人文關懷視角下慢性病患者治療負擔的質性研究*

鄭 琛 張習祿

本文采用質性研究中的現象學研究方法，對X市某三級甲等綜合性醫院的10位內科醫生進行了深度訪談，旨在從臨床醫生的角度分析治療負擔的不同內涵及其對患者(和家屬)的影響，并從敘事的角度出發，分別闡述了治療負擔5個主題背后的深層含義，以此為促進醫患關系的和諧，提高醫患共同決策的質量，最終為減輕慢性病患者的治療負擔打下堅實的理論基礎。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2019年5月～6月，筆者采用目的抽樣法選取X市某三級甲等綜合性醫院的內科醫生為研究對象，以資料達到飽和程度為止，最終訪談醫生10名，年齡28歲～50歲。研究對象的一般資料見表1。

表1受訪醫生一般資料

序號編號年齡(歲)科室職務職稱1LC31腫瘤內科住院醫師2ZBQ28老年病科主治醫師3ZC32內分泌科主治醫師4ZQJ32內分泌科主治醫師5CMY32腎病科主治醫師6SC31腎病科主治醫師7ZH40神經內科副主任醫師8SCR39肝病科副主任醫師9LRX50肝病科主任醫師10WJH45消化內科主任醫師

1.2 研究方法

1.2.1 資料的收集

本研究運用了質性研究中的現象學研究方法，采用深度訪談的方式收集資料。一個訪談通常由主要問題、追蹤問題和探測性問題合理組織架構而成。主要問題需要事先設計好，以確保包括研究問題的所有主要部分；追蹤問題探究的是被訪者對自己所提到的主題、概念和事件的解釋；探測性問題有助于管理對話，把握對話的進程，使對話始終圍繞主題進行，向訪談對象暗示筆者需要的深度水平[6]。因此，筆者在回顧相關文獻的基礎之上，根據本次研究的目的對訪談的主要問題進行了探究和修改，擬定如下：(1)請談談您目前所在的科室，日常工作是如何安排的？工作任務是如何分配的？您在其中承擔了什么樣的角色？(2)您認為目前慢性病患者治療負擔的結構維度有哪些？能否具體地談談？(3)您認為在診療慢性病患者的過程中，哪一環節是最為重要的？為什么？(4)如果讓您對慢性病患者治療負擔的緩解提出一些意見和建議，您認為哪些問題是需要解決的？哪些行為能為這一緩解起到積極作用？

值得注意的是，深度訪談本身強調的是一種自然情境中的對話，主要以訪談對象自己的敘述和表達為主，所以，以上4點訪談問題在筆者的訪談過程中主要是作為基本的框架模式而存在，起到一種提綱挈領的作用，更多的細節和追蹤性問題會隨著訪談的進展而不斷深入、補充和拓展，力求整個訪談過程豐富而生動。

1.2.2 資料的整理

每次訪談結束之后，會于24小時之內將本次的錄音資料轉化成書面文字，皆由筆者本人完成。本次深度訪談共訪談了10位內科醫務工作者，收到了10份訪談錄音，最長錄音為64分鐘，最短錄音為16分鐘，平均時長為34分鐘。將所有錄音轉化為文字資料后，共累計2.1萬字。后續的研究中，會對訪談的原始資料進行編輯，詳細標注訪談者的姓名、年齡、具體科室、職稱職務以及訪談的時間、地點等，并為每一位訪談者進行編碼(即以訪談者姓名的英文字母大寫縮寫表示)，方便于后續的研究結果中呈現。最后，對每一份文字資料進行分析、比較，提煉出與本次研究主題相關的內容，深刻反思其中的含義并歸類總結，以便于達到較好的研究結果。

因此，綜上所述的橫斷面研究認為非老齡化的人群抑郁癥狀與血清CXCL8的關系仍不清楚，更深入的研究應擴大研究人群，做一些青年人相關的前瞻性研究。

2 治療負擔的主要內容

美國學者Vijan等[7]于2005年在研究糖尿病的自我管理中發現，糖尿病患者在進行自我疾病管理，尤其是管理血糖方面的任務復雜而繁重，因此，評估了患者對于治療本身產生的負擔的相關看法以及其對自我管理的影響。自此之后，關于慢性病的治療負擔的相關研究便逐漸增多了，但其定義仍未完全探索清楚，目前使用最為廣泛的仍是“醫療保健的工作量對患者的生理和心理的影響，工作量包括患者需要做的治療和自我管理活動，影響則包括治療的影響和自我管理對患者的生理、心理、行為、認知方面的影響”[8-10]。由于治療負擔仍是一個較新的研究領域，各國學者關于此處的研究也是多維度的，筆者根據國外學者的相關前期研究成果[11-13]以及此次深度訪談的調研結果，總結出能夠代表治療負擔的相互關聯的5個主題，分別為經濟負擔、藥物負擔、時間負擔、獲得健康照護負擔以及心理負擔。

2.1 經濟負擔

由于人口老齡化的加劇，醫療設備和技術的改革等因素，居民所承擔的醫療費用正在逐年上漲，而慢性病患者因為治療過程的漫長性，服用藥物的多樣性更是常常“因病致貧，因病返貧”，本研究通過案例的深度訪談充分證明了這一點。

慢性病是需要長期服藥的，而且每天的藥是非常多的，一天就會花費十幾、二十幾塊錢甚至更多，這樣的話一個月下來光藥費就會很多。而且這類病多是一些老年人，老年人光靠他每個月的一點退休金，他要生活，還要支付醫藥費，肯定是不夠的，所以很多人就希望去申請那個慢性病(認定證明)，但是那個證明又比較難申請(訪談ZQJ)。

腎病科一些危重病人是需要透析的，但是一旦上了透析，花費肯定就會比較大了，在不報銷的情況下一個月都至少需要5 000元。大家都是普通老百姓，要是我自己每月額外支出5 000塊錢，自己還有房貸、車貸，一個月就掙這幾千塊錢，對于我有工作來說都很有負擔，更別說農民了，因為農民沒有其他的固定收入(訪談CMY)。

在筆者的訪談過程中，所有的醫生在談到治療負擔時無一例外地都會首先提到患者的經濟負擔，因為反復的住院治療不僅在考驗著患者的身體和耐力，更是考驗著個人乃至于整個家庭的經濟能力，正如一位醫生在訪談中所說的：“有了一定的經濟基礎，咱們才有努力的機會；如果經濟跟不上，恐怕連努力的機會都沒有了。”

2019年暑期，筆者曾隨學校骨干教師團隊前往愛爾蘭科克大學訪問交流，因此有幸參觀學習了當地的科克大學醫院(Cork University Hospital)。在那里，筆者注意到在醫院一樓大廳的休息處擺放了許多由愛爾蘭癌癥協會(Irish Cancer Society)印發的健康宣傳冊，有些是關于“癌癥對人們的情緒影響”，有些是關于“癌癥和飲食之間的關系”，甚至有些是關于“指導父母如何與孩子談論癌癥這一重大疾病”，其中有一系列的宣傳冊便是關于“癌癥對患者及其家庭在經濟方面的影響”。這一印刷精致的宣傳冊首先便肯定了疾病的診斷(尤其是癌癥)會為人們帶來極重的經濟負擔，而宣傳冊的任務便是希望可以幫助患者學會管理因疾病而帶來的經濟問題，接下來，冊中按照“健康照護的分類問題”、“病假津貼的相關問題”、“社會福利的支持問題”、“家庭護理的相關問題”、“殘障人士和兒童的相關問題”等不同角度詳細地介紹了如何應對這些問題的具體辦法和途徑，其內容的翔實以及其中蘊含的人文關懷令人嘆服，非常值得我國的相關人士學習和借鑒[14]。

2.2 藥物負擔

一項研究發現，為了遵守醫生的醫囑或建議，患有3種慢性病的患者每天要服用6種～13種不同的藥物，每月拜訪健康專業人員1.2次～5.9次，每月平均花費49.6小時～71.0小時用于與健康有關的各種活動[3]。這里的3種慢性病指冠心病、糖尿病、高血壓、骨關節炎、抑郁癥以及慢性阻塞性肺疾病之中任意3種疾病的組合。而如果一位患有上述6種慢性疾病的患者，他的服藥量將增加到每天服用18種，每月6.6次的健康訪問，每月將花費80.7小時用于與健康有關的活動。

同時更重要的是，從某種程度上來說，藥物恰恰決定著慢性病的診治療效，尤其是對于腫瘤患者而言更是如此，分子靶向藥物的問世起到了革新的作用，但靶向藥物價格昂貴，對于一個普通家庭來說負擔不可謂不大，其他類似尿毒癥、器官移植后的患者，需要終身服用免疫抑制劑，這些藥物大多不在醫保報銷范圍之內，而且價格昂貴，大多數患者只能望而卻步。

因此，藥物的統計和服用不僅占據了患者一天之中的大部分時間，限制了他們用于工作、學習、休閑、照料孩子以及陪伴朋友和家人的時間，同時還因此大大加重了經濟的壓力。

2.3 時間負擔

醫務工作者常常只是看到了患者管理自身健康的結果，如目前自身病情的進展程度，看不到患者在生活中為此而付出的工作代價，如時間上所承受的巨大負擔。因為除了藥物服用所占用的時間，患者因為管理自身健康所必須完成的工作量還包括：了解自己目前的病情以及與醫生、家人等的相關討論，從醫務工作者處獲得處方，隨時監測自己的身體健康(如血糖的測定或者肺功能測定)，強行努力改變自己的生活方式(戒煙、運動或是飲食愛好)以及管理醫療的設備或裝備(如定期清潔霧化器)[3]。筆者在訪談的過程中，不少受訪醫生在談到患者的治療過程時都提到了“煎熬”這一詞，因為漫長的診療歷程就如同一場看不到盡頭的苦難，時時刻刻，分分秒秒，都在敘說著他們的脆弱、恐懼和無望。

正如同ZQJ醫生和筆者談到她曾管理過的一位糖尿病患者，那是一位75歲的老太太，從5年前發病之初就一直找她治療，平均每年需要住院治療4次～5次，直到5年后因心臟病去世。5年來，老太太幾乎每一天都在醫院，即使出院了自己也不放心，經常還會花費時間前來醫院咨詢、求助，醫院開展的各種科普講座，她也是第一個報名參與，在她的意識里只有見到醫生才是最安全的。可以想象，這種對于健康的極度焦慮，對于生命的極度渴望，必然在她最后5年的生命中成為了她最重要的情感因素，時時刻刻煎熬著她。

腎內科最主要的疾病就是一些慢性病，治療過程短則幾個月，長則數年，需要醫生不停地為患者調整方案，控制患者的腎臟問題的進一步發展，(對他們來說)真的挺煎熬的(訪談CMY)。

所以總體上來說，腹膜透析的患者也是非常辛苦的，非常的煎熬，有的透析效果比較好，加上按規律服藥，生活規律，有的透十年也是沒有問題的，因為現在這一類的慢性病，如腎衰竭，都非常的年輕化，有的30多歲的女性就患上了這類疾病，而且有的患病原因可以查清，有的則連發病機理都不清楚(訪談SCR)。

2.4 獲取健康照護負擔

疾病不僅會使個人的生活發生巨大的變化，亦會影響到整個家庭,因為照護患者對照護者的生理、心理以及經濟情況都是一個巨大的挑戰。因此，有學者提出，在關注患者病情的同時，也需要關心并幫助包括患者兄弟姐妹以及父母在內的所有照護者的需求[15]。因為患者的健康可以影響到照護者的健康，而照護者的情況也可以影響到患者。

我們科室患者的病情有時候還是很重的，尤其是當出現并發癥的時候，病情就會加重，患者自身是肯定無法工作的，而且是需要家人照顧的，這就會造成一個家庭的負擔比較重。同時患者住院的時候，尤其病情比較重的時候，我們是需要陪留人的，那她住多長時間，陪留人就要陪多長的時間。現在獨生子女比較多，一個人他需要去工作、去賺錢，上班請假又不好請，這就會出現家庭矛盾，有的人甚至要請護工，所以有的七八十歲的老爺子或老太太，就只能一個人住院在這里(訪談ZQJ)。

我們科室曾經收過一位45歲的男性患者，這個年紀按說正是一家老小的頂梁柱，可是一場車禍導致其顱腦出血，搶救過來后卻成了植物生存狀態，即使這種情況下家屬依然不離不棄，每天24小時輪流看護，因為患者的日常護理都必須要有人照應，按照醫囑每2小時排痰、每3小時翻身預防褥瘡、每3小時按摩雙下肢防止褥瘡形成……因為患者病情的特殊性，沒有護工愿意接手他的起居生活，患者的妻子、父母、女兒全部辭掉了工作，輪流照看他一個人，整整4年時間，花光了家里所有的積蓄，也投入了全家所有的時間和精力，然而最終患者還是因為嚴重肺部感染離開了他們。雖然結局早在出車禍的那一剎那就已經不可更改了，但家屬的努力延續了患者近4年的生命，這在我們臨床上也稱得上一個醫學奇跡了(訪談ZH)。

2.5 心理負擔

在以上經濟負擔、藥物負擔、時間負擔以及獲取健康照護負擔的共同作用下，慢性病患者的心理狀況大多都處于一個焦慮抑郁的狀態，對病情的恐懼，對生活的恐懼，尤其是對死亡的恐懼無時不刻不在消磨著他們的意志。有訪談醫生表示，其實對于患者來說，真正困擾他們的并不是疾病，而是因疾病而帶來的種種心理擔憂。

前段時間有個34歲的女患者，得了腎衰竭，其實她還沒有到尿毒癥期，只是一個腎衰4期，但是從確診開始她就睡不著、吃不好，就不停的問我：“我怎么得了這個病？醫生為什么我得了這個病？這個病能治好嗎？后期發展快不快？”就會比較焦慮(訪談CMY)。

在我們科的很多都是晚期的病患，對于中醫治療的期望值又比較高。人在處于生命的最后時段里是很難做到安于死亡的，我工作這五六年里只見過一個患者是比較安穩地走向死亡，其他的人都是無法很坦然地去面對的。因為患者的身體是很痛苦的，雖然患者會說“大夫，我沒有更高的要求，你只要讓我舒服就行”，那么你怎么可能舒服地走向死亡？除非安樂死，但是這明顯不可能(訪談LC)。

3 結語

正如美國學者凱博文[16]所說：“(慢性)疾痛的主要問題在于，癥狀和病殘會造成日常生活中的大量困難，是時時讓他們不自在和絕望的困難。”這種困難具化在我們的生活中，即筆者上文所論述的關于治療負擔的5個維度。對于慢性病患者來說，過于沉重的治療負擔會使他們有意無意地進行投資回報率的評估，在這種情況下他們便可能采用優先治療順序，而不與健康專業人員討論這些選擇，最終惡化了病情的發展，造成無法逆轉的后果。事實上，身患疾病，尤其是身患慢性疾病的患者不僅僅承受著身體的痛苦，還有隨之而來的治療負擔、心靈煎熬，他們的整個生活世界早已因疾病以及由此而引發的各種困苦而崩塌潰敗。因此筆者認為，“撫慰失去”以及詮釋疾痛經驗的故事(即敘事醫學)應成為慢性患者治愈過程的重心所在，正如同前文所提及的陳列在科克大學醫院的那一本本飽含人文關愛的健康宣傳手冊，想患者之所想，急患者之所急，傾盡社會及醫療保健資源的所有力量來減緩他們早已不堪重負的苦難，也許這才是韓啟德院士所說的，醫道應有的溫度。