淋巴癌：眾多受困家庭無(wú)處訴說(shuō)

何珊珊

9.15是每年一度的“世界淋巴瘤日”，在70多種亞型的淋巴癌中，部分罕見(jiàn)亞型的確診艱難，治療曲折，給患者和家庭帶來(lái)了巨大的困擾。隨著近年來(lái)創(chuàng)新藥物接連不斷的涌現(xiàn)，淋巴癌有望被當(dāng)作“慢性病”來(lái)治療。

“突然中彩的人生”

“平時(shí)不抽煙、不喝酒、不熬夜，怎么著也不該落到我頭上來(lái)啊！” 就是一次普通的單位體檢，42歲的許豐年被診斷出患有一種不到“五十萬(wàn)分之一”概率的罕見(jiàn)腫瘤。盡管從確診至今已過(guò)去五年，但回想起那一幕，許豐年的臉上仍是一副不信邪的表情“以無(wú)錫六百萬(wàn)人口來(lái)計(jì)算，得我們這種病的人，按比例算還不到八個(gè)人，比中彩的概率還低。”

從體檢查出脾臟腫大，到確診套細(xì)胞淋巴瘤（根據(jù)世界衛(wèi)生組織發(fā)布的數(shù)據(jù)，目前可識(shí)別的淋巴瘤大約可分成70多種亞型，其中套細(xì)胞淋巴瘤屬于侵襲性較強(qiáng)的一種，疾病的進(jìn)展十分兇猛），前后用了不到兩個(gè)月。在這點(diǎn)上，許豐年算是幸運(yùn)的。因?yàn)楣ぷ鲉挝痪驮谏虾＃偌又禑o(wú)錫上海之間，高鐵也只需要半個(gè)多小時(shí)，從一開(kāi)始就得以在上海的醫(yī)院接受相對(duì)規(guī)范的治療。

在國(guó)內(nèi)最大的淋巴瘤患者聚集社區(qū)“淋巴瘤之家”上，從最初出現(xiàn)早期征兆，到最終確診歷經(jīng)各種周折的病友，大有其人。

家住福建福安的患者藍(lán)天，比許豐年年長(zhǎng)十來(lái)歲，從看病到確診足足用了近兩年時(shí)間。

“一開(kāi)始只是手上起了幾個(gè)包，像蚊子塊一樣，就是長(zhǎng)期不見(jiàn)消。” 藍(lán)天回憶說(shuō)，“用過(guò)激素類皮膚病外敷藥，也吃過(guò)中藥，后來(lái)由于免疫力降低，開(kāi)始感冒，肺部大面積感染發(fā)炎，從皮膚科到呼吸科，中間還因?yàn)樽≡鹤〔贿M(jìn)只好在泌尿科看病，最后才進(jìn)了血液科。”

無(wú)獨(dú)有偶，家在700公里之外的江西鄱陽(yáng)的患者胡榮，也是因?yàn)榉尾康牟≡睿诎肽甓嗬锔纱啾划?dāng)成 “肺癌” 治療。在江浙打工的女兒給他在上海的醫(yī)院掛上了號(hào)，才診斷出是另外一種罕見(jiàn)的淋巴瘤——慢性淋巴細(xì)胞白血病（CLL），俗稱“慢淋”。

據(jù)2019年《淋巴瘤白皮書(shū)調(diào)研報(bào)告》顯示：在參與調(diào)研的近5000位淋巴瘤患者中，有過(guò)誤診經(jīng)歷的患者占被調(diào)查者總數(shù)的43%，大部分患者需要到北京、上海、廣州等醫(yī)療資源比較集中的城市或者省會(huì)地區(qū)，才能獲得確診。

“終身服藥”

一旦確診，這個(gè) “痛苦的過(guò)程” 卻才剛剛開(kāi)始。

“如果你試過(guò)化療，絕對(duì)不會(huì)想吃兩遍苦。”胡榮說(shuō)。但為了省錢，他還是堅(jiān)持了4個(gè)月，明顯的副作用一度導(dǎo)致他味覺(jué)喪失。咬牙之下，他開(kāi)始考慮醫(yī)生提的第二種治療方案，吃靶向藥。但當(dāng)時(shí)進(jìn)口的靶向藥高達(dá)每瓶（21粒）4.8萬(wàn)元的定價(jià)，讓這個(gè) “貧困戶” 尚未摘帽的家庭，感到窒息。“當(dāng)時(shí)說(shuō)是至少要自費(fèi)三個(gè)月，然后才可以享受慈善贈(zèng)藥。”

患病前，胡和妻子兩人常年在外打工，手上好不容易攢起來(lái)的一點(diǎn)積蓄，胡早就想好“女兒大了，要給她找個(gè)好人家。”在外奔忙多年的壓箱底錢，卻要用在治病上，胡前思后想心有不甘。

胡妻在丈夫確診后的這三四年間，承擔(dān)了家庭的經(jīng)濟(jì)重任，有時(shí)甚至一人打三份工，還要供在縣城讀書(shū)的兒子上學(xué)。

“這藥一吃就吃上了，也沒(méi)有想到，要終身服” ，身為一家之主的胡榮，滿臉歉疚。

家住福安的藍(lán)天是雙職工家庭，他本人是鎮(zhèn)上一所小學(xué)的領(lǐng)導(dǎo)，夫妻倆的收入在當(dāng)?shù)卦沮s得上 “小康” 水平。但兩年的治療下來(lái)，已經(jīng)欠下了超過(guò)20萬(wàn)的外債。

隨著治療的深入，他的心事越來(lái)越重。“上一次復(fù)查，又發(fā)現(xiàn)有兩處腫瘤有變大趨勢(shì)，我只能通過(guò)病友輾轉(zhuǎn)去香港買了一種仿制藥，一針要4000多元，兩種靶向藥聯(lián)用，每三周就要打一針……”以他們夫婦倆相加不到萬(wàn)元的工資，還要負(fù)擔(dān)在讀大學(xué)的女兒的學(xué)費(fèi)，這筆賬已是入不敷出。

從惡性腫瘤到 “慢性病”？

許豐年在確診后一度陷入了精神抑郁。是身邊的妻子和女兒的陪伴，幫他挺過(guò)了那一關(guān)。時(shí)至今日，他在記者面前扳起指頭算起來(lái)，“我已經(jīng)熬過(guò)五年了，比起一般所說(shuō)的3～4年的中位生存期要多活了一兩年”。網(wǎng)上有同屬罕見(jiàn)腫瘤的病友，確診至今挺過(guò)了13年，對(duì)他說(shuō)來(lái)是一種莫大的鼓舞。

這種“幸存感”不止在他一個(gè)人身上，藍(lán)天作為福安唯一一個(gè)靶向藥的用藥者，他從國(guó)家醫(yī)保談判伊始，就密切關(guān)注著政策的點(diǎn)滴動(dòng)向。今年5月，醫(yī)保政策一落地，他就跟本地的醫(yī)院藥房聯(lián)系上，填報(bào)了專門(mén)的申請(qǐng)單（因?yàn)榘邢蛩幍膯蝺r(jià)較高，加上用這種藥的患者少，一般醫(yī)院不會(huì)主動(dòng)進(jìn)藥），“那天，藥一到福安，他們就給我來(lái)了電話。我一算，差不多是提出申請(qǐng)后的第五天。” 藍(lán)天眼睛里突然閃爍的神采，像是在瞬間把病痛拋諸了腦后。

而在藥物申請(qǐng)、流轉(zhuǎn)而造成的“斷檔”期內(nèi)，他還是需要提前預(yù)留、或者通過(guò)病友群內(nèi)存藥的周濟(jì)，才得以勉力支撐。

今后如何繼續(xù)維持治療？這個(gè)問(wèn)題仍然懸在患者的頭頂。

所幸的是，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，淋巴瘤擺脫了過(guò)去只能放化療的束縛，本土的新藥研發(fā)也在提速。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科主任朱軍教授在接受采訪時(shí)表示，“近些年來(lái)，淋巴瘤領(lǐng)域經(jīng)歷了若干次的飛躍，隨著新藥的進(jìn)入，患者將來(lái)可能實(shí)現(xiàn)‘無(wú)化療狀態(tài)，真的將它從惡性腫瘤變成慢性病。”

“唯一的盼頭，就是進(jìn)入‘罕見(jiàn)病用藥”

國(guó)際上，各國(guó)對(duì)于罕見(jiàn)病的定義不盡相同，而在我國(guó)，目前尚沒(méi)有對(duì)于罕見(jiàn)病的法律釋義。早在2010年在上海舉辦的中國(guó)罕見(jiàn)病定義專家研討會(huì)上，曾建議將發(fā)病率小于“五十萬(wàn)分之一”的疾病，定義為罕見(jiàn)病。2018年5月，《第一批罕見(jiàn)病用藥名錄》正式發(fā)布，共有121種疾病被收錄其中，僅包括4種罕見(jiàn)腫瘤，亞型淋巴瘤并不在列。

相比之下，美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生院（NIH）的統(tǒng)計(jì)，目前已有近7000種疾病被確定為罕見(jiàn)病，其中收錄了超過(guò)500種罕見(jiàn)腫瘤；而自2007年在歐盟登記的罕見(jiàn)腫瘤，也達(dá)到198種之多。

2019年《淋巴瘤白皮書(shū)調(diào)研報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示，在自費(fèi)比例達(dá)到60%以上的淋巴瘤治療花費(fèi)中，間變大（ALCL）、套淋（MCL）等幾種罕見(jiàn)淋巴瘤的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)位列前三。

在第一批罕見(jiàn)病目錄發(fā)布后，“ 淋巴瘤之家 ” 向罕見(jiàn)病聯(lián)盟發(fā)出了呼吁，希望將淋巴瘤其中的幾個(gè)罕見(jiàn)亞型——套細(xì)胞淋巴瘤、慢性淋巴細(xì)胞性白血病、華氏巨球蛋白血癥以及霍奇金淋巴瘤納入下一批國(guó)家罕見(jiàn)病目錄，從而實(shí)現(xiàn)以罕見(jiàn)病用藥的標(biāo)準(zhǔn)，來(lái)保證“癌癥少數(shù)派”患者的治療可及性。

摘編自微信公眾號(hào)“南都周刊”