單位支持，定于每年10月的第二個星期六。所有成員單位和支持單位通過“世界安寧日”來舉辦主題活動，以喚起更多人對安寧療護的正確認識，共同關心末期病人的照顧需求。

10月12日下午，在上海陸家嘴的中國金融信息中心3樓，舉行中國首屆劇場式演講暨藝術活動式世界安寧療護日大會（以下簡稱“世界安寧日”），與會人員約450人。本次大會，由上海手牽手生命關愛發展中心（以下簡稱“手牽手”）聯合上海醒來死亡體驗館共同主辦，中國生命關懷協會安寧療護與生死教育專業委員會指導。記者在現場看到了歡樂的人群，感受到一股“嘉年華”慶典的意味，眾多的志愿者在簽到處旁擺起了義賣的攤位和留影拍照的大相框。如果能在世界的盡頭享受到安寧，那可得慶賀一番！

2019年，世界安寧日的主題是“我的安寧，我的權利”。出席本次大會的嘉賓有：中國生命關懷協會榮譽理事長羅冀蘭，中國生命關懷協會副理事長肖敬，中國臺灣南華大學生死學系教授蔡昌雄，《最好的告別》譯者、旅美獨立學人彭小華，上海世界音樂節策展人、青年歌唱家楊光磊，“一只柱柱柱柱子哥”微信公號號主、淋巴瘤4期癌癥患者柱子哥，手牽手服務醫院站點領隊、臨終關懷志愿者李蕓，死亡體驗館“醒來”創始人之一、獨立編劇丁銳，中國公證協會公正培訓委員會副主任委員、執業公證員李辰陽等。

同時，大會以藝術演出的形式貫穿始終。其中，由手牽手志愿者組建的、中國唯一的非宗教性臨終合唱團——手牽手臨終關懷合唱團，在大會現場首次對外登臺亮相。

此外，本次大會在10月13日當天還設有兩個免費的分會場活動，其一是在浦東公益園內，由彭小華老師帶來關于《最好的告別》的讀書分享會；其二是在上海玻璃博物館，由禾鄰社帶來星球之舞。星球之舞在時隔兩年之后再次登陸上海。這次，星球之舞結合大會主題，圍繞“點亮生命的每一天”，與大家一起探討生命在最后時刻的形態和意義。

據悉，大會在內容部分將分別從政策、學術、文學、音樂、病友、志愿者、死亡、意定監護的角度來對話安寧療護。同時，大會現場將配有同步直播，旨在向社會大眾傳播普及安寧療護理念，呼吁大家能重視臨終場景下應該了解的權利與需求，更科學坦然地面對死亡。

手牽手成立于2008年，是國家4A級社會公益組織，是中國大陸地區第一家致力于臨終關懷的NGO。作為中國臨終關懷領域的先鋒探索者和支持性組織，手牽手通過陪伴志愿者社群發展、“安寧之家”站點賦能、行業能力建設與研究、社會倡導及死亡教育啟蒙，協助臨終者及其家屬獲得適切之安寧醫療照顧，促進社會各界之關懷互助為使命，并通過多元的生死教育活動，影響公眾正面談論有關臨終、死亡和居喪的議題。僅2018年的一年間，手牽手共計培育了123位安寧療護工作人員、200名安寧志愿者，持續服務8家合作醫院安寧病房，單月服務小時數均在1000小時以上，全年服務4000人次，累計超過17 000志愿服務小時數；開展了28場面向醫護、青少年、大學生、社會公眾的生死教育主題活動；拍攝了一條安寧療護宣傳推廣視頻；推出了微課《臨終前十四個準備》。

除此次主辦世界安寧日，手牽手還在長期運行的項目之一“安寧之家”，目前正在騰訊公益平臺上公開面向社會募款中（項目ID：217325，名稱：安寧之家全國推廣）。“安寧之家”是以手牽手十年臨終關懷實踐成果為基礎打造的品牌項目，目標是支持臨終照顧者，倡導生死文化，提升城市對臨終者關懷度和生命質量。2019年，手牽手聯合當地安寧療護力量，分別在西安、長春、北京、成都、上海五城舉辦了“安寧之家”賦能培訓，共計培養了238名安寧種子活動家，先后開展了21場倡導安寧療護與生死教育的社會活動，活動參加者408名。

“社會普遍談死色變，死亡教育仍然很欠缺。”手牽手主任王瑩表示，生死教育在安寧療護中非常重要，需要引導大眾轉變觀念，正視死亡，讓更多人開始接觸并培養正確的生死觀。

羅冀蘭女士在大會上表示，很高興看到今年9月上海市政府七部門聯合發出的一個文件——《上海市安寧療護試點實施方案》。作為全國第二批安寧療護唯一省市級試點，說明上海在加快臨終關懷服務發展方面又走在了全國的最前列。從2012年起，上海出臺了一系列的政策和措施，為提高臨終患者生命質量、促進醫療資源合理使用、提升城市文明水平高高地樹起了一個標桿，正向著臨終關懷服務的規范化、標準化、法制化邁進。遵照政府主導、社會協同、以人為本、全程服務、理念引領、積極探索的原則，上海全力推進安寧療護試點，到2020年初步建立起功能健全、模式多樣、服務規范的安寧療護醫療體系。市政府能想百姓所想，急百姓所需，解百姓之難，不僅給政策給錢，還大力宣傳理念，動員社會的志愿者、社會工作者，甚至神職人員共同參與，這是上海市民的福氣，是全國其他省市百姓想都不敢想的。

羅女士認為，我們需要建立一個臨終關懷醫療體系。她回憶，2011年，上海曾有一位秦老師，他的父親患了肺癌，晚期時，走了五六家醫院都沒收他，痛苦離去。為什么會有這種現象？有了重病都愿去大醫院治療，可大醫院資源有限，有著繁重的醫、教、研任務。醫院是治愈性治療方法占據醫療戰略的主要地位，在基本醫療服務中發揮提供急危重癥和疑難病癥診療等方面的骨干作用，還承擔醫學科研、醫療教學等任務，承擔法定和政府指定的公共衛生服務、突發事件緊急醫療救援、援外、國防衛生動員、支農、支邊和支援社區等任務。

2015年有個世界死亡質量指數調查，“死亡質量”指病患的最后生活質量。80個國家地區中，中國排第71位，中國臺灣排第6位，烏干達、印度等國家都在我國前面（死亡質量指數是一種聚集政策的工具，它是唯——項從國家層面對臨終關懷的供應質量進行排名的研究。該指數可作為框架，發現各國在臨終關懷方面存在的問題，從而為該國制定高質量、可負擔及可行的臨終關懷未來計劃提供指導。）衛計委醫政醫管局委托中國生命關懷協會做了《建立中國臨終關懷醫療體系建設》的研究，促進我國醫療衛生資源進一步優化配置，提高服務可及性、能力和資源利用效率，為指導各地科學和制訂實施區域衛生規劃和醫療機構設置規劃。

目前我國醫療衛生服務體系主要包括醫院、基層醫療衛生機構和專業公共衛生機構。（其中有醫療衛生機構97萬多個，醫院2.47萬個，基層醫療衛生機構91.54萬個，專業公共衛生機構3.12萬個；衛生人員979萬名。）這一目前的醫療衛生體系，為我國醫藥衛生事業的發展，為全民健康事業的發展做出了巨大貢獻。但在新的形勢下，隨著我國人口的老齡化，醫療上開展臨終關懷服務已經變得越來越重要和緊迫。

臨終關懷是對各種生命末期患者身心社靈的全人照護，以提高生存質量，得以善終為目的；服務對象是各種生命末期的病人及其家屬；服務內容是對癥治療（治療方案要與病人和家屬共同制定）、心理疏導、舒適護理、陪伴、社工協調、家屬喪事處理的協助和哀傷輔導；病房設置要求溫馨、不限制陪床和探視，有心理師和社工師服務，有志愿者服務，有宗教神職人員服務。甚至開展家庭病床服務，既節約醫療資源，又使病人和家屬得到全方位的服務及良好的生活質量。這些都不是綜合醫院能做到的。

我國的臨終關懷事業開展近30年了，公眾對于臨終關懷的服務了解和認識仍然有限（連醫護人員中僅有30%知曉率）。傳統文化和無宗教信仰是阻力，怕被說不孝，怕談死，怕不吉利等，要移風易俗不是很快能做到的。現在比2015年有了很大進步，除政府重視外，大量的社會工作者、志愿者，尤其是年輕人積極地參與到死亡教育、病人陪伴、家屬心理疏導等工作中來。

2017年衛健委制定了“安寧療護中心基本標準”“醫療機構臨終關懷科基本標準”“安寧療護服務指南”等文件，啟動了全國安寧療護試點工作，這使中國的臨終關懷事業邁進了一個新時代。臨終關懷事業是利國利民的、是崇高的，但任重道遠。臨終關懷的從業者和志愿者將用辛勤努力，為幸福的人生畫上完美的句號，體現出社會間人道主義精神的光芒。相信在醫聯體、分級診療和藥物放開等政策落實后，我國的臨終關懷事業定會快速發展，下次死亡質量排名絕不再是倒數。

中國臺灣南華大學生死學系教授蔡昌雄以“臨終處境下的死亡焦慮”作為演講主題。他說：“人們或許不害怕死亡，但是卻害怕死亡過程帶來的痛苦折磨。”對于“我們究竟要活多長時間才夠”的問題，蔡教授的回答是“生命的價值與意義，不在于它的長度，而是在于它的深度”。他講道：“在這個令人百般折磨的臨終時刻，我們可能會覺得自己還沒活夠，希望上天能夠再給自己一段時間活下去，好完成自己未了的心愿。但是，我們究竟要活多長時間才夠呢？因為人的目的性存在本質，這不是一個容易回答的問題，甚至可以說是一個根本無法回答的問題。因為生命的價值與意義，絕不在于它的長度，而是在于它的深度。所以人如果無法活出自己的價值與意義，再長的時間也是不夠的，永遠也無法滿足。相反的，如果人能夠在臨終時刻具體地完成自己的某件心愿或某件未竟之事，觸及了生命的價值深度，就會讓臨終比較堪忍、死亡比較無憾！”他這樣總結自己的演講：“當我們今日齊聚一堂，要為國內社會的安寧照顧理念大力推廣的同時，我的演講就是要提醒大家，正視死亡焦慮在我們臨終過程中所產生的作用，并在未來的生死教育中推廣落實。我相信，只要我們能夠回歸自心，與自己在臨終時刻起伏不定的焦慮情緒相處，看見這些焦慮背后的意義，從而做出相對應的調適行動，則安寧理想的善終必然是人人都可以期待的。”